Séance en hémicycle du lundi 27 mai 2024 à 21h30
Sommaire
La séance
La séance est ouverte.
La séance est ouverte à vingt et une heures trente.
Suite de la discussion d'un projet de loi
Cet après-midi, l'Assemblée a commencé la discussion des articles du projet de loi, s'arrêtant aux amendements identiques n°
Sur l'amendement n° 120 , je suis saisie par le groupe Écologiste – NUPES d'une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.
Je suis saisie de deux amendements identiques, n° 120 et 1464 , qui visent à supprimer l'article 1er .
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l'amendement n° 120 .
Cet amendement vise en effet à supprimer l'article pour plusieurs raisons. D'abord, contrairement à ce qui nous est dit, le terme de « soins d'accompagnement » ne fait pas consensus – j'ai sous les yeux l'avis du Conseil national professionnel infirmier (CNPI) qui est très clair à ce sujet. Plusieurs des médecins composant le groupe de travail que vous avez consulté, madame la ministre, dans le cadre de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, ont fait part dans un communiqué de leur hostilité à la mention de ces soins dans le texte.
Ensuite, cette terminologie pose problème par rapport à l'appellation plus habituelle de « soins palliatifs ». Par son caractère englobant, le terme « soins d'accompagnement » vise en fait à créer un continuum entre les soins palliatifs, d'une part ; et le suicide assisté et l'euthanasie, d'autre part. En faisant cela, on instaure un dispositif contraire à l'origine même des soins palliatifs.
La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) l'a rappelé à de nombreuses reprises, certains d'entre nous réclamaient deux textes : un premier consacré aux soins palliatifs, qui aurait permis un débat sans doute plus consensuel ; et un second portant sur la question du suicide assisté et de l'euthanasie. Or vous ne l'avez pas souhaité.
Madame la ministre, pourquoi persistez-vous à utiliser ce terme de « soins d'accompagnement » à la place des soins palliatifs, appellation pourtant très répandue et utilisée dans la nomenclature de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ?
L'amendement n° 1464 de M. Marc Le Fur est défendu.
La parole est à M. Didier Martin, rapporteur de la commission spéciale pour pour les articles 1er à 4, pour donner l'avis de la commission sur ces deux amendements de suppression.
L'avis de la commission est évidemment défavorable. Vous avez cité la Sfap : dans son nom même, elle fait référence à l'accompagnement et aux soins palliatifs – les soins d'accompagnement existent donc bel et bien. Par ce texte, nous proposons qu'ils commencent bien en amont de ce qui se pratique aujourd'hui dans les unités de soins palliatifs, où les patients restent en moyenne deux à trois semaines. Les soins d'accompagnement permettent d'anticiper, de s'adapter, de faire évoluer la prise en charge en fonction de la santé du patient, tout au long de sa maladie – dont on espère, bien sûr, qu'il guérira. C'est dans le cas contraire que s'ouvre la phase plus avancée des soins palliatifs.
Je regrette que vous proposiez de supprimer toutes les notions que l'article met en avant, en particulier le travail interdisciplinaire, sur lequel beaucoup d'intervenants ont insisté.
La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités, pour donner l'avis du Gouvernement.
Au début de ce débat, il est important de reprendre les documents sur lesquels nous nous appuyons. Je me suis donc munie du fameux rapport du professeur Chauvin, intitulé « Vers un modèle français des soins d'accompagnement ».
Qu'ont dit les professionnels qui l'ont rédigé – dont certains sont membres de la Sfap, comme Régis Aubry, pour ne citer que lui – en exposant leur ambition de « dessiner un modèle français des soins d'accompagnement » ? Qu'ils souhaitaient « proposer un changement de paradigme visant à une prise en charge globale et plus compréhensive des personnes, dès les stades initiaux ou dans le décours des traitements initiaux tant pour les maladies chroniques que pour les pathologies aiguës, de même que pour les handicaps. Il s'agit de passer d'une prise en charge sanitaire et palliative, limitée à la toute fin de vie, à la délivrance de soins d'accompagnement répondant aussi aux besoins sociaux et psychologiques des personnes concernées. »
L'acception des soins d'accompagnement est donc plus large : elle regroupe en effet les soins palliatifs – c'est-à-dire des soins médicaux relevant d'un référentiel international, « qui visent à anticiper, prévenir et traiter les souffrances, notamment au stade de la fin de vie » –, mais aussi la prise en charge de la douleur,…
…et « plus largement toutes les mesures et réponses apportées aux besoins de la personne, qu'ils soient médicaux ou non médicaux, de nature physique, psychique ou sociale, et à ceux de ses proches aidants, quel que soit le lieu de vie ou de soins des patients. »
L'objectif est de systématiquement prendre en charge la douleur. Je cite toujours le rapport : « Les progrès de la médecine ont permis et permettront encore dans le futur de modifier le cours naturel des maladies et notamment des maladies chroniques à tous les stades de leur évolution. » Ces maladies « génèrent des séquelles liées aux traitements, des handicaps, des douleurs qui résistent dans certains cas aux traitements, ou ne sont pas identifiées. » À ces douleurs, il faut apporter des réponses, y compris « améliorer l'évaluation de la douleur, son objectivation anticipée, pour prévenir autant que possible son retentissement, sa chronicisation et pour développer ou améliorer la prise en charge. »
C'est dans cet esprit que nous souhaitons une prise en charge plus précoce et plus large que les seuls soins palliatifs, plutôt destinés à l'extrême fin de vie. C'est la raison pour laquelle le Gouvernement est défavorable à ces amendements.
Il se trouve, je l'ai dit, que la Sfap s'inquiète du remplacement des soins palliatifs par les soins d'accompagnement. Certains médecins ayant participé à l'élaboration du rapport Chauvin prennent leurs distances avec cette nouvelle terminologie.
En commission, nous avons insisté sur le fait que les soins d'accompagnement ne devaient pas remplacer les soins palliatifs, ce que vous avez en effet souhaité éviter, mais au fond, vous tentez malgré tout d'assimiler les premiers aux seconds. Les soins palliatifs sont pourtant une discipline à part entière. Ce nivellement par le bas est un affront fait aux professionnels des soins palliatifs, dont la formation et l'expertise sont de haut niveau.
Globalement, nous sommes favorables à l'article 1er . Toutefois, nous n'avons guère confiance dans votre gouvernement, et pour cause : vous nous avez menti durant des mois au sujet des maisons d'accompagnement évoquées à l'article 2. En commission, vous avez fini par nous avouer la vérité : ces maisons d'accompagnement accueilleront bien l'aide à mourir, le suicide assisté et l'euthanasie.
Revenons à l'article 1er . Votre réponse à la question suivante déterminera notre vote sur les amendements de suppression : prévoyez-vous d'inclure l'euthanasie et le suicide assisté – « l'aide à mourir », comme vous l'appelez – dans les soins d'accompagnement ?
Nous avons eu ce débat lors des réunions de la commission spéciale pour l'examen de ce projet de loi. Il est parfaitement légitime que nous le reprenions en séance.
Cependant, j'ai du mal à comprendre la position de M. Hetzel. En commission spéciale, vous vous êtes dit totalement opposé à l'aide à mourir, et totalement favorable aux soins palliatifs. Or ce texte est précisément divisé en deux titres : le premier est consacré aux soins palliatifs élargis aux soins d'accompagnement, le second porte sur l'aide active à mourir. Par ces amendements de suppression, vous allez contre ce que vous soutenez, à savoir les soins palliatifs augmentés des soins d'accompagnement, au motif que vous êtes opposé – ce qui est parfaitement votre droit – à l'aide à mourir. Il y a une contradiction absolue dans cette position.
Vous la dissimulez en feignant de ne pas comprendre ce que sont ces soins d'accompagnement…
…mais je suis convaincu que vous avez parfaitement compris en quoi ils consistent – et si ce n'est pas le cas, les explications de la ministre permettent assez facilement de lever cette incompréhension. De grâce, respectons le rythme du texte. Nous parlons ici des soins palliatifs et des soins d'accompagnement ; n'abîmons pas le débat en y introduisant un soupçon qui n'a pas lieu d'être concernant l'aide à mourir.
Applaudissements sur quelques bancs des groupes RE et Dem.
Je cherche à comprendre à quels objectifs répond l'invention des soins d'accompagnement.
J'ai le sentiment que cette nouvelle dénomination cause un certain désaccord et, surtout, un trouble dont il faut tenir compte. En effet, l'instance dont est issu le rapport du professeur Chauvin n'était pas unanime : selon certains membres du groupe, cette « évolution sémantique […] dénature les soins palliatifs en en donnant une définition inexacte en décalage complet avec les référentiels internationaux, dont celui de l'Organisation mondiale de la santé » et « pourrait mettre en péril l'avenir même des soins palliatifs en France. » Ils ajoutent qu'ils ne partagent pas la vision du rédacteur lorsqu'il réduit les soins palliatifs à une dimension médicale en toute fin de vie et ignore la dimension même des soins palliatifs précoces.
…car les praticiens des soins palliatifs critiquent assez massivement l'introduction dans la loi de cette nouvelle définition. Le trouble que je ressens n'est pas qu'une vue de l'esprit.
Le débat terminologique peut sembler superficiel mais il me semble nécessaire. Par ce changement d'appellation, nous continuons de frapper d'un certain discrédit la capacité d'agir des services de soins palliatifs, certes affaiblis par manque de moyens, mais pas dans le sens de leur mission.
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LR et RN. – Mme Blandine Brocard applaudit également.
Je voudrais revenir sur plusieurs points. Tout d'abord, le rapport Chauvin, qui a été remis au Gouvernement en novembre 2023, fait l'objet d'un consensus, puisque tous les membres de l'instance l'ont voté, à l'exception d'une seule personne, Mme Gisèle Chvetzoff, qui s'est abstenue.
Ensuite, je comprends les interrogations, c'est pourquoi j'ai rappelé les définitions : il existe d'un côté une définition internationale des soins palliatifs, conçus comme des soins d'accompagnement des malades en fin de vie ; et, de l'autre, une notion élargie – celle qu'a proposée l'instance de réflexion stratégique présidée par le professeur Chauvin –, qui inclut des soins d'accompagnement, en plus des soins palliatifs, pour un traitement précoce de la douleur, ainsi qu'une prise en charge des proches – ce qui n'existait pas jusqu'à maintenant.
Enfin, je précise que nous examinons le titre Ier qui porte sur la notion de soins d'accompagnement, laquelle n'englobe en aucun cas celle d'aide à mourir.
C'est faux, il en est question dans l'article 2 sur les maisons d'accompagnement !
L'article 2 du titre Ier : il ne s'agit de rien d'autre que des soins d'accompagnement.
Cette affaire-là n'est pas qu'un débat sémantique. Nous cherchons à savoir ce que recouvrent les mots, a fortiori s'agissant d'une notion nouvelle. Il est donc normal que nous nous interrogions sur son contenu afin de nous l'approprier.
Personne n'a prétendu le contraire.
Je ne suis pas complètement convaincue par vos explications, madame la ministre, d'autant que nous les découvrons en séance publique. C'est la première fois que vous nous dites que les soins d'accompagnement désignent les soins palliatifs précoces. Cette définition ne nous a pas été donnée en commission, comme si le contenu du texte s'élaborait au gré des discussions et des questions que nous posons.
Cet après-midi, trois orateurs ont donné trois définitions différentes des soins d'accompagnement. L'un d'entre eux les a définis comme des soins palliatifs précoces, ce qui colle avec votre définition. Puis, une députée les a inclus dans les soins palliatifs – ce que vous n'avez pas fait – en ajoutant qu'ils comprenaient l'aide à mourir – soit une première entorse à votre définition. Mais le bouquet, ce fut l'intervention de Mme Rousseau, qui a dit des soins d'accompagnement qu'ils permettaient d'ajouter de l'humanité dans les soins palliatifs.
Les spécialistes de la médecine palliative qui suivent nos débats ne manqueront pas de s'étrangler ! Car s'il y a bien des services où l'humanité est fondamentale, ce sont les services de soins palliatifs ,
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LR, RE, RN et Dem
qui sont parmi les soins les plus difficiles et les plus exigeants.
