Séance en hémicycle du vendredi 31 mai 2024 à 15h00
Résumé de la séance
Sommaire
La séance
La séance est ouverte.
La séance est ouverte à quinze heures.
Suite de la discussion d'un projet de loi
Ce matin, l'Assemblée a poursuivi la discussion des articles du projet de loi et commencé d'entendre les orateurs inscrits sur l'article 2.
Les maisons d'accompagnement sont qualifiées de « maisons de la mort » par nos collègues de la droite de l'hémicycle. C'est évidemment faux puisque ces maisons ont une visée humaniste et permettront d'accueillir des personnes isolées, ainsi que leurs proches, qui pourront ainsi les entourer dans leurs derniers moments. Ces maisons sont aussi destinées aux personnes en fin de vie qui n'ont pas un logement adapté à leur situation, personnes dont on parle peu malgré leur grand nombre. Les maisons d'accompagnement sont tout sauf des « maisons de la mort » !
Comme l'a dit ce matin mon collègue Sébastien Peytavie, le groupe Écologiste refuse absolument que ces maisons soient à but lucratif. Il est incroyable d'avoir à souligner combien ce serait un scandale, mais c'est manifestement nécessaire.
Applaudissements sur les bancs des groupes Écolo – NUPES et LFI – NUPES. – M. Gilles Le Gendre applaudit également.
Mesdames et messieurs du Rassemblement national, je m'étonne d'ailleurs que vous n'ayez pas soulevé ce point. Vous faites de grands discours sur les « maisons de la mort », mais vous n'évoquez jamais le fait que les maisons d'accompagnement pourraient faire l'objet d'une démarche commerciale. C'est scandaleux de votre part !
Je commencerai par réagir aux propos de Mme Darrieussecq avant la levée de séance : elle a évoqué « la posture » du Rassemblement national ; nous n'avons de posture, nous avons une position, ce qui est tout à fait différent. En l'occurrence, nous défendons, de manière inconditionnelle, les soins palliatifs, les soins du corps et de la vie.
En ce qui concerne l'article 2 – ça y est, nous y sommes ! –, il voit le titre II s'inviter dans le titre Ier . Mme la ministre Vautrin en a fait l'aveu en commission spéciale :
Exclamations sur les bancs du groupe Écolo – NUPES
cet article est le cheval de Troie de l'aide à mourir, de l'euthanasie et du suicide assisté, qui seront pratiqués dans les maisons d'accompagnement aux côtés des soins palliatifs. Il y a bien plus qu'une porosité entre eux – c'est ce que nous disons depuis le début de l'examen du projet de loi.
Vous ne pouvez plus le nier, madame la ministre ! Frédéric Valletoux, votre ministre délégué chargé de la santé et de la prévention, a affirmé tout à l'heure, en votre absence, « l'étanchéité » entre les deux titres, notamment sur le plan des financements. Puisque l'article 2 ouvre la possibilité d'un accès au droit à mourir dans les maisons d'accompagnement, il y a bien une porosité entre les deux. Il faut le dire aux Français et l'écrire dans le projet de loi. Vous avez confirmé que vous étiez favorable à un « continuum de soins », pour reprendre vos mots. Nous ne sommes pas dupes, nous savons ce que vous faites et vous savez aussi que nous savons. La seule chose que nous demandons est que vous disiez la vérité aux Français.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN. – Exclamations sur les bancs des groupes LFI – NUPES et SOC.
L'apport de l'article 2, qui tend à créer les maisons d'accompagnement, est essentiel. Ces structures complètent l'offre de prise en charge des personnes malades et de leur entourage. Je m'étonne que nos collègues de droite et d'extrême droite ne se satisfassent pas de cette mesure, eux qui n'ont cessé de nous dire qu'il fallait mieux prendre en charge les malades et mieux les accompagner.
S'il était besoin de vous convaincre, permettez-moi de prendre un exemple concret, tiré des expérimentations en cours. Anne-Laure et Christelle, deux professionnelles de santé spécialisées dans l'accompagnement des malades en fin de vie, travaillent depuis deux ans en collaboration avec la Mutualité française limousine à un projet de maison de répit en Haute-Vienne. Cette structure intermédiaire aurait vocation à accueillir des personnes malades dont le retour à domicile n'est pas possible et dont l'état de santé ne justifie pas une hospitalisation. Elle permettrait aussi un accueil temporaire et un accompagnement des aidants, d'où l'appellation « maison de répit ». Le chef de service de l'unité de soins palliatifs (USP) du centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Limoges y voit un projet utile, qui répond à un réel besoin.
Pour ceux qui en doutent encore, il n'y a pas concurrence mais bien complémentarité entre les unités spécialisées, les maisons d'accompagnement et l'accompagnement à domicile. Le lieu dépend tout simplement de la situation de santé du patient.
Vous l'aurez compris, le groupe Socialistes et apparentés s'opposera fermement aux amendements de suppression que nous examinerons dans quelques instants, car ils nous priveraient d'un débat sur la création des maisons d'accompagnement.
La création des maisons d'accompagnement constitue, à mes yeux, une réponse réelle aux besoins des malades isolés ou dont les logements ne sont pas adaptés, de leurs proches et des équipes pluridisciplinaires. Ces structures offrent en outre une solution alternative à l'hospitalisation, parfois difficilement vécue et source de rejet dans le parcours de soins. Quand la fin de vie à domicile n'est pas possible ou pas souhaitée, une maison d'accompagnement est un espace adapté pour certains malades.
Puisqu'elles correspondent à un véritable besoin, il est cependant souhaitable de sécuriser le déploiement de ces structures. C'est le sens de notre amendement n° 2919 visant à les inscrire dans une stratégie décennale.
Enfin, le groupe Gauche démocrate et républicaine considère, comme d'autres, que les maisons d'accompagnement doivent à tout prix être préservées des logiques de profit. Je ne pense pas qu'il soit nécessaire d'expliquer pourquoi elles doivent en être protégées plus que n'importe quelles autres structures – vous connaissez notre position sur les questions de santé publique. Chers collègues, je vous appelle à vous battre fermement pour cela ! Dois-je rappeler que, trois ans après la dernière loi de bioéthique, le Président de la République vient d'annoncer son intention d'ouvrir l'autoconservation des ovocytes aux centres privés à but lucratif ?
Applaudissements sur les bancs du groupe GDR – NUPES. – M. Sébastien Peytavie applaudit également.
Le groupe La France insoumise souhaite également l'adoption de l'article 2. Nous nous opposerons donc aux amendements de suppression. La création d'une nouvelle catégorie d'établissements destinés à prendre en charge les personnes en fin de vie était souhaitée par la Convention citoyenne sur la fin de vie. Cette mesure n'est pas sortie des cerveaux des parlementaires, mais émane de l'observation des expériences menées dans les pays voisins, en Italie notamment, par les membres de la Convention. Il s'agit de consacrer de petites structures à l'accueil de personnes dont l'état ne justifie pas une hospitalisation, mais qui ont besoin d'être prises en charge. Aujourd'hui, elles ne savent pas vers quelle structure se tourner, alors qu'elles ont besoin de soins d'accompagnement, c'est-à-dire de soins visant à assurer leur confort et leur bien-être. Ces lieux permettraient aussi à ces personnes de vivre des moments de bonheur au cours de leur prise en charge.
Les maisons d'accompagnement prodigueraient un large éventail de soins et permettraient aux personnes en fin de vie de retrouver leurs proches. En outre, elles éviteraient d'envoyer à l'hôpital des personnes dont l'état ne justifie pas une hospitalisation, ce qui permet, du même coup, de desserrer la pression hospitalière – , même si, en la matière, le nerf de la guerre est avant tout l'augmentation des crédits consacrés aux hôpitaux publics.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES. – M. Sébastien Peytavie applaudit également.
L'article 2 propose de créer de nouvelles structures, dont les missions, telles qu'elles sont décrites, paraissent intéressantes, je vous l'accorde. Elles accueilleraient des personnes en fin de vie dont l'état ne leur permet pas de rester chez elles, mais qui n'ont pas besoin d'être à l'hôpital. Actuellement, certaines structures remplissent déjà ce rôle avec professionnalisme et dévouement, bien que leurs professionnels se heurtent au manque de moyens et de soutien. Je pense aux soins de suite et de réadaptation (SSR), qui accompagnent les personnes qui ne peuvent rester seules à leur domicile et dont la fin de vie soulève des questions difficiles. Que vont devenir les services qui existent déjà ? Comment leur activité s'articulera-t-elle avec celle des maisons d'accompagnement puisque celles-ci auront également besoin de professionnels des soins palliatifs ? Or ceux-ci sont en nombre insuffisant aujourd'hui. Alors que nous manquons de moyens humains et financiers, les responsables politiques que nous sommes ne peuvent que s'interroger : quels arbitrages ferons-nous dans les allocations budgétaires ? Nous risquons de déshabiller Pierre pour habiller Paul.
Vous assignez des missions aux maisons d'accompagnement, mais nous devons vérifier que des moyens suffisants leur seront attribués pour les accomplir. Vous avez évalué le coût d'une place dans une de ces structures à plus de 200 euros par jour, ce qui est bien en deçà de la dotation correspondante pour un établissement hospitalier. Ce montant sera-t-il suffisant pour financer les équipes pluridisciplinaires attendues dans les maisons d'accompagnement ? Nous en doutons.
La nécessité de renforcer les soins palliatifs et de multiplier les approches fait consensus, même chez ceux qui n'ont pas voté pour l'article 1er .
Les exposés sommaires de certains amendements de suppression de l'article 2 insistent sur le fait que d'autres types de solutions devraient être développés avant de recourir aux maisons d'accompagnement. Il est ainsi question des USP : rappelons toutefois qu'elles ne répondent qu'à 10 % des besoins en soins palliatifs, ceux correspondant aux cas les plus complexes. Les Ehpad sont également évoqués, or les personnes concernées n'ont pas forcément atteint 60 ans. Quant aux équipes mobiles, autre possibilité citée, elles n'interviennent que si les malades restent à domicile, ce qui n'est pas toujours possible s'il n'y a pas d'aidants ou si les appartements sont trop petits.
Refuser les maisons d'accompagnement revient très clairement à soumettre les personnes concernées à une alternative : rester à l'hôpital, alors même que ce cadre de soins n'est plus adapté pour elles et que leur séjour se fait au détriment d'autres patients ayant besoin de soins aigus ; être renvoyées à domicile alors que les conditions ne s'y prêtent pas.
Je ne vois donc pas comment on peut s'opposer aux maisons d'accompagnement.
Applaudissements sur les bancs du groupe Dem et sur quelques bancs des groupes RE, LFI – NUPES et LFI.
La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités.
J'aimerais faire un point sur l'article 2 avant d'aborder la discussion des amendements. Monsieur Bazin, vous avez fait allusion aux SSR, mais il me semble que vous vous méprenez. De manière générale, depuis le début de nos débats, vous n'avez cessé d'insister sur les soins palliatifs pour finalement voter contre l'article 1
Vous avez convoqué à de multiples reprises la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). Voilà qui tombe bien : c'est précisément la Sfap qui a été à la source de la réflexion sur les maisons d'accompagnement. J'ai entre les mains les résultats d'un questionnaire qu'elle a organisé sur « les maisons d'accompagnement et de vie » – ce n'est pas une invention de ma part mais simplement la preuve que la créativité peut être partagée. Je ne doute pas que vous ayez pris connaissance de cette étude publiée en janvier 2023, monsieur le député, mais je vais citer quelques chiffres.
Elle a porté sur 113 professionnels des soins palliatifs et 300 patients. La première question adressée aux médecins était la suivante : « Identifiez-vous parmi vos patients des besoins de transfert ? Si oui, quelles sont leurs principales caractéristiques ? » D'un âge moyen de 69 ans – le plus vieux ayant 98 ans et le plus jeune, 16 ans –, ces patients étaient atteints pour 77 % d'entre eux de cancer, pour 11 % de pathologies neurodégénératives hors démence, pour 7 % d'insuffisances d'organe et pour 5 % d'autres pathologies. Je vous ferai grâce de la lecture de la totalité du document mais ce qui me paraît particulièrement intéressant, c'est que 40 % relevaient de la troisième catégorie de l'échelle de l'Organisation mondiale de la santé, OMS 3 – capables de seulement quelques soins et alités près de 75 % de leur temps – contre 5 % seulement de l'OMS 1. La majorité avait donc un niveau d'autonomie très réduit entraînant de longues périodes d'alitement. La Sfap souligne également qu'une grande proportion d'entre eux avait besoin de soins infirmiers quotidiens, deux à trois fois par jour, consistant principalement à surveiller la prise des traitements et à effectuer la toilette.
Je continue en m'appuyant sur le témoignage du Dr Laurent Montaz, responsable du service de soins palliatifs du centre hospitalier universitaire (CHU) de Poitiers. Dans une lettre datée du 15 février dernier, il nous écrivait au sujet de l'expérimentation d'une maison d'accompagnement – là encore, je n'invente pas – avec la participation des proches. « Beaucoup de jeunes patients de 30 à 70 ans atteints de maladies graves et incurables dont les conjoints travaillent – ce qui permet d'avoir la tête hors du drame qui se joue –, avec des enfants scolarisés, restent hospitalisés non pas pour poursuivre une prise en charge médicale mais du fait d'une autonomie ne leur permettant plus de rester seuls plusieurs heures par jour à leur domicile. Trop jeunes pour un Ehpad, ils restent dans le service hospitalier et, bien involontairement, ne peuvent céder leur place, faute de structures d'aval moins onéreuses. Bien souvent, redonner à l'entourage la possibilité de soutenir l'être aimé est essentiel. Les proches retrouvent dans cette proposition une place concrète dans cet accompagnement. »
Comme vous le voyez, il existe des professionnels passionnés qui, comme nous, cherchent à répondre à ces besoins.
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RE, Dem et SOC. – M. Sébastien Peytavie applaudit également.
J'aimerais souligner les contradictions au sein du groupe Les Républicains. En commission, Mme Genevard soulignait que les services de soins palliatifs refuseraient l'aide à mourir mais que nous pourrions les mettre en œuvre dans les maisons d'accompagnement. Je vous renvoie aux comptes rendus de l'examen des articles en commission. Mettez-vous d'accord !
Je suis saisi de plusieurs amendements de suppression de l'article, n° 127, 639, 1266, 1482, 1785 et 3128. Ces amendements identiques font l'objet d'une demande de scrutin public de la part des groupes Les Républicains, Rassemblement national et Écologiste – NUPES.
Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l'amendement n° 127 .
Madame Iborra, en réalité, Mme Genevard interrogeait Mme la ministre pour savoir si l'aide à mourir était susceptible d'être pratiquée dans les maisons d'accompagnement. Elle n'a jamais dit autre chose.
Cet article 2 se contente d'indiquer que les maisons d'accompagnement « ont pour objet d'accueillir et d'accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches ». Pouvez-vous nous dire, madame la ministre, combien de maisons seront déployées et quel sera leur périmètre ? Avec un budget total de 100 millions d'euros et un budget d'environ 1 million d'euros pour chaque maison, vous prévoyez d'en implanter une par département. Une quinzaine de personnes y seraient accueillies. Pensez-vous vraiment que ce financement soit à la hauteur des enjeux ?
Le trop grand flou qui entoure la mise en place de ces structures nous conduit à demander la suppression de cet article qui suscite plus d'interrogations qu'il n'apporte de réponses. Vous renvoyez à des décrets alors que la représentation nationale a besoin de précisions.
Je précise qu'une fois les amendements de suppression présentés et les avis donnés, je donnerai la parole à un orateur de chaque groupe.
La parole est maintenant à M. Philippe Juvin, pour soutenir l'amendement n° 639 .
La création des maisons d'accompagnement est assurément l'un des éléments importants du projet de loi. Diversifier les structures et augmenter leur nombre est une évolution utile, attendue par les patients et leurs familles, je partage sur ce point l'avis de la ministre.
Le problème est que la définition que donne l'article 2 de ces maisons d'accompagnement est très vague, puisqu'il est seulement indiqué qu'elles « accueillent et accompagnement ». Le mot « soins » n'est même pas présent. Nous connaissons tous les besoins et chacun peut projeter dans ces termes sa propre définition.
Il s'agirait d'accueillir les familles, soit, mais ce n'est pas précisé. Il serait question aussi d'y dispenser des soins palliatifs. Comment cela serait-il possible ? Selon l'étude d'impact, le nombre d'équivalents temps plein (ETP) estimé pour les médecins est de 0,2, ce qui correspond à la présence d'un médecin pendant seulement deux demi-journées par semaine.
En ne prévoyant qu'une maison par département, vous vous heurterez à une autre impossibilité : comment répondre aux besoins des familles avec seulement dix à douze lits, surtout dans un département comme le mien qui compte 1,5 million d'habitants ?
Exclamations sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Je ne comprends donc toujours pas ce qu'on va faire dans ces structures et je me demande si elles ne seront pas seulement contraintes d'administrer l'aide à mourir. Si nous sommes favorables au principe de telles maisons d'accompagnement, nous nous refusons à approuver les conditions que vous avez retenues pour les créer : elles sont beaucoup trop vagues.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l'amendement n° 1266 .
Augmenter le nombre de structures susceptibles de soutenir ou accueillir les patients en fin de vie est d'une grande importance. Cependant les débats en commission spéciale nous ont permis de comprendre que des euthanasies et des suicides assistés pourraient être pratiqués au sein des maisons d'accompagnement. C'est vous-même, madame la ministre, qui l'avez affirmé…
Oui !
…en répondant à une question de notre collègue Annie Genevard. Pourtant, vous n'avez cessé de répéter, en même temps, si j'ose dire et apparemment à tort, que le titre Ier auquel se rattache l'article 2 n'avait rien à voir avec le titre II consacré à l'aide à mourir, donc au suicide assisté et à l'euthanasie.
Les soins d'accompagnement sont déjà entourés d'ambiguïtés : vous n'avez jamais voulu nous éclairer sur la question de savoir s'ils comprenaient ou non l'aide à mourir. Qu'en est-il des maisons d'accompagnement ? Si elles contribuent à renforcer les soins palliatifs, c'est une bonne idée nous ne pourrons qu'y être favorables. En revanche, si elles servent à prodiguer une aide à mourir, il est certain que celle-ci prendra le pas très rapidement sur les soins palliatifs – cela a été démontré sur tous les bancs. Ce mélange des genres est précisément ce que nous refusons. Pour ces raisons, je demande la suppression de l'article 2.
Que les choses soient bien claires pour celles et ceux qui nous écoutent. Dans cet article 2, il n'est pas question de soins palliatifs, du moins pour l'instant, car je vais défendre un amendement pour les faire figurer dans sa rédaction. Il n'est prévu qu'un « accompagnement », mot très ambigu dont on a compris qu'il avait pour but d'intégrer l'aide à mourir, comme vous l'appelez, ou pour dire les choses selon nos termes, l'euthanasie et le suicide assisté. Nous ne voulons donc pas de cet article 2 et en demandons la suppression.
La parole est à M. Philippe Ballard, pour soutenir l'amendement n° 1785 .
Nous ne comprenons strictement rien à ces maisons d'accompagnement. Est-il prévu de les doter d'un personnel médical – médecins, infirmiers, aides-soignantes – pour assurer des soins palliatifs ? Si c'est le cas, je vous donne déjà un conseil : évitez de les implanter dans les vingt et un départements dépourvus d'équipes de soins palliatifs.
Même si vous avancez à pas feutrés, nous avons bien compris que ces structures pratiqueront l'euthanasie et le suicide assisté. Et si les soignants refusent d'accomplir ces actes, il faudra d'autres soignants. Où irez-vous les chercher ?
Nous avons très bien compris que vous menez une véritable croisade pour l'euthanasie et le suicide assisté.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.– Exclamations sur les bancs des groupes LFI – NUPES et Écolo – NUPES.
Nos amendements de suppression ont suscité des critiques qui me paraissent un peu de mauvaise foi.
Rires et exclamations sur plusieurs bancs des groupes LFI – NUPES, SOC et Écolo – NUPES ainsi que sur quelques bancs du groupe RE.
Sachez qu'ils ne traduisent pas forcément une opposition de principe. Nous leur accordons une portée symbolique : mus par des craintes, nous voulons alerter sur les risques et les dangers des dispositions de ce projet de loi.
L'idée des maisons d'accompagnement est bonne, celles-ci pouvant même s'avérer nécessaires. Je serais ravi que mon département de Haute-Marne, qui n'a pas d'unité de soins palliatifs, soit doté d'une maison d'accompagnement.
Rires et exclamations sur divers bancs.
Les trois équipes mobiles de soins palliatifs dans le département n'ont pas de médecins en leur sein. La France souffre – nous l'avons dit et répété – d'une vraie carence en moyens humains et financiers. Lors de l'examen du dernier projet de loi de finances de la sécurité sociale (PLFSS), le groupe RN a proposé d'augmenter les moyens des soins palliatifs, notamment par les amendements déposés par ma collègue Loir, qui ont été soit rejetés par le Gouvernement, soit supprimés par les applications successives du 49.3.
Nous ne refusons pas les maisons d'accompagnement,…
…nous vous alertons simplement sur le fait que les soins d'accompagnement et palliatifs d'une part, l'aide à mourir, l'euthanasie et le suicide assisté d'autre part ne peuvent pas y cohabiter.
La parole est à M. Didier Martin, rapporteur de la commission spéciale pour les articles 1er à 4, afin de donner l'avis de la commission.
Avis défavorable sur l'ensemble de ces amendements de suppression. La création des maisons d'accompagnement tend à combler un vide existant entre l'hospitalisation et le domicile, pour des personnes gravement malades et en fin de vie qui ne souhaitent pas – ou, souvent, ne peuvent pas – être maintenues à leur domicile, et qui ne relèvent pas des unités de soins palliatifs parce que leur état est stabilisé. Ces maisons d'accompagnement seront dotées d'une équipe multidisciplinaire et accueilleront des bénévoles. Les patients pourront aussi être accompagnés par des aidants qui bénéficieront ainsi de périodes de répit. Ce dispositif permettra assurément d'alléger l'occupation des lits des unités de soins palliatifs. L'appel à manifestation d'intérêt qui sera lancé permettra de préfigurer le modèle avant d'en étendre l'application.
Je remercie beaucoup M. Bentz qui se dit ravi à l'idée d'accueillir une maison d'accompagnement en Haute-Marne ; il ne peut donc s'opposer à l'article qui vise à les créer.
Je remercie M. Juvin qui approuve le principe des maisons d'accompagnement, ainsi que Mme Ménard qui affirme que c'est une bonne idée en soi.
