J'aimerais faire un point sur l'article 2 avant d'aborder la discussion des amendements. Monsieur Bazin, vous avez fait allusion aux SSR, mais il me semble que vous vous méprenez. De manière générale, depuis le début de nos débats, vous n'avez cessé d'insister sur les soins palliatifs pour finalement voter contre l'article 1
Vous avez convoqué à de multiples reprises la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). Voilà qui tombe bien : c'est précisément la Sfap qui a été à la source de la réflexion sur les maisons d'accompagnement. J'ai entre les mains les résultats d'un questionnaire qu'elle a organisé sur « les maisons d'accompagnement et de vie » – ce n'est pas une invention de ma part mais simplement la preuve que la créativité peut être partagée. Je ne doute pas que vous ayez pris connaissance de cette étude publiée en janvier 2023, monsieur le député, mais je vais citer quelques chiffres.
Elle a porté sur 113 professionnels des soins palliatifs et 300 patients. La première question adressée aux médecins était la suivante : « Identifiez-vous parmi vos patients des besoins de transfert ? Si oui, quelles sont leurs principales caractéristiques ? » D'un âge moyen de 69 ans – le plus vieux ayant 98 ans et le plus jeune, 16 ans –, ces patients étaient atteints pour 77 % d'entre eux de cancer, pour 11 % de pathologies neurodégénératives hors démence, pour 7 % d'insuffisances d'organe et pour 5 % d'autres pathologies. Je vous ferai grâce de la lecture de la totalité du document mais ce qui me paraît particulièrement intéressant, c'est que 40 % relevaient de la troisième catégorie de l'échelle de l'Organisation mondiale de la santé, OMS 3 – capables de seulement quelques soins et alités près de 75 % de leur temps – contre 5 % seulement de l'OMS 1. La majorité avait donc un niveau d'autonomie très réduit entraînant de longues périodes d'alitement. La Sfap souligne également qu'une grande proportion d'entre eux avait besoin de soins infirmiers quotidiens, deux à trois fois par jour, consistant principalement à surveiller la prise des traitements et à effectuer la toilette.
Je continue en m'appuyant sur le témoignage du Dr Laurent Montaz, responsable du service de soins palliatifs du centre hospitalier universitaire (CHU) de Poitiers. Dans une lettre datée du 15 février dernier, il nous écrivait au sujet de l'expérimentation d'une maison d'accompagnement – là encore, je n'invente pas – avec la participation des proches. « Beaucoup de jeunes patients de 30 à 70 ans atteints de maladies graves et incurables dont les conjoints travaillent – ce qui permet d'avoir la tête hors du drame qui se joue –, avec des enfants scolarisés, restent hospitalisés non pas pour poursuivre une prise en charge médicale mais du fait d'une autonomie ne leur permettant plus de rester seuls plusieurs heures par jour à leur domicile. Trop jeunes pour un Ehpad, ils restent dans le service hospitalier et, bien involontairement, ne peuvent céder leur place, faute de structures d'aval moins onéreuses. Bien souvent, redonner à l'entourage la possibilité de soutenir l'être aimé est essentiel. Les proches retrouvent dans cette proposition une place concrète dans cet accompagnement. »
Comme vous le voyez, il existe des professionnels passionnés qui, comme nous, cherchent à répondre à ces besoins.