Dans la définition de l'OMS, je relève la dimension holistique des soins palliatifs : ils ne prennent pas uniquement en compte les souffrances corporelles. Tous les soignants de ces services vous le diront : le patient est considéré dans toutes ses dimensions. Aussi sommes-nous toujours à la recherche de la définition des soins d'accompagnement.
D'où vient que nous doutions ? Vous expliquez que le titre I
Applaudissements sur les bancs des groupes LR et plusieurs bancs du groupe RN.
Je ne parviens pas à comprendre cet acharnement à faire en sorte que les soins palliatifs dominent les soins d'accompagnement. J'ai beaucoup d'affection pour celles et ceux qui prodiguent des soins palliatifs.
Je vous renvoie à la très belle définition de l'Institut national du cancer (Inca), dont j'ai rencontré le président il y a quelques jours. Il explique que les soins palliatifs font partie intégrante des soins de support ou d'accompagnement. Il en donne la liste : l'évaluation et le traitement de la douleur ; la gestion des effets indésirables des traitements ;…
…un soutien psychologique ; un suivi social ; une consultation diététique ; l'aide à l'arrêt d'une addiction. La démarche est multifactorielle. L'amendement de Geneviève Darrieussecq, adopté en commission spéciale, qui a permis de préciser, à l'alinéa 3 de l'article 1er ,
Depuis vingt ans, j'entends dire que nous ne sommes pas à la hauteur en matière de soins palliatifs, car tous les départements ne sont pas couverts. Pour une fois que nous allons couvrir tout le territoire hexagonal…
…et – enfin ! – les outre-mer, où je peux vous dire, car je suis bien placé pour le savoir,…
…que le chemin à parcourir est encore long, un tel débat sémantique n'a pas lieu d'être car il n'est pas à la hauteur des enjeux.
Exclamations sur les bancs des groupes LR et RN.
Il est impératif d'élargir l'accès aux soins palliatifs, si nous voulons être au rendez-vous : en 2035, 440 000 personnes devront en bénéficier. Avec cette double mention des soins palliatifs et d'accompagnement – j'imagine que Geneviève Darrieussecq en reparlera – nous apportons une réponse forte et précise.
M. David Valence applaudit.
Je rappelle que les malades peuvent refuser des soins, y compris palliatifs, et que les soins d'accompagnement existent – M. Vigier vient parfaitement d'en dresser la liste. On ne peut certainement pas opposer l'accompagnement des malades en fin de vie et les soins palliatifs.
On peut toujours refuser des soins, mais on ne doit jamais refuser l'accompagnement, qu'il s'agisse de celui des malades, des soignants ou des proches. Vous cherchez absolument à opposer le curatif à l'accompagnement : ce n'est pas à la hauteur du projet de loi. Le titre Ier évoque les deux, et certains d'entre nous veulent également y inscrire l'accompagnement des aidants. En clair, les soins d'accompagnement vont de pair avec les soins palliatifs.
Je ne comprends pas les arguments de certains de nos collègues qui, d'une part, jugent nécessaire que la prise en charge de la douleur soit plus précoce et que l'accompagnement des patients soit renforcé mais qui, d'autre part, s'opposent aux propositions qui vont dans ce sens : c'est d'autant plus incompréhensible que les soins d'accompagnement sont un complément aux soins palliatifs, comme l'a très bien expliqué la ministre.
L'article 1
Enfin, au nom de quoi s'opposerait-on à la création des maisons d'accompagnement, c'est-à-dire des structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital, accueillant des personnes qui ne peuvent plus rester chez elles mais qui ne sont pas non plus si dépendantes qu'elles doivent être hospitalisées. Je ne comprendrais pas que l'on supprime cet article qui nous permettra d'obtenir des avancées.
Lors de l'examen du texte en commission spéciale, nous avons évoqué la notion internationalement reconnue d'advance care planning, la planification anticipée des soins,…
…et nous avions bien redéfini le mot care, qui désigne l'accompagnement global des personnes – de tous âges, isolées, malades –, qui n'ont pas forcément besoin d'être hospitalisées, mais qui ont néanmoins besoin de soins en amont des soins palliatifs. Nul besoin, donc, d'opposer les soins d'accompagnement aux soins palliatifs.
J'en viens enfin aux arguties sur l'aide à mourir, qui pourrait être dispensée dans les maisons d'accompagnement. Nous en avons également discuté : ces maisons d'accompagnement sont considérées comme un domicile et, à ce titre, les personnes y résidant pourront recevoir un accompagnement particulier en toute fin de vie.
Menons un débat respectueux et ne travestissons pas les propos pour les utiliser à des fins peu louables. Le débat est peut-être sémantique, mais Mme Rousseau n'a jamais prétendu que les soins palliatifs étaient dépourvus d'humanité – qui pourrait le soutenir ? –, bien au contraire.
Elle a dit que les soins d'accompagnement ajoutaient de l'humanité aux soins palliatifs !
La définition des soins palliatifs est bien maintenue à l'article 1er .
…sans oublier les aidants qui accompagnent leurs proches en fin de vie. On le voit, ce débat est entretenu par ceux qui s'opposent purement et simplement à l'aide à mourir dans son ensemble. Vous opposez les soins palliatifs aux soins d'accompagnement ; ce n'est pas à la hauteur.
Exclamations sur quelques bancs du groupe RN.
Celles et ceux qui nous écoutent, qui sont en fin de vie ou accompagnent des proches qui le sont, auront du mal à vous entendre.
Le document que je vous lisais est entièrement public : il s'agit des pages 8 et 9 du rapport Chauvin, qui est à disposition et que tout le monde connaît.
Je n'ai rien annoncé de particulièrement nouveau par rapport à ce que j'ai dit en commission.
C'est effectivement parce qu'elles sont considérées comme des domiciles que l'aide à mourir pourra être pratiquée dans les maisons d'accompagnement – nous y viendrons à l'article 2.
Quant à l'article 1er , s'il fait consensus sur au moins un point dans l'hémicycle, c'est parce qu'il reconnaît l'engagement de celles et ceux qui pratiquent les soins palliatifs. Vouloir le supprimer au motif de rejeter les soins d'accompagnement, c'est se priver d'une grande partie des mesures consacrées aux soins palliatifs.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RE.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 125
Nombre de suffrages exprimés 121
Majorité absolue 61
Pour l'adoption 48
Contre 73
Je continue de penser qu'il est nécessaire de savoir exactement de quoi nous parlons. L'article 1er s'inspire, comme vous l'avez dit, du rapport Chauvin, qui crée une nouvelle catégorie de soins, dits d'accompagnement. Nous partageons assez largement certaines de ses conclusions. Ainsi souligne-t-il avec justesse que « les soins palliatifs sont encore trop souvent réduits aux soins strictement médicaux destinés à traiter la douleur ou aux soins dispensés aux patients en fin de vie » – ce qui n'est pas sans lien avec le choix de les sous-financer de manière chronique depuis vingt ou trente ans, avec les effets que nous connaissons.
Reprenons la définition très claire figurant à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » Or vous venez d'affirmer que ce n'était pas le cas. De même, selon la définition de l'OMS, les soins palliatifs « sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients […] et de leur famille ». La façon dont vous redéfinissez les choses pose donc une réelle difficulté ; il faut plus de clarté pour comprendre ce qu'on est en train de changer, à la fois dans la loi et dans la pratique. C'est pourquoi nous avons déposé cet amendement, afin de voir plus clair dans votre proposition et de dissiper la confusion qu'elle introduit en opérant des distinctions artificielles.
L'instruction ministérielle du 21 juin 2023, émanant de la direction générale de l'offre de soins (DGOS), précisait d'ailleurs que « les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, adultes et enfants, et de leurs proches, notamment confrontés aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle. Ils visent à prévenir et à soulager les souffrances, identifiées précocement et évaluées avec précision, ainsi qu'à traiter la douleur et les autres dimensions (physiques, psychologiques, sociales, etc.) qui leur sont liées. »
Ce débat réclame de nous humilité, gravité mais aussi clarté. Or force est de constater que depuis l'examen du texte en commission, vous n'avez jamais été clairs sur le périmètre et la définition des soins d'accompagnement. Définition qui a d'ailleurs varié : le rapporteur Martin a affirmé que ces soins étaient destinés à l'extrême fin de vie et concurrençaient les soins palliatifs ; la ministre indique quant à elle que les soins d'accompagnement interviennent en amont des soins palliatifs, et constituent un accompagnement global. M. Martin souligne que les soins d'accompagnement ont une dimension sociale et sociétale ; or les soins palliatifs ont déjà cette dimension, puisqu'ils englobent par exemple la musicothérapie, l'aromathérapie et la zoothérapie – nous avons pu le constater avec nos collègues Ménagé et Bentz en visitant l'unité de soins palliatifs (USP) de Sens, dans l'Yonne. Les soins palliatifs sont donc déjà des soins d'accompagnement. Le titre Ier du texte introduit une réelle confusion en plaçant les seconds avant les premiers, comme s'ils devaient les concurrencer.
Comme la ministre l'a confirmé, l'euthanasie aura lieu dans les maisons d'accompagnement. Or l'euthanasie ne constitue pas un soin. Votre dénomination cache donc un problème de fond. Il est très grave de vouloir minorer, déprécier ou remettre en cause les soins palliatifs en les mettant en concurrence avec les soins d'accompagnement, qui ouvrent la voie à des dérives puisqu'ils mèneront à l'euthanasie.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l'amendement n° 521 .
La définition des soins palliatifs qui figure à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique est en effet très complète : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » De même, l'instruction ministérielle du 21 juin 2023, à laquelle M. Dharréville a également fait référence et qui reprend la définition de l'OMS, précise que les « soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, adultes et enfants, et de leurs proches, notamment confrontés aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle. Ils visent à prévenir et à soulager les souffrances, identifiées précocement et évaluées avec précision, ainsi qu'à traiter la douleur et les autres dimensions (physiques, psychologiques, sociales, etc.) qui leur sont liées. »
L'alinéa 2 de l'article 1
Quel est l'avis de la commission sur ces trois amendements en discussion commune ?
Défavorable aux trois amendements. Mme Ménard oppose deux philosophies. Quant à moi, j'interroge les Français : ils veulent les deux – des soins palliatifs et d'accompagnement, et l'aide à mourir. Ils font la synthèse de ces deux principes. Au contraire, certains voudront les opposer dans les jours qui viennent ; c'est une erreur.
Monsieur Dharréville, nous parviendrons peut-être à nous accorder un jour sur la signification des soins d'accompagnement. Derrière ces derniers, et avec eux, se trouvent les maisons d'accompagnement – dont nous reconnaissons je crois l'utilité, entre le domicile et l'hospitalisation
Exclamations sur quelques bancs du groupe RN
– ainsi que le plan personnalisé d'accompagnement, dont M. Peytavie a rappelé la traduction anglaise d'advance care planning. Il faut conjuguer soins palliatifs et soins d'accompagnement.
M. Odoul m'a interpellé deux fois. Les soins d'accompagnement sont prévus tout au long de la maladie, à sa toute fin – ils incluent alors les pratiques d'aromathérapie, de musicothérapie, de massage que vous avez mentionnées, ainsi que tous les moyens de lutter contre la douleur –, comme à son début – lorsqu'il s'agit de surmonter le choc de l'annonce d'une maladie grave et d'organiser sa vie professionnelle, sociale et familiale. Les soins d'accompagnement sont certes pratiqués en unité et en équipe mobile de soins palliatifs – personne ne le conteste. Cependant, à un médecin palliativiste – comme je les appelle – qui confiait dans une réunion publique apporter des soins palliatifs à l'un de ses patients depuis dix ans, j'ai répondu après l'avoir félicité qu'il effectuait en fait des soins d'accompagnement…
…et qu'il pourra prochainement se porter candidat lorsque le Gouvernement lancera son appel à manifestation d'intérêt pour, autour et en complément de l'unité de soins palliatifs dont il est le chef de service, créer une maison d'accompagnement.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RE.