Quant à moi, je remercie M. le rapporteur pour son optimisme.
Sourires.
Mesdames et messieurs les députés, vous nous citez parfois l'étude d'impact mais j'ai l'impression que votre lecture en a été partielle : sa page 43 apporte en effet une définition précise des maisons d'accompagnement et sa page 47 fournit dans le détail la composition des équipes de soignants. Ainsi, chaque maison comptera deux infirmiers diplômés d'État (IDE), 5,4 aides-soignants, 2,7 accompagnants éducatifs et sociaux ou auxiliaires de vie, un assistant social à mi-temps et un psychologue à plein temps.
À ces chiffres, il faut ajouter un directeur, un agent administratif et des agents de logistique, le total des effectifs s'élevant à 15,4 ETP pour des maisons destinées à accueillir 12 à 15 personnes – soit un ratio d'environ un professionnel pour un patient, ce qui est loin d'être négligeable. Des maisons d'accompagnement sont en cours d'expérimentation, notamment la Maison de Gardanne…
…et la Maison Astrolabe, qui préfigurent la vocation des maisons d'accompagnement. Je vous ai écouté avec beaucoup d'intérêt mais j'avoue mon étonnement et ma difficulté à vous comprendre. Vous affirmez ne pas être opposés aux maisons d'accompagnement tout en proposant de voter des amendements qui empêcheraient d'autoriser leur ouverture. Enfin, en Haute-Marne, vingt lits de soins palliatifs sont actuellement répartis entre Chaumont, Langres et Saint-Dizier, sans compter un projet de création de douze lits à Chaumont. Les Haut-Marnais comprennent donc l'intérêt des maisons d'accompagnement et s'étonneraient que l'on supprime l'article visant à les créer.
Par moments, on a du mal à comprendre les propos tenus sur les bancs des groupes LR et RN. Vous dites tout et son contraire.
Mme Sandrine Rousseau applaudit.
Vous voulez à la fois ouvrir les maisons d'accompagnement et supprimer l'article qui les crée. Je vous rappelle que la commission spéciale, à la suite d'un amendement que j'ai déposé, a renommé « Maisons d'accompagnement et de soins palliatifs » l'intitulé du chapitre X créé par l'article 2 du projet de loi dans le titre IV du livre III du code de l'action sociale et des familles – pour le savoir, monsieur Le Fur, il faut avoir participé à la commission spéciale et lu le texte qu'elle a proposé !
Il faut donc le redire : ces maisons vont, au même titre que le domicile, assurer la continuité des soins palliatifs. Elles permettront aussi de libérer des lits dans les unités de soins palliatifs hospitalières, de suivre et d'accompagner les patients plus longtemps dans leurs soins et d'offrir aux aidants une période de repos ou de répit. Vous ne mentionnez jamais ce dernier point.
Vous parlez toujours du faible nombre de médecins. Lorsque j'ai visité l'unité de soins palliatifs de mon département, les médecins ont appelé mon attention sur la nécessité de suivre tout particulièrement les patients qui risquent d'être déstabilisés très tôt – je ne connaissais pas ce terme. C'est pourquoi, madame la ministre, je vous relaie cet appel : les infirmières et infirmiers des futures maisons d'accompagnement devront assurer une liaison permanente entre elles et les unités de soins palliatifs du département, pour garantir la sécurité des soins et un meilleur suivi des malades.
Bien sûr, c'est ce qui se passe !
Je n'ajouterai rien à ce qu'a dit la collègue Rilhac. Je veux seulement réagir à ce mélange entre le titre Ier et le titre II que nos collègues de droite et d'extrême droite s'amusent à entretenir depuis le début des débats. Le nouveau droit de bénéficier d'une aide à mourir, prévu par le titre II, pourra-t-il s'appliquer au domicile du patient, où qu'il se trouve ? Bien évidemment. C'est comme si vous vouliez comparer les actes que l'on peut administrer dans une maison d'accompagnement et dans un hôpital. Les maisons d'accompagnement libèrent des lits, maillent le territoire et permettent aux aidants d'être aux côtés de leurs proches ; elles accueillent le malade quel que soit son âge. Leurs avantages sont donc fondamentaux. On pourra y appliquer soit les dispositions de la loi Claeys-Leonetti soit, éventuellement, d'autres actes.
Vous mélangez exprès les genres pour ajouter à la confusion et faire durer le plaisir du débat : au bout d'un moment, chers collègues, c'est fatigant.
C'est parce qu'on n'a jamais de réponse, ou alors des réponses différentes à la même question !
Je compléterai les propos de notre collègue Rilhac. Nous soutenons évidemment la création des maisons d'accompagnement qui assureront la continuité et la complémentarité des services existants, ô combien insuffisants sur l'ensemble du territoire national : nous l'avons dit et répété, et tous les chiffres le montrent. Pour répondre aux inquiétudes du collègue Juvin à propos des effectifs susceptibles d'y assurer les soins palliatifs, n'oublions pas que les équipes mobiles pourront y intervenir.
Je profite de la parole à l'occasion de la discussion de l'article 2 pour revenir sur un propos de Mme la ministre lors de l'examen des amendements en commission spéciale. Vous avez, sauf erreur de ma part, indiqué que les soins médicaux techniques prodigués dans les maisons d'accompagnement seront limités, dans la mesure où les patients seront stabilisés. Je pense pour ma part qu'elles devront être médicalisées, pour prendre en charge les pathologies lourdes – telles que les scléroses latérales amyotrophiques, SLA – ou les handicaps qui entraînent la dépendance des malades, lesquels ont alors de grandes difficultés à trouver des structures adaptées et dotées de plateaux techniques suffisants et de soignants formés. Je souhaiterais donc que vous confirmiez votre position. Enfin, il n'y a pas de concurrence entre les maisons d'accompagnement et les unités de soins palliatifs puisque les premières relèvent de la catégorie formée par les secondes.
Et oui, l'aide à mourir pourra y être administrée puisque ces maisons constitueront le domicile de la personne malade.
J'ai l'impression que nos collègues du groupe Les Républicains abusent un peu :
Mmes Astrid Panosyan-Bouvet et Sandrine Rousseau applaudissent
en faisant une lecture partielle d'une étude d'impact elle-même partielle, il ne reste pas grand-chose à lire au bout du compte.
Sourires.
J'ai affirmé il y a un instant mon soutien à la création des maisons d'accompagnement, et notre groupe s'opposera à ces amendements de suppression. Je ne partage pas votre interrogation, en tout cas pas dans les mêmes termes. La question que vous soulevez est plus large : c'est celle de la manière dont deux logiques différentes – celle des soins palliatifs et celle de l'aide à mourir – vont cohabiter.
Pas seulement dans ces maisons, mais dans tous les lieux où ces deux logiques seront présentes – à l'hôpital, dans les Ehpad… Cette question, madame la ministre, est très sensible et en appelle beaucoup d'autres. En ce qui me concerne, je ne sais pas y apporter de réponse concrète, mais cela ne m'empêchera pas de soutenir le déploiement des maisons d'accompagnement.
Mme Elsa Faucillon, M. René Pilato et Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudissent.
Chers collègues de droite, je vous alerte sur la gravité des amendements de suppression que vous avez déposés. Cette assemblée a voté il y a près de six ans la loi Elan qui a limité le nombre de logements accessibles pour les personnes en perte d'autonomie.
Il est donc essentiel, pour des personnes qui quittent l'hôpital, de disposer d'un lieu adapté à tout type de handicap et de perte d'autonomie.
J'entends votre préoccupation relative à la possibilité d'administrer l'aide active à mourir dans les maisons d'accompagnement.
C'est vrai, mais ce sera aussi le cas à domicile, dans les unités de soins palliatifs, dans les Ehpad et les différents lieux de vie. Je vais jouer la provocation : qu'attendez-vous pour déposer des amendements visant à supprimer les domiciles, les unités de soins palliatifs et ainsi de suite ? Votre logique est donc absurde. Prenez donc la mesure de l'importance que représentent ces maisons d'accompagnement !
Tout d'abord, cette assemblée n'est pas divisée entre les gentils et les méchants ; entre ceux qui n'ont rien compris et ceux qui ont tout compris : ce serait trop facile. L'étude de la Sfap que vous avez citée, madame la ministre, préconise en effet des structures intermédiaires, mais elle n'envisage pas que la mort provoquée puisse y être organisée.
Ce n'est pas ce que j'ai dit !
Non, mais je préfère le préciser pour qu'il n'y ait pas d'ambiguïté.
Vous avez parlé de la Maison de Gardanne : ce n'est pas une maison d'accompagnement, c'est une USP, financée comme telle. Vous entretenez donc la confusion la plus totale, en nous vendant des maisons d'accompagnement dont vous affirmez qu'elles existent déjà. Non, c'est une USP !
Or les maisons que vous cherchez à créer ne sauraient être des USP, puisque le temps de présence d'un médecin s'y limitera à 0,2 ETP, soit deux demi-journées par semaine. Pardon, mais il est illusoire de vouloir dispenser des soins de qualité ou accueillir médicalement des patients en fin de vie dans ces conditions. C'est totalement méconnaître la fin de vie que de vouloir nous faire croire qu'on peut la traiter avec 0,2 ETP de temps médical. Cela signifie donc que dans ces maisons, on fera autre chose, et seulement autre chose.
C'est là notre objection : nous sommes favorables aux maisons d'accompagnement, à condition qu'on y prodigue un accompagnement au patient et de l'aide aux familles, entre autres. Or les conditions techniques de leur création, en particulier la répartition des postes détaillée à la page 47 de l'étude d'impact, montre qu'il est impossible d'y réaliser des soins palliatifs ou d'y accompagner les familles.
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LR et RN.
Je tiens à clarifier la position du groupe Rassemblement national : nous sommes pour le développement des soins palliatifs et pour l'accès aux soins en général. Cela dit, je souscris aux propos de M. Juvin en ce qui concerne les maisons d'accompagnement.
Je reconnais volontiers que l'accompagnement, entre l'hospitalisation et le domicile, est l'approche adéquate pour prendre en charge les personnes sortant d'une hospitalisation. Mme la ministre souligne d'ailleurs que les maisons d'accompagnement s'appuieront sur des bénévoles et sur des aidants. Néanmoins, dès lors que l'aide à mourir pourra y être pratiquée, la présence de personnel soignant sera nécessaire.
D'autre part, je m'interroge au sujet des établissements existant. L'extinction dans l'indifférence totale des structures spécialisées dans l'accompagnement et la fin de vie n'est-elle pas un signal inquiétant ? Ne faudrait-il pas, avant toute chose, revoir de fond en comble l'organisation des soins palliatifs pour arrêter l'hémorragie ? Départs de soignants, fermeture de lits, voire d'unités… Enfin, je rappelle que 25 % des Ehpad ne sont pas liés à une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP). Il faudrait soutenir d'abord les structures qui peinent à survivre et s'intéresser aux causes du problème, il faudrait se pencher sur le cas des établissements qui ont besoin de nous.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.
Je le répète, on ne peut que se réjouir de la création de nouvelles structures qui permettront d'étendre l'éventail des soins offerts aux patients. Au-delà de la mauvaise foi de certains, qui donnent le sentiment de vouloir bloquer l'examen du texte, je constate que, depuis l'article 1er , nous butons sur le mot d'« accompagnement ». Or les maisons d'accompagnement entrent dans la typologie des soins palliatifs, qui, par définition, visent à donner du confort aux malades en fin de vie.
Les soins palliatifs et l'accompagnement peuvent être précoces ; ils peuvent viser à donner du confort à un malade en fin de vie qui n'a pas besoin de soins techniques lourds – monsieur Juvin, vous savez mieux que moi ce que cela recouvre –, mais qui a besoin d'un suivi infirmier et d'un traitement médicamenteux quotidien. De tels patients n'ont pas besoin d'une équipe médicale telle qu'on en trouve dans un service hospitalier. Mme la ministre l'a très bien expliqué.
Nous pouvons en débattre pendant des heures, mais la suppression de cet article serait une véritable erreur.
Applaudissements sur quelques bancs des groupes Dem et RE.
Monsieur Dharréville, vous m'interrogez sur la manière concrète dont sera dispensée l'aide à mourir. Cela se passera dans la chambre du patient, comme pour la sédation profonde et continue. Puisque la maison d'accompagnement constituera un domicile, l'accompagnement y sera prodigué comme il le serait à domicile. Cela inclut une présence paramédicale permanente, mais aussi des médecins de ville qui viendront y suivre leurs patients comme ils le feraient dans le cadre d'une hospitalisation à domicile ; le professeur Régis Aubry, qui a mené une expérience similaire à Besançon, l'explique d'ailleurs très bien.
Il faut se rappeler que les maisons d'accompagnement accueilleront des patients, qui, pour diverses raisons déjà évoquées, ne peuvent pas rentrer chez eux. Par conséquent, ils seront logés dans ce nouveau type d'établissement médico-social, créé pour des personnes souffrant d'une pathologie grave, potentiellement en fin de vie.
Quant à l'établissement de Gardanne, monsieur Juvin, il s'agit effectivement d'une USP, car la dénomination de maison d'accompagnement n'existe pas encore. Toutefois, elle accueille des patients pour une longue durée et correspond en cela à ce que nous décrivons.
Très concrètement, l'article 2 vise la création d'un nouveau type d'établissement médico-social ayant vocation à accueillir des personnes dans un état pathologique de fin de vie, qui ne relèvent plus d'un service hospitalier mais ne peuvent pas pour autant rentrer chez elles. C'est la raison pour laquelle je réaffirme l'attachement du Gouvernement à cet article.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RE.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 76
Nombre de suffrages exprimés 76
Majorité absolue 39
Pour l'adoption 21
Contre 55
Le problème de l'article 2 réside dans le fait que la définition des maisons d'accompagnement n'inclut ni le mot « soins », ni le mot « palliatifs ». Puisque vous affirmez que des soins palliatifs y seront pratiqués, nous considérons qu'il faut l'expliciter dès à présent.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny, pour soutenir l'amendement n° 2628 .
Si nous examinons ce texte, c'est parce que votre gouvernement s'est montré incapable d'assurer l'accès aux soins palliatifs dans l'ensemble du territoire. Pourtant, vous prétendez aujourd'hui créer d'un coup de baguette magique quatre-vingts à cent maisons d'accompagnement qui, dites-vous, ne seront pas des USP, mais dans lesquelles seront donnés d'une part des soins palliatifs, d'autre part la mort provoquée. Il est donc permis de douter de votre sincérité et de votre capacité à mettre en place un tel dispositif.
Plutôt que de créer de nouveaux complexes que vous ne maîtrisez pas encore, autant développer le système de soins palliatifs existant. L'amendement vise donc à remplacer le terme « maisons d'accompagnement » par le terme « maisons de soins palliatifs ». Au moins, ce sera clair pour tout le monde. La langue française étant bien faite, nous sommes sûrs de ce que recouvrent les mots de soins palliatifs, or c'est précisément ce que nous voulons promouvoir.
Madame la ministre, vous avez brièvement mentionné les soins de suite et de réadaptation avant d'embrayer sur les résultats d'une étude de la Sfap – auxquels, certes, je souscris –, sans m'avoir répondu au sujet des SSR, qui ont pour but d'accompagner des personnes en fin de vie ne pouvant pas rentrer à domicile. Ces soins permettent un suivi remarquable, dans le cadre d'un accompagnement global assuré par des équipes pluridisciplinaires. D'ailleurs, ils fonctionnent souvent à pleine capacité et doivent mettre sur liste d'attente des personnes pourtant incapables de rentrer à domicile. Développer ces soins constitue donc un réel enjeu.
Quel que soit le nom qu'on leur donne, il est clair que nous avons besoin de maisons de soins palliatifs ; personnellement, je plaide pour cette dénomination, qui clarifierait leur fonction. Il faut toutefois se demander d'où viendraient les professionnels invités à exercer dans les nouvelles structures. Exercent-ils déjà ailleurs et si oui, où les prendrait-on ? Je rappelle en effet que nous manquons de professionnels et que leur répartition pose de réelles difficultés. Gouverner, c'est choisir ; nous devons donc nous poser cette question.
À ceux qui nous objectent que le rejet de l'article 2 empêcherait la création de maisons de soins palliatifs, je rappelle que l'appel à manifestation d'intérêt (AMI) est déjà lancé et qu'il n'attendra pas la fin du cheminement législatif du texte pour aboutir. Nous n'avons pas besoin de l'article 2 pour qu'il se concrétise !
C'est cela, rattrapez-vous !
Vous le savez bien, madame la ministre : nul n'est besoin de voter l'article pour créer des établissements prodiguant des soins aux malades en fin de vie. Ce dont il est besoin, c'est de moyens. Or l'article n'en prévoit pas ! C'est même tout le problème. Vous évitez la question, car elle vous gêne.
Vous nous accusez d'avoir une lecture partielle, mais vous avez vous-même une écoute partielle. Nous sommes fortement mobilisés pour renforcer les moyens des soins palliatifs, mais il importe de ne pas en dévoyer le sens en prétendant les compléter par ce qui les nie. Là est le problème fondamental.
Comme Mme Dogor-Such, je commencerai par rappeler – nous l'avons dit à maintes reprises, mais vous semblez avoir besoin qu'on vous le répète – que nous défendons l'accès de tous aux soins palliatifs, qui restent fermés à un Français sur deux.
Madame la ministre, vous avez indiqué que les patients en maison d'accompagnement recevraient la visite de leur médecin traitant, mais qu'en sera-t-il des malades qui n'ont pas de médecin traitant ? Cela se passera-t-il comme dans les Ehpad, qui refusent des personnes au motif qu'elles n'ont pas de médecin traitant ?
En cohérence avec les propos de Mme Rilhac et avec la position que nous avons défendue lors de l'examen de l'article 1er , nous suggérons de renommer ces établissements « maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ». Contrairement aux défenseurs d'amendements analogues, nous n'avons aucune arrière-pensée et saluons la création de ces maisons. En plus d'être des établissements médico-sociaux, elles seront des lieux de vie où se pratiquera tout ce qui peut se faire à domicile : l'accompagnement, les soins palliatifs et, le cas échéant, l'aide à mourir.
Loin d'être un lieu de séjour stigmatisant, cette nouvelle structure publique constituera un lieu équivalent au domicile. Il faut s'en féliciter et lui donner un nom en accord avec les pratiques qui y auront lieu, à savoir l'accompagnement et les soins palliatifs.
Chacun a pu exposer son point de vue, or ces amendements en discussion commune nous ramènent à des discussions qui ont déjà eu lieu. Avis défavorable.
Même avis.
Comme vient de le dire M. Guedj, il serait cohérent de mentionner les soins palliatifs, car depuis le début de l'examen du texte, nous nous sommes attachés à les mettre en valeur plutôt que d'en faire disparaître le nom.
Je crois que l'intention d'accompagner les malades préside réellement à la création de ces maisons. En tout cas, je ne peux qu'en constater le besoin, et je veux espérer que vous cherchez à y répondre.
Mme la ministre acquiesce.
Comme vous l'avez souligné, cette mesure correspond à une revendication de longue date de la Sfap, qui connaît bien les besoins en la matière.
Évidemment, si ces structures devaient se transformer en maisons principalement destinées à pratiquer l'aide à mourir, si les dispositions du titre II s'y appliquaient d'une manière offensive et dynamique, cela poserait d'autres problèmes. Vous venez cependant de nous confirmer que ce ne serait pas le cas, madame la ministre.
Après avoir voté contre les amendements de suppression et ainsi réaffirmé mon soutien aux maisons d'accompagnement, je confirme cependant ce qu'a dit Thibault Bazin : pour montrer votre engagement, insuffisant à mon goût, en faveur des soins palliatifs, vous avez essayé de remplir le titre I
Monsieur le rapporteur, vous nous dites que le débat a déjà eu lieu et donc, vous ne répondez plus.
Le débat continuera jusqu'au dernier amendement du dernier article de ce projet de loi. C'est ainsi que cela doit être ; nous le devons aux Français.
Madame la ministre, vous soutenez que vous créez de nouvelles structures, de nouveaux établissements de santé, et vous prétendez que ce sera révolutionnaire, en disant : « Vous allez voir ce vous allez voir. »
Je n'ai pas dit ça !
Si nous vous proposons, par souci de cohérence, les différents amendements qui visent à remettre les soins palliatifs au cœur du dispositif, c'est parce que nous pensons que telle est l'urgence. Pourquoi inventer de nouvelles structures alors que celles qui existent manquent de moyens financiers et humains ? Pourquoi ne pas se concentrer exclusivement sur ces dernières ? Nous sommes donc très réservés à l'égard de ces maisons d'accompagnement.
Vous n'aimez ni l'expression « suicide assisté » ni « euthanasie », disons-le donc avec vos termes : dans une chambre, un patient recevra des soins palliatifs, dans la chambre voisine, on administrera à un autre une substance létale. C'est cela que vous promettez aux Français.
À domicile, la personne malade est dans la chambre d'à côté, c'est pareil !
L'amendement n° 34 n'est pas adopté.
L'amendement n° 2089 est adopté.
Cet amendement d'Annie Genevard répond à l'interpellation de Monique Iborra lors de son intervention sur l'article 2. Il vise à préciser que dans les « maisons d'accompagnement et de soins palliatifs », selon la rédaction qui résulte de l'adoption de l'amendement n° 2089 , le suicide assisté et l'euthanasie ne peuvent être pratiqués. Annie Genevard a défendu cette position en commission, du moins est-ce ainsi que j'ai compris son intervention, car elle juge nécessaire l'étanchéité entre les actes réalisés en vertu des titres Ier et II. Frédéric Valletoux a affirmé ce matin que les financements étaient étanches. Pourtant, si ces maisons d'accompagnement peuvent, d'une part, délivrer les soins palliatifs et, d'autre part, la mort administrée, recevront-elles des crédits supplémentaires ? Leur financement sera-t-il bien lisible ? Il faut distinguer clairement les moyens dédiés aux soins palliatifs et les moyens donnés aux actes envisagés au titre II.
Madame la ministre, je vous rappelle que lors des auditions et de l'examen du texte en commission, vous nous aviez dit que ce projet de loi dont, certes, la substance a changé largement depuis, créait un nouveau droit, l'aide à mourir, mais que ce nouveau droit excluait le suicide assisté et l'euthanasie. Je vous avais proposé une expression alternative, le « suicide délégué », afin de prendre en considération les débats sur ces questions. Vous soutenez que l'aide à mourir n'est ni le suicide assisté, car elle est encadrée par des conditions strictes, ni l'euthanasie, car il s'agit d'une exception euthanasique. Pourquoi donc ne pas inscrire ce que vous nous dites être la vérité dans la loi ? Après tout, c'est notre rôle de législateur.
Sur l'amendement n° 1818 , je suis saisi par le groupe La France insoumise-Nouvelle Union populaire, écologique et sociale d'une demande de scrutin public.
Sur l'amendement n° 3003 , je suis saisi par les groupes La France insoumise-Nouvelle Union populaire, écologique et sociale, Socialistes et apparentés et Écologiste – NUPES d'une demande de scrutin public.
Les scrutins sont annoncés dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.
La parole est à M. Philippe Ballard, pour soutenir l'amendement n° 1011 .
Il vise à exclure la pratique de l'euthanasie et du suicide assisté dans les maisons d'accompagnement. Même si nous ne sommes pas d'accord avec eux, nous reconnaissons que certains députés jouent cartes sur table : ils sont prêts à autoriser cette pratique. En revanche, le Gouvernement ne répond pas, ce qui nous oblige à défendre cet amendement. Comme l'a rappelé M. Bentz, nous sommes des législateurs et nous ne sommes pas foncièrement idiots : nous pouvons donc dresser, noir sur blanc, la liste des actes qui seront pratiqués dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Faites un peu de publicité, car cela manque cruellement aux soins palliatifs, que malheureusement trop peu de Français connaissent ; c'est même vrai du corps médical.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny, pour soutenir l'amendement n° 2517 .
Je précise que si l'amendement n° 1011 est voté, je retirerai celui-ci, car il n'aurait plus de sens. Je veux que nous disions clairement la vérité aux Français : dès lors que vous voulez administrer dans ces maisons une dose létale qui provoquera la mort, il faut écrire qu'il s'agit de suicide assisté ou d'euthanasie.
Quel est l'avis de la commission sur les amendements en discussion commune ?
Même avis.
Monsieur Ballard, vous prétendez que le Gouvernement ne vous répond pas, alors que j'ai passé toute une semaine à le faire en commission et que je vous réponds régulièrement et même parfois longuement.
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RE, Dem et HOR. – Mme Sandrine Rousseau applaudit également.
Il y a quand même des limites à ce qu'on peut dire !
Nous l'avons expliqué de nombreuses fois depuis le début de l'examen de ce texte et je vous le redis bien volontiers – même si certains vont dire que je radote : ces maisons d'accompagnement sont considérées comme des domiciles ; ce sont des lieux dans lesquels les patients qui répondront aux conditions établies au titre II pourront effectivement recourir à l'aide à mourir.
Monsieur Bazin, vous avez posé la question du financement de l'aide à mourir, mais celle-ci relève du titre II et non du titre Ier .
Depuis le début de l'examen de ce texte, nous avons bien perçu l'obsession de la part de LR et du RN…
…à s'opposer coûte que coûte à l'aide à mourir. Cette obsession est sordide et morbide.
Protestations sur les bancs des groupes RN et LR.
Protestations sur les bancs du groupe RN
c'est bien parce que, pour de nombreux citoyens, c'est une ultime liberté. Cela ne signifie pas que tout le monde souhaite en avoir besoin. Au contraire, nous souhaitons tous que les personnes qui en auront besoin soient aussi peu nombreuses que possible, car nous voudrions tous pouvoir partir en dormant, simplement.
Les maisons d'accompagnement sont destinées à la fin de vie. Nous voulons que les malades puissent s'y retrouver avec leurs proches, bénéficier de soins de confort et vivre leurs derniers moments de la manière la plus heureuse possible. Mais peut-être auront-ils besoin d'autre chose : certains auront peut-être besoin d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès ; d'autres, dans une situation comparable, n'en voudront surtout pas et préféreront avoir accès à l'aide à mourir.
Nous permettons la sédation profonde et continue jusqu'au décès non seulement à l'hôpital mais aussi au domicile, lequel peut être une maison ou un Ehpad. Pour quelle raison, sinon par une obsession complètement morbide, interdiriez-vous un malade accueilli en maison d'accompagnement – soit dans un autre type de domicile – d'accéder à l'aide à mourir ? Si vous respectez ce droit ultime qui reviendrait à chacune et à chacun de décider de sa mort le moment venu, arrêtez de polluer le débat et de faire peur aux gens en faisant croire que, dans les maisons d'accompagnement, les patients seront obligés d'avoir recours à l'aide à mourir !
Protestations sur les bancs du groupe RN.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI – NUPES.
Madame Simonnet, vous savez déjà tenus des propos similaires en commission. Le projet de loi concerne toute la société et touche à l'intime. Nous avons tous une position différente.
Nous débattons d'un texte très important. Pour ma part, je respecte la position de chacun. Veuillez donc en faire autant.
Madame la ministre, vous avez expliqué que les patients qui sortent de l'hôpital sans pouvoir rentrer chez eux iront dans les maisons d'accompagnement, et que dans ces maisons, les personnes qui souffrent d'une maladie grave pourront accéder à l'aide à mourir. Mais pour les personnes en fin de vie qui souffrent d'une maladie grave et ne peuvent pas rentrer à domicile, ne peut-on pas déjà effectuer en milieu hospitalier la sédation profonde et continue ?
Oui.
Les dispositions du présent article doivent pouvoir être appliquées à l'ensemble des maisons d'accompagnement, que ces dernières soient dotés d'une personnalité morale propre ou relèvent d'un autre établissement.
J'aurais besoin d'une précision concernant le sous-amendement n° 3465 pour déterminer mon vote : a-t-il pour effet de retirer aux maisons d'accompagnement le statut de personne morale ?
Avis favorable, sous réserve de l'adoption du sous-amendement. Celui-ci est rédactionnel ; il n'entraîne rien de plus que ce qu'on comprend en le lisant.
Cet amendement est cohérent avec une exigence que nous sommes nombreux à défendre et sur laquelle nous reviendrons en examinant le suivant, le n° 3003 : l'impossibilité que les maisons d'accompagnement soient des établissements à but lucratif. À l'inverse, et c'est un problème, le rapporteur est favorable à une telle hypothèse, au nom de la liberté d'entreprendre. Il admet donc que les modalités de tarification de ces établissements prévoient la possibilité de dégager une marge commerciale.
Selon moi, la liberté d'entreprendre n'est pas un argument valable.
Si c'est une question de sécurité juridique, il conviendra, au cours de la navette, d'élaborer un dispositif très précis. La solution pourrait résider dans un système d'autorisation ou de fixation des tarifs similaire à celui appliqué aux Ehpad habilités à l'aide sociale. Mais vous devez nous dire, madame la ministre, que vous êtes d'accord pour interdire aux opérateurs privés à but lucratif de prendre le contrôle des maisons d'accompagnement. C'est absolument essentiel.
Le sous-amendement n° 3465 est adopté.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 69
Nombre de suffrages exprimés 49
Majorité absolue 25
Pour l'adoption 49
Contre 0
L'amendement n° 1818 , sous-amendé, est adopté.
Je vais prendre du temps pour m'exprimer au sujet de cet amendement, qui est très attendu.
Comme M. Guedj en commission spéciale, permettez-moi de vous rappeler que le livre III du code de l'action sociale et des familles nous sert de guide pour la création des maisons d'accompagnement. Or il ne fait jamais de distinction entre les établissements publics et privés ; y inscrire une disposition excluant les établissements privés à but lucratif serait donc une exception – et une première.
Le Gouvernement a expliqué sa méthode : appel à manifestation d'intérêt, établissement d'un cahier des charges, création de huit à dix maisons d'accompagnement pour stabiliser ce cahier des charges, avant une extension à la mesure des besoins que nous avons tous – enfin, presque tous – reconnus.
Que pourrais-je dire, sinon que vous n'aimez pas l'entreprise et le système privé ?
Exclamations sur les bancs des groupes LFI – NUPES, SOC et Écolo – NUPES.
Je tiens à rappeler que près de 30 % des Ehpad sont des établissements privés. De plus, au cours de la crise du covid, les établissements privés ont absorbé toute l'activité opératoire des établissements publics chargés de prendre en charge les patients en réanimation.
Imaginez la situation d'un résident en Ehpad privé lucratif – cela existe, ne vous en déplaise.
Atteint d'une maladie grave et incurable, et après des séjours à l'hôpital, il retourne dans son Ehpad quand sa pathologie est stabilisée et – hélas – très avancée. S'il demande alors une aide à mourir – c'est son droit –, vous jugez qu'il serait nécessaire de le transférer dans un autre établissement, public ou privé, mais non lucratif ?
Exclamations sur les bancs du groupe LFI – NUPES, GDR – NUPES et Écolo – NUPES.
Ce n'est pas de cela que nous parlons !
Du point de vue médical, ce serait inhumain !
Par ailleurs, vous comprenez bien que les Ehpad privés lucratifs seront concernés par l'expérimentation prévue par le Gouvernement, avant le développement des maisons d'accompagnement dans l'ensemble du territoire.
J'essaye de vous faire imaginer des situations insupportables et douloureuses. Je vous renvoie au livre III de l'action sociale et des familles, que vous voudriez charcuter.
La loi autorise les gestionnaires privés à but lucratif à s'occuper aussi bien d'unités de soins palliatifs que d'établissements socio-médicaux de toute nature. Un cahier des charges précisera les prestations incluses dans l'offre des maisons d'accompagnement. Nous établirons aussi une procédure d'appel à projets afin de réguler les créations. La tarification, qui sera fixée par les agences régionales de santé, donnera à ces dernières une vision continue sur les budgets des gestionnaires. Enfin, les établissements seront contrôlés par les ARS, mais aussi par la direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DGCCRF), afin de vérifier la teneur et l'équilibre des contrats de séjour. Pour ces raisons, je suis favorable à cet amendement du rapporteur.
Sur cet amendement, je donnerai la parole à un orateur par groupe – j'ai même accepté deux orateurs issus d'un groupe dans lequel différentes positions étaient représentées.
La parole est à Mme Élise Leboucher.
Monsieur le rapporteur, s'il ne nous surprend pas, votre amendement nous sidère : vous revenez sur une victoire que nous avons remportée en commission grâce à un amendement du groupe La France insoumise.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Nous débattons d'un texte d'équilibre, susceptible de permettre à chacun de choisir librement le dispositif qui lui correspond le plus pour la fin de sa vie. Vous avez pu voir que nous votions certaines dispositions du texte et que nous avions déposé peu d'amendements, au contraire des groupes Les Républicains et Rassemblement national qui font preuve d'une opposition farouche. Nos amendements sont constructifs et ne cherchent pas à détricoter le texte. Toutefois, nous sommes absolument opposés à cet amendement, qui risque de créer des inégalités d'accès aux maisons d'accompagnement, allant ainsi à l'encontre de la philosophie du texte.
Permettez-moi, monsieur le rapporteur, d'inverser les rôles : je vous propose de retirer votre amendement. Nous refusons les fonds d'investissement, nous ne voulons pas d'Orpea pour la fin de vie.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet, Mme Cécile Rilhac et M. Jérôme Guedj applaudissent également.
Selon vous, monsieur le rapporteur, exclure des établissements privés à but lucratif serait une première en matière d'action sociale et médico-sociale. Ne pourrait-on pas l'accepter ? Après tout, il s'agit de la fin de vie, de soins palliatifs et d'accompagnement. Lors de précédents débats, je me souviens vous avoir entendu expliquer qu'il était impossible de contrôler les grands groupes comme Orpea qui investissaient dans les Ehpad et les crèches, parce que c'était attentatoire à la liberté d'entreprendre. Qu'allons-nous faire ? Nous priver du contrôle nécessaire de ces institutions ? À aucun moment, sous aucune condition, la mort ne doit se trouver dans le domaine du marché.
Pardon de le dire, mais votre amendement est indigne : il n'est pas possible de l'accepter. Pourquoi vouloir faire du profit sur la fin de vie ? C'est de cela qu'il s'agit ! C'est cela que feraient les établissements privés lucratifs : des profits sur la fin de vie !
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Applaudissements sur les bancs des groupes Écolo – NUPES et LFI – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
S'il était adopté, cet amendement me ferait regretter mon vote sur les amendements de suppression et mon adhésion au dispositif, même si je pense que ces maisons d'accompagnement sont nécessaires.
Je suis par principe opposé à l'amendement, pour les raisons fort bien exposées par mes collègues : il n'y a pas de profits à faire sur la fin de vie. Cela paraît logique ; c'est une exigence éthique fondamentale. En dépit de la diversité des sensibilités exprimées sur ces bancs, on doit pouvoir se retrouver sur cette question – c'est ce qui s'est passé en commission. Je ne comprends pas que certains d'entre vous saisissent la moindre occasion pour ouvrir grand les portes au marché.
Applaudissements sur les bancs des groupes LFI – NUPES et Écolo – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
Que va-t-il se passer ? Alors que ces maisons n'existent pas encore, au moment où l'on affiche la mince ambition de développer un service public susceptible de répondre aux besoins, on ouvre grand les portes au privé. On voit bien comment les choses se passeraient dans les établissements concernés.
Tout cela n'est donc pas sérieux. La puissance publique doit assumer ses responsabilités et, par cette loi, se donner les moyens d'apporter une réponse publique à ces besoins.
Applaudissements sur les bancs des groupes GDR – NUPES, LFI – NUPES et Écolo – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet, Mme Cécile Rilhac et Mme Annie Vidal applaudissent également.
Il est essentiel d'éviter que ces maisons d'accompagnement aient un but lucratif. On ne me fera pas, à moi, le procès d'être opposée à la liberté d'entreprendre et à l'entreprise, mais il s'agit ici d'une question d'éthique et de décence commune.
Applaudissements sur les bancs des groupes LFI – NUPES, SOC, GDR – NUPES et Écolo – NUPES. – Mme Cécile Rilhac applaudit également.
Nous souhaitons que les maisons d'accompagnement relèvent du secteur public ou du secteur privé à but non lucratif – ce dernier offrant une certaine souplesse et une certaine agilité.
Les chiffres montrent que ces dix dernières années, c'est le secteur privé à but lucratif qui a créé le plus de places en Ehpad. Le risque est d'entraîner un véritable effet d'éviction dans un secteur encore naissant. Pour des raisons de décence commune, ces maisons d'accompagnement doivent donc rester dans le secteur non lucratif.
Applaudissements sur les bancs des groupes LFI – NUPES, GDR – NUPES et Écolo – NUPES.
Vous souhaitez que les établissements médico-sociaux ne puissent pas être gérés par des gestionnaires privés.
« À but lucratif ! » sur plusieurs bancs des groupes LFI – NUPES et GDR – NUPES.
Des gestionnaires privés à but lucratif, pardon ! Mais l'organisation de notre système de santé repose aussi sur ces établissements. Vous invoquez l'éthique, mais cet argument ne me convainc pas : qu'en serait-il, alors, des établissements d'accueil des jeunes enfants ou des personnes âgées ? On pourrait se poser la même question !
Dans chacune de vos circonscriptions, des personnes âgées ou malades sont prises en charge dans des établissements privés à but lucratif, et les équipes soignantes qui y travaillent s'en occupent très bien.
Allez leur dire, droit dans les yeux, que leur travail n'est pas éthique !
Si on se trouve dans cette situation, c'est parce que l'hôpital public a été massacré !
Le débat que vous soulevez est important, mais il ne doit pas avoir lieu dans le cadre de ce texte : nous pourrons réfléchir à une évolution du financement de ces établissements lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Alors, seulement, l'argument éthique que vous invoquez sera recevable – même si, personnellement, je n'y souscris pas. Je serai donc favorable à l'amendement du rapporteur.
Vous avez dit, monsieur le rapporteur, qu'il faudrait ne pas aimer l'entreprise pour s'opposer à cet amendement. Avez-vous déjà dirigé une entreprise ? Pour ma part, jusqu'à ce que je sois élu député, je n'ai fait que ça – notamment des Ehpad privés. Et je confirme qu'il faut parfois poser des limites : on peut accepter que les Ehpad soient des établissements à but lucratif, mais, pour des raisons éthiques, cela ne semble pas approprié pour les maisons d'accompagnement.
Applaudissements sur les bancs des groupes LFI – NUPES, SOC, GDR – NUPES et Écolo – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
J'avais d'ailleurs déposé un amendement en ce sens en commission.
Pour appuyer votre démonstration, monsieur le rapporteur, vous citez les Ehpad privés : mais c'est de maisons d'accompagnement à la fin de vie que nous parlons ! Il ne s'agit pas simplement de déplacer des résidents d'un Ehpad à un autre : il s'agit de ne pas faire entrer des personnes en fin de vie dans des structures privées à but lucratif.
Applaudissements sur les bancs des groupes LFI – NUPES et GDR – NUPES.
Cet amendement est un aveu d'impuissance : vous êtes incapables de déployer dans l'ensemble du territoire un réseau public de maisons d'accompagnement. Nous ne parlons pas ici de n'importe quel établissement, d'un Ehpad ou une crèche, mais d'un établissement médico-social où sera administrée la dose létale !
Comme l'a dit notre chère collègue Sandrine Rousseau, c'est une ligne rouge : on ne peut pas se faire de l'argent sur la mort des gens. Nous voterons donc bien entendu contre cet amendement.
Comme lors du débat précédent – et vous l'aviez d'ailleurs constaté à nos amendements –, nous sommes en rupture avec votre position, madame la ministre, toute cohérente qu'elle soit : vous considérez les maisons d'accompagnement comme un domicile et, partant, leur appliquez les mêmes règles – la dose létale est donc susceptible d'y être administrée. Nous y sommes fondamentalement hostiles, à plus forte raison si celles-ci peuvent être gérées par le secteur privé à but lucratif. Une telle idée est même choquante ! Certains domaines ne peuvent en aucun cas relever d'une vision libérale. Nous voterons donc contre l'amendement du rapporteur.
Sourires.
« Le système de santé français est aujourd'hui confronté à une financiarisation croissante, illustrée par de nombreuses prises de participation de fonds d'investissement dans des structures de soins. Cette dynamique peut d'un côté s'accompagner d'effets positifs, en favorisant l'arrivée de capital alors que les besoins d'investissement en santé sont forts et que les contraintes sur la dépense publique réduisent la capacité de l'État à les assumer. De l'autre, elle peut engendrer une modification de la structure de l'offre de soins, le développement de mécanismes de sélection adverse au détriment des patients les plus fragiles, une diminution de la qualité des soins ou une hausse de leur prix, une perte d'indépendance professionnelle pour les professionnels de santé. »
« Bravo ! » et applaudissements sur les bancs des groupes SOC, LFI – NUPES, GDR – NUPES et Écolo – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
L'extrait que je viens de vous lire est tiré d'une offre d'emploi publiée par la direction générale de l'offre de soins (DGOS), qui cherche à recruter un chargé de mission « Financiarisation de la santé » – votre propre ministère !
Applaudissements sur les bancs des groupes SOC, GDR – NUPES et Écolo – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
Puisqu'on part de zéro, que tout est à créer, et que vous avez enfin pris conscience que la financiarisation de la santé posait problème, profitons-en au moins pour ne pas reproduire les erreurs que nous avons faites avec les Ehpad et les cliniques privés ! Sanctuarisons les maisons d'accompagnement, sortons de la règle du marché ! Ces structures seront financées sur l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (Ondam) médico-social spécifique : les règles régissant sa répartition n'ont pas à prendre en compte la marge des établissements, et donc les dividendes des opérateurs privés.
Madame la ministre, maintenant que vous avez conscience que votre propre ministère cherche à recruter un chargé de mission pour travailler sur la financiarisation de la santé, dont je vous ai exposé tous les inconvénients, soyez cohérente, et engagez-vous solennellement à ne pas ouvrir les maisons d'accompagnement au secteur privé à but lucratif ! Il y a une méthode très simple pour s'en assurer, comme l'a démontré le cas des Ehpad : aujourd'hui, lorsqu'ils ne veulent pas autoriser le secteur privé à but lucratif à gérer un Ehpad, le président de département ou le directeur général de l'agence régionale de santé (ARS) n'ont qu'à préciser que l'établissement est « habilité à l'aide sociale ». Si vous réduisez leur marge, les opérateurs privés n'iront pas !
Applaudissements sur les bancs des groupes SOC, GDR – NUPES et Écolo – NUPES.
Ce débat est très important. Le mot « éthique » a été employé à plusieurs reprises : monsieur Guedj, j'ai l'impression que, d'une certaine manière, vous assimilez privé à but lucratif et perte d'indépendance professionnelle. Je le prends comme une insulte !
C'est ce qui est écrit dans l'offre d'emploi publiée par le ministère !
C'est une insulte pour tous ceux qui, dans ce pays, exercent une activité médicale libérale en toute indépendance – et je le dis d'autant plus librement que je n'ai jamais exercé dans le secteur privé. C'est donc bien au nom de l'éthique que je vous demande de reconnaître que les professionnels libéraux exercent en toute indépendance dans les établissements privés à but lucratif.
Ensuite, le Gouvernement s'étant engagé à financer intégralement les dépenses de fonctionnement des maisons d'accompagnement, il reste les dépenses d'investissement. Alors que les coûts d'exploitation des établissements privés à but non lucratif dépassent désormais leurs recettes, ce qui n'est pas sans poser de gros problèmes – vous l'avez rappelé à juste titre –, et que vous ne cessez, à longueur de séance, de réclamer davantage de fonds pour les hôpitaux publics, voilà que vous voulez leur faire supporter de nouveaux coûts d'investissement ! C'est pourtant un volet qui pourrait être financé par le secteur privé à but lucratif. Je l'entends comme un argument éthique, et pas économique.
Quant à la droite, que j'ai toujours crue favorable à l'activité libérale,…
…je ne comprends pas qu'elle écarte d'un revers de la main la possibilité de faire financer des dépenses d'investissement par le secteur privé à but lucratif,…
…d'autant qu'il y a urgence.
Ne vous en déplaise, monsieur Guedj, je ne retirerai donc pas mon amendement.
J'ai été élue locale et, comme vous, je sais les difficultés rencontrées dans les territoires. Il y a eu des scandales inacceptables, et personne dans cet hémicycle,…
Peut-on se parler calmement et sérieusement ?
Les mots ont un sens. Nous avons commencé les débats il y a cinq jours, et nous en revenons toujours au même point : les règles doivent être respectées, surtout dans les situations que nous évoquons, et chacun de nos concitoyens doit avoir accès aux soins palliatifs et aux maisons d'accompagnement – nous serons tous d'accord sur ce point important, même si nos avis divergent ensuite sur ce qui pourra y être fait ou non.