Avis défavorable pour trois raisons. Premièrement, la souffrance peut être traitée selon deux approches : une prise en charge précoce, dès le début de la maladie ; des soins palliatifs, au sein d'un continuum de soins. Deuxièmement, vous avez, sur tous les bancs, appelé à aller plus loin en matière de soins palliatifs. Je partage cette position et j'ai défendu en ce sens un plan de soins palliatifs, pour lequel vous avez exigé un engagement budgétaire, qui s'élève à plus de 100 millions d'euros par an. L'objectif n'est donc pas de limiter ou de tuer les soins palliatifs, mais de les rendre les plus accessibles possibles partout sur le territoire. Troisièmement, nous n'avons pas suffisamment évoqué les accompagnants et les bénévoles, que la notion de soins d'accompagnement reconnaît mieux.
Pour ne prendre que l'exemple – vous en avez cité d'autres – de la maison médicale Jeanne Garnier, à Paris, tous ceux qui l'ont visitée ont pu observer des accompagnants bénévoles rendre visite aux patients, les entendre et les écouter. Ils font aussi partie des soins d'accompagnement.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RE.
Ce projet de loi soulève des interrogations par son manque de clarté. Vous l'intitulez « accompagnement des malades et de la fin de vie », or c'est là l'objet des soins palliatifs, dont on a rappelé la définition figurant à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique. Vous annoncez une grande loi républicaine et humaine, qui fait espérer des mesures significatives en faveur des soins palliatifs ; or la stratégie décennale en la matière ne changera pas grand-chose, d'autant que vous proposerez en amont une solution létale pour répondre aux souffrances non prises en charge.
Mme Natalia Pouzyreff s'exclame.
Le problème, c'est que votre projet de loi est profondément déséquilibré : dans sa version initiale, quatre articles traitaient des soins palliatifs, dix-sept de l'aide à mourir. Plutôt que de vous atteler à rendre effectif le droit d'accès aux soins palliatifs institué par la loi du 9 juin 1999, et à revaloriser cette branche qui manque cruellement de personnel – le rapport d'information du Sénat sur les soins palliatifs rendu en 2021 montrait que le secteur est en berne –, vous la noyez dans un grand tout renommé « soins d'accompagnement ». Les débats en commission ont révélé la grande confusion qu'introduit cette nouvelle dénomination qui, tantôt englobe les soins palliatifs, tantôt se distingue d'eux – nous avons du mal à suivre.
Quatre présidents d'instance de professionnels de santé, dans une tribune publiée le 25 avril dans le journal Le Monde, ont alerté sur les conséquences de ce changement de terminologie, qui ne se réduit pas à une question sémantique : « Nous refusons de requalifier à la française une discipline reconnue à la fois au niveau national et international, pour une raison d'opportunité politique. […] Ce changement de dénomination, loin de représenter une avancée, constituerait un pas en arrière inédit ouvrant à des conséquences non maîtrisables. » Les soins palliatifs font l'objet d'un consensus international ; leur pratique est encadrée, on l'a dit, par des référentiels aussi bien internationaux que français. Avec les « soins d'accompagnement », la France s'isolerait en usant d'un concept inconnu, au détriment du développement des soins palliatifs.
Cependant, personne n'est dupe. Le titre Ier n'apporte rien ; il donne l'impression d'une caution destinée à mieux faire passer la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté au titre II. Il est urgent d'écouter les professionnels de santé, qui sont plus de 800 000 à vouloir conserver l'appellation de « soins palliatifs ».
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Quatre médecins, qui ont travaillé au rapport Chauvin, ont transmis à Hospimedia une mise au point sur ce qu'ils considèrent comme un risque de dénaturation des soins palliatifs. Les médecins palliatifs sont attachés à leur discipline et à leur pratique professionnelle ; ils n'ont pas envie qu'avec ce changement de terminologie, on change la nature des soins qu'ils procurent. C'est là le cœur du sujet, qui n'est pas sémantique, mais touche au plus près ce que vivent les soignants.
Nous devrions écouter les docteurs Elisabeth Balladur, Bruno Richard, Olivier Mermet et Gisèle Chvetzoff,…
Ils ont tous voté le rapport Chauvin !
…cette dernière s'étant non pas abstenue, comme vous l'avez dit, madame la ministre, mais opposée à la partie annexe du rapport. En effet, il n'y a pas eu de vote sur le corps du rapport, dont la rédaction a été effectuée par un groupe restreint, et dont l'instance de réflexion dans son ensemble n'a pris connaissance qu'après coup. Il faut bien prendre la mesure de la suspicion qu'engendrent ces termes de « soins d'accompagnement ». Ce qui est en cause n'est pas l'accompagnement – tous les médecins accompagnent leurs patients, qu'ils soient en fin de vie ou non, c'est l'essence même de leur métier. Cependant, leur réticence traduit leur attachement profond aux soins palliatifs, qui incluent la prise en compte globale du patient et de son entourage.
L'opposition qui est faite entre soins palliatifs et soins d'accompagnement nous semble illégitime. Il y a dans les unités de soins palliatifs des soignants qui ne sont pas défavorables à une évolution de la législation en vigueur.
Vous omettez, de plus, un point important : dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, la sédation profonde et continue s'effectue dans des unités de soins palliatifs.
Ainsi l'opposition que vous faites entre, d'une part, le traitement de la douleur, l'accompagnement des patients, et, d'autre part, une éventuelle aide à mourir, se heurte-t-elle aux réalités du travail en unité de soins palliatifs. Vos amendements ne me semblent donc pas aller dans le bon sens.
La loi prévoit qu'il existe une spécialité de soins palliatifs : n'allez donc pas imaginer qu'ils disparaîtraient.
Le concept même de soins palliatifs indique que ce sont des soins qui se substituent au traitement, lorsque celui-ci cesse. L'objet des soins d'accompagnement est, lui, de commencer des soins visant à diminuer la douleur avant la fin des traitements.
Il s'agit donc de faire rentrer les malades dans ces services avant le terme de leur maladie, avant les derniers jours de leur vie : c'est aussi une manière de les rassurer.
…mais ils peuvent avoir besoin d'un accompagnement qui n'est pas toujours possible au domicile. On ne peut que se réjouir de la création de ces maisons d'accompagnement : que faire sinon de ces patients qui n'ont pas besoin de soins palliatifs, dont l'Ehpad ne veut pas car leurs soins sont beaucoup trop lourds, qui ne peuvent pas non plus revenir chez eux, et qui occupent donc un lit d'hôpital ? Les maisons d'accompagnement pourront les recevoir.
J'entends dire depuis tout à l'heure qu'il faudrait choisir entre les soins palliatifs et l'aide à mourir : mais je rappelle que beaucoup de patients ne veulent rien, si ce n'est qu'on les laisse tranquilles – ni traitements, ni soins palliatifs, ni aide à mourir. De ceux-là, on ne parle pas.
Je me réjouis donc de la création de ces maisons d'accompagnement qui vont grandement soulager les soignants, quand ils ne savent pas comment orienter ces patients hospitalisés qui ne peuvent aller en soins palliatifs, ni retourner chez eux. Bientôt, on pourra leur annoncer qu'ils seront reçus dans une maison d'accompagnement. C'est une très bonne nouvelle.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI – NUPES.
L'examen de ces amendements à l'article 1
Je crois que nous partageons tous la même volonté de développer les soins palliatifs. Mais en quoi ce changement de sémantique dans le code de la santé publique – où la mention des soins palliatifs figure depuis 1999 – va-t-il contribuer à leur développement ?
Les soins palliatifs, selon l'OMS, sont « une approche pluridisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches confrontés à une maladie grave. Ils visent à prévenir et soulager la souffrance physique, psychosociale ou existentielle, à fournir des soins en accord avec les préférences des patients et à anticiper les situations de crise et d'urgence, parfois dès le diagnostic d'une maladie grave. »
Cette définition indique bien que l'on peut administrer des soins palliatifs à un stade précoce : il n'y a donc aucun besoin de ces soins d'accompagnement.
Plus que de mots, madame la ministre, ce sont de moyens dont nous avons besoin pour que la définition des soins palliatifs prenne corps en pratique, moyens sur lesquels le titre Ier du texte fait complètement l'impasse. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 ne traduit pas les ambitions budgétaires de la stratégie décennale que vous avez récemment présentée. Pourquoi, alors, ne pas avoir proposé un projet de loi de financement rectificative de la sécurité sociale ? Vous ne cessez de nous renvoyer au principe d'annualité budgétaire, mais les précédents plans pour renforcer les soins palliatifs n'ont jamais été suivis d'effet. Vous répondez à cela, madame la ministre, qu'il nous reviendra de prendre nos responsabilités à chaque vote du budget : mais n'existe-t-il pas par exemple, en matière de défense, une loi de programmation militaire qui court sur plusieurs années et qui engage véritablement la nation ?
Cet article 1er ne fait que jouer avec les mots ; mais ce ne sont pas des mots qui feront des soins palliatifs une réalité, y compris à un stade précoce.
Les ambiguïtés ont été levées depuis que vous nous avez donné des explications sur l'articulation entre les soins d'accompagnement et les soins palliatifs, et depuis que nous avons adopté, en commission spéciale, l'amendement de Mme Darrieussecq tendant à faire figurer, dans le titre Ier , la mention des soins palliatifs à côté de celle des soins d'accompagnement. Les soins palliatifs retrouvent ainsi toute leur visibilité.
Mais permettez-moi, madame la ministre, et afin de dissiper tout malaise, de vous poser une question. Vous indiquez, dans la stratégie décennale des soins d'accompagnement, que « le passage du concept des soins palliatifs aux soins d'accompagnement doit permettre d'anticiper la prise en charge des patients dès le diagnostic de la maladie, et de l'élargir à tous les besoins médicaux et non médicaux, ainsi qu'à l'accompagnement de l'entourage. »
Quelle est la différence entre cette définition des soins d'accompagnement et la définition, aujourd'hui admise, des soins palliatifs précoces ? Plus encore, quelle différence avec les soins de support tels qu'ils existent, par exemple, en oncologie ?
Si je vous pose la question, ce n'est pas parce qu'un doute subsiste mais parce qu'il ne serait pas souhaitable que la mise en avant des soins d'accompagnement invisibilise une pratique que, tous, nous défendons, que nous souhaitons renforcer – et même garantir, puisque nous avons adopté tout à l'heure l'amendement de réécriture de l'intitulé du titre Ier .
La différence entre les soins palliatifs précoces et les soins d'accompagnement n'est-elle que sémantique ? Voulez-vous faire disparaître le mot « palliatif » de la définition de ces soins ? Si oui, pourquoi ? Et quelles seront les conséquences de cette invisibilisation sur le travail des professionnels qui exerceront l'ensemble de ces missions ?
Vous me dites que vous écoutez les Français, monsieur le rapporteur ; soit, vous avez raison de le faire mais je les écoute aussi, ainsi que les médecins. Ceux qui exercent en soins palliatifs nous expliquent que, pourvu que ces soins soient correctement dispensés dans toutes leurs dimensions – physique, psychologique, sociale, etc. –, les patients renoncent, dans presque tous les cas, à une solution létale.
Vous me dites que les Français veulent les deux à la fois, soins palliatifs et aide à mourir – mais les faits vous contredisent. Ce qui, selon les médecins, fait peur aux Français, c'est la souffrance, la douleur : dès lors qu'on s'y attaque, ils retrouvent le goût et l'envie de vivre.
On ne peut certes pas résumer les soins palliatifs à la prise en charge de cette douleur, et nous devons les envisager dans leur dimension pluridisciplinaire. Mais permettez-moi de vous citer le professeur Claire Fourcade, qui affirme, dans une interview donnée au JDD daté du 26 mai 2024, qu'il existe « une forme de déni complet de ce que sont les soins palliatifs, qui sont – elle le répète – une prise en charge globale. Ce qui se révèle pertinent est le développement des soins palliatifs précoces, c'est-à-dire intervenir auprès des patients dès les premiers stades de la maladie, afin de respecter leurs choix tout au long du processus, que ce soit pour intensifier les soins ou non. »
Elle a raison, et c'est ce déni qui vous fait recourir à la notion de soins d'accompagnement. Mais ce n'est pas cette précaution de vocabulaire qui atténuera la peur que les Français éprouvent face à la mort.