Se pose par ailleurs la question de leur gestion : peut-on la confier à des opérateurs privés et, le cas échéant, comment les contrôler efficacement pour que les situations déjà dénoncées et condamnées ne se reproduisent plus ? Tel est le sens du débat.
Mme Danielle Simonnet s'exclame.
Doit-on, dans une grande vague, décider de ne plus jamais confier des établissements de santé et médico-sociaux à des opérateurs privés
« À but lucratif ! » sur les bancs des groupes LFI – NUPES et GDR – NUPES
au motif qu'ils seraient tous des fraudeurs,…
…ou cherche-t-on seulement à ce que les scandales que nous avons connus ne se reproduisent jamais plus en prévoyant des garde-fous ? C'est à cette question qu'entend répondre l'amendement de votre rapporteur.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 74
Nombre de suffrages exprimés 74
Majorité absolue 38
Pour l'adoption 12
Contre 62
L'amendement n° 3003 n'est pas adopté.
Applaudissements sur les bancs des groupes RN, LFI – NUPES, SOC, GDR – NUPES et Écolo – NUPES. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
Pour pallier une incohérence, il tend à préciser que les maisons d'accompagnement peuvent exercer leur activité de soins palliatifs à domicile.
En effet, vous avez dit, madame la ministre, que les maisons d'accompagnement seraient considérées comme le domicile des personnes qui y seront accueillies, et qu'elles pourraient donc, aux termes des alinéas 12, 13 et 14, y être prises en charge dans le cadre d'une hospitalisation à domicile (HAD). Vous avez alors cité l'exemple de la Maison de Gardanne. Or, il se trouve que cette maison est une USP, et qu'aujourd'hui, il ne peut y avoir de HAD pour les patients en USP ou en lits identifiés de soins palliatifs (Lisp).
Est-ce que, demain, les structures existantes qui souhaiteraient évoluer, dans la philosophie de ce texte, pourront intervenir en HAD ? Dans certains territoires où les ressources médicales ne sont pas toujours suffisantes pour assurer l'accompagnement renforcé en fin de vie, la HAD est nécessaire.
Par ailleurs, vous avez annoncé ce matin le renforcement des équipes de soins mobiles. Or, leur périmètre d'intervention ne correspond pas toujours à celui du département, et il en résulte des trous dans la raquette. Nous confirmez-vous, madame la ministre, que tous les territoires seront couverts grâce à un maillage pertinent des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ?
Le groupe Horizons et apparentés soutient la création de maisons d'accompagnement, à la fois pour les malades et pour leurs proches, qui y trouveront un accompagnement complet. Mais nous devons collectivement nous demander la forme que nous voulons leur donner : veut-on en faire des établissements de soins, ou plutôt des antennes où seront proposés un ensemble de soins d'accompagnement pour les malades et de l'aide pour les familles et les aidants, ce qui permettrait en outre de mieux s'adapter aux besoins de chaque malade ? Dans ce deuxième cas, il me semble utile de prévoir que les équipes des maisons d'accompagnement pourront intervenir à domicile. C'est l'objet de cet amendement.
Pardonnez-moi, monsieur le député. Des conventions peuvent exister entre les équipes mobiles et les maisons d'accompagnement, d'autant que ces dernières mèneront un travail interdisciplinaire et pourront donc faire appel à des équipes qui travaillent en libéral, soit à domicile, soit dans les maisons d'accompagnement.
Défavorable.
Comme le rapporteur, nous considérons qu'il faut faciliter, autant que possible, le déploiement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, afin de répondre aux besoins partout où ils s'expriment. En revanche, compte tenu du profil des patients qu'elles accueilleront, nous tenons beaucoup à ce que ces maisons demeurent dans le champ du public – ou du privé à but non lucratif. Je salue le maintien de la mention à l'alinéa 5, obtenu collectivement en votant contre l'amendement n° 3003 .
On ne peut pas faire de profit avec la fin de vie, j'en ai la conviction intime. On ne peut envisager qu'une personne malade puisse bénéficier de services dits « premium » parce qu'elle aurait des moyens financiers plus importants que ceux de son voisin. Nous croyons que l'accompagnement de la fin de vie participe de la sauvegarde de la dignité humaine. Aussi devons-nous veiller à ce que chacun, quels que soient ses moyens, puisse bénéficier de soins palliatifs et d'accompagnement.
Symétriquement, nous devons veiller à ce que personne ne puisse faire commerce de la mort. Cette règle éthique, sur laquelle nous ne devrions pas transiger, est l'objet du présent amendement. Je rappelle que, dans la loi bioéthique, nous avions exclu le privé lucratif des activités d'autoconservation des gamètes, car nous avions considéré que nul ne doit tirer profit des produits du corps humain. À nouveau, il s'agit d'un véritable choix éthique.
Défavorable. Vous revenez sur la discussion précédente. Je rappellerai simplement les propos du directeur – socialiste – d'une agence régionale de santé : selon lui, le monopole du public en matière de santé signe la mort du secteur public.
Défavorable.
Je soutiens évidemment le présent amendement. Nous discuterons de l'opportunité de le sous-amender durant la navette : en effet, les maisons d'accompagnement pourront se rattacher à des établissements de santé, mais aussi à des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS), par exemple des Ehpad. Cependant, je le répète : nous avons tout intérêt à exclure cette nouvelle catégorie d'établissement du privé à but lucratif.
J'étais à deux doigts de faire un rappel au règlement, tout à l'heure, monsieur le rapporteur, car vous m'avez reproché d'insulter les professionnels de santé lorsque j'ai suggéré qu'ils pourraient perdre de leur indépendance.
Si, vous m'avez accusé de les insulter. Et en réalité, vous n'avez pas été attentif, car je me suis contenté de lire la description d'une offre d'emploi du ministère de la santé, qui reconnaît lui-même que la financiarisation de la santé peut entraîner une perte de l'indépendance professionnelle, une hausse des prix ainsi qu'une diminution de la qualité des soins. Ce n'est pas le constat de Jérôme Guedj, mais celui du ministère de Mme Vautrin, qui cherche à recruter un chargé de mission auprès de la DGOS pour éviter les dérives pouvant résulter de la financiarisation. Or, ce n'est qu'en refusant la financiarisation que nous serons certains d'empêcher que ces dérives ne surviennent.
Enfin, personne n'évoque un monopole public en matière de santé : l'offre de soins disponible aujourd'hui est variée. Cependant, il s'agit avec ce texte de créer un nouveau service et, de ce point de vue, le rappel de Mme Rilhac au sujet de la loi bioéthique est très pertinent : le législateur avait empêché les établissements de santé privés à but lucratif de pratiquer l'autoconservation des gamètes et, à l'époque, personne n'avait crié au scandale : nous avions considéré qu'il fallait les exclure de cette activité parce que nous touchions à l'identité des personnes. Procédons de la même manière avec les soins palliatifs. Ainsi, les dotations ne seront attribuées qu'aux établissements qui n'en tireront aucun profit.
Nous sommes là pour faire évoluer la loi et le Gouvernement tâche de tirer les conséquences de ce qu'il observe dans la société. On ne peut lui reprocher de se saisir de ce qui interpelle tout le monde. Vous pouvez toujours prendre une offre d'emploi et n'en lire qu'un extrait, monsieur Guedj…
Que dit cette offre ? « Le chargé ou la chargée de mission assure un suivi du secteur de la radiologie et de la radiothérapie. Il sera chargé de proposer et mettre en œuvre les évolutions du cadre juridique relatif à l'organisation des soins dans ce secteur, en lien avec la réforme de la nomenclature des actes de radiologie et de radiothérapie, envisagée ou en cours, et en lien avec la dynamique de financiarisation, croissante pour ce secteur. » Elle dit qu'il ou elle sera aussi chargé de « travailler à la mobilisation de données économiques et financières pour étayer statistiquement la dynamique de financiarisation de la santé en lien avec l'Insee, la Drees (direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) et la DGFIP (direction générale des finances publiques) » ; de « mesurer les conséquences sur le système de santé de la financiarisation, secteur par secteur, notamment sur l'accès aux soins ou leur qualité » ; ou encore de « suivre les opérations financières dans le secteur de la santé ». On ne va tout de même pas reprocher au Gouvernement d'être vigilant, d'anticiper, de se préparer à ce qui se passe dans ce secteur !
Nous avons besoin de concevoir des instruments de mesure, précisément parce que nous avons toujours considéré que le fonctionnement du système de santé dépendait d'un équilibre entre les secteurs public et privé. Vous reprochez suffisamment au Gouvernement de ne pas anticiper : pour une fois qu'il le fait, de grâce, reconnaissez-le !
M. Rémy Rebeyrotte applaudit.
L'amendement n° 409 est adopté.
La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l'amendement n° 1154 .
Il vise à reprendre, à l'alinéa 5, la définition des maisons d'accompagnement qui figure dans le rapport Chauvin : « Les maisons d'accompagnement ont pour objet deux missions principales. Elles sont un lieu d'hébergement pour des patients en fin de vie dont l'état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés et dont le retour à domicile n'est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales, psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage, ainsi qu'un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans les longues fins de vie. »
Ces détails sont excessifs et relèvent plutôt du domaine réglementaire. Vous avez raison de mentionner que certaines prestations des maisons d'accompagnement devraient être ouvertes aux non-résidents et aux aidants – de ce point de vue, l'amendement est satisfait. D'autres éléments paraissent prématurés : avant de les ouvrir à un public plus large, assurons-nous d'abord que les maisons d'accompagnement se déploient convenablement.
Défavorable.
Le présent amendement vise à démontrer, chacun l'aura compris, que l'objet des maisons d'accompagnement est bien d'accueillir les aidants, d'accompagner ceux qui viendront y achever leur existence, et non de donner la mort.
L'amendement n° 1154 n'est pas adopté.
L'amendement n° 2287 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à M. Stéphane Lenormand, pour soutenir l'amendement n° 2364 .
L'article 21 du texte prévoit qu'il faudra attendre un an, à compter de sa promulgation, pour que le Gouvernement étende et adapte les dispositions de la loi à Saint-Pierre-et-Miquelon et Mayotte. Les petits territoires ultramarins, insulaires, faiblement peuplés, ne sont pas forcément dotés de tous les services. En insérant, à l'alinéa 13, « et unités » après « maisons », nous pourrions sans doute tenir compte de leurs réalités, de leurs moyens et de leurs besoins.
Je connais bien la situation de Saint-Pierre-et-Miquelon et je comprends parfaitement votre intention. Je vous propose de retirer l'amendement afin que nous puissions examiner ensemble comment modifier le texte durant la navette.
L'amendement n° 2364 est retiré.
L'amendement est défendu, mais je profite d'avoir la parole pour revenir sur la discussion précédente, qui a beaucoup échauffé les deux tendances de la gauche sociétale qui s'expriment dans l'hémicycle : la tendance macroniste, qui veut administrer la mort, mais ne rechignerait pas, au passage, à créer quelques start-up de la mort potentiellement profitables…
Exclamations sur les bancs des groupes RE et SOC.
Et puis il y a les groupes LR et RN…
M. le rapporteur désigne les bancs des groupes LR et RN.
J'espère que vous n'avez pas de pompes funèbres privées chez vous, monsieur Le Fur !
Il y a aussi la gauche sociétale tendance NUPES, qui revient à ses fondamentaux : celui qui administre la mort doit impérativement être un fonctionnaire !
Quel mépris ! Vous avez bien changé…
Ces deux tendances sont, vous l'aurez compris, les deux facettes d'un même parti : celui de l'administration de la mort sous la forme d'un suicide assisté ou d'une euthanasie – car c'est bien de cela qu'il s'agit.
Nous sommes à l'opposé de tout cela. La vie est, pour nous, le sujet majeur, même s'il s'agit ici d'accompagner sa fin – mais sans qu'il soit besoin administrer une dose létale : nous pourrions simplement appliquer une loi qui a le mérite d'exister, la loi Claeys-Leonetti. Les gouvernements précédents auraient dû appliquer cette loi, ils ne l'ont pas fait !
La parole est à M. Jocelyn Dessigny, pour soutenir l'amendement n° 2629 .
Je ne vais pas revenir sur l'ubérisation de la mort provoquée, l'orateur précédent vient d'en parler. Les maisons dont nous parlons doivent être des centres de soins palliatifs et non des maisons « d'accompagnement », un terme dont la portée sémantique reste indéfinie.
M. Léo Walter s'exclame.
On ne sait pas exactement ce que c'est, contrairement aux maisons de soins palliatifs que nous appelons de nos vœux.
Sourires sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l'amendement n° 3132 .
Mes collègues viennent de le dire : nous voulons renommer les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. L'urgence est au développement des soins palliatifs, sur lesquels les investissements doivent se trouver concentrés.
Du reste, nous voulons que la discussion avance, afin d'en terminer avec l'examen du titre Ier avant minuit – l'objectif paraît crédible. Pour ce faire, il faut que…
…nous obtenions des réponses, madame la ministre. Vous ne m'avez pas répondu : puisque, comme vous l'avez précisé, l'aide à mourir sera bien proposée dans les maisons d'accompagnement, pourquoi ne l'inscrivez-vous pas noir sur blanc ?
Avis défavorable également sur ces amendements identiques. Je vous l'ai déjà dit en commission et je le répète, monsieur Bentz, la finalité des maisons d'accompagnement est très précisément – nous l'expliquons depuis maintenant deux heures – d'accueillir un patient en fin de vie qui ne peut pas rentrer à son domicile, pour des raisons qui lui sont propres. Vous m'avez demandé en commission si le patient ainsi accueilli aura la possibilité, à un moment ou à un autre, de bénéficier d'une aide à mourir : je vous ai répondu que oui, et je le répète.
Ce n'est donc pas la finalité de ces maisons ; toutefois, dans la mesure où elles deviendront le lieu de domicile du patient, celui-ci aura la possibilité de recourir à l'aide à mourir. Pourquoi voulez-vous l'inscrire dans le texte ? Pourquoi ne pas écrire également, dans ce cas, qu'il y est possible de bénéficier d'un accompagnement de réflexologie, par exemple ?
La finalité d'une maison d'accompagnement n'est pas, j'y insiste, de recourir à l'aide à mourir, mais bien d'accueillir et d'accompagner les patients qui sont atteints d'une pathologie très grave et qui ne veulent pas ou ne peuvent pas rentrer chez eux. Pour le reste, c'est le patient qui décide. La finalité d'une maison d'accompagnement, c'est cela et rien d'autre.
Mme Stéphanie Rist applaudit.
Je suis également défavorable à ces amendements. Permettez-moi de répondre à M. Le Fur. Vous connaissez mes réserves et mes interrogations sur le projet de loi, puisque je les ai rendues publiques. Toutefois, conservons un débat respectueux. Vous ne pouvez pas parler de gauche sociétale et de start-up nation !
La gauche sociétale, c'est une réalité ! Et pourquoi voulez-vous autoriser la gestion de ces maisons au secteur lucratif ?
Les malades et les familles qui nous regardent attendent autre chose. Vous citez souvent M. Leonetti : prenez exemple sur son humilité et sa sagesse !
Ah, ce n'est pas le même genre !
Je vous remercie, madame la ministre, pour votre début de réponse. J'entends que, dans votre esprit, l'aide à mourir, si elle fait partie des possibilités, n'est pas la finalité des maisons d'accompagnement, dont la priorité est l'accueil et l'accompagnement de la personne en fin de vie. Nous sommes d'accord sur ce point.
Toutefois, mon interrogation portait plus loin. Vous me répondez qu'il n'est pas question de mentionner la réflexologie. Pardonnez-moi, mais ce n'est pas de la même nature et cela ne revêt pas la même importance que l'administration d'une substance létale !
Je veux bien l'admettre !
J'entends qu'il ne soit pas utile de mentionner la réflexologie. Néanmoins, pourquoi refusez-vous d'inscrire noir sur blanc la possibilité d'une aide à mourir, qui est un sujet très grave ?
Je vous l'ai dit : parce que ce n'est pas la finalité !
Défavorable également. Permettez-moi, monsieur le président, de répondre à M. Bentz pour tenter de clore le débat. Lorsqu'on signera un contrat de bail, à l'avenir, celui-ci devra-t-il mentionner qu'il sera possible de recourir à l'aide à mourir dans l'appartement loué ?
La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l'amendement n° 3133 .
Pour moi, le débat n'est pas tout à fait clos, madame la ministre, et je m'en excuse. Je suis tenace…
Moi aussi !
…et je vais au bout des choses. La question du contrat de bail que vous venez de soulever est une bonne question !
Vous allez sous-amender, peut-être ?
Le projet de loi n'est pas un contrat de bail, je crois que nous pouvons nous accorder sur ce point – cela dit, votre exemple m'inspire une deuxième question. Je commencerai cependant par vous poser une nouvelle fois la première : pourquoi refusez-vous d'inscrire l'aide à mourir dans la loi, à cet endroit du texte qui concerne les maisons d'accompagnement ? Et, deuxième question : sera-t-il fait mention, dans les contrats, règlements ou documents qui encadreront ces structures, de la possibilité qu'une substance létale y soit administrée ?
Mais non !
Quel est votre avis, madame la ministre ? Pour continuer ce tête-à-tête et cette rédaction de bail avec M. Bentz…
Je ne voudrais pas abuser de votre patience. Toutefois, il n'y a pas plus de raison de préciser ce point s'agissant des maisons d'accompagnement que dans n'importe quel autre contrat qui concerne un domicile. Avis défavorable.
L'amendement n° 3133 n'est pas adopté.
La parole est à M. Paul-André Colombani, pour soutenir l'amendement n° 884 .
Il vise à préciser le rôle des futures maisons d'accompagnement, qui n'est pas suffisamment clair dans le projet de loi. Cet amendement reprend donc la définition indiquée dans l'étude d'impact et préconisée dans la mesure n° 4 du rapport du professeur Chauvin, qui a préfiguré la stratégie décennale. L'objectif est de préciser que les maisons d'accompagnement sont des structures non hospitalières, qui ont pour but d'accueillir et d'accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches.
Comme indiqué dans l'étude d'impact, l'amendement précise que les maisons d'accompagnement seront autorisées par le directeur général de l'agence régionale de santé, sur la base d'un cahier des charges. Ce dernier fixera notamment les conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement et précisera le profil des personnes qui pourront être accueillies sur examen médical. Il prévoira également que les maisons d'accompagnement travailleront en réseau avec l'ensemble des structures palliatives de leurs territoires.
Il n'est pas souhaitable d'entrer dans toutes ces précisions durant la phase de préfiguration. Laissons-nous un peu de souplesse ; nous y reviendrons ultérieurement. Avis défavorable.
L'amendement n° 884 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
Cet amendement de mon collègue Raphaël Gérard vise à préciser que les bénévoles formés à l'accompagnement de la fin de vie, qui sont susceptibles d'intervenir en appui des équipes pluridisciplinaires dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, le feront selon les conditions fixées par les conventions passées entre les établissements et les associations mentionnées à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique, qui sélectionnent et forment de tels bénévoles.
L'amendement n° 432 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
La frontière entre le titre Ier , dédié à l'accompagnement, et le titre II, dédié à l'aide à mourir, est inopérante dès lors que le suicide assisté et l'euthanasie seront possibles dans les maisons d'accompagnement. C'est pourquoi nous proposons de compléter l'alinéa 14 par la phrase suivante : « L'aide à mourir, c'est-à-dire le suicide assisté et l'euthanasie, n'y est pas autorisée. »
En commission spéciale, vous nous avez précisé, madame la ministre, que les maisons d'accompagnement pourraient être le théâtre d'opérations de suicide assisté et d'euthanasie – plusieurs collègues l'ont déjà évoqué. Cette possibilité entraîne un problème de cohabitation : pour une personne qui aura opté pour les soins palliatifs, cette confrontation directe avec le suicide assisté ou l'euthanasie peut se révéler décourageante et l'inciter à renoncer à vivre. Cet amendement prévoit donc que le suicide assisté et l'euthanasie ne puissent pas être dispensés au sein des maisons d'accompagnement.
En outre, madame la ministre, vous avez abordé un sujet intéressant : un propriétaire qui serait hostile à l'euthanasie pourrait préciser dans son contrat de bail qu'il ne souhaite pas que ses locataires y aient recours dans sa maison.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny, pour soutenir l'amendement n° 2579 .
Il s'agit d'un amendement de cohérence. Les maisons de soins palliatifs sont des maisons de vie, c'est-à-dire des lieux dans lesquels on protège la vie et on accompagne les gens jusqu'à la fin, en supprimant la douleur, et dans le respect. On y entre donc en sachant qu'on sera accompagné jusqu'à la fin de sa vie et que personne ne nous administrera la dose létale en dernier ressort. Nous voulons donc faire en sorte que les centres de soins palliatifs soient préservés et qu'il ne soit pas possible d'y administrer la dose létale.
Tout à fait, puisqu'ils suivent la même logique. Il y a, en réalité, deux façons de voir les choses. J'essaie de me mettre à votre place, madame la ministre, et de comprendre votre logique sémantique – c'est compliqué, mais je vais y arriver. Soit on inscrit dans le texte la possibilité de recourir à l'aide à mourir dans les maisons d'accompagnement – ce que vous ne voulez pas faire et j'en prends acte, même si je ne suis pas certain de ne pas vous interroger de nouveau sur la question ; soit on suit votre logique sémantique, selon laquelle l'aide à mourir n'est ni le suicide assisté ni l'euthanasie. C'est une autre manière de le préciser.
Avis défavorable sur l'ensemble de ces amendements en discussion commune.
Avis défavorable également.
Nous n'avons pas encore abordé les articles du projet de loi consacrés spécifiquement à l'aide à mourir, qui figurent au titre II. C'est pourquoi le fait de répéter dans chaque intervention, au minimum deux fois, les mots de « suicide assisté » et d'« euthanasie » ne change rien ni à la loi ni à son contenu. Il est question d'aide à mourir, mais pas de suicide assisté ni d'euthanasie. En l'occurrence, les maisons d'accompagnement ont vocation à accompagner tout le monde, y compris celles et ceux qui veulent aller jusqu'au bout de leur vie. Par conséquent, arrêtez !
Mme Élise Leboucher applaudit.
J'entends ce que dit notre collègue Rousseau. Pardonnez-moi, mais nous avons eu récemment un débat consacré à la Nouvelle-Calédonie, au cours duquel vous ne vous êtes pas privés de nous rabâcher la même chose, heure après heure.
Nous ne sommes pas d'accord, c'est un fait. Toutefois, vous n'êtes pas dans le camp du bien et nous ne sommes pas dans le camp du mal.
Ce n'est pas ainsi que cela fonctionne. Et ce n'est pas parce que nous ne sommes pas d'accord avec vous que nous ne pouvons pas présenter nos amendements.
Vous nous l'avez imposé lors du débat sur la Nouvelle-Calédonie. Souffrez que nous fassions de même aujourd'hui.
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LR et RN.
Depuis des années, les députés de La France insoumise alertent sur la situation préoccupante et la dégradation de l'hôpital public. L'accès aux soins pour tous et toutes est une question cruciale, exacerbée par la désertification médicale qui frappe de nombreux territoires. Nous constatons avec une profonde inquiétude que le manque de moyens et de personnels met en péril notre système de santé, jadis envié par le monde entier – mon département, le Tarn, est particulièrement exposé à ces difficultés. La réalité est accablante : vingt départements sont privés d'unités de soins palliatifs, ce qui signifie que des milliers de Français n'ont pas accès aux soins et à l'accompagnement nécessaire pour soulager leur souffrance. Il est inacceptable que 30 % seulement des personnes qui ont besoin de ce type de soins puissent réellement en bénéficier. Le Conseil d'État lui-même a mentionné une offre de soins palliatifs très hétérogène dans le territoire et insuffisante.
Cette situation constitue une rupture d'égalité dramatique. La création des maisons d'accompagnement, engagée pour répondre aux besoins de nos concitoyens en fin de vie, est une initiative louable. Ces structures apportent un soutien indispensable, tant médical qu'humain, à ceux qui affrontent les moments les plus difficiles de leur existence.
Toutefois, il ne suffit pas de créer quelques maisons ici ou là. Il faut aller bien au-delà des bonnes intentions et fixer un véritable cap, afin de développer de telles structures dans l'ensemble du territoire national. Il est essentiel de garantir aux personnes en fin de vie un accès équitable. En effet, nous ne pouvons pas accepter que l'accès à ces maisons relève d'une loterie géographique, en vertu de laquelle seuls certains privilégiés ayant la chance de résider à proximité pourraient en bénéficier. Il est nécessaire d'inscrire cette garantie dans la loi pour assurer le bon déploiement des maisons d'accompagnement. Tel est le sens de notre amendement.
Mme Caroline Fiat applaudit.
J'émettrai un avis défavorable à cet amendement. Nous partageons l'objectif d'ouvrir le plus rapidement possible des maisons d'accompagnement partout sur le territoire et dans chaque département. Vous avez malheureusement écarté l'investissement privé lucratif de ce dispositif.
« Aucun rapport ! » sur les bancs des groupes LFI – NUPES et SOC.
L'amendement n° 1819 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à Mme Monique Iborra, pour soutenir l'amendement n° 552 .
La loi du 9 juin 1999 garantit « le droit à l'accès aux soins palliatifs » au sein des institutions sanitaires ou médico-sociales comme à domicile » La récente stratégie décennale présentée par le Gouvernement indique que « l'enjeu est de mieux diffuser la culture des soins d'accompagnement dans les établissements » pour personnes âgées. Lors des auditions, la Fédération hospitalière de France (FHF) a insisté sur le fait que seule une minorité d'Ehpad disposait d'une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs. Pourtant, nous savons à quel point les Ehpad sont sous-médicalisés, ce qui aboutit à des transferts fréquents aux urgences, où malheureusement il arrive fréquemment que les personnes décèdent. Il semble donc opportun et urgent d'inscrire dans ce texte les conventionnements nécessaires avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes dans les territoires. C'est l'objet de cet amendement.
J'ai dit tout à l'heure que des conventions devraient être établies. Je m'en remettrai donc à la sagesse de l'Assemblée.
Même avis.
Cet amendement est intéressant à première vue. Il faut que la culture palliative se diffuse dans tous les établissements. Pour ceux qui ne disposent pas d'une équipe et des compétences pour dispenser des soins palliatifs, il est évidemment nécessaire de conventionner avec des équipes de soins mobiles. Toutefois, j'y vois deux écueils. Premièrement, certains établissements, qui disposent déjà des compétences en interne, n'ont pas besoin de conventionner, il n'y a donc pas lieu de les obliger à signer des conventions.
Les équipes existent en interne, donc les conventions ne sont pas nécessaires…
Je sais que cela n'existe pas partout, mais votre amendement oblige toutes les structures à conventionner, y compris celles qui n'en ont pas besoin puisqu'elles ont déjà les compétences et l'équipe.
Deuxièmement, les équipes de soins mobiles ne sont pas présentes sur la totalité du territoire. Vous avez évoqué, madame la ministre, votre ambition en matière d'équipes de soins mobiles, mais certains départements en sont totalement dépourvus. Dans d'autres, du fait des configurations territoriales, le périmètre d'intervention de ces équipes ne couvre pas tout le département – certains collègues qui viennent de départements dont le territoire, assez étendu, n'est pas doté d'équipes de soins mobiles, peuvent en témoigner. Nous ne pouvons pas obliger les établissements à signer des conventions s'il n'y a pas d'équipes de soins mobiles à proximité. Ces aspects mériteraient d'être mieux articulés.
Je vous remercie de m'avoir donné la parole, monsieur le président, car nous n'avons pas compris si M. Bazin était pour ou contre.
Je soutiendrai l'amendement de Monique Iborra. Je rappelle que la Cour des comptes, dans un rapport intitulé « Les soins palliatifs », daté de juillet 2023, a souligné que les soins palliatifs en Ehpad constituaient un « angle mort ». Tous les Ehpad n'ont pas signé de convention avec des équipes de soins mobiles de soins palliatifs, et même l'existence d'une telle convention ne suffit pas à garantir le développement des soins palliatifs grâce aux EMSP dans les Ehpad.
Je rappellerai un chiffre que cite la Cour des comptes : les interventions en Ehpad ne représentent que 8 % des interventions des 413 équipes mobiles de soins palliatifs. Seuls 6 400 résidents d'Ehpad sont accompagnés par ces équipes, ce qui est peu rapporté aux 600 000 résidents en Ehpad, dont 150 000 décèdent chaque année : 100 000 au sein des Ehpad et 50 000 lors d'une dernière hospitalisation – un traumatisme supplémentaire que la présence de soins palliatifs dans l'Ehpad permettrait sans doute d'éviter. La première nécessité est de rendre obligatoire la présence dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cepom) d'une convention signée avec une équipe mobile de soins palliatifs – M. Le Fur trouvera peut-être que je suis un peu directif, mais c'est de la norme. Monique Iborra a raison de défendre cet amendement.
L'amendement n° 552 est adopté.
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l'amendement n° 1820 .
Nous nous invitons à voter cet amendement qui se situe dans la suite logique de l'amendement n° 1167 de M. Paul-André Colombani. Cet amendement que nous avons adopté à l'article 1er précise que les soins d'accompagnement sont adaptés à l'âge des personnes et aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap. Les personnels des maisons d'accompagnement doivent disposer de moyens suffisants et de matériel adapté. Ils doivent aussi être formés aux besoins d'accompagnement spécifiques et disposer de suffisamment de temps pour le travail pluridisciplinaire ou tout simplement pour intervenir auprès des personnes.
Votre amendement est satisfait, puisque nous avons adopté à l'article 1
Avis défavorable, pour les mêmes raisons.
L'amendement n° 1820 n'est pas adopté.
L'amendement n° 1689 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
Nous allons faire plaisir à notre collègue Sandrine Rousseau : nous ne parlerons pas d'euthanasie et de suicide assisté en défendant cet amendement.
Vous m'obligez indirectement à prononcer ces mots – j'espère que cela ne vous a pas trop choquée. L'amendement n° 2573 vise à prévoir un espace dédié à la pratique d'une activité physique au sein des maisons de soins palliatifs et l'amendement n° 2575 à prévoir un espace d'accueil des accompagnants des personnes résidentes, permettant la prise de repas avec elles.
L'activité physique adaptée et le partage des repas relèvent du domaine réglementaire. Avis défavorable à ces deux amendements.
Même avis.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny, pour soutenir l'amendement n° 2583 .
Monsieur le rapporteur, j'entends votre avis défavorable au motif que ces mesures relèvent du domaine du règlement – j'espère que ces aspects seront bien précisés par décret. Cet amendement prévoit que le personnel des maisons d'accompagnement doit être spécifiquement formé aux soins palliatifs. Il existe en effet de grandes lacunes en la matière : tous les personnels ne sont pas formés convenablement et ils ne sont pas assez nombreux. Pour développer 80 ou 100 établissements supplémentaires, il est nécessaire de créer rapidement un dispositif de formation.
Nous avons débattu précédemment de la formation. Votre amendement est satisfait. Avis défavorable.
Même avis.
L'amendement n° 2583 n'est pas adopté.
La parole est à Mme Emeline K/Bidi, pour soutenir l'amendement n° 2920 .
Il vise à prévoir une évaluation annuelle du déploiement des maisons d'accompagnement afin de mesurer le nombre de maisons créées chaque année sur l'ensemble du territoire et de disposer de données sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers alloués aux établissements. Cette évaluation est essentielle pour la bonne application de la loi et pour mesurer l'atteinte des objectifs que vous affichez : vous avez affirmé que 100 maisons d'accompagnement seraient créées d'ici dix ans, dont vingt dès 2025. Où seront-elles implantées ? Quel sera le contenu de l'accompagnement proposé ?
D'après l'étude d'impact de ce texte et le rapport Chauvin, les maisons d'accompagnement s'adresseront aux malades et à leurs familles. Des soins y seront délivrés et des temps de répit seront proposés. Nous souhaitons disposer, au fur et à mesure du déploiement de ces établissements, de données objectives et assez fines pour appréhender la nature de leurs missions.
Nous avons adopté des amendements en commission et en séance qui prévoient une évaluation du déploiement des soins d'accompagnement, ce qui inclut le déploiement des maisons d'accompagnement. Votre amendement est donc satisfait. Avis défavorable.
Avis défavorable.
Notre collègue soulève un point très important. Vous annoncez des chiffres, mais vous êtes incapables de nous dire combien de centres seront créés et vous ne dites pas non plus qui les construira et qui les financera. Vous avez indiqué que les ARS prendraient en charge cette mission. Qui sera chargé de construire les locaux ? Est-ce que cela sera à la charge des collectivités territoriales ? Il serait intéressant d'avoir une réponse à cette question.
Eh oui, vous voulez que ce soit le public !
L'amendement n° 2920 n'est pas adopté.
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l'amendement n° 1997 .
Il vise, afin d'orienter les politiques en matière d'offre de soins d'accompagnement et de déploiement des maisons créées par l'article 2, à créer un indicateur dans le but de dresser une cartographie précise, par bassin de vie, et de recenser l'offre de soins d'accompagnement disponible sur le territoire, pondérée par la situation démographique, sanitaire, économique et sociale. Il s'agit d'un outil sur lequel appuyer le déploiement et l'implantation des maisons ainsi que les décisions d'ouverture ou de transfert de places au sein des établissements déjà créés. Les investissements prévus par le projet de loi et la stratégie décennale des soins d'accompagnement sont bienvenus, mais ils sont très insuffisants par rapport aux besoins.
Madame la ministre, vous avez annoncé soutenir la création de huit maisons en 2025 et d'un total d'une vingtaine d'ici à 2026. Or le rapport Chauvin a préconisé d'en créer vingt dès 2025, trente supplémentaires dès 2026, puis cinquante en 2027. Alors que ce rapport fixe un objectif de 100 maisons d'accompagnement sur l'ensemble du territoire dans dix ans, ce texte n'indique pas d'échéance précise pour atteindre cet objectif. Une vingtaine de départements n'ont pas d'unité de soins palliatifs. De la même manière, nous ne pouvons pas créer de déserts médicaux des soins d'accompagnement et contraindre les citoyens à traverser plusieurs départements pour y accéder.
Nous devons donc investir sérieusement dans les soins d'accompagnement. Pour cela, il nous faut connaître précisément les besoins des populations afin de garantir à tous un accès équitable aux soins d'accompagnement, indépendamment du lieu de vie. Les besoins, et surtout les contraintes, auxquels font face les citoyens ne sont pas les mêmes dans la Creuse, à Paris ou en Corse. En créant cet indicateur, le législateur s'attache à un déploiement ambitieux de la stratégie décennale des soins d'accompagnement pour la période 2024-2034.
M. Léo Walter applaudit.
Il est prévu de créer une instance de gouvernance, de pilotage et d'évaluation, qui établira les indicateurs auxquels vous faites référence. Avis défavorable
Même avis. M. le rapporteur vient de mettre en avant la stratégie de gouvernance.
L'amendement n° 1997 n'est pas adopté.
Je défendrai cet amendement de mon collègue René Pilato, qui se situe dans la suite logique de celui présenté par ma collègue Élise Leboucher. Il vise à inscrire dans l'article 2 un nombre précis de maisons d'accompagnement et une échéance, ce qui nous apparaît nécessaire pour déployer une réelle stratégie autour de ces maisons d'accompagnement. Pour cela, il ajoute l'alinéa suivant : « L'État met à l'étude les conditions dans lesquelles la création de 101 maisons d'accompagnement permet d'assurer leur déploiement dans chaque département à horizon de l'année 2034. » Ainsi, il ajoute une échéance à dix ans et le chiffre de 101 maisons, mais en précisant qu'il s'agit d'une maison par département.
Mme Leboucher a cité la Creuse et la Corse. Pour ma part, je suis originaire des Alpes-de-Haute-Provence, un département qui dispose de huit lits de réanimation et de huit lits de soins palliatifs pour 167 000 habitants. On peut faire jusqu'à 150 kilomètres pour trouver des urgences ouvertes la nuit – autrement dit, pour avoir accès à des soins nécessaires à la population. Nous ne pouvons pas parler de stratégie relative aux maisons d'accompagnement sans réfléchir à la question des déserts médicaux – il ne peut pas y avoir de double peine pour les départements ruraux et, d'une manière générale, pour ceux qui sont sous-dotés. Fixer un objectif chiffré et une échéance est une absolue nécessité pour répondre aux besoins de la population.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Avis défavorable. Le retour d'expérience de la préfiguration permettra sans doute de hiérarchiser les priorités et de ne pas oublier les territoires dont vous parlez.
Même avis. La stratégie décennale a d'abord mis en avant l'ouverture de quinze maisons. Nous tirerons les leçons de cette expérimentation et nous verrons comment faire évoluer le modèle.
Il existe en effet des spécificités territoriales, parmi lesquelles l'importance de la population – sujet déjà évoqué lors de notre discussion sur les soins palliatifs et plus spécifiquement sur les USP. Il faut se poser la question de la démographie quand on réclame une infrastructure au minimum par département.
L'hospitalisation à domicile apporte également une certaine souplesse : nous répondons aux besoins en la matière en portant à 120 000 le nombre de lits d'hospitalisation à domicile, soit une création de 50 000 places.
Vous venez de nous annoncer la création de 50 000 lits, mais vous ne nous avez pas dit qui paiera la note. Les collectivités territoriales seront-elles mises à contribution, par l'intermédiaire des ARS, pour déployer vos centres de soins palliatifs ? J'ai déjà posé cette question, mais comme je n'ai pas obtenu de réponse, je prends exemple sur mon collègue Bentz et je la pose de nouveau ; je finirai peut-être par avoir une réponse. Les centres de soins palliatifs seront-ils créés sur tout le territoire ? On ne peut pas obliger les gens à faire des kilomètres pour accéder à un centre de soins palliatifs : les proches doivent pouvoir rendre visite régulièrement à quelqu'un qui vit ses derniers jours. Il faut donc réfléchir en amont au maillage territorial et ne pas se reposer sur les élus qui auront la volonté et les moyens de créer des maisons de soins palliatifs, quand d'autres départements en seront dépourvus, faute de moyens.
L'amendement n° 1996 est adopté.
Mme Danielle Simonnet applaudit.
Quand mes collègues me proposent de signer un amendement, je le lis, et si je partage l'idée qui le sous-tend, je leur donne mon accord pour le signer. En l'occurrence, j'ai bien volontiers cosigné l'amendement de Mme Meunier, qui vient du département de Corrèze. Elle propose d'associer les présidents de département aux projets de création de maisons d'accompagnement. Nous avons eu maintes fois l'occasion de le constater : le maintien à domicile est l'un des défis posés par le grand âge. Les départements proposent des dispositifs destinés aux personnes en perte d'autonomie, qu'elles résident à domicile – les maisons d'accompagnement auront ce statut – ou qu'elles soient hospitalisées. Il est essentiel d'assurer un maillage territorial satisfaisant et de coordonner l'action des départements.
Comme vous, je porte une attention particulière aux départements. Les maisons d'accompagnement admettront les résidents sur critères médicaux, seront financées par l'assurance maladie – elles seront intégrées dans un Ondam spécifique – et les ARS décideront de leur implantation.
Un Ondam spécifique sera effectivement consacré à ces maisons d'accompagnement, qui seront construites à l'issue d'un appel à projets. Vous proposez de créer au moins une maison par département, mais si personne ne répond à l'appel à projets, ce que vous proposez ne pourra être satisfait.
Avis défavorable.
C'est un moment important : la ministre appelle les départements à manifester leur intérêt.
Monsieur le rapporteur, le département est déjà associé à la gouvernance de structures financées par l'assurance maladie.
Tous les cas de figure existent !
Nous proposons seulement que les présidents de département rendent un avis consultatif sur l'implantation géographique des maisons d'accompagnement. Pour relever le défi du maillage territorial, il serait intéressant de les impliquer dans le processus décisionnel, car ils connaissent les besoins – et devraient donc avoir leur mot à dire.
Madame la ministre, je serai optimiste : j'espère bien qu'au moins un projet sera sélectionné par département ! Je voulais voter pour l'amendement n° 1815 , mais je me suis trompée d'amendement. Il faudrait commencer par implanter les maisons d'accompagnement dans les départements dépourvus d'unités de soins palliatifs.
S'agissant de l'amendement n° 17 , les maisons d'accompagnement seront intégralement financées par l'État. Nous dénonçons souvent l'enchevêtrement des compétences : si l'on implique les départements, pourquoi ne pas mentionner l'Association des maires de France et des présidents d'intercommunalité (AMF) ou Intercommunalités de France, au prétexte que des maires voudront soutenir des projets ou que des établissements publics de coopération intercommunale (EPCI) voudront donner leur avis en arguant de leur compétence ? Soyons raisonnables.
L'amendement n° 17 n'est pas adopté.
Je suis saisi de plusieurs demandes de scrutin public : sur l'article 2, par les groupes Renaissance et Écologiste – NUPES, sur l'amendement n° 2095 , par le groupe Socialistes et apparentés et sur l'amendement n° 2524 , par le groupe Rassemblement national.
Les scrutins sont annoncés dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.
Suspension et reprise de la séance
La séance, suspendue à dix-sept heures trente-cinq, est reprise à dix-sept heures cinquante.
La séance est reprise.
La parole est à M. Jocelyn Dessigny, pour soutenir l'amendement n° 2524 .
On dit souvent qu'on mesure la grandeur d'une civilisation à la manière dont elle traite ses aînés. Si tel est bien le cas, ce texte ne va pas forcément améliorer la situation de notre civilisation. C'est pourquoi je propose par cet amendement de faire de l'accès aux maisons et appartements de soins palliatifs un droit fondamental.
Le droit opposable aux soins palliatifs a été inscrit à l'article 1er bis . L'avis est donc défavorable.
Je suis d'autant plus défavorable que ce texte n'est pas destiné spécifiquement aux aînés, mais à des personnes malades dont la pathologie les conduit à avoir besoin de soins palliatifs.
Madame la ministre, j'ai rappelé un adage, mais vous avez bien compris que mon amendement propose que l'accès aux soins palliatifs soit un droit fondamental à destination de tous les Français, et pas uniquement des aînés.
Ce n'est pas ce que vous avez dit !
Je pense qu'après la précision que je viens d'apporter, vous pouvez revenir sur votre avis.
Comptez là-dessus !
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 41
Nombre de suffrages exprimés 40
Majorité absolue 21
Pour l'adoption 13
Contre 27
L'amendement n° 2524 n'est pas adopté.
Je crois que tout le monde, au moment où nous allons nous prononcer sur l'article 2, partage la nécessité de développer le plus vite possible, partout sur le territoire, ces maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Et c'est pourquoi nous vous proposons, chers collègues, madame la ministre, de définir une stratégie de déploiement. Vous pourriez me rétorquer – j'anticipe, madame la ministre – que cela sera partie intégrante de la stratégie décennale et de la loi de programmation que nous avons créée et que, j'espère, vous défendrez et promouvrez partout. Par cet amendement, on graverait dans le marbre de la loi notre volonté commune d'avoir non pas seulement une maison d'accompagnement et de soins palliatifs par département, mais bien davantage. Les professionnels de l'accompagnement et des soins palliatifs dans mon département m'ont dit qu'idéalement, il faudrait 400 maisons d'accompagnement et de soins palliatifs sur tout le territoire national…
…pour accompagner la massification des pathologies chroniques, mais aussi du vieillissement lui-même, qui nécessite parfois cet accompagnement. Celui-ci doit se faire dans de bonnes conditions dans ces nouveaux établissements, dont l'accès pourrait aussi être proposé aux personnes âgées vivant à domicile qui en auraient besoin.
Voilà pourquoi l'amendement prévoit une stratégie nationale décennale de déploiement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.
La parole est à Mme Emeline K/Bidi, pour soutenir l'amendement n° 2919 .
Il s'agit presque d'un amendement de coordination, en l'occurrence entre la stratégie décennale, le caractère non lucratif des maisons d'accompagnement et la présence d'un établissement de ce type par département que nous venons de voter. Toutes ces dispositions nécessitent bien évidemment que l'on puisse en implanter partout où cela sera nécessaire, un par département étant de ce fait un minimum : je pense à mon département de La Réunion où, vu les conditions de circulation, il faut deux à trois heures de route pour aller d'un bout à l'autre de l'île, et donc il en faudra au moins deux pour que les gens du sud comme ceux du nord disposent de la leur, faute de quoi les uns ou les autres n'auront jamais accès à une maison d'accompagnement.
Mais je comprends mieux, madame la ministre, pourquoi vous étiez si farouchement opposée à ce que ces maisons d'accompagnement soient uniquement à but non lucratif : s'il n'y a pas de bénéfices et donc pas de dividendes, pas d'argent à se faire ni à se partager, les appels à projets que vous prévoyez de mettre en place n'attireront pas grand monde et vous ne serez alors pas en mesure de mettre à disposition de l'ensemble des Français une maison d'accompagnement partout où ils en auront besoin. Cela veut dire que l'État va très certainement devoir mettre la main à la poche. Vous ne le souhaitez manifestement pas, mais ce sera pourtant une nécessité.