Cessons de tourner en rond. Je conviens avec beaucoup d'entre vous que « soins d'accompagnement », ça ne veut pas dire grand-chose.
L'accompagnement est en effet une notion fortement polysémique, qui désigne des manières d'exercer des pratiques sans les définir pour autant.
Je ne veux cependant pas entendre dire qu'un complot serait ourdi contre les soins palliatifs et les équipes qui les pratiquent, afin de les faire disparaître. C'est indécent, d'autant plus que la commission spéciale a adopté – à l'unanimité je crois – un amendement que j'ai déposé pour privilégier systématiquement la notion de « soins palliatifs et d'accompagnement ». Arrêtons donc de raconter des histoires pour faire peur aux gens.
La loi doit être intelligible. Souvent, elle ne l'est pas, et nos concitoyens n'y comprennent rien.
Les soins palliatifs, en France, n'ont pas une bonne image. Ils ne sont pas toujours compris. Nos concitoyens pensent qu'ils ne consistent qu'en la seule prise en charge de la douleur dans les derniers jours ou les dernières semaines de la vie : c'est dommage, car ils sont plus que cela. Je crois que la notion d'accompagnement – sans la faire précéder du mot « soins » – sera comprise par tout le monde : accompagner chaque personne au plus près, depuis l'annonce de la maladie. C'est l'objectif de cette loi et de son titre Ier en particulier : permettre de déployer des soins palliatifs précoces, que nous pouvons continuer à désigner par ce terme, mais qui seront plus facilement compris par nos concitoyens sous la notion d'accompagnement. Je vous invite à faire preuve d'un peu de rationalité.
J'avoue avoir du mal à comprendre ce débat : quel problème peut-il y avoir à élargir les offres au-delà du médical, par des soins de support et de confort, par des aides sociales, et par l'accompagnement des malades comme des proches ?
La Sfap n'est-elle pas la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs ? Voilà donc une heure que nous débattons du sens d'une notion, celle de soins d'accompagnement, qui n'a pourtant rien de neuf.
L'une de nos collègues affirmait tout à l'heure que les professionnels pratiquant les soins palliatifs voulaient que l'on reconnaisse leur engagement : tous, naturellement, nous reconnaissons ce travail essentiel. Mais les soignants qui accompagnent les malades dans les autres services n'ont-ils pas également besoin de cette reconnaissance ? Nous oublions peut-être aussi que la sédation profonde jusqu'à la mort n'est pas uniquement pratiquée dans les unités de soins palliatifs.
Jérôme Guedj parlait tout à l'heure du risque d'invisibilisation des soins palliatifs, mais je me demande s'il ne faudrait pas donner une visibilité beaucoup plus importante à l'accompagnement de tous les patients atteints de maladies graves et incurables – et pas seulement de cancers, cas le plus souvent cités.
En effet, la Sfap est bien la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs ; le concept d'accompagnement n'est donc pas nouveau.
En outre, les soins palliatifs précoces sont ceux prodigués en début de maladie, mais ils sont de nature médicale.
La notion de soins d'accompagnement est quant à elle plus liée au bien-être au quotidien, au travail des bénévoles ou des aidants – soins socio-esthétiques ou art-thérapie par exemple.
Vous me posez une question, monsieur Guedj, je vous réponds. Il s'agit donc d'élargir la notion de soins à des approches non médicales, en incluant le travail des bénévoles et des aidants…
…afin de reconnaître l'engagement de la société à l'égard de personnes en soins palliatifs, sans pour autant toucher au référentiel OMS des soins palliatifs.
Il s'agit d'inscrire explicitement dans la loi l'accès aux soins palliatifs sur tout le territoire. La loi du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne dont l'état le requiert, le « droit à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Vingt-cinq ans après, nous en sommes loin et les inégalités persistent puisque vingt départements ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs. Les besoins sont donc importants.
La loi de 1999 était déclamatoire et votre plan décennal reproduit le même défaut : vous avez annoncé 100 millions par an, mais cela ne fait que 1 million en moyenne par département…
…et 1 milliard sur dix ans. C'est très loin de couvrir les besoins. Par comparaison, il est prévu de consacrer 1,4 milliard pour dépolluer la Seine et la rendre baignable. On voit où vont les priorités de votre gouvernement !
C'est pourquoi notre collègue Di Filippo propose par cet amendement de compléter la première phrase du second alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, qui dispose que toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance, par la précision suivante : « et a donc droit sur tout le territoire à l'accès aux soins palliatifs. » Il est important de réaffirmer notre volonté dans la loi, à défaut de volonté de l'exécutif.
La parole est à Mme Frédérique Meunier, pour soutenir l'amendement n° 931 .
Dans la continuité de la modification de l'intitulé du titre I
L'amendement n° 1736 de Mme Isabelle Valentin est défendu.
Quel est l'avis de la commission ?
Demande de retrait car les amendements sont satisfaits, ne serait-ce que par la modification de l'intitulé du titre Ier , adoptée cet après-midi.
Bien sûr.
Tout y figure : la couverture du territoire, les soins palliatifs et les soins d'accompagnement. Monsieur Breton, je vous rappelle quelques chiffres : en 2021, la dépense publique de soins palliatifs s'élevait à 1,453 milliard d'euros, en hausse de 24,6 % depuis 2017. C'est l'illustration de la volonté de l'exécutif.
L'offre de soins palliatifs a quant à elle augmenté de 30 % depuis 2015, et nous nous trouvons désormais dans la première moitié du classement de l'OCDE en termes d'offre de soins palliatifs.
Défavorable.
Ces amendements posent tous la question territoriale. Vous nous avez en quelque sorte présenté l'échéancier de déploiement des unités de soins palliatifs en France.
C'est bien, mais il ne suffit pas d'ouvrir une USP ; encore faut-il des professionnels formés et des moyens financiers. Or, les différentes missions d'évaluation l'ont révélé, la moitié des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs n'y ont pas accès. C'est un véritable problème.
Je vous ai interrogée sur le déploiement outre-mer, mais vous n'avez pas répondu.
Si, à Mayotte !
Enfin, dans certains départements où des unités sont déjà ouvertes, un tiers des lits ne sont pas équipés, ils sont parfois même gelés depuis la crise de la covid ! En outre, certaines équipes mobiles de soins palliatifs travaillent sur des périmètres qui ne correspondent pas à tout le département.
Pour combler toutes ces lacunes, il faut des moyens, j'y insiste. Madame la ministre, allez-vous nous présenter un projet de loi de financement rectificative de la sécurité sociale afin de traduire ces éléments en engagements sonnants et trébuchants ?
Je suis tenace : vous avez commencé à répondre à notre question, mais cette réponse est tout à fait insuffisante. Vous prétendez qu'il n'y a aucun lien entre le titre Ier relatif, entre autres, aux soins d'accompagnement et le titre II sur l'aide à mourir. Mais c'est faux !
Non.
Vous avez volontairement créé la confusion en commission puisque dès l'article 2, le projet de loi dispose que les maisons d'accompagnement proposeront l'aide à mourir, c'est-à-dire le suicide assisté et l'euthanasie.
Il n'y a pas de confusion de notre part ; la confusion, elle est chez vous !
En outre, notre collègue Violland a précisé – cela avait au moins le mérite de l'honnêteté – que les soins d'accompagnement permettront d'accompagner différemment le patient, notamment dans la perspective d'une aide à mourir. Personne ne l'a contredite au sein de la majorité, ni sur les bancs du Gouvernement. C'est pourtant bien un assouplissement de l'aide à mourir !
Madame la ministre, je répète donc ma question car nous avons besoin d'une réponse claire.
Les soins d'accompagnement incluent-ils, oui ou non, l'aide à mourir, c'est-à-dire ce que nous appelons pour notre part le suicide assisté ou l'euthanasie ?
M. Julien Odoul et Mme Stéphanie Galzy applaudissent.
Nous ne soutiendrons pas ces amendements pour deux raisons. La première, c'est que la commission spéciale a pour partie répondu à votre demande puisque nous avons adopté deux amendements, l'un que j'avais déposé avec le groupe Socialistes et apparentés afin de garantir que la répartition des soins palliatifs sur le territoire national assure un accès équitable aux personnes malades, l'autre, de nos collègues Neuder et Taite, qui précise que la prise en charge en soins palliatifs et d'accompagnement est accessible sur l'ensemble du territoire national. L'objectif que vous visez figure donc déjà dans le texte issu des travaux de la commission.
Mais je vous donne rendez-vous demain ou après-demain afin d'assurer la mise en œuvre effective de cette couverture territoriale globale et de cet accès équitable. Pour cela, il faudra des moyens.
Madame la ministre, vous nous proposez une stratégie décennale. Nous continuerons à défendre la nécessité que les parlementaires contrôlent régulièrement la programmation budgétaire des soins palliatifs sur tout le territoire national. Un projet de loi de programmation aurait été plus efficace que cette stratégie, préparée par le seul Gouvernement et déclinée dans les projets de loi de financement de la sécurité sociale.
Les moyens existent puisque, sur les quatre dernières années, 180 millions d'euros ont été consacrés au dernier plan de développement des soins palliatifs.
On peut invoquer des lois datant d'avant le XXI
Nous devons la vérité aux Français : la volonté financière est là, mais nous devons réfléchir avec l'ensemble des professionnels aux formations, aux carrières longues, aux possibilités d'évolution et à l'emploi.
S'agissant des maisons d'accompagnement, nous y reviendrons à l'article 2. Je le répète, il s'agit de domiciles. C'est donc à ce titre que les patients pourraient y bénéficier d'un accompagnement pour l'aide à mourir. Cependant, les soins d'accompagnement ne concernent en aucun cas l'aide à mourir.
Il y a moins d'un mois, des professionnels des soins palliatifs, enseignants et chercheurs, ont publié une tribune dans Le Monde. Ils s'interrogent sur le qualificatif de soins d'accompagnement, rappelant que la pratique des soins palliatifs est encadrée par des référentiels internationaux – notamment la définition précise de l'OMS – et par la Haute Autorité de santé (HAS) française.
Ils plaident pour la conservation du terme de soins palliatifs, internationalement reconnu par la communauté scientifique, ce qui permet de développer les bonnes pratiques internationales en matière de soins palliatifs.
Ils précisent que la Haute Autorité de santé a démontré l'efficacité de la médecine palliative dans l'amélioration de la qualité de vie, la réduction de l'acharnement thérapeutique ou encore la diminution des symptômes anxio-dépressifs.
Ils concluent en regrettant que « ce qui pourrait apparaître comme une évolution sémantique mineure » – c'est-à-dire de parler désormais de soins d'accompagnement – « a, au contraire, des implications préoccupantes pour le développement des soins palliatifs et la prise en charge des patients. »
Madame la ministre, pouvez-vous nous expliquer pourquoi ces spécialistes ont publié une telle tribune, annonçant des implications préoccupantes pour le développement des soins palliatifs et la prise en charge des patients ? La lecture de l'article peut inquiéter et la représentation nationale a le droit d'obtenir une réponse du Gouvernement.
On parle beaucoup des soins palliatifs. J'en profite pour rappeler que, depuis 2017, nous avons suivi une trajectoire financière intéressante : la dépense publique consacrée à ces soins a augmenté de 24 %. S'ajoutant aux annonces que vous avez faites relativement à la stratégie décennale, cette augmentation représente un effort absolument inédit pour nous emmener jusqu'en 2034.
Comme le soulignent nos échanges de ce soir, nous avons grand besoin de développer non seulement les soins palliatifs, notamment ceux qui sont prodigués dans le secteur médico-social et par les équipes mobiles, mais également la culture palliative, grâce à la formation initiale et continue.
On l'a évoqué : les expressions utilisées ne sont pas exemptes d'ambiguïté. Si la notion de soins palliatifs est internationalement reconnue, nos échanges de ce soir soulèvent une interrogation sur la dimension holistique, ou non, de ces soins. Nous considérons qu'ils présentent cette dimension, puisqu'on parle de soins palliatifs précoces, de soins de confort palliatif, ou encore de soins de support. Les soins palliatifs ne consistent donc pas seulement en des actes médicaux ou techniques, mais incluent tout un accompagnement.
J'en profite pour saluer toutes celles et tous ceux, soignants ou bénévoles, qui, quotidiennement, sont aux côtés des patients, pour assurer les soins palliatifs avec excellence et humanisme, car c'est bien cet humanisme qui les caractérise.
Cet amendement de ma collègue Sabine Thillaye propose donc la suppression du terme d'accompagnement, pour faire suite à tous les débats que nous avons eus et sanctuariser, plutôt qu'invisibiliser, la notion de soins palliatifs.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny, pour soutenir l'amendement n° 2594 .
Comme vous l'avez rappelé, monsieur le rapporteur, la sémantique occupe dans la discussion de ce texte une place très importante. Internationalement, tout le monde sait de quoi on parle quand on évoque les soins palliatifs. Ainsi que ma collègue vient de le rappeler, il s'agit de termes connus et reconnus.
En revanche, quand vous nous parlez d'accompagnement, vous introduisez un flou. On ne sait guère ce que signifie ce terme ni à quoi il se réfère. On a vu, lors de l'examen en commission, que vous aviez l'intention de rendre possibles dans les centres d'accompagnement l'administration de la dose létale, l'euthanasie et le suicide assisté.
Il est important, au sujet des soins palliatifs, de savoir de quoi l'on parle. Soit il est question de soins d'accompagnement, et on intègre le fait que l'euthanasie est prévue dans le processus ; soit il est question de soins palliatifs en vue d'accompagner des gens jusqu'à la fin de leur vie, sans souffrance ni douleur. Ce sont deux notions bien distinctes, et il est important que ce texte soit très clair, afin que tout le monde comprenne bien s'il s'agit d'accompagner les gens ou de leur apporter l'euthanasie et le suicide assisté.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l'amendement n° 522 .
Je me référerai à la tribune déjà citée par mon collègue Hetzel, parue dans Le Monde, le 25 avril dernier et signée par des professionnels des soins palliatifs, qui précisent être « engagés dans leur enseignement en France et investis dans la recherche ». Ils expliquent que l'usage de la notion de soins d'accompagnement ne peut qu'entraîner une « confusion déplorable », car « la redéfinition des soins d'accompagnement ouvrirait la porte à des dérives qui incluraient dans » le financement prévu par le plan décennal « des initiatives n'ayant aucun lien avec les soins palliatifs ».
Je me fais le relais de leurs préoccupations. Il faut qu'on écoute ces professionnels des soins palliatifs, leurs inquiétudes et le risque de confusion que ce texte, notamment son article 1er , pourrait nous faire courir.
La parole est à M. Alexandre Portier, pour soutenir l'amendement n° 1636 .
Madame la ministre, cela fait des années que tous les acteurs de terrain, tous les soignants réclament des moyens destinés à permettre enfin à tous ceux qui en ont besoin d'accéder aux soins palliatifs. On l'a dit : la moitié des Français qui présentent ce besoin n'y ont pas accès et, au lieu de mettre le paquet sur ces soins, vous pratiquez un tour de passe-passe, les faisant disparaître en les diluant dans cette expression floue de soins d'accompagnement, inventée de toutes pièces et absente de toute littérature scientifique.
Le présent amendement vise simplement à demeurer fidèle à la définition des soins palliatifs fixée par l'OMS et à refuser tout bidouillage sémantique.
La parole est à M. Hervé de Lépinau, pour soutenir l'amendement n° 3113 .
Vous vous souvenez que, lors de nos débats en commission, j'essayais de réfléchir avec vous au contenu des soins d'accompagnement, et que j'évoquais alors l'exemple du Centre de soins de suite et de réadaptation de Colpo, dans le Morbihan. Nous savons que certaines personnes – c'est leur droit le plus strict – sont susceptibles de refuser des soins visant à traiter une maladie. C'est par exemple le cas d'un malade atteint d'un cancer qui, en cas de récidive, n'a pas envie de refaire une chimiothérapie. On n'hospitalise pas de tels malades, puisque la vocation de l'hôpital est de soigner, et qu'ils refusent justement les soins. La maladie ayant avancé, l'hospitalisation à domicile n'est plus possible, puisque les malades en question n'ont toujours pas reçu de soins et sont assez affaiblis, et on ne les accueille pas non plus en unité de soins palliatifs, parce que leur maladie n'en est pas à un stade suffisamment avancé.
Je vous avais demandé si vos soins d'accompagnement combleraient ce « trou dans la raquette » des parcours de soins. Je n'ai pas eu de réponse de votre part, mais le Centre de soins de suite et de réadaptation de Colpo m'en a livré une, puisque sa fiche de présentation mentionne que « l'établissement accompagne également les patients en soins palliatifs. » La notion d'accompagnement est donc indissociable de celle de soins palliatifs.
Madame la ministre, vous venez de dire à mon collègue Bentz que les soins d'accompagnement ne comporteraient pas l'aide à mourir, mais qu'elle existerait dans les maisons de soins d'accompagnement. Les notions que vous employez de soins d'accompagnement et de maison de soins d'accompagnement ne seraient-elles pas le cheval de Troie que vous introduisez dans le cœur nucléaire de votre projet de loi pour légaliser l'euthanasie et le suicide assisté, puisqu'il vous faut vous appuyer sur les soins palliatifs pour mieux faire passer la pilule auprès des indécis ?
Avis défavorable. Madame Ménard, monsieur Hetzel, vous avez parlé des spécialistes qui se sont exprimés dans la presse ; or la spécialité en question n'existe pas, la médecine palliative n'existe pas.
Il est justement question, dans la stratégie du Gouvernement, de créer une nouvelle spécialité : lutte contre la douleur et soins palliatifs. Les auteurs de la tribune ainsi auront donc satisfaction, puisque l'on donnera ainsi à cette spécialité ses lettres de noblesse.
Vous soulignez, madame Ménard, une confusion entre soins palliatifs et soins d'accompagnement. Je vous renvoie à Mme Fourcade, la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, que vous avez citée.
Eh oui !
Les deux termes existent donc et sont confondus dans le nom même de la société qui fédère l'ensemble de ceux qui s'occupent des soins palliatifs dans notre pays.
M. Dessigny, et d'autres, sont hantés par l'idée que, derrière les soins d'accompagnement, il y a la mort.
Oui, il y a la mort : nous sommes devant des patients qui sont souvent engagés dans une phase terminale – on reviendra sur ce terme. J'ai interrogé la fédération Jalmalv (Jusqu'à la mort, accompagner la vie), qui n'est pas partisane de l'aide à mourir. Ses membres m'ont dit qu'ils accompagnaient, et qu'ils accompagneraient aussi les patients demandant l'aide à mourir. Ce n'est pas ce qu'ils revendiquent, bien sûr, mais, s'ils commencent d'accompagner un patient, ils le feront jusqu'au bout.
Quant aux moyens que M. Portier réclame, ils sont prévus dans la stratégie décennale, et il n'est pas nécessaire de les détailler de nouveau. Ces moyens sont là, pendant dix ans : 100 millions d'euros supplémentaires par an, monsieur Breton !
Monsieur de Lépinau, le trou dans la raquette que vous évoquez existe. Encore très récemment, j'ai eu connaissance de l'exemple d'une personne vivant seule en milieu rural, sans que son cas relève de l'hospitalisation, et qui a traîné, pour ne pas dire agonisé, pendant cinq jours,…
…faisant venir plusieurs fois à son domicile les professionnels de SOS Médecins. C'est la directrice du service d'aide à domicile qui était mobilisée au chevet du patient pour obtenir cette aide ! Je vous le dis : s'il y avait eu des maisons d'accompagnement, cette personne seule chez elle, en milieu rural, n'aurait pas attendu cinq jours pour qu'enfin on lui prescrive de la morphine, après quoi elle s'est éteinte en quelques heures.
Avis défavorable à l'ensemble de ces amendements. Quant aux maisons d'accompagnement, on y viendra lors de l'examen de l'article 2. J'aurai donc l'occasion d'en reparler.
Je donnerai la parole à un orateur par groupe, sauf si une opinion divergente souhaite s'exprimer au sein d'un même groupe.
La parole est à M. Julien Odoul.
Les soins d'accompagnement virtuels génèrent une confusion considérable, alors que les soins palliatifs apportent des certitudes considérables. Ces derniers sont connus et reconnus par nos concitoyens. Il est faux de dire qu'ils font peur !
J'en veux pour preuve deux sondages. Selon le premier, réalisé par Ipsos, 89 % des Français considèrent que les soins palliatifs constituent une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie. Un autre sondage, produit par l'Ifop, indique que 94 % des Français se déclarent favorables à l'approche des soins palliatifs en fin de vie qui consiste à apaiser la douleur et à répondre aux souffrances psychologiques du patient et de ses proches.
Le système fonctionne donc, et l'on ne comprend guère pourquoi vous ne voulez pas le garantir et le rendre accessible à l'ensemble de nos concitoyens, alors que tout y est ! Vos soins d'accompagnement n'apportent rien de plus, si ce n'est une virginité au Gouvernement, qui a échoué à tenir sa promesse de garantir l'accès aux soins palliatifs à tous nos concitoyens. En outre, comme l'a relevé mon collègue Christophe Bentz, ils déséquilibrent le texte : on nous avait dit que le titre Ier visait à développer les soins palliatifs et le titre II l'aide à mourir ; mais l'aide à mourir est contenue dans le titre Ier , qui traite de ces fameux soins d'accompagnement et de ces maisons d'accompagnement, qui sont en fait des soins d'euthanasie et des maisons d'euthanasie !
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Monsieur Odoul, puisque vous aimez les sondages, on peut vous en donner un autre, suivant lequel près de 90 % de la population est favorable à l'aide à mourir.
Protestations sur les bancs du groupe RN.
Ne choisissez pas les sondages qui vous arrangent en écartant les autres !
Tout le monde s'accorde à dire que les soins palliatifs présentent un retard très important. Près d'une personne sur deux, parmi celles qui en ont besoin, n'y a pas accès et vingt départements sont dépourvus d'unité de soins palliatifs.
Il faudra combler ce retard, non seulement par la stratégie décennale, mais en prenant de vrais engagements dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), et en faisant en sorte que les moyens suivent, soient fléchés, et ne fassent pas l'objet d'un 49.3 ! Mieux : nous voterons l'amendement qui propose une loi de programmation.
Il faudra développer la culture des soins palliatifs de tous les professionnels de santé et la spécialisation afférente. Les équipes de soins palliatifs suivent une approche d'accompagnement pluriprofessionnelle. Pourtant, ce texte développe la conception d'un accompagnement plus global, permettant la création des maisons d'accompagnement. Notre débat n'est pas sémantique !
Je vais partager avec vous l'argument d'un cancérologue – qui par ailleurs ne partage pas mes convictions au sujet de l'aide à mourir. Il considère que la création de maisons d'accompagnement est une bonne nouvelle. En effet, il n'est pas possible à certains patients en fin de traitement de revenir à domicile, ni d'être accueillis par un service de soins de suite et de réadaptation, puisqu'ils ne remplissent pas les critères correspondants, ou par un Ehpad, puisqu'ils ne sont pas forcément âgés. Les maisons d'accompagnement pallieraient ainsi un manque du dispositif.
Cessez donc d'opposer soins palliatifs et d'accompagnement d'un côté et aide à mourir de l'autre ! Il faut à tout prix proposer à la fois des soins palliatifs, des soins d'accompagnement, des maisons d'accompagnement, et conférer ce droit, cette ultime liberté, à celles et ceux qui veulent y accéder.