Madame K/Bidi, si vous consultez l'étude d'impact, vous verrez qu'il y est écrit noir sur blanc que le fonctionnement sera totalement financé par l'État au moyen de l'Ondam. Il n'y a donc pas de sujet. Mais ce seront bien en effet des appels à projets, parce qu'il s'agit d'un nouveau type d'établissement – et les trois heures de discussion que nous venons d'avoir à son sujet montrent bien qu'il va falloir expérimenter, évaluer et tirer des leçons pour savoir comment ensuite équiper le pays de maisons d'accompagnement.
On peut évidemment en annoncer des centaines, voire des milliers. Pour ma part, je pense qu'il vaut mieux être raisonnable et faire ce que l'on dit : c'est une question de crédibilité. Il s'agit de financer des maisons et de faire de chacune d'entre elles une expérience afin d'en tirer des conclusions qui serviront à déterminer le modèle à suivre. C'est ainsi que nous avancerons. À cet égard, je partage votre idée selon laquelle il y a des spécificités selon les territoires – c'est d'ailleurs ce que j'ai dit à M. Walter avant la suspension de séance – parce qu'il y a en effet des zones de montagne, des zones denses et d'autres qui le sont moins, toutes caractéristiques qui nécessitent une solution adaptée à chaque territoire.
Non, j'ai dit que j'étais défavorable à ces amendements !
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 64
Nombre de suffrages exprimés 61
Majorité absolue 31
Pour l'adoption 28
Contre 33
L'amendement n° 2095 n'est pas adopté.
L'amendement n° 2919 n'est pas adopté.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l'amendement n° 2104 .
On voit bien que dans notre société, le vieillissement et la mort sont de plus en plus invisibilisés. Par ailleurs, on segmente les aspects de la question en commençant par parler de résidences préservant l'autonomie, puis d'Ehpad, d'hôpitaux, et maintenant de maisons d'accompagnement. C'est donc un amendement d'appel que je vous présente, afin de savoir comment le Gouvernement compte informer la population chaque fois que sera créée une maison d'accompagnement, afin que le vieillissement, la maladie et la fin de vie soient rendus plus visibles. Je ne demande pas qu'on en revienne au catafalque ou à la veillée des morts, mais je souhaite savoir de quelle manière le Gouvernement compte agir dans les domaines de l'information et de l'éducation pour faire en sorte que la mort retrouve une présence dans notre société.
C'est un avis défavorable. Les sujets que vous abordez sont certes importants, mais à la fois trop vastes et trop imprécis pour que cet amendement puisse être utile et intégré à ce titre dans ce texte de loi.
Je vais vous répondre différemment, monsieur le député. La campagne d'information dont j'ai pris l'engagement et qui va être lancée au second semestre sera axée sur les métiers de l'humain. En effet, l'un des sujets qu'il nous revient de traiter réside clairement dans la capacité à mobiliser de façon à avoir des femmes et des hommes qui s'investissent dans les métiers de l'humain. Je ne sais pas si vous considérez que votre amendement est satisfait, mais je vous demande en tout cas de le retirer.
L'amendement n° 2104 est retiré.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 63
Nombre de suffrages exprimés 63
Majorité absolue 32
Pour l'adoption 46
Contre 17
L'article 2, amendé, est adopté.
Applaudissements sur les bancs du groupe SOC. – M. René Pilato applaudit également.
Cet amendement vise à s'assurer que tous les Ehpad consacrent un volet relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement dans leur projet d'établissement. Une étude de la Drees parue en 2019 montre qu'en l'absence d'obligation, 20 % ne l'avaient pas fait. Il s'agit en fait d'appliquer la mesure n° 6 du rapport Chauvin, qui souligne la nécessité de formaliser un tel volet afin de renforcer le lien entre tous les établissements sociaux et médico-sociaux ainsi qu'avec les structures de prise en charge et d'appui.
La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l'amendement n° 1822 .
Cet amendement vise à s'assurer de l'inclusion d'un volet dédié aux soins d'accompagnement, y compris palliatifs, dans le projet d'établissement des Ehpad. Bien que le code de l'action sociale et des familles mentionne déjà l'existence des soins palliatifs dans le projet des établissements sociaux et médico-sociaux, leur inclusion demeure facultative et, selon le rapport de la Drees, 20 % des Ehpad n'avaient toujours pas intégré de volet relatif aux soins palliatifs en 2019. C'est un pourcentage à améliorer : nous proposons d'y contribuer au moyen de cet amendement.
Il sera en effet utile que les Ehpad s'engagent sur la mise en œuvre de la mesure 10 de la stratégie décennale, mais j'aurai un avis défavorable sur les deux amendements.
Quant à moi, j'aurai un avis de sagesse sur les deux.
La parole est à M. Paul-André Colombani, pour soutenir l'amendement n° 1230 .
Constituant un peu la suite logique de celui que nous venons d'adopter, il a pour objectif de traduire la mesure 6 du rapport du professeur Chauvin, qui préconise la signature obligatoire, dans chaque Ehpad, d'une convention entre les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques afin de lever les difficultés de coordination des acteurs et de ne pas avoir de doublons dans les évaluations. Il s'agit d'une mesure de bon sens pour améliorer la prise en charge dans les Ehpad.
Ce sera un avis défavorable : l'idée est bonne, mais il n'est pas souhaitable de l'imposer.
Même avis.
Si ce n'est pas obligatoire, comme avec l'amendement précédent, beaucoup d'Ehpad ne vont pas le faire. Or il s'agit d'une mesure importante, qui concerne la mort dans la dignité. Il faut absolument éviter les doublons d'évaluation et les contradictions entre équipes.
L'amendement n° 1230 n'est pas adopté.
La parole est à M. Sébastien Peytavie, pour soutenir l'amendement n° 1911 .
Il vise à intégrer dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) des Ehpad l'objectif de développement et de renforcement des soins palliatifs, afin que les équipes puissent s'en approprier la culture.
L'amendement n° 1911 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l'amendement n° 1923 .
Il a pour objectif d'instaurer un référent dans tout établissement ou service social ou médico-social au sein duquel sont dispensés des soins d'accompagnement. Cette personne aura pour mission d'accompagner les patients et les familles durant l'ensemble du processus de fin de vie, conformément à la demande formulée par la Haute Autorité de santé (HAS). Ce dispositif est déjà en place dans certains établissements mais n'est pas systématique, alors que le bienfait pour les patients et les familles a été prouvé.
L'amendement n° 1923 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l'amendement n° 1687 .
L'article 8 de la Convention européenne des droits de l'homme, relatif au respect de la vie privée et familiale, donne une valeur fondamentale au droit des malades à recevoir des visites de leurs proches, a fortiori en fin de vie.
Ce droit de visite, récemment créé dans la législation française pour les personnes en fin de vie par l'article L. 1112-4 du code de la santé publique, doit être consolidé en interdisant toute convention particulière qui obligerait une personne vulnérable à y renoncer. C'est l'objet de cet amendement.
L'amendement n° 1687 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
Depuis la loi n° 2024-317 du 8 avril dernier, les établissements de santé doivent permettre aux personnes en fin de vie de recevoir des visites. Il s'agit d'un droit fondamental découlant notamment de l'article 8 de la Convention européenne des droits de l'homme.
Les personnes en fin de vie résidant dans les maisons d'accompagnement que ce projet de loi envisage de créer devront en bénéficier. Cependant, aucune peine n'est prévue en cas de violation de ce droit, alors même que la principale victime sera dans une situation d'extrême vulnérabilité et probablement incapable de se défendre sur le plan civil. Cet amendement prévoit donc des peines en cas de refus de visite. Ces peines seraient différentes selon que le refus émane d'une personne physique ou une personne morale.
L'amendement n° 1688 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à M. Sébastien Peytavie, pour soutenir l'amendement n° 1912 .
Il est dans la même veine que le précédent que j'ai défendu mais concerne, au-delà des Ehpad, tous les ESMS. Nous voulons que la culture des soins palliatifs se développe dans tous les établissements qui accueillent des personnes âgées ou en situation de handicap. D'où l'idée que les CPOM intègrent obligatoirement – n'en déplaise au rapporteur – des objectifs relatifs au développement, à la qualité de prise en charge et à la formation du personnel en matière de soins palliatifs.
Vous demandez que soit inscrit dans la loi le fait que les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens qui lient les établissements de santé aux agences régionales intègrent obligatoirement des objectifs en matière de soins palliatifs. Je suis d'accord avec vous sur la nécessité de renforcer notre ambition en matière de soins palliatifs et de mieux répondre aux besoins. Avec la stratégie décennale, nous posons un cadre national qui comporte des objectifs chiffrés. De plus, à la suite de l'adoption de certains amendements, il y aura également des objectifs régionaux. Je pense donc que votre demande est satisfaite, raison pour laquelle mon avis sera défavorable.
L'amendement n° 1912 n'est pas adopté.
Nous venons de créer des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, qui devraient contribuer à répondre à la demande en la matière. La montée en puissance des USP et des équipes à domicile, qui devraient représenter respectivement 1 et 20 % des besoins, a été évoquée. Restent donc à combler environ trois quarts des besoins.
Je propose une expérimentation visant à ce que l'État autorise la création par les agences régionales de santé d'équipes hybrides de proximité, regroupant des soignants et des bénévoles formés et encadrés, pour accompagner à leur domicile des personnes en fin de vie ou souffrant d'une maladie mettant leur vie en jeu. On solliciterait pour cela le fonds d'intervention régional. Le blocage actuel tient au fait que le ministère interdit les centres de santé dédiés exclusivement à l'exercice à domicile ou à une population particulière.
Cette expérimentation vise à le contourner en créant un statut pour ce type de centres. Ce modèle, identifié par la Cour des comptes dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs, permettrait une prise en charge précoce des personnes concernées, à domicile ou en Ehpad, et de leurs proches, dans des situations peu critiques mais relevant des soins palliatifs.
Dans un contexte de déficit de médecins traitants et de baisse du nombre de visites à domicile, ce dispositif, qui s'inscrit dans la gradation des soins, permettrait de prévenir des hospitalisations évitables et de lutter contre l'isolement social. Le tout en ne coûtant rien, voire en permettant des économies grâce aux hospitalisations évitées. Cela permettrait d'organiser de manière nouvelle l'activité existante de praticiens et de bénévoles. Une expérimentation de ce type, Visitatio, a prouvé son efficacité. Il faut combler le déficit de places en testant ce modèle hybride.
Je vais compléter les arguments développés par Thibault Bazin. Nous sommes tous conscients des besoins, actuels et surtout futurs, en matière d'accompagnement en soins palliatifs, d'accompagnement en fin de vie, d'accompagnement de nos aînés à domicile.
Nous devons tous porter le message collectif fort selon lequel il s'agit d'une responsabilité sociétale que nous ne pouvons pas faire reposer uniquement sur les univers médical et médico-social. Le modèle que l'on propose d'accompagner par le biais de cet amendement s'inscrit dans cet esprit. Il s'agit de former des équipes locales de bénévoles qui viendraient soutenir les équipes médicales et médico-sociales dans l'accompagnement de nos aînés, des malades en fin de vie et de leurs proches.
Ce modèle a fait ses preuves. Il faut permettre la poursuite de son expérimentation pendant trois ans avant de tirer un bilan et de voir si le généraliser présenterait de l'intérêt – ce dont, pour ma part, je suis convaincue. Nous avons besoin de multiplier les outils pour répondre aux besoins de la population. Ne restons pas figés, ouvrons nos capacités à accompagner tous ceux qui en ont besoin.
La parole est à Mme Anne Bergantz, pour soutenir l'amendement n° 3046 .
Cet amendement me tient particulièrement à cœur. On parle d'une solution innovante qui fonctionne, j'en ai la preuve dans ma circonscription.
En préambule, je salue l'effort inédit que représente la stratégie décennale. Toutefois, on sait que les besoins vont croître de manière importante dans les années à venir et que les USP, les lits identifiés de soins palliatifs, l'HAD, les maisons d'accompagnement et les équipes mobiles ne permettront pas de les satisfaire tous, notamment à domicile.
Il me sera peut-être répondu qu'il y a déjà l'HAD pour les malades qui restent chez eux. Mais en réalité, elle ne répond qu'à des situations critiques, l'HAD sélectionnant selon des critères médicaux stricts les patients qu'elle prend en charge.
Les situations les moins critiques, les plus nombreuses, nécessitent une autre solution et une nouvelle approche. Pour répondre aux situations relevant des soins palliatifs sans pour autant nécessiter une hospitalisation, en établissement ou à domicile, il existe des équipes hybrides constituées de bénévoles et de soignants à temps très partiel en lien avec le médecin traitant du patient.
Cette approche présente de nombreux intérêts : renforcer la médecine de ville alors que les médecins font de moins en moins de visites à domicile, prévenir la saturation des USP et éviter autant que possible les hospitalisations, qui génèrent beaucoup d'inconfort et de pertes de chance pour les patients. Par ailleurs, ce modèle développe la solidarité au niveau du quartier – un point auquel je suis particulièrement attachée.
Cette approche, qui est en place depuis sept ans et qui a prouvé son efficacité, a un coût bien plus modeste que l'HAD. L'amendement propose une expérimentation de trois ans pour la création de ces équipes hybrides. Je vous invite à considérer sérieusement la mise en œuvre de ce modèle alternatif dans le cadre du projet de loi car il répond à un besoin crucial.
Ces amendements identiques ouvrent une voie intéressante. J'en préconise cependant le retrait et vous propose de nous retrouver sur l'amendement n° 3328 de M. Lauzzana, portant article additionnel après l'article 2 bis .
Je comprends parfaitement le sens de ces amendements et j'ai bien entendu l'importance que leur accorde Mme Bergantz. Ils visent à lancer l'expérimentation d'équipes hybrides pour favoriser un accompagnement de la fin de vie à domicile au moyen de l'intervention coordonnée de professionnels de santé et de bénévoles.
Je suis favorable au développement de l'engagement, en particulier quand il concerne cette période de la vie de nos concitoyens. Pour autant, je vais donner un avis défavorable à ces amendements, au profit du n° 3328, déposé par M. Lauzzana, qui propose un conventionnement entre associations de bénévoles et structures de ville. Cela permettra d'améliorer les possibilités d'intervention de bénévoles à domicile dans le cadre d'une prise en charge médicale globale. Il sera intéressant de voir comment ces dispositifs pourront se mettre en place.
Je veux éviter la confusion entre professionnels et bénévoles, risque qu'écarte l'amendement de M. Lauzzana. C'est la raison pour laquelle je me permets de vous demander un retrait de vos amendements à son profit.
Nous voyons bien qu'il existe un autre amendement vecteur d'une proposition pertinente. Néanmoins, le risque est que des initiatives existantes et intéressantes ne puissent se développer alors qu'elles le mériteraient.
Thibault Bazin a indiqué qu'est aussi en jeu la capacité d'innovation autour de la question de la prise en charge de la fin de vie. Les expérimentations dont nous avons parlé sont très innovantes, alors que l'amendement de M. Lauzzana est plus restrictif. Il risque de ne pas permettre les développements que rendrait possibles l'adoption de ces amendements identiques, défendus par trois de nos collègues provenant de groupes différents.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 56
Nombre de suffrages exprimés 56
Majorité absolue 29
Pour l'adoption 23
Contre 33
La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l'amendement n° 1210 .
Cet amendement, déposé à l'initiative de notre collègue Marie-Christine Dalloz, a été travaillé avec l'association Traces de vie.
Nous proposons que la biographie hospitalière fasse l'objet d'une expérimentation. Il s'agit d'une approche en soins de santé qui met l'accent sur l'histoire de vie et les expériences des personnes fragilisées par la maladie ou en fin de vie. L'importance de l'histoire personnelle d'un individu pour son parcours de santé et son bien-être se trouve ainsi reconnue. L'objectif de la biographie hospitalière est de mieux comprendre le patient dans son ensemble, au-delà de sa maladie ou de sa condition médicale spécifique. De ce fait, elle est un outil de transmission de nature à améliorer la qualité des soins et devrait faire partie des soins d'accompagnement.
Je connais l'intérêt des biographies hospitalières et de ces métiers, qui nécessitent d'ailleurs une formation, mais chaque biographie a un coût – vous le savez si vous vous êtes intéressée à la question. Je suis donc étonné que cet amendement ait passé le filtre de l'article 40. Je laisserai Mme la ministre s'exprimer sur le sujet mais l'avis de la commission est défavorable.
Sourires.
Je comprends parfaitement l'intérêt de ce type d'approche mais je suis moi aussi surprise que cet amendement n'ait pas été déclaré irrecevable au titre de l'article 40 de la Constitution puisqu'il s'agit clairement de la création d'une charge. Concentrons-nous, si vous le voulez bien, sur tout ce que vous avez demandé précédemment, notamment l'augmentation du nombre de lits de soins palliatifs. Non que l'idée n'ait pas d'intérêt mais, pour le coup, il serait bienvenu que de telles démarches relèvent du bénévolat.
Avis défavorable.
Ma collègue Marie-Christine Dalloz était elle-même étonnée que l'amendement ait passé l'obstacle ! Cela étant, cela nous permet de débattre du sujet.
Je ferai miens les propos de Jérôme Guedj tout à l'heure : si la démarche est réalisée de manière bénévole, avec l'aide d'associations, et à titre expérimental, cela pourrait passer.
Je ne peux pas retirer l'amendement puisque ce n'est pas moi qui suis à l'initiative de son dépôt.
L'amendement n° 1210 n'est pas adopté.
Nous ne pouvons que compatir avec les proches d'une personne sous soins palliatifs et les soutenir. Il est psychologiquement éprouvant de voir un membre de sa famille ou un ami souffrir et être en fin de vie. Le congé de solidarité familiale prévu par la loi permet d'obtenir le temps nécessaire pour aider un proche malade. Cette mesure humaine et sociale nécessite des moyens. C'est pourquoi le groupe Rassemblement national est favorable à l'article 2 bis : il serait opportun qu'un rapport nous permette de connaître les conséquences financières et sociales d'une réforme du congé de solidarité familiale. Le Gouvernement pourra en tirer les conclusions nécessaires pour pérenniser ce congé.
L'article 2 bis est adopté.
Je suis saisie de deux amendements portant article additionnel après l'article 2 bis .
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l'amendement n° 575 .
Quand nous avons évoqué l'intervention des bénévoles, en proposant une solution hybride, vous nous avez renvoyés à l'amendement de notre collègue Lauzzana. Peut-être faudrait-il suspendre la séance pour lui donner le temps d'arriver ?
Le rapporteur général va reprendre l'amendement.
Quoi qu'il en soit, cet amendement ne prévoit pas le cas où la prise en charge est assurée par un médecin traitant qui ne fait pas partie d'une équipe de soins primaires (ESP) ou d'une communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) – ce qui peut arriver.
L'instruction ministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale indique que les bénévoles peuvent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches et précise que le médecin traitant peut recourir à l'intervention d'une équipe de bénévoles d'accompagnement.
En revanche, l'article L. 1110-11 du code de la santé publique ne permet aux bénévoles d'accompagnement d'intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d'un conventionnement avec les établissements de santé sociaux et médico-sociaux.
Il convient donc de mettre en cohérence le code de la santé publique avec l'instruction ministérielle. Tel est l'objet de mon amendement.
J'espère vous avoir convaincu sinon il va y avoir un trou dans la raquette !
Demande de retrait au profit de l'amendement n° 3328 ; à défaut, l'avis de la commission serait défavorable.
Je vous demande moi aussi, monsieur Bazin, de bien vouloir retirer votre amendement au profit de celui de M. Lauzzana ; à défaut, mon avis serait défavorable. En effet, si l'on peut partager la philosophie de l'amendement, sa rédaction ne prévoit pas de garanties pour l'établissement d'une convention ni la vérification des règles que doit respecter l'association, notamment en matière de confidentialité.
Nous sommes très attachés à la confidentialité des données, madame la ministre. Pourquoi ne pas déposer un sous-amendement ? Vous en avez la possibilité !
L'amendement de M. Lauzzana me va très bien !
L'amendement de M. Lauzzana ne répond pas du tout au cas d'un patient qui est suivi, non pas par un établissement, mais directement par son médecin traitant. Or les équipes de bénévoles jouent un rôle fondamental dans la lutte contre l'isolement et le sentiment d'abandon, qui sont un fléau. Je tiens pour ma part à rendre hommage à tous les bénévoles qui s'investissent dans cet accompagnement. Il serait bon, madame la ministre, que vous revoyiez votre position sur le sujet.
L'amendement n° 575 n'est pas adopté.
L'auteur de l'amendement n° 3328 est absent mais cet amendement ayant été adopté par la commission spéciale, la parole est à M. le rapporteur général, pour le défendre.
Vous l'avez compris, l'amendement vise à permettre un déploiement plus large de l'accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile, afin de leur apporter un soutien humain et psychologique au-delà du soin médical.
Son objet est d'étendre à de nouvelles structures la possibilité, pour une association, de conclure une convention encadrant son intervention au domicile des patients. Il peut s'agir d'une équipe de soins primaires, d'un centre de santé, d'une maison de santé pluriprofessionnelle, d'un dispositif d'appui à la coordination des parcours de santé complexes ou encore d'une communauté professionnelle territoriale de santé.
Une convention type sera définie par décret en Conseil d'État et élaborée au regard de la convention type existant pour les partenariats des associations avec les établissements de santé. Ce conventionnement constitue – j'y suis très attaché – la garantie que l'association présente les qualités nécessaires pour intervenir au domicile des personnes en fin de vie.
L'amendement n° 3328 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
L'article 3 prévoit d'inscrire dans le code de la santé publique la formalisation d'un plan personnalisé d'accompagnement. Ce plan sera mis en œuvre par l'équipe soignante à l'annonce du diagnostic d'une maladie grave, ce qui permettra l'anticipation, la coordination et le suivi de la prise en charge globale de la personne malade, en particulier de la douleur. Je souhaiterais ajouter par voie d'amendement la prise en charge de la perte d'autonomie que peuvent entraîner centaines maladies graves.
Le plan prend aussi en considération – ce que je salue – les proches, qui risquent de devenir rapidement des aidants. Désormais, les proches aidants seront informés de tous les dispositifs d'accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils pourraient bénéficier.
Surtout, la commission spéciale a introduit la possibilité de rédiger ou de réviser des directives anticipées : il s'agit d'une véritable avancée. J'avais d'ailleurs déposé – comme beaucoup d'autres – un amendement en ce sens. Le fait que le sujet des directives anticipées soit régulièrement abordé et qu'il fasse l'objet d'une discussion entre la personne malade, ses proches et l'équipe soignante permettra à chacun de s'exprimer et de tenir compte non seulement des besoins du patient, mais aussi de sa volonté. Il me semble extrêmement important que la personne malade soit régulièrement entendue alors qu'elle jouit encore de toutes ses facultés, éclairée régulièrement par l'équipe médicale, et que sa parole est libre. Nous sommes nombreux à vouloir que cette volonté, exprimée dans le plan personnalisé d'accompagnement, soit entendue et respectée.
Le plan personnalisé d'accompagnement créé par l'article 3 n'apporte rien de nouveau. Depuis des années, le plan personnalisé de santé, encadré par des directives de la Haute Autorité de santé, s'est généralisé en France, notamment en gériatrie. Il tient déjà compte de tous les acquis sur l'éthique de soins : annonce du diagnostic, soutien relationnel, perspectives thérapeutiques, respect des droits du malade et de sa volonté, respect des principes de déontologie, actualisés au fil des lois, notamment celles de 2005 et de 2016.
L'article réexplique tout cela laborieusement. On semble se contenter de changer les acronymes. Les plans triennaux de développement des soins palliatifs qui se sont succédé n'ont pourtant pas permis la généralisation des plans personnalisés de santé et le plan décennal annoncé ne nous rassure pas davantage. Les projections de la Cour des comptes montrent que les besoins ne seront pas couverts à plus de 75 % dans dix ans.
Nous espérons que ce plan personnalisé d'accompagnement n'est pas créé afin de proposer très tôt aux patients – c'est-à-dire lors du diagnostic – la possibilité d'une mort programmée. C'est là notre crainte. La France copierait alors le modèle canadien, où la loi fédérale oblige depuis 2021 le praticien à informer le patient de la possibilité d'une euthanasie dès l'annonce de la maladie grave et quand bien même l'intéressé n'en parlerait pas. Nous espérons que vous nous apporterez, madame la ministre, toutes les assurances nécessaires sur le sujet et que vous vous engagerez à exclure totalement la mort programmée du plan personnalisé d'accompagnement.
Étant favorable à la généralisation des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire, le groupe RN votera néanmoins pour l'article 3.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Ce plan d'accompagnement, nous le trouvons indispensable et nous ne voterons pas les amendements de suppression. Outre les lieux nouveaux que sont les maisons d'accompagnement, le projet de loi crée ce dispositif complet, qui inclut les aidants, la personne de confiance et tient compte des directives anticipées. Il nous semble donc très important que le texte en prévoie la formalisation.
Les députés de la commission spéciale se sont approprié cette disposition proposée par le Gouvernement : ils l'ont tellement amendée qu'elle en est devenue difficilement lisible. Cela m'a conduit à proposer, avec l'amendement n° 1826 , une réécriture générale. Elle tient compte de toutes les avancées votées en commission, quel que soit le banc dont elles sont issues. Dès lors qu'un amendement a été adopté en commission, j'ai fait en sorte de le reprendre, sous une forme plus lisible, de sorte que chacun pourra y retrouver les siens.
J'en dirai plus quand mon amendement viendra en discussion ; je laisse les débats se poursuivre.
Merci, monsieur Pilato, c'est fort aimable. La parole est à M. Sébastien Peytavie.
Le groupe Écologiste salue la création du plan personnalisé d'accompagnement. Ce texte s'inscrit dans la lignée de la loi Kouchner de 2002, avec la possibilité, notamment, de refuser un soin. Ce point est très important : il s'agit de porter un regard qui ne soit pas uniquement celui du médecin, en permettant au patient, dûment informé, d'anticiper les différentes étapes et de mieux choisir la manière dont il veut qu'on accompagne sa douleur et, le cas échéant, sa fin de vie. Le dispositif est d'autant plus important qu'il prévoit aussi l'accompagnement des proches et des aidants, autre élément qu'il est essentiel d'aborder, de penser et d'anticiper.
Je suis saisi de deux amendements de suppression. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l'amendement n° 128 .
Nous demandons la suppression de l'article pour deux raisons. D'abord, le plan personnalisé d'accompagnement illustre la troisième acception du terme « accompagnement », sans que soit précisé s'il est fait référence à l'article 1er , c'est-à-dire à une réponse aux besoins physiques, psychologiques et sociaux du malade, ou à l'article 2, qui crée les maisons d'accompagnement, où pourront se pratiquer le suicide assisté et l'euthanasie.
Ensuite, le fait que la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement ait lieu dès l'annonce du diagnostic est de nature à créer un traumatisme pour le patient, alors même que certaines affections graves sont susceptibles d'être guéries. Il y a donc lieu de s'interroger sur le tempo et la manière dont il convient de procéder. Est-ce de bonne méthode que de proposer un plan personnalisé d'accompagnement, qui évoque directement la fin de vie, lors de l'annonce d'une maladie grave ? Nous sommes un certain nombre à penser que non.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l'amendement n° 1885 .
La notion de plan d'accompagnement personnalisé est intéressante ; du reste, des dispositifs similaires existent déjà. La question porte sur la temporalité proposée dans l'article 3.
Lors d'échanges avec des professionnels de santé, j'ai évoqué la rédaction de cet article, leur réaction ne s'est pas fait attendre : dans la pratique, cela n'est pas souhaitable à n'importe quel moment. J'ai continué à les écouter : confronté à l'annonce d'une affection grave, le patient a besoin d'un minimum de temps pour encaisser le choc ; lui proposer concomitamment de désigner une personne de confiance et de rédiger ou modifier ses directives anticipées en prévision de sa fin de vie peut être violent ; obliger le médecin à le faire est inadapté à la situation. Il importe, au contraire, de se donner tous les moyens de soigner, voire de guérir la personne, à un stade où rien n'indique qu'elle serait en fin de vie.
Dans la pratique, il sera souvent difficile, car inopportun, de respecter cette obligation « dès l'annonce du diagnostic d'une infection grave ». Il est sans doute plus pertinent de construire au fur et à mesure le plan personnalisé d'accompagnement. Par ailleurs, une affection grave n'étant pas forcément incurable, il pourrait être préjudiciable de devoir formaliser le plan personnalisé d'accompagnement alors même que le protocole de soins n'est pas encore élaboré et qu'on ignore la façon dont le patient réagira aux traitements.
Mieux vaut s'en remettre à l'appréciation des soignants et transformer cette obligation en simple possibilité, selon les situations. La disposition serait ainsi plus respectueuse des professionnels de santé et, surtout, des patients.
Applaudissements sur les bancs du groupe LR.
Sans surprise, j'émettrai un avis défavorable sur ces amendements de suppression. Cet outil nouveau est par nature évolutif. Au moment de l'annonce d'une maladie grave, dont l'issue est prévisible, le choc psychologique est important. L'idée d'un accompagnement global de la personne, proposé immédiatement après une opération ou une chimiothérapie et voué à s'adapter suivant l'évolution de la maladie, me semble de nature à rassurer le patient – avis fondé sur ma propre pratique.
Il ne s'agit pas d'asséner un coup d'assommoir – avec les directives anticipées, la désignation d'une personne de confiance, etc. –, mais d'utiliser un outil dynamique et évolutif en complément de la médecine curative. Cette approche holistique débouche sur la notion de soins d'accompagnement – que vous avez, je l'espère, assimilée.
Je partage l'avis de M. le rapporteur. Nous défendons une approche holistique, pluridisciplinaire, qui excède le simple champ médical. Nous parlons d'un outil novateur.
En faisant évoluer l'article 3 en commission spéciale, les parlementaires ont considérablement enrichi le plan d'accompagnement. Une fois les grandes lignes tracées, les professionnels pourront à leur tour l'enrichir puisqu'il s'agit d'un plan personnalisé, construit sur mesure avec chaque patient.
Nous nous opposerons fermement à ces amendements de suppression, qui constituent un non-sens. Vous indiquez, monsieur Bazin, que des dispositifs similaires existent déjà. C'est le cas d'un programme en oncologie, qui vise à identifier les traitements lors de l'annonce d'un cancer, ou du projet d'accueil et d'accompagnement, qui est rédigé avec l'usager lors de son accueil en Ehpad.
Cependant, les personnes qui requièrent des soins d'accompagnement, dont les soins palliatifs, ne bénéficient pas forcément de ces dispositifs. Les priver d'un tel outil leur serait préjudiciable.
Nous avons entendu vos réserves au sujet de la temporalité : je vous invite à voter l'amendement n° 1826 de René Pilato, qui permet de proposer au plus tôt des solutions d'accompagnement, tout en laissant plus de flexibilité pour commencer à formaliser le plan personnalisé d'accompagnement.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Pour mieux comprendre ce qui nous fait nous interroger sur la temporalité, je vous propose de relire les termes de l'article 3 : « Dès l'annonce du diagnostic d'une affection grave, le médecin ou un professionnel de santé de l'équipe de soins propose au patient, […] la formalisation d'un plan personnalisé d'accompagnement sous forme écrite. À cette occasion, il est proposé au patient de rédiger ou de réviser ses directives anticipées. »
Avons-nous tous bien conscience qu'il s'agit d'annoncer à une personne qu'elle est atteinte d'une affection grave et, dans le même temps, de lui demander de rédiger ou de réviser ses directives anticipées ? N'est-ce pas là méconnaître le processus psychologique à l'œuvre ? Compte tenu de l'état de sidération de la personne, cette proposition risque de créer chez elle une corrélation, qui n'a pas toujours lieu d'être, entre maladie grave et maladie incurable. Il y a là un véritable hiatus. Considérant que les modalités prévues par l'article découlent d'une méprise, nous proposerons d'autres amendements.
Il s'agit d'un amendement de réécriture. Je n'ignore pas que Didier Martin en a déposé un autre, qui commence par supprimer les neuf dernières phrases, avant d'ajouter six alinéas. Peu importe la forme, il ne tient pas compte de tous les amendements votés en commission.
M. Hetzel et M. Bazin ont souligné que la formule « dès l'annonce du diagnostic » impliquait une immédiateté ; nous lui substituons l'expression « dès lors que le diagnostic est posé », ce qui laisse toute liberté au médecin de proposer le plan le lendemain ou la semaine suivante. C'est important.
Contrairement à la rédaction du rapporteur, la nôtre précise que le plan personnalisé d'accompagnement peut être soumis au patient sous forme écrite et, comme voté en commission spéciale, « par tout autre moyen compatible avec son état ». Le plan pourra par exemple prendre la forme d'un document Falc (facile à lire et à comprendre) ou audio.
Il est aussi précisé que le plan est déposé sur l'espace numérique de santé et dans le dossier médical partagé (DMP). Par ailleurs, il est prévu que les professionnels de santé assurent son suivi et son actualisation régulière en fonction de l'évolution des besoins du patient. Voilà pourquoi cette réécriture est complète.
Sur l'amendement n° 1826 , je suis saisi par le groupe La France insoumise-Nouvelle Union populaire, écologique et sociale d'une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir le sous-amendement n° 3469 , à l'amendement n° 1826 .
Nous proposons une rédaction plus concise et plus claire de l'alinéa 6, dans un souci d'intelligibilité de la loi. Cette clarté doit être mise au service des patients pour qu'ils puissent exercer les droits que leur confère l'article 3.
Sans surprise, il est défavorable. J'ai entendu vos arguments, monsieur Pilato, mais je préfère le n° 3013, que j'ai élaboré en tenant compte de la plupart des amendements adoptés en commission spéciale.
Même avis.
Nous avons déposé des sous-amendements sur le présent amendement, mais je ne les vois pas apparaître. Le premier vise à inclure les aidants formellement reconnus par le patient ou sa famille dans l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement, en cohérence avec notre amendement n° 2111 à l'alinéa 2, qui tomberait si celui-là était adopté.
Vos sous-amendements n'ont pas été déposés dans les temps, madame Battistel.
Je me prononce donc en faveur de l'amendement de M. Pilato, tout en regrettant que ne soient pas pris en compte – c'était l'objet d'un autre de nos sous-amendements – les besoins spécifiques de patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d'accès aux soins tels que les personnes en situation de handicap, incarcérées, précaires, résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante, ou les enfants.
Il est fort dommage que nos sous-amendements n'aient pas été intégrés à temps.
Je suis un peu embêtée et gênée de voir que vous voulez introduire de telles obligations : vous voulez préciser à quel moment le médecin préviendra le patient, à quel moment – très tôt ou très tard – il mettra en œuvre le plan personnalisé d'accompagnement.
Il faut laisser une certaine marge de manœuvre aux médecins dans la relation qu'ils nouent avec leurs patients.
Ce qu'il importe d'inscrire dans cette loi, c'est ce plan personnalisé d'accompagnement, qui n'existe pas aujourd'hui : il est essentiel, car il permet le déploiement de mesures sociales d'accompagnement et même de mesures autres que médicales, notamment liées à l'emploi.
Laissons une certaine liberté aux soignants et évitons d'écrire trop précisément ce qu'ils doivent faire dans la loi ! Ils doivent pouvoir prendre le pouls du patient, si je puis m'exprimer ainsi, et déterminer quel sera le meilleur moment pour formaliser avec lui le document – cela ne se fera pas en une séance.
Le sous-amendement n° 3469 est adopté.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 51
Nombre de suffrages exprimés 37
Majorité absolue 19
Pour l'adoption 14
Contre 23
L'amendement n° 1826 , sous-amendé, n'est pas adopté.
Chers collègues, si vous aviez lu notre proposition de réécriture, vous auriez vu qu'elle intégrait les amendements n° 1856 de David Valence et 1913 de Sébastien Peytavie. Elle n'a pas été acceptée – c'est une occasion manquée de rendre la loi plus lisible –, mais nous vous la soumettons à nouveau à travers trois amendements. Il s'agit d'adopter une rédaction meilleure que celle proposée par le rapporteur.
Vous défendez bien votre amendement, monsieur Pilato ; quant à moi, je maintiens ma position. Demande de retrait au profit de l'amendement n° 3013 .
L'amendement n° 2433 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l'amendement n° 267 .
Nous l'avons dit, le fait que la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement ait lieu dès l'annonce du diagnostic est de nature à créer un traumatisme chez le patient. L'amendement propose donc de supprimer la mention « dès l'annonce du diagnostic d'une affection grave », afin de reporter la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement à un entretien ultérieur.
Votre rédaction ne me semble pas adaptée. J'ai déjà insisté sur le caractère évolutif du plan et de sa formalisation : on n'assène pas dès l'annonce de la maladie la totalité des éléments qui pourraient choquer psychologiquement le patient, afin de ne pas ajouter de la souffrance à la douleur du diagnostic.
Je crois que chacun, dans cet hémicycle, comprend bien que le principe qui préside à ce plan, c'est son caractère personnalisé. Il doit l'être sur le fond mais il peut aussi l'être sur la forme ! Les professionnels de santé sont habitués à ce type d'échanges et mesurent probablement mieux que celles et ceux d'entre nous, moi la première, qui ne sont pas médecins, à quel moment et comment, en fonction de l'état de la personne, ils peuvent organiser les échanges. Avis défavorable.
L'amendement n° 267 n'est pas adopté.
Il propose de remédier à ce qui gêne nos collègues situés à droite et à l'extrême droite : nous proposons d'assouplir la temporalité. Au lieu de proposer le plan personnalisé au patient « dès l'annonce du diagnostic », il serait possible de le faire « dès lors » que l'annonce a été faite. Il peut être difficile pour le patient d'apprendre une mauvaise nouvelle ; certes, le médecin traitant ou le spécialiste qui le suit le connaît, mais il faut pouvoir décaler, si la situation l'exige, la formalisation du plan d'accompagnement.
Une fois de plus, monsieur le député, demande de retrait, au profit de mon amendement n° 3013 .
L'amendement n° 1829 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
Le problème de la temporalité a été évoqué, mais si l'on veut éviter d'effrayer des patients atteints d'une maladie curable, il faut aussi limiter le dispositif aux maladies dont on sait qu'elles sont non seulement graves mais incurables.
Défavorable. À l'annonce de la maladie, même grave, le pronostic n'est pas fixé.
L'amendement n° 129 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
M. Vincent Descoeur, qui a fait une lecture attentive du présent article, vous propose de préciser que le patient dont il est question est majeur.
L'alinéa 2 prévoit que l'on propose au patient de rédiger ou de réviser ses directives anticipées ; on imagine bien que cette proposition ne peut être faite aux plus jeunes, notamment aux enfants.
Sur l'amendement n° 958 , je suis saisi par le groupe Rassemblement national d'une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.
Quel est l'avis de la commission ?
Même avis.
Je ne peux vraiment pas être d'accord avec votre demande, monsieur Bazin. On déplore que les directives anticipées ne soient pas souvent remplies ; or il serait utile qu'elles le soient, notamment pour les soignants, qui peuvent en avoir besoin en cas d'accident. Il faudrait donc pouvoir l'évoquer dans les lycées. Je ne comprends pas pourquoi vous voulez l'interdire aux mineurs !
Un lycéen est mineur mais il peut commencer à penser, à réfléchir ! Quand il apprend qu'il est atteint d'une maladie, il peut aussi rédiger ses directives anticipées.
…pour penser à la place de leurs enfants, qui savent réfléchir par eux-mêmes ! En ce qui concerne le don d'organe,…
…un mineur de 15, 16 ou 17 ans sait très bien dire que s'il lui arrive quelque chose, il veut être donneur. Je suis désolée, mais c'est comme ça ! Je me demande toujours pourquoi en France, seules 13 % des personnes ont rédigé des directives anticipées. Eh bien, avec ce genre de réflexion, nous ne sommes pas près de progresser !
Cela va sans dire, mais ça va mieux en le disant – et donc en l'écrivant ! Nous voulons absolument protéger les mineurs de toutes les considérations qui nous occupent ici. Il est heureux qu'en ce qui concerne l'aide à mourir, l'amendement incluant les mineurs ait été rejeté en commission – j'espère qu'il le sera encore en séance –, mais il me semble important de préciser que seuls les patients majeurs sont concernés par la rédaction de directives anticipées. Je rappelle aussi que dans la version initiale du texte, à l'article 11, on avait oublié de préciser que la « personne volontaire » susceptible d'administrer la substance létale ne pouvait être mineure. Il me paraît opportun de l'inscrire dans la loi.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 51
Nombre de suffrages exprimés 50
Majorité absolue 26
Pour l'adoption 16
Contre 34
L'amendement n° 958 n'est pas adopté.
L'amendement n° 941 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
Je vais anticiper la réponse du rapporteur Martin : vous préférez votre version – on a bien compris ! Toutefois, nous vous proposons de ne pas laisser seul le médecin face à l'élaboration du plan, qui doit être conçu de manière collégiale, structurée et bienveillante.
La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l'amendement n° 642 .
La formalisation d'un plan personnalisé d'accompagnement, à partir du diagnostic d'une affection grave, nécessite des compétences médicales élargies afin que les besoins du patient soient pris en charge. D'autres professionnels de santé peuvent certes apporter une expertise ou un éclairage, mais le plan doit être concrétisé par un médecin. C'est le sens de cet amendement, déposé par notre collègue le professeur Juvin.
Dans la réalité, c'est le cas ! Un médecin qui élabore un plan personnalisé avec son patient inclut évidemment, dans sa pratique, les autres professionnels de santé de l'équipe de soins. Avis défavorable sur ces deux amendements.
Même avis.
Dans la vraie vie, tout ce dont nous parlons relève du colloque singulier entre le médecin et le patient. Or les nombreux amendements à l'article 3 tendent à administrer
« Exactement ! » sur les bancs du groupe RE
la relation entre le professionnel de santé et le patient. Pourtant, ce moment où l'on annonce un diagnostic est tout sauf administratif : c'est un dialogue, tout ce qu'il y a de plus humain, au cours duquel le médecin dose ses explications.
Lorsque le médecin annonce une maladie grave à un patient, il arrive que celui-ci ne veuille pas l'entendre, qu'ils mettent des mois à se rendre compte de la teneur du diagnostic. De nombreux soignants en ont été témoin. Je me souviens pour ma part de plusieurs patients que j'avais envoyés dans tel ou tel centre pour y suivre des thérapies très lourdes et qui, à leur retour, me demandaient pourquoi je les leur avais prescrites.
Je m'interroge donc sur l'opportunité d'une démarche administrative, et même du recours à la forme écrite – j'ai déposé un amendement à ce sujet mais il tombera si nous adoptons l'amendement de réécriture que va bientôt défendre M. le rapporteur.
Il en va de même pour les directives anticipées : l'important est que le médecin les évoque avec le patient, qu'il lui rappelle la possibilité d'en rédiger. En effet, il est bon que le patient échange à ce sujet avec son entourage, qu'il dise autour de lui ce qu'il veut faire ou ce qui doit être fait dans telle ou telle circonstance. Mais il ne me semble pas indispensable qu'il formalise ces directives par écrit.
Évitons d'administrer ces moments qui sont toujours difficiles.
Si nous « administrons », comme vous dites, c'est tout simplement parce qu'il est ensuite question de mort administrée, d'euthanasie, de suicide assisté.
Murmures sur divers bancs.
C'est bien le sujet, c'est même le cœur du sujet ! On ne peut pas laisser faire tout et n'importe quoi. Vous venez de repousser un amendement qui visait à réserver aux patients majeurs la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement.
C'est bien parce que vous nous soumettez un projet de loi portant sur la mort administrée, l'euthanasie et le suicide assisté que nous sommes obligés d'encadrer. Sinon se produiront les dérives auxquelles nous assistons dans les pays qui appliquent déjà les dispositions que vous voulez nous faire voter.
Pour la clarté de nos débats, il importe de rappeler à celles et ceux qui nous écoutent que l'Assemblée examine en ce moment le titre Ier , dont l'objectif est de renforcer les soins palliatifs et d'accompagnement. Ici, à l'article 3, il est question du colloque singulier entre le médecin et le patient qui vient d'apprendre un diagnostic. L'objet est de déterminer quel plan d'accompagnement il convient d'élaborer pour répondre aux besoins de ce dernier.
Tenons-nous en, s'il vous plaît, au contenu de l'article 3, qui a trait à l'approche personnalisée adoptée en premier lieu par les soignants, mais aussi par toutes celles et ceux qui peuvent accompagner le patient. Telles sont les dispositions qui font présentement l'objet de votre réflexion et de votre travail de législateur.