Depuis tout à l'heure, je suis un peu interdite et j'ai du mal à suivre les débats. Nous sommes tous d'accord pour soutenir l'essor des soins palliatifs, qu'il n'est pas question d'opposer aux soins d'accompagnement.
Le XX
Associer soins palliatifs et soins d'accompagnement permet de dispenser, dès le diagnostic, des soins holistiques, qui appréhendent le malade dans son entièreté, sans se focaliser sur l'organe atteint, et tiennent compte de tous les aspects de sa vie. Cette prise en charge précoce constitue une avancée incontestable. Pendant toute la période précédant le recours aux soins palliatifs, c'est désormais le patient qui est pris en charge, plutôt que sa maladie.
Remettre le malade au cœur du dispositif et de nos préoccupations est précisément l'objectif de ce texte. N'opposons pas soins palliatifs et soins d'accompagnement alors qu'ils sont complémentaires. Prenons ensemble la bonne direction, celle qui est favorable aux patients.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RE.
Monsieur le rapporteur, vous avez cité un exemple pour évoquer le bien-fondé des maisons d'accompagnement. Cependant, si mes souvenirs sont exacts, le texte n'en prévoit qu'une seule par département.
C'est juste !
Ces très petites unités, entre l'hôpital et le domicile, sont prévues pour accueillir douze à quinze patients ; elles ne pourront tout à la fois prendre en charge des patients dès le diagnostic posé et des patients stabilisés, pour reprendre les termes de la ministre. À vous entendre, on pourrait croire que les maisons d'accompagnement combleront de terribles manques, alors qu'en réalité leurs capacités d'accueil seront très modestes.
J'aurais pu le présenter comme un amendement rédactionnel, mais les derniers amendements que nous avons examinés se sont aussi attardés sur la sémantique. Dans le projet initial du Gouvernement, il était prévu de remplacer la notion de soins palliatifs, qui figure dans le code de la santé publique depuis 1999, par celle de soins d'accompagnement. La commission spéciale, doutant de la pertinence de ce remplacement, a adopté un amendement ajoutant les soins d'accompagnement aux soins palliatifs. La rédaction désormais proposée juxtapose les deux types de soins, comme s'ils étaient distincts.
Les professionnels avec lesquels j'ai discuté, qui travaillent notamment dans des unités de soins palliatifs, me l'ont dit : quand on soigne, on accompagne. Lorsque les soins palliatifs sont dispensés, par une équipe pluridisciplinaire, l'approche est déjà globale. Il est préconisé de dispenser les soins palliatifs au plus tôt, contrairement à ce que laisse penser le piège sémantique cantonnant les soins palliatifs à la phase terminale d'une maladie. En effet, les soins palliatifs précoces peuvent considérablement améliorer la vie des malades.
Cet amendement, qui pourrait faire consensus, vise à clarifier la définition des soins d'accompagnement, fournie par la ministre, en remplaçant les mots « soins palliatifs et d'accompagnement » par « soins palliatifs d'accompagnement ».
Ma proposition fait sourire les conseillers de la ministre ; toutefois, il me semble très important non seulement de ne pas supprimer la notion de soins palliatifs, mais aussi d'en clarifier la définition. En effet, la loi doit être suffisamment intelligible pour tous ceux qui seront investis de la mission de les dispenser.
Nous l'avons déjà dit, les soins d'accompagnement et les soins palliatifs sont complémentaires. Malgré vos explications appréciables, consistant à dire qu'il faut supprimer le mot « et » pour mieux les réunir, je pense à l'inverse qu'il doit être maintenu. Avis défavorable.
Même avis.
Ceux qui souhaitent nous faire croire que les soins palliatifs sont en danger ne veulent pas aborder le vrai sujet, à savoir les malades. Il faut trouver une solution réduisant leurs souffrances et facilitant la concrétisation de leur désir de mourir, parce que leur état est insupportable. D'une certaine façon, les soins palliatifs le permettent.
Se servir systématiquement des soignants comme bouclier face à cette évolution de la loi Claeys-Leonetti me paraît inadapté au système de santé. Si l'on interrogeait la totalité des soignants – anesthésistes, oncologues, chirurgiens, réanimateurs –, on entendrait probablement un autre son de cloche.
Remettons au centre de la réflexion les malades, qui demandent une solution pour l'instant inexistante, et interrogeons l'ensemble des soignants plutôt que de se cacher derrière ceux qui dispensent les soins palliatifs.
Notre collègue Bazin fait des jeux de mots, au sens strict du terme. Il est tout à fait possible d'ajouter du sens en modifiant, comme il le fait, l'ordre des mots ; en l'occurrence, la modulation qu'il propose en enlève.
Si les soins palliatifs sont reconnus dans le code de la santé publique, les soins d'accompagnement, quant à eux, sont reconnus à l'échelle internationale. Nous nous efforçons de reconnaître également ces derniers en les transposant dans notre code de la santé publique.
Monsieur Bazin, en proposant d'écrire « soins palliatifs d'accompagnement », vous prenez le risque de rabougrir les deux. Tandis que les soins d'accompagnement intègrent, entre autres, les soins palliatifs, parler de soins palliatifs d'accompagnement revient à renoncer totalement à la distinction entre les deux et à l'apport spécifique des soins d'accompagnement. Votre proposition est en réalité un rétrécissement. Parce que nous tenons à la reconnaissance des soins d'accompagnement, nous voterons contre cet amendement.
Les soins palliatifs consistent à soulager la douleur, à calmer les symptômes, à assurer le confort, à prendre en considération l'angoisse et la dépression, à assister la famille sur le chemin de la finitude inéluctable.
Les structures qui dispensent ces soins manquent de moyens humains et financiers. Il est question des maisons d'accompagnement, mais depuis vingt-cinq ans, nous n'avons pas été capables d'appliquer correctement la loi de 1999 visant à garantir l'accès aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. Au total, vingt et un départements sont dépourvus d'USP ; en outre, chaque jour, 500 patients meurent sans avoir bénéficié de ces soins.
Quant au financement, il s'élève à 1,6 milliard d'euros par an, auxquels il faut ajouter 1,1 milliard supplémentaire d'ici à dix ans, soit une augmentation de 6 % sans aucun rapport avec l'inflation ! Cela ne représente que 1,50 euro par personne et par an.
L'amendement n° 23 n'est pas adopté.
Madame la ministre, vous avez tenu dans Le Figaro les propos suivants, auxquels je souscris : « Un texte qui parle de vie et de mort requiert humilité et réflexion. »
L'humilité exige de s'extraire d'une logique binaire et manichéenne : le bien contre le mal, la liberté contre l'indignité, le progressisme contre le conservatisme. Des collègues trouvent que certains débats manquent de hauteur ; permettez-moi de leur demander de ne pas les amorcer sur ce ton-là. Ce n'est pas qu'un débat sémantique : nous cherchons à approcher au plus près de la vérité des termes et de ce qu'ils recouvrent.
Quant à la réflexion, madame la ministre, elle implique que les termes du débat soient clairs. Vous avez compris combien ces termes de soins d'accompagnement suscitent d'interrogations. Par cet amendement, je vous en propose un autre, qui lui, est parfaitement identifié et circonscrit. Il s'agit de remplacer « soins d'accompagnement » par « soins de support », qui recouvrent la coordination, la concertation pluridisciplinaire, la prise en charge de la douleur, le soutien psychologique, l'accès aux services sociaux et, s'il y a lieu, une démarche palliative ; tout y est !
Chacun sait ainsi exactement ce que recouvrent les soins de support. Ces derniers s'appliquent actuellement en oncologie, mais pourraient tout à fait être élargis à l'ensemble des pathologies graves et incurables.
La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l'amendement n° 1173 .
Je m'interroge sur le fait que des soins pourraient être prodigués par des bénévoles. Ces derniers peuvent évidemment apporter de l'écoute, de l'attention et de la bienveillance, mais est-ce leur rôle de dispenser des soins ?
Monsieur le rapporteur, vous indiquez que les soins palliatifs ne peuvent être pas organisés très en amont. Ils ont pourtant vocation à soulager le patient, par opposition aux soins curatifs qui ont pour objectif de le soigner, si ce n'est de le guérir. Ne serait-il pas possible de parler des soins palliatifs précoces, qui seraient dispensés très en amont, notamment dans le cadre de l'accompagnement d'une maladie incurable ?
Sans faire preuve de mauvaise foi, nous vous invitons à reconnaître qu'il est paradoxal de dire que les soins d'accompagnement ne constituent pas une aide à mourir, alors que les maisons d'accompagnement et les projets d'accompagnement permettront de dispenser celle-ci. Nous approuvons l'importance donnée à l'accompagnement, sans qu'il soit besoin d'ajouter des soins d'accompagnement. C'est toute la force des soins palliatifs que de garantir un accompagnement de qualité du patient et des proches. Lorsque les soins palliatifs sont instaurés, le patient est pris en charge de façon globale, ce qui inclut ses proches.
Avec le remplacement de la notion de soins palliatifs, je crains que, dans dix ans, vous ne prétendiez que les disparités territoriales auront disparu puisque les soins d'accompagnement des patients, qui auront remplacé les soins palliatifs, auront été étendus à l'ensemble du territoire. Nous perdrions justement la qualité et la reconnaissance qui caractérisent les soins palliatifs.
Je vous propose que nous nous attelions à conserver les notions existantes de soins de support, de soins de confort et de soins palliatifs, et que nous parlions simplement d'accompagner les malades et leurs proches. Ne mélangeons pas les différents soins intervenant dans l'accompagnement des malades. À mon sens, dès lors qu'il est question de dispenser des soins, les bénévoles ne devraient pas être impliqués.
Pardonnez-moi, mesdames les députées, mais tout cela me semble un peu confus.
Mme Justine Gruet parle de soins de confort, de soins de support et de soins d'accompagnement, tandis que Mme Annie Genevard veut gommer tout cela au profit des soins de support.
Nous devons en effet regrouper ces différentes notions sous l'appellation de soins d'accompagnement. Ces derniers engloberont bien les soins de support déjà existants – la prise en charge nutritionnelle, l'accompagnement physiologique et psychologique, les activités physiques adaptées –, les soins de confort – les soins socio-esthétiques, la musicothérapie, les massages – et, plus généralement, ils tiendront compte de tous les besoins du patient. Enfin, l'accompagnement par des bénévoles, qui seront présents dans les structures ad hoc, est également inclus dans les soins d'accompagnement. Avis défavorable.
Avis défavorable pour les mêmes raisons.
La notion de soins d'accompagnement semble interpeller un certain nombre de nos collègues. Après des amendements de suppression, nous examinons à présent des amendements tendant à substituer les soins de support aux soins d'accompagnement, reconnus en oncologie comme l'a rappelé Mme Genevard.
Je suis sincèrement convaincu que les soins d'accompagnement doivent être abordés au travers du prisme de la médecine intégrative, qui s'intéresse à l'individu dans sa globalité et ne se concentre pas exclusivement sur la maladie. Tel est bien, je le crois, l'enjeu de notre discussion : une prise en charge globale, ayant pour objet l'accompagnement du patient vers la fin de sa vie, sans se restreindre aux seuls soins médicaux.
Au lieu de jouer à supprimer ou à remplacer la notion de soins d'accompagnement, il me semble que nous devrions tenter de nous entendre sur leur définition.
Mme Ménard et moi-même avons évoqué une tribune récemment parue dans Le Monde ; j'ai vérifié la qualité de ses signataires. Monsieur le rapporteur, alors que vous avez fait valoir qu'il n'existe pas de spécialité en soins palliatifs, les signataires en question sont bien des spécialistes, qui représentent la médecine palliative française en tant que discipline universitaire. Les uns sont membres du collège national des enseignants et formateurs universitaires en soins palliatifs, les autres sont membres de la sous-section médecine palliative du Conseil national des universités (CNU) et d'autres enfin siègent au conseil national professionnel associé de médecine palliative. Par conséquent, tous possèdent une forte légitimité et sont membres ou associés du conseil scientifique de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs : vous devez l'admettre, à moins que vous ne reconnaissiez pas les instances que je viens de citer, ce dont je m'étonnerais fort.