Je demande une suspension de séance de dix minutes, monsieur le président.
Suspension et reprise de la séance
La séance, suspendue à dix-neuf heures cinq, est reprise à dix-neuf heures quinze.
La séance est reprise.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l'amendement n° 36 .
Ce que j'ai entendu m'inquiète : comment justifier qu'un enfant puisse donner son consentement au don d'organes ? Nous avons déjà eu ce débat à l'occasion de la discussion sur la révision des lois de bioéthique. Je suis surpris que le Gouvernement s'oppose à ce que la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement soit réservée aux patients majeurs.
Le rapporteur nous a indiqué que l'accompagnement personnalisé existait déjà en Ehpad et en cancérologie et qu'il souhaitait que les patients en soins palliatifs puissent en bénéficier. Je le souhaite également.
Je pense que nous sommes d'accord sur le fait qu'il faut faire confiance aux médecins. Les professionnels des soins palliatifs avec lesquels j'ai échangé demandent de pouvoir juger du moment opportun, dès l'annonce ou plus tard, pour proposer le plan d'accompagnement.
Je suggère d'écrire « le médecin peut proposer », ce qui laisse au médecin la possibilité de s'adapter à la situation, de prendre en compte l'état éventuel de sidération du patient ou le fait qu'il soit seul lors de l'annonce du diagnostic.
Cet amendement simple, presque rédactionnel, est inspiré par les retours des professionnels de santé et leurs manières concrètes de procéder avec les patients : il devrait nous rassembler.
L'amendement n° 36 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l'amendement n° 1681 .
L'article ne fixe pas d'âge minimum pour la participation à l'élaboration d'un plan personnalisé d'aide à mourir. Or cette démarche pourrait être traumatisante pour les mineurs, a fortiori les jeunes adolescents et les enfants. Cet amendement vise à les écarter des discussions de formalisation du plan personnalisé d'accompagnement.
Je suis défavorable à votre amendement pour deux raisons. En premier lieu, vous parlez d'un « plan personnalisé d'aide à mourir » alors que nous discutons, au titre Ier , de l'article 3, qui traite du « plan personnalisé d'accompagnement ».
Par ailleurs, il faut être conscient que, dans notre pays, 700 000 mineurs aident un proche au quotidien. Il est important de reconnaître cette réalité.
Madame la ministre, vos propos seraient exacts si nous débattions de la version initiale de l'article 3. Mais vous savez que des amendements – à l'adoption desquels vous étiez défavorable – ont intégré en commission spéciale les notions de « directives anticipées » et de « fin de vie ». Ce faisant, ils ont introduit, au titre Ier , la perspective du titre II. Cela crée une certaine confusion.
Pour des personnes en fin de vie, le plan personnalisé d'accompagnement peut régler certaines questions mais il arrive aussi – c'est heureux – que des patients atteints d'une affection grave s'en sortent ; certaines dispositions du texte ne sont alors pas souhaitables.
Lorsqu'une maladie grave est annoncée à un adulte ou à un enfant, une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) est organisée. Au cours de cette réunion, les professionnels établissent un projet thérapeutique, qui concernera donc, suivant les cas, un adulte ou un mineur. Pour le plan d'accompagnement personnalisé, ce sera la même chose.
L'amendement n° 1681 n'est pas adopté.
Par cet amendement, je voudrais insister sur la nécessité d'inclure le proche aidant à toutes les étapes du parcours.
L'annonce d'une pathologie grave constitue toujours un choc. Elle peut intervenir subitement ou au terme d'un processus d'examens médicaux long et fatigant. Le plus souvent, car il arrive que certains soient seuls, les patients sont accompagnés d'un proche aidant, qui n'est pas nécessairement la « personne de confiance » visée par les textes. Il est fondamental que, lors de la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement, ce proche aidant puisse assister le patient, l'aider éventuellement à décrypter les informations qu'il ne peut intégrer du fait de son état de choc ou de fatigue.
L'amendement est satisfait puisque l'article précise que le patient peut être « assisté de personnes de son choix ». Avis défavorable.
Même avis.
Je retire l'amendement.
Je proposerai de sous-amender l'amendement n° 3013 du rapporteur car il n'est pas réaliste d'écrire que le patient est accompagné de la personne de son choix. C'est comme si on demandait au patient, avant de lui faire une annonce, de solliciter un proche pour qu'il vienne l'entendre à ses côtés. La réalité est que les services hospitaliers, si le patient est hospitalisé, ou l'équipe médicale, s'il est à domicile, connaissent le proche aidant ; ils attendront un moment où il est présent pour annoncer le diagnostic. Cela se fait naturellement.
J'espère que vous donnerez un avis favorable à ce sous-amendement.
Il n'a pas été déposé.
L'amendement n° 2438 n'est pas adopté.
Le texte de l'article 3, tel qu'il a été amendé par la commission spéciale, est assez difficile à saisir et manque de lisibilité. Sans le réécrire totalement, je propose de le clarifier en reprenant une série d'amendements adoptés en commission.
C'est le cas des amendements de M. Juvin puisqu'il est prévu que le plan personnalisé d'accompagnement est formalisé « par écrit », puis déposé « dans l'espace numérique de santé du patient ».
M. Peytavie est également satisfait car aux termes de l'amendement, le plan personnalisé d'accompagnement « comprend un temps de sensibilisation des proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement du patient ». La rédaction a été retravaillée pour que la disposition ne soit pas limitée à l'accompagnement d'un proche en soins palliatifs. Les proches recevront « une information sur les droits et les dispositifs d'accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier. »
Il est tenu compte de la proposition de Mme Loir, puisqu'il est précisé que le plan personnalisé d'accompagnement « est utilisé par les professionnels qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile », une préoccupation partagée par MM. Juvin et Bazin.
Enfin, la rédaction comprend les apports des amendements de M. Gérard : le patient est informé « de la possibilité de rédiger ou d'actualiser ses directives anticipées ».
Plusieurs ajouts ont été proposés sous forme de sous-amendements. Je suis ouvert à leur examen.
La parole est à M. René Pilato, pour soutenir le sous-amendement n° 3475 .
Le travail de réécriture de l'article 3 est salutaire car ce texte était devenu illisible.
L'alinéa 4 dispose que le plan personnalisé est soumis au patient par écrit. Nous proposons d'ajouter « ou par tout autre moyen compatible avec son état ». Ce sous-amendement vise ainsi à garantir au patient l'accès à ce document. .
Mme Danielle Simonnet applaudit
La parole est à Mme Cécile Rilhac, pour soutenir le sous-amendement n° 3464 .
Il va dans le même sens, puisqu'il prévoit que la forme du plan doit être compatible avec les modalités d'expression de la personne malade. Mais je le retire au profit du sous-amendement n° 3475 , dont la rédaction me paraît plus englobante.
Le sous-amendement n° 3464 est retiré.
La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir le sous-amendement n° 3473 .
Nous remercions le rapporteur d'avoir proposé une réécriture de l'article 3, qui était devenu un peu confus. Nous proposons d'y ajouter deux dispositions évoquées précédemment. Le sous-amendement n° 3473 vise à ce que les aidants soient associés à l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement. Il s'agit de reconnaître juridiquement leur rôle essentiel dans le soutien des patients atteints de maladies graves.
Nous souhaitons aussi que soient pris en compte les besoins des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d'accès aux soins – personnes en situation de handicap ou incarcérées. Ce sera l'objet du sous-amendement à venir, n° 3472.
La parole est à Mme Cécile Rilhac, pour soutenir le sous-amendement n° 3433 .
Le sous-amendement que j'avais déposé en commission ayant été jugé irrecevable, nous n'avons pu aborder la question de la perte d'autonomie. Elle doit être ajoutée dans le volet du plan relatif à la prise en charge de la douleur. Certaines pathologies entraînent une perte d'autonomie, plus ou moins lente, qui demande un investissement beaucoup plus important des aidants dans l'accompagnement de la maladie et de la fin de vie. Elle doit donc être anticipée pour permettre aux malades, et leurs aidants, de préserver leur dignité, leur qualité de vie et leur bien-être.
Le plan personnalisé d'accompagnement devrait être déposé non seulement sur l'espace numérique de santé du patient mais également dans son dossier médical partagé. Cette précision rédactionnelle s'avère nécessaire pour que les professionnels composant l'équipe de soins formée autour du patient puissent assurer le suivi et l'actualisation régulière du plan.
Avis favorable, également, sur les sous-amendements n° 3473 et 3472 . Avis défavorable sur les sous-amendements n° 3475 et 3433 ainsi que sur le n° 3477, car le DMP figure déjà dans l'espace santé numérique.
Avis évidemment favorable sur l'amendement du rapporteur, qui a le grand mérite de réécrire l'article 3.
Il est important que la loi soit bien comprise. Cette proposition de réécriture est la bienvenue puisqu'elle vient clarifier un article qui n'était pas d'une grande limpidité à l'issue de son examen en commission spéciale.
Nous soutenons l'ensemble des sous-amendements et vous remercions d'avoir émis des avis favorables pour plusieurs d'entre eux. Je regrette cependant qu'un de mes sous-amendements ait été jugé irrecevable au motif qu'il s'écartait trop de l'objet de l'amendement. La mesure qu'il prévoyait – qui a été l'objet d'un autre amendement de M. Pilato – apportait une réponse à un débat que nous avons eu.
L'idée était que le médecin ne propose la formalisation d'un plan personnalisé d'accompagnement qu'après avoir annoncé le diagnostic. Nous sommes tous, me semble-t-il, soucieux d'éviter que le jour de l'élaboration du plan ne coïncide avec celui de l'annonce du diagnostic. Cependant, il faut évoquer la question avec le patient dans un délai raisonnable. Je regrette vraiment que nous n'ayons pas introduit cette idée dans le cadre de la réécriture de l'article.
L'amendement n° 3013 , sous-amendé, est adopté ; en conséquence, les amendements suivants tombent.
La parole est à M. Laurent Panifous, pour soutenir l'amendement n° 901 .
Il vise à préciser que le plan d'accompagnement est régulièrement actualisé, à l'initiative du patient ou des professionnels de santé. Le plan doit en effet tenir compte des besoins, des préférences du patient et de l'évolution de sa situation, médicale ou sociale. Le dispositif doit être évolutif.
Si les équipes médicales intervenant auprès des patients en soins palliatifs ont pour habitude d'échanger de manière hebdomadaire sur leurs patients pour adapter leur prise en charge, il est important de préciser que l'actualisation du plan peut également se faire à l'initiative des patients.
L'amendement n° 901 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
L'amendement n° 903 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
L'article 3, amendé, est adopté.
La parole est à Mme Cécile Rilhac, pour soutenir l'amendement n° 3391 , portant article additionnel après l'article 3.
Cet amendement de Joël Giraud vise à permettre au patient victime d'une affection grave, et à la seule occasion de la formalisation de son plan personnalisé d'accompagnement, d'inscrire dans ses directives anticipées sa volonté de recourir à l'aide à mourir dans le cas où il perdrait sa capacité de discernement.
Dans cette hypothèse, la personne de confiance ainsi que les personnes avec qui le patient entretient un lien filial au premier degré sont autorisées à faire valoir la volonté qu'a exprimée le patient dans ses directives anticipées. Le médecin a l'obligation de faire valoir la volonté du patient de recourir à l'aide active à mourir si le patient ne dispose pas de personne de confiance ou en l'absence de liens filiaux au premier degré, mais aussi dans l'hypothèse où les personnes que je viens de mentionner ne feraient pas valoir la volonté du patient, quelle qu'en soit la raison.
Trois amendements ultérieurs tireront les conséquences d'une éventuelle adoption de cet amendement.
Cet amendement est extrêmement important. Comme vous le savez, il est prévu que le patient puisse donner sa volonté et la réitérer jusqu'au dernier instant, ce qui suppose qu'il soit en pleine conscience et jouisse de tout son discernement. L'amendement de Joël Giraud donne la possibilité de se référer aux directives anticipées du patient, sans préciser les modalités dans lesquelles elles ont été rédigées – ce qui, du reste, est impossible.
Je donnerai, à titre personnel et au nom de la commission spéciale, un avis défavorable. Cet amendement va à l'encontre des principes du texte et des conditions énoncées clairement et expressément à l'article 6.
Comme vient de le dire le rapporteur, cet amendement va totalement à l'encontre de l'esprit du projet de loi qui vous est soumis.
Nous le répétons depuis lundi, le titre Ier a vocation à mettre en avant les soins d'accompagnement et les soins palliatifs. Nous souhaitons en effet renforcer l'accompagnement des patients en développant les soins palliatifs. Le titre II du projet de loi porte, lui, sur l'aide à mourir.
Si cet amendement était adopté, on ouvrirait la possibilité d'accéder à l'aide à mourir uniquement sur la base des directives anticipées, et ce alors même que le patient ne disposerait pas forcément de son discernement. Or, vous le savez, nous avons fixé en commission spéciale cinq conditions cumulatives – nous y reviendrons lors de l'examen de l'article 6 –, l'une des plus importantes étant le discernement du patient, un principe qui est au cœur de ce texte.
Au nom du Gouvernement, je suis extrêmement défavorable à cet amendement.
Cette fois, je partage totalement le point de vue exprimé par Mme la ministre, et ce pour une raison très simple : il suffit de regarder la structure du projet gouvernemental. On nous avait dit qu'il ne fallait pas confondre le titre I
Par ailleurs, l'article 6 est très clair. Parmi les conditions fixées pour accéder à l'aide à mourir figure celle-ci : « Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».
Si cette mesure – pour laquelle il n'existe pas d'étude d'impact – était adoptée, cela constituerait une rupture fondamentale avec le principe énoncé à l'article 6. En effet, cela reviendrait à considérer que l'accès au suicide assisté et à l'euthanasie est possible sur la base de directives anticipées. Nous sommes déjà un certain nombre à considérer que le projet gouvernemental n'est pas assez équilibré ; ainsi amendé, il perdrait tout équilibre car une ligne rouge majeure aurait été franchie.
Voilà pourquoi je tiens à protester vivement ! Nous nous battrons contre cet amendement, qui apparaît comme antinomique avec le projet de loi présenté par le Gouvernement.
Nous avons un beau débat, qui a été précédé d'une phase de réflexion ces dernières semaines – j'ai notamment échangé avec mon collègue Le Gendre. C'est la première fois que je prends la parole sur ce projet de loi…
…et j'aimerais lancer de manière solennelle une alerte, même si, en tant que président de groupe, je me trouve dans une position inconfortable, comme mes homologues sans doute, car aucune consigne de vote n'a été donnée afin de laisser chacun absolument libre de ses choix.
Je vous mets en garde : si nous adoptions cet amendement, nous viendrions rompre les équilibres sur lesquels repose ce texte et nous n'aurions plus de majorité pour qu'il soit adopté.
Sourires sur les bancs des groupes RN et LR.
J'appelle donc à ne pas voter cet amendement qui change totalement la nature du texte.
Chacun n'exprime que sa position et je tiens à dire mon opposition totale à cet amendement. L'aide à mourir demandée par une personne dans ses directives anticipées ne saurait être mise en œuvre si elle n'est plus lucide : personne ne peut engager cette procédure à sa place. Elle doit être capable d'exprimer sa volonté de façon libre et éclairée. Si nous ne nous tenons pas à cette condition, tous les verrous que j'évoquais dans la discussion générale commenceront à sauter et cela nous mettra en grande difficulté.
Mme Maud Gatel et Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudissent.
J'ai précisé que je donnais la parole à un orateur par groupe mais lorsqu'il y a au sein d'un même groupe des positions divergentes, deux orateurs peuvent s'exprimer. C'est le cas pour le groupe Renaissance. Je donne donc la parole à M. Gilles Le Gendre.
Je suis dans une position doublement inconfortable. D'abord, je m'exprime après le président de mon groupe, dont je respecte bien évidemment la position, même si nous avons eu une discussion. Ensuite, j'ai cosigné cet amendement de manière sans doute imprudente, sans prendre garde au fait que son emplacement au titre Ier posait problème.
Je suis favorable à une ouverture des directives anticipées, mais uniquement dans le cadre de l'article 6 ,
Mme Danielle Simonnet et M. René Pilato applaudissent
en posant des conditions plus strictes que celles qui sont formulées dans le présent amendement. Je me rends donc aux arguments de Mme la ministre : il n'est pas pertinent de voter cet amendement dans cette partie du texte.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RE.
J'irai dans le même sens que M. Le Gendre : nous voterons contre cet amendement. Ce n'est pas bien sûr parce que nous sommes opposés à la prise en compte de l'aide à mourir dans les directives anticipées, question qui a alimenté des discussions chez les Insoumises et les Insoumis, auxquels nous laisserons une totale liberté de vote lorsque nous aborderons l'article 6.
Cela dit, monsieur Maillard, vos arguments me paraissent contre-productifs : pourquoi ce chantage sur le vote final du texte ? Telle n'est pas la question.
L'important est d'aborder le lien entre directives anticipées et aide à mourir dans le cadre du titre II qui lui est consacré et non du titre I
Applaudissements sur les bancs des groupes LFI – NUPES et SOC.
Nous nous accordons sur le fait que cette question relève du titre II, je vais donc retirer l'amendement n° 3391 .
Applaudissements sur les bancs des groupes LFI – NUPES et SOC et sur plusieurs bancs du groupe RE.
L'amendement n° 3391 est retiré.
La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l'amendement de suppression n° 243.
La frontière entre le titre I
Avis défavorable. Les dispositions de cet article ont leur utilité. Elles facilitent l'utilisation des directives anticipées et ouvrent la possibilité de les intégrer dans le dossier médical partagé.
La discussion au sujet de l'amendement n° 3391 vient de montrer la volonté qui anime de nombreux députés de conserver une stricte étanchéité entre les deux titres du projet de loi. Les directives anticipées incitent à s'organiser dans la perspective de la fin de vie, issue inéluctable – même si nous pouvons espérer qu'elle surviendra le plus tard et dans les moins mauvaises conditions possible pour chacune et chacun d'entre nous.
Madame la ministre, votre attachement à la réitération du consentement libre et éclairé est louable. Chacun a établi ses propres lignes rouges concernant les dispositions du texte et je sais qu'elle fait partie des vôtres. Cela dit, j'ai l'impression depuis le début de nos discussions en séance publique que vous vous référez au texte initial du projet de loi plutôt qu'à sa version issue des travaux de la commission. Lisons l'alinéa 7 de l'article 4 qui procède à l'ajout suivant dans le code de la santé publique : « Dans le cadre des directives anticipées, la personne peut indiquer son choix individuel du type d'accompagnement pour une aide à mourir lorsque la personne perd conscience de manière irréversible. ».
Des amendements tendent à le supprimer !
Si c'est le cas, nous les soutiendrons. Le problème est que nous discutons toujours des amendements de suppression d'un article avant ceux qui portent sur les différents alinéas qui le composent. Pour l'heure, la mention des souhaits relatifs à l'aide à mourir dans les directives anticipées nous semble très inquiétante.
Cet alinéa 7 résulte de l'adoption d'un amendement de votre collègue Frédérique Meunier !
Cet alinéa résulte en effet de l'adoption d'un amendement du groupe Les Républicains.
Frédérique Meunier pour ne pas la nommer !
Nous sommes plusieurs à considérer que cette disposition n'a pas sa place dans le titre Ier et, sans prédire l'avenir avec certitude, je peux vous dire qu'il y a de fortes chances pour que cet alinéa soit supprimé.
Depuis plusieurs jours, nous assistons à des tentatives de supprimer les maisons d'accompagnement au motif que l'aide à mourir pourrait y être pratiquée. Prendre le prétexte des dispositions du titre II pour supprimer toutes celles du titre I
Murmures sur les bancs du groupe LR.
Cela vous fait peut-être rire, chers collègues, moi, cela commence à m'inquiéter sérieusement. Mieux vaudrait que vous arrêtiez de brandir ce type d'argument.
Je tiens à préciser que l'alinéa 7 résulte de l'adoption en commission spéciale de l'amendement de notre collègue Frédérique Meunier et que nous allons examiner trente-trois amendements tendant à le supprimer, dont un du Gouvernement.
L'amendement n° 243 n'est pas adopté.
L'amendement n° 2779 est adopté.
Petite remarque liminaire : nous pouvons tous nous réjouir collectivement du caractère apaisé de nos débats depuis le début de la semaine. Chacun respecte les positions des autres et je forme le vœu qu'il en soit ainsi jusqu'à la fin de cette discussion.
Par ailleurs, nous regrettons que l'amendement n° 3391 ait été retiré car son adoption aurait mis en péril, aux dires de M. Maillard, l'adoption du texte dans son entier, ce qui aurait été pour nous une belle occasion d'arriver à nos fins. Plus sérieusement, il constituait la démonstration même de la porosité entre le titre Ier et le titre II que je dénonce. Il faut rappeler à cet égard qu'il était cosigné par plusieurs membres de la majorité présidentielle.
Nous nous opposons par principe à ce qu'il soit fait mention de l'aide à mourir dans les directives anticipées. L'euthanasie ou le suicide assisté sont actuellement interdits par la loi et nous ne pouvons anticiper sur le vote des dispositions du titre II.
Même avis.
Le groupe La France insoumise s'est vraiment efforcé à éliminer toute porosité entre le titre Ier et le titre II.
C'est vrai !
Même si nous avons certainement échoué, nous avons fait cet effort pédagogique de séparer les titres ; nous vous invitons à en faire de même tout au long du débat, afin de conforter et de développer encore les soins palliatifs. Quand des petites erreurs sont commises, corrigeons-les pour éviter cette porosité. Si nous sommes capables de le faire collectivement, nous aurons de vrais débats, quitte à constater notre désaccord total sur le titre II. L'erreur est humaine : soyons pédagogues et continuons à avancer dans cette voie.
Je remercie la représentation nationale d'avoir compris combien il était absolument fondamental de retirer les dispositions susceptibles de générer une porosité entre le titre Ier et le titre II : vos différentes prises de parole et le retrait de l'amendement n° 3391 l'ont illustré. Nous avions besoin de cette clarification.
Monsieur Bazin, vous n'en aviez pas conscience, mais je vous confirme que trente amendements à l'alinéa 7 ont été déposés.
Nous confirmerons à cette occasion que l'objectif du titre Ier est d'accompagner les malades en renforçant les soins palliatifs et d'accompagnement.
Prochaine séance, ce soir, à vingt et une heures trente :
Suite de la discussion du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie.
La séance est levée.
La séance est levée à vingt heures.
Le directeur des comptes rendus
Serge Ezdra