La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l'amendement n° 3112 .
En tant qu'opposant au projet de loi, je souhaitais remercier Mme la ministre, qui m'a enfin répondu et rassuré : le suicide assisté et l'euthanasie ne feront pas partie des soins d'accompagnement !
Cela tombe bien, mon amendement vise justement à préciser la nature de ceux-ci : les choses doivent être dites et écrites, et il est de notre responsabilité de législateur d'exclure des soins d'accompagnement le suicide assisté, l'euthanasie et même le suicide délégué. Madame la ministre, vous vous êtes montrée sceptique au sujet de l'euthanasie, mais un suicide assisté pourrait – dans votre logique, qui n'est pas la mienne – être délégué à une tierce personne – médecin, infirmier ou personne volontaire. Cela mérite d'être noté noir sur blanc.
Mme Simonnet avançait plus tôt que 90 % des Français sont favorables à l'aide à mourir. Rien de plus logique, car l'aide, étymologiquement, c'est le soulagement, c'est l'accompagnement, c'est le soin. En d'autres termes, l'aide à mourir ce sont les soins palliatifs ! Comme nous, 90 % des Français sont favorables aux soins palliatifs !
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Monsieur Bentz, on pourrait saluer la minutie constante et imperturbable avec laquelle vous revenez sans cesse aux notions d'euthanasie et de suicide assisté, qui n'ont pourtant pas leur place dans l'article 1
Monsieur Hetzel, je tiens à préciser que j'ai le plus grand respect pour la Sfap, pour ses animateurs et pour son collège scientifique. J'entendais seulement signaler que, du point de vue universitaire, le diplôme d'études spécialisées (DES) en médecine palliative et lutte contre la douleur n'existe pas encore, si ce n'est à l'état de projet. Il devra donc devenir une réalité prochainement.
J'insiste : le titre Ier du projet de loi ne s'intéresse pas aux notions de suicide assisté, d'euthanasie ou d'aide à mourir, raison pour laquelle je ne comprends pas l'intérêt d'un amendement qui viserait à les introduire dans son article 1er .
Mon avis est donc défavorable.
Cet amendement lèverait pourtant un sacré doute, et je ne comprends pas pourquoi, alors que vous avez maintes fois soutenu en commission et soutenez encore au banc que les soins d'accompagnement n'ont rien à voir avec la mort administrée, vous refusez de l'écrire.
Mais ce n'est pas le même titre !
En acceptant cette inscription dans le projet de loi, vous mettriez un terme à un débat sémantique et rendriez ainsi service à l'Assemblée nationale.
Si les soins d'accompagnement sont véritablement sans lien avec la mort administrée, pourquoi ne pas l'écrire et en rester là ?
L'amendement n° 3112 n'est pas adopté.
Vous ne pourrez pas empêcher un certain nombre de députés de penser qu'une loi qui brouille les concepts est forcément une loi bancale. Cet amendement vise à refuser l'amalgame entre soins palliatifs et soins d'accompagnement, deux concepts qui n'ont ni le même sens ni la même portée.
Alors que les soins palliatifs ont une dimension globale et ne traitent pas que de la douleur, mais également de la dignité de la personne humaine, de sa qualité de vie et de son bien-être, l'accompagnement n'est ni un soin ni une compétence, mais une démarche.
Ainsi, la rédaction que vous proposez tend à remplacer le précis par le flou, ce qui ne va pas sans risques. D'abord celui de casser le thermomètre pour empêcher qu'on voie le recul des soins palliatifs, puis celui de désespérer encore plus des soignants, dont la mission n'est pas de donner la mort mais de protéger la vie.
Au risque de vous surprendre, monsieur le député Portier, je soutiendrai l'adoption de votre amendement, mais pour une raison complètement différente. Vous proposez de distinguer les soins palliatifs et les soins d'accompagnement, que vous jugez amalgamés, quand, en déposant un amendement rédactionnel, je souhaite seulement supprimer le quatrième alinéa de l'article 1er , concurrent du premier alinéa de l'article 1er
Avis favorable sur ces amendements rédactionnels.
Nous discutons d'un projet de loi visant à encadrer et à humaniser l'ultime étape de l'existence. Bien qu'il permette d'avancer dans la bonne direction, il présente des lacunes difficiles à ignorer.
Parmi ses principaux défauts, le manque de garde-fous clairement définis, pourtant indispensables à la prévention de tout abus. Si nous ne nous en dotons pas, nous pourrions instituer un dispositif qui pourrait être détourné de son objectif premier.
Par ailleurs, il est fondamental de considérer les conséquences du projet de loi sur les soins palliatifs, qui doivent être renforcés et non négligés.
Pour conclure, je tiens à rappeler que le débat sur la fin de vie ne saurait se résumer à de simples questions législatives : il doit permettre une réflexion profonde sur nos valeurs et sur la société que nous souhaitons bâtir. Pour cette raison, je vous invite à poursuivre nos échanges avec ouverture et respect, en gardant à l'esprit que, derrière chaque loi, se cachent des vies et des histoires personnelles.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l'amendement n° 523 .
J'ai cité la tribune parue dans Le Monde le 25 avril dernier et, au motif que j'aurais parlé de spécialistes, vous m'avez reprise, ainsi que M. Hetzel, en indiquant qu'il n'y avait pas de spécialité et que celle-ci serait créée. Pourtant, je n'ai jamais parlé de spécialistes, les signataires de la tribune ne se présentant pas, eux-mêmes, sous cette qualité : ils sont intervenus dans le débat public en tant que professionnels des soins palliatifs. Cette précision sémantique devrait donc lever tout malentendu.
Ces professionnels des soins palliatifs sont inquiets, car ils se demandent, avec acuité, si les soins d'accompagnement tels que mentionnés par l'article 1
Il est défavorable. Nous nous efforçons de lutter contre la faillite du système de santé, mais défendre le tout-hospitalisation en ne développant que les unités de soins palliatifs n'améliorera pas son équilibre budgétaire. En revanche, les soins d'accompagnement, dispensés avec un taux d'encadrement sensiblement différent, ainsi que toutes les solutions intermédiaires sont des réponses aux questions que vous soulevez.
Il est défavorable également.
L'amendement n° 523 n'est pas adopté.
Madame la ministre, pourquoi refusez-vous de lever l'ambiguïté et d'exclure le suicide assisté ou délégué des soins d'accompagnement ? Comme l'ont indiqué Christophe Bentz et Annie Genevard, cette précision rassurerait tout le monde, les soignants et surtout les patients, qui ont besoin de clarté. Les soignants doivent connaître les soins qu'ils dispenseront dans les maisons d'accompagnement, tandis que les patients doivent comprendre la finalité de ces soins.
En maintenant l'ambiguïté que nous dénonçons, vous laissez ouverte la possibilité d'inclure l'euthanasie au nombre de ces soins d'accompagnement. La loi doit donc préciser que tel n'est pas le cas.
J'ajoute, pour donner suite à l'amendement de Mme Ménard, qu'un débat, même sémantique, est important. Tout glissement sémantique provoque la dégradation d'un service ou la perte de certains moyens : le monde rural en tient plusieurs exemples, avec les maisons France Services – qui n'offrent, après un changement de nom et la pose d'une nouvelle pancarte, que des services de piètre qualité –, avec les bureaux de poste – dégradés en agences postales – ou encore avec les boulangeries – devenues des dépôts de pain et même, parfois, de simples machines à pain.
Les glissements sémantiques augurent d'une dégradation du service et des moyens, et donc des soins palliatifs.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.
Il est défavorable également.
Il faut entendre et comprendre qu'on peut mourir à son domicile et dans tous les services.
M. Julien Odoul s'exclame.
Si, monsieur Odoul, on peut mourir partout : à son domicile, dans tous les services.
Dans tous les services et, donc, dans les maisons d'accompagnement, une personne pourra formuler une demande d'aide à mourir. On ne peut entendre que, dans une maison d'accompagnement, aucune personne près de mourir, ne souhaitera formuler cette demande. Vous êtes complètement à côté de la plaque – je suis désolée de vous le dire ainsi.
Certains de mes collègues choisissent de travailler dans des services où il y a moins de décès, mais ils sont aussi confrontés à la mort. Un patient admis dans un service de diabétologie, où l'on pense qu'on côtoie moins la mort, peut voir son état se dégrader rapidement et décéder. En phase terminale, il pourra demander à bénéficier de l'aide à mourir.
Pourquoi supprimer les maisons d'accompagnement en particulier ? On meurt partout dans notre pays, dans tous les établissements. On aimerait dire qu'il existe des endroits où l'on ne décède pas ; hélas, ce n'est pas la vraie vie.
M. Hadrien Clouet applaudit.
L'amendement n° 988 n'est pas adopté.
L'amendement n° 3116 de précision vise à élargir le droit fondamental à la protection de la santé à la protection de la vie.
Murmures sur les bancs du groupe RE.
C'est important car, si la santé est l'objectif du soin, la vie en est sa finalité.
L'amendement n° 3117 vise à exclure le suicide assisté et l'euthanasie des soins palliatifs et d'accompagnement. En effet, si l'on est pour un droit fondamental à la protection de la santé et de la vie, on ne peut défendre l'administration d'une substance létale dans un corps vivant. À tout le moins, nous pouvons nous accorder sur cette définition.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Le droit à la vie n'est pas consacré dans la Constitution. En revanche, c'est un droit intangible reconnu par l'article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales.
Par ailleurs, l'amendement n° 3116 soulève une difficulté sur le plan juridique, puisque l'alinéa 6 renvoie au droit « mentionné à l'article L. 1110-1 », à savoir le droit fondamental à la protection de la santé, et exclusivement celui-ci. J'émets donc un défavorable.
L'amendement n° 3117 est relatif à la question du suicide assisté ou délégué. J'émets également un avis défavorable.
J'émets un avis défavorable sur ces deux amendements. L'article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme consacre le droit à la vie, qui ne concerne pas exclusivement le domaine de la santé ; son champ d'application est beaucoup plus large.
Le Conseil constitutionnel n'a jamais consacré de droit à la vie, il a préféré se fonder sur le principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine, qui est un principe à valeur constitutionnelle. Or l'objectif de préservation de la dignité figure déjà à deux reprises à l'article 1er .
L'alinéa 6 de l'article 1
Cet amendement s'inscrit dans la continuité des travaux de la commission spéciale et de la séance – nous venons d'adopter un amendement visant à modifier l'intitulé du titre Ier . Il démontre notre volonté à tous, y compris celle du Gouvernement, de favoriser le développement de soins palliatifs accessibles à tous et partout. À la deuxième phrase, il vise à substituer aux mots « ont pour objet » le mot « garantissent ». En conséquence, il tend à supprimer les mots « d'offrir ». Nous souhaitons insister sur cette notion de garantie.
Nous sommes d'accord avec la modification de l'intitulé du titre Ier , que nous avons votée tout à l'heure. Par souci de cohérence, cet amendement vise à remplacer les mots « d'offrir » par les mots « de garantir ».
Premièrement, par principe, nous ne sommes pas favorables à la politique de l'offre. Deuxièmement, le mot « garantir » engage le Gouvernement non seulement à assurer un maillage territorial mais également à offrir un service de proximité. Comme tout à l'heure, nous souhaitons un engagement fort de votre part, madame la ministre et monsieur le rapporteur.
L'amendement n° 2904 de Mme Elsa Faucillon est défendu.
Quel est l'avis de la commission sur ces amendements en discussion commune ?
Nous avons débattu de la garantie des soins palliatifs qui figure désormais dans l'intitulé du titre Ier . Ce serait redondant. Néanmoins, j'émets un avis de sagesse sur ces amendements.
J'ai la même lecture que le rapporteur : les amendements sont satisfaits par les ajouts votés en commission. L'alinéa 6 prévoit que « Les soins palliatifs et d'accompagnement garantissent le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l'article L. 1110-1. Ils ont pour objet, à l'initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l'équipe de soins d'offrir une prise en charge globale de la personne malade […] »
Si les amendements identiques n° 1793 et 2904 étaient adoptés, la nouvelle rédaction serait la suivante : « les soins palliatifs et d'accompagnement garantissent le droit fondamental à la protection de la santé […] Ils ont pour objet […] de garantir une prise en charge globale […] Leur répartition sur le territoire national garantit un accès équitable aux personnes malades. » Tous les verbes seraient ainsi remplacés par le verbe garantir, ce qui rend la rédaction peu lisible. Avis défavorable sur l'ensemble de ces amendements.
Chaque occurrence du mot garantir s'applique à un objet différent. C'est la raison pour laquelle ces amendements sont légitimes.
Cet article garantit le droit fondamental à la protection de la santé. Ces amendements proposent une déclinaison opérationnelle de ce principe général. Il existe une différence entre offrir et garantir l'accès à un soin. En effet, lorsqu'on offre un soin, on ne se préoccupe pas de ses modalités d'accès, tandis que lorsqu'on garantit un soin, on le met à la portée des personnes qui y auront recours. C'est la raison pour laquelle il faut voter ces amendements.
Mme Danielle Simonnet applaudit.
L'amendement n° 1151 n'est pas adopté.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 124
Nombre de suffrages exprimés 94
Majorité absolue 48
Pour l'adoption 50
Contre 44
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Il vise à élargir la demande d'accompagnement en matière de soins palliatifs au patient, à sa famille et à ses proches, afin d'éviter que le corps médical décide seul de cette démarche. Cela permettrait de prendre plus facilement en considération l'avis du patient.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l'amendement n° 524 .
Il a le même objet que l'amendement n° 2561 . Je propose d'ajouter, à l'alinéa 6, les mots « à la demande du malade ou de ses proches ». Les soins palliatifs et d'accompagnement ne peuvent pas être dispensés à la seule initiative des médecins ou des professionnels de l'équipe de soins. Le malade ou ses proches doivent pouvoir demander expressément à en bénéficier.
Vous souhaitez que les soins d'accompagnement puissent être dispensés à l'initiative du malade ou de ses proches, et pas uniquement à celle des médecins ou des professionnels.
Comme nous l'avons déjà évoqué, en vertu de l'article L. 1110-9 du code, toute personne malade dont l'état le requiert aura « le droit d'accéder à des soins d'accompagnement, dont des soins palliatifs et d'accompagnement ». Par conséquent, vos amendements sont satisfaits, j'émets donc un avis défavorable.
L'amendement n° 2732 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
L'amendement n° 2103 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à M. Hadrien Clouet, pour soutenir l'amendement n° 1796 .
Il vise à apporter une précision cruciale sur la nature des soins d'accompagnement : ils doivent être de proximité. Dans le cadre du débat sur le maillage géographique, on a tenté de les répartir sur le territoire. Or tant la population que les transports ne sont pas répartis de manière égale sur le territoire. De plus, les pratiques quotidiennes des personnes varient d'un territoire à l'autre.
Cette précision garantirait aux personnes qui en ont besoin la proximité des soins ; il s'agit d'éviter une répartition qui ne prendrait pas en considération la population. L'adoption de cet amendement permettrait de renforcer les garanties accordées à la population en matière de soins d'accompagnement.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Avis défavorable. Cette précision, qui n'aurait aucun effet juridique, alourdirait le dispositif.
Soyons vigilants afin que le projet de loi demeure accessible et intelligible. J'ai déposé l'amendement n° 2891 , qui vise à mentionner, dans une seule phrase, l'accessibilité des soins.
Je comprends l'intention très louable de cet amendement. Néanmoins, nous devons la vérité à nos concitoyens. Nous souhaitons garantir l'accès des soins partout sur le territoire, ce qui est déjà une première étape. Cet après-midi, je vous ai annoncé la liste des vingt départements où sera implantée une unité de soins palliatifs et je vous ai expliqué comment nous les accompagnerons.
La notion de territoire, telle qu'elle est mentionnée dans le projet de loi, correspond à la réalité. C'est pourquoi j'émets un avis défavorable.
Nous soutiendrons l'amendement de M. Clouet, car la question de la proximité est fondamentale : on ne peut pas demander à une famille de faire des kilomètres pour rendre visite à un de ses membres hospitalisé en unité de soins palliatifs. À défaut de pouvoir implanter partout de telles unités, la seule manière de garantir à tous l'accès à des soins de proximité serait de développer les soins palliatifs à domicile.
Tout à fait. C'est pourquoi, comme je l'ai annoncé cet après-midi, 50 000 personnes supplémentaires bénéficieront d'une prise en charge en soins palliatifs dans le cadre d'une hospitalisation à domicile.
Vous souhaitez que la loi soit accessible, monsieur le rapporteur : c'est bien tout l'objet de l'amendement, qui vise à garantir l'accessibilité. D'une certaine manière, nous sommes donc d'accord, même si nous formulons les choses chacun à notre manière.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 117
Nombre de suffrages exprimés 116
Majorité absolue 59
Pour l'adoption 64
Contre 52
L'amendement n° 1796 est adopté.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
La parole est à M. Philippe Juvin, pour soutenir l'amendement n° 2525 .
Outre qu'ils doivent être garantis et proches du lieu de résidence du patient, les soins palliatifs doivent être accessibles dans un délai compatible avec l'évolution de l'état de santé du patient – c'est l'objet de cet amendement.
C'est fondamental car, si, malheureusement, vous avez une espérance de vie de seulement deux mois, il est inutile de garantir que vous pourrez accéder à ces soins dans un délai de trois mois.
Je partage votre intention mais, sur le plan juridique, elle est satisfaite par les alinéas 6 et 7, qui garantissent respectivement l'accessibilité des soins palliatifs et la prise en charge dès le début de la maladie. Il nous reste à concrétiser ces droits en pratique : c'est tout l'objet de la stratégie décennale des soins d'accompagnement. Votre amendement alourdirait la rédaction, et j'émettrai donc un avis défavorable.
Le médecin qui adresse un patient vers une unité de soins palliatifs tient évidemment compte de la gravité de l'état de santé du patient. Avis défavorable.
L'amendement n° 2525 n'est pas adopté.
Sans rien retrancher de la rédaction actuelle, cet amendement vise à fusionner dans une même phrase les mentions d'accessibilité et de répartition des soins.
Dû à mon collègue Fabien Di Filippo, il pose une question essentielle. La rédaction actuelle, qui prévoit que l'objectif des soins palliatifs est « d'offrir une prise en charge globale de la personne malade, accessible sur l'ensemble du territoire national, afin de préserver sa dignité […] », sous-entend qu'il est possible de perdre sa dignité. Or, par essence, la dignité est inaliénable, c'est un droit fondamental d'ailleurs consacré dans plusieurs textes internationaux. Il est préoccupant, voire inhumain, de penser que la dignité d'un homme puisse être altérée, et la rédaction actuelle me semble donc très dangereuse – comme si pouvaient être remis en cause la considération, l'estime, le respect que l'on doit à toute personne vulnérable, en situation de handicap ou de perte d'autonomie ! Quel que soit son degré de vulnérabilité, chacun reste digne et, à l'aube de nos débats sur la fin de vie et le droit des malades, nous devrions tous nous accorder pour reconnaître que la dignité est absolue. C'est fondamental. L'amendement vise donc à supprimer la référence à la dignité à l'alinéa 6.
Si la dignité est effectivement intrinsèque à tout être humain, et en cela je souscris à vos propos, certains moments d'une hospitalisation ou de l'accompagnement peuvent y porter atteinte – en cas de nudité, par exemple. Nous devons donc lutter contre toute forme d'atteinte à la dignité. En outre, j'ai du mal à comprendre en quoi supprimer le mot « dignité » de cet alinéa permettrait de la garantir. Avis défavorable.
Vous proposez de supprimer des objectifs des soins d'accompagnement la préservation de la dignité à laquelle toute personne malade a droit. Le Conseil constitutionnel a même reconnu une valeur constitutionnelle à ce droit fondamental inscrit dans le code civil et, depuis 2002, à l'article L. 1110-2 du code de la santé publique. Un des objectifs des soins d'accompagnement, notamment des soins palliatifs, est bien d'assurer le respect de la dignité de la personne malade à travers la prise en considération de sa volonté et de ses préférences au-delà des seuls soins médicaux. Je suis donc défavorable à votre amendement.
Nous en avons déjà parlé en commission spéciale, mais je veux dire à nouveau combien il est important que le respect de la dignité émerge dans nos débats et figure dans le texte, et je trouve qu'il a toute sa place à cet alinéa.
Comme vous, je pense que toute personne est digne, quel que soit son état. Il ne s'agit pas ici de porter un jugement moral sur la nature de la dignité ou de présumer de son altération au motif qu'une personne est vulnérable, mais de s'assurer que l'État met tout en œuvre pour la préserver concrètement, en protégeant à tout prix l'être humain de tout traitement inhumain, déshumanisant ou dégradant, partout et en toute situation, puisque c'est bien le sens donné à ce droit fondamental dans notre Constitution.
Ce débat fondamental, que nous avons abordé en commission et effleuré tout à l'heure, dit beaucoup de notre vision de l'humanité. Il est très important de rappeler que la dignité de l'Homme…
…le suit du premier au dernier jour de sa vie, quels que soient sa condition sociale, son état ou son âge.
Or, aujourd'hui, par une forme de dérive, aux yeux de la société, une personne âgée, en situation de handicap ou en fin de vie perd de sa dignité.
« Oh ! » sur plusieurs bancs du groupe Dem.
Face à cette dérive, je tiens à rappeler que les soignants, notamment ceux qui travaillent en unité de soins palliatifs, ne font aucune distinction entre les patients et les traitent tous avec les mêmes égards, quels que soient leur statut et le nombre de jours, parfois d'heures, qu'il leur reste à vivre. Voilà ce à quoi tend l'amendement, que l'on devrait adopter.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Au terme de cette première journée de débats, nous abordons une question fondamentale : comment combattre le sentiment d'indignité qui gagne certaines personnes malades ? Entendu dans le cadre des travaux de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) nous avait d'ailleurs alertés sur ce point. Quel que soit son degré de vulnérabilité ou de perte d'autonomie, chacun mérite la considération.
C'est un sujet important car, à l'article 8, la préservation de la dignité deviendra un critère justifiant la suppression du délai de réflexion avant l'administration de la substance létale – une modification malheureusement décidée en commission malgré votre avis défavorable, madame la ministre. Comme si l'évolution de la maladie pouvait priver quelqu'un de sa dignité, de ce droit inaliénable !
Peu importe l'état de vulnérabilité, à aucun moment on ne perd sa dignité. Ce constat fondamental devrait tous nous rassembler. Pour ne pas être gagnées par le sentiment d'indignité, les personnes vulnérables ou en perte d'autonomie doivent savoir que la société continuera à leur porter la considération, l'estime et le respect qu'elles méritent en toute situation.
Je l'ai dit en commission spéciale, je ne souscris pas du tout à la conception de la dignité, telle que la défendent M. Bazin ou M. Odoul. Mme Faucillon l'a rappelé, la dignité est un droit fondamental consacré par la Constitution – nous serons tous d'accord sur ce point. Mais, dans ce débat, n'oublions pas que la dignité est liée à l'intimité et à la perception qu'a chacun de l'image qu'il renvoie aux autres : la maladie ou la perte d'autonomie dans certaines tâches du quotidien peuvent susciter un sentiment d'indignité. Fondamentale, la préservation du sentiment de dignité – car c'est bien là ce que nous entendons par « dignité » – est intrinsèquement liée à l'existence des soins d'accompagnement en fin de vie, et ne doit pas être supprimée de l'article 1er . Je suis donc farouchement opposée à cet amendement.
L'amendement n° 508 n'est pas adopté.
Prochaine séance, demain, à neuf heures :
Questions orales sans débat.
La séance est levée.
La séance est levée à minuit.
Le directeur des comptes rendus
Serge Ezdra
