L'amendement complète l'alinéa 4 en précisant que les maisons d'accompagnement mentionnées au présent alinéa peuvent être rattachées à un établissement de santé.

Je propose que les maisons d'accompagnement soient systématiquement, et non possiblement, rattachées à des établissements de santé pour assurer la meilleure prise en charge des personnes en fin de vie.

Rendre ce rattachement obligatoire serait une erreur. Des maisons existantes ont montré leur utilité sans être rattachées à des établissements de santé.

Avis défavorable.

L'amendement du rapporteur contient deux éléments. L'un est intéressant : la logique de rattachement, de coordination des différents acteurs. L'autre pose un problème insurmontable : c'est le caractère privé des établissements auxquels les maisons d'accompagnement pourraient être rattachées. Les soins d'accompagnement consistent à prendre en charge des personnes avec leur entourage, dans une logique de confort et de bien-être qui va au-delà de l'acte curatif. Si l'on place le confort de l'individu au centre du jeu et que l'on refuse de mettre le personnel sous pression, on ne peut recourir à des entreprises privées, en quête de profit et sujettes aux logiques de financiarisation dont nous avons tous critiqué les conséquences. Cela risquerait d'annihiler tout ce que nous essayons de faire avec ce projet de loi. Nous aurons l'occasion de le dire à plusieurs reprises au cours de la soirée : nous souhaitons en rester à une logique de service public.

Pourriez-vous préciser, monsieur le rapporteur, la raison pour laquelle vous souhaitez ce rattachement à un établissement de santé ? Vous avez indiqué que le suicide assisté et l'euthanasie pourraient être pratiqués dans ces maisons d'accompagnement. Celles-ci seraient-elles le cheval de Troie étendant ces pratiques aux établissements de santé ?

Pourriez-vous, monsieur le rapporteur, préciser ce que vous entendez par le terme « rattachées » ? Comme il s'agit d'une possibilité, est-ce à dire que certaines maisons de santé seraient autonomes, dotées d'un statut juridique propre ? Quant aux établissements de santé en question, sont-ils des hôpitaux publics, des cliniques privées, les deux ?

Nous avons besoin de précisions sur le processus de création des maisons d'accompagnement. Elles sont inscrites dans le code de l'action sociale et des familles et non dans celui de la santé publique, mais elles seraient rattachées à un établissement de santé. Y a-t-il une procédure de labellisation, d'autorisation, d'agrément ? Peut-il s'agir de la transformation de structures existantes ? Comment tout cela va-t-il se conjuguer avec l'offre existante ? Dans le domaine des soins de suite et de réadaptation, certaines unités spécialisées correspondent à la description de votre cahier des charges. Pourront-elles avoir accès aux modalités de financement spécifiques prévues pour les maisons accompagnement ?

Tout est assez ouvert. Un établissement de santé pourra créer une maison d'accompagnement de la même manière qu'il peut ouvrir parmi ses services une unité de soins palliatifs. L'idée est de permettre à ceux qui le veulent et le peuvent, en fonction de leur politique de développement, de mobiliser des moyens en personnel sans être confrontés à l'écueil du recrutement, et de s'insérer dans un appel à manifestation d'intérêt. Le Gouvernement s'engage à un financement public du fonctionnement de ces maisons dans le cadre de l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (Ondam), une partie des frais restant à la charge des résidents.

Je n'anticipe pas sur le débat de l'aide à mourir, qui sera ou non pratiquée dans ces maisons d'accompagnement. À ce stade, nous discutons de structures délivrant des soins d'accompagnement à des malades en fin de vie. Ce qui sera décidé au titre II pourra s'appliquer quel que soit le lieu de résidence de l'individu qui en formulera la demande.

Cet amendement, court et simple, facilite la diffusion rapide de ce nouvel établissement social et médico-social.

Ce n'est pas très clair. Ces maisons d'accompagnement ont-elles obligatoirement le statut d'établissement médico-social ou peuvent-elles en avoir un autre ? La description faite ici ne donne pas l'impression qu'il s'agit d'établissements médico-sociaux.

Ce rattachement est-il de même nature que celui de certains établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) à des établissements de santé ?

On réinvente l'eau chaude. Ces situations existent partout ! Pour ma part, je connais bien un établissement hospitalier qui a des Ehpad, une maison d'accueil spécialisée et des établissements médico-sociaux. Son tropisme est même de développer ce type de structures. Si des établissements hospitaliers souhaitent ouvrir des maisons, qu'ils le fassent ! Il faut autoriser toutes les possibilités pour que cela se fasse vite et bien.

Ouvrir y compris aux établissements privés ?

Dans le domaine médico-social, il existe de nombreux établissements privés non lucratifs, notamment des associations dans le monde du handicap ou dans celui des personnes âgées. Je ne vois pas bien où est le problème.

Peut-on envisager qu'une maison de santé pluridisciplinaire ait une extension sous la forme d'une maison d'accompagnement, comme on peut le voir parfois ?

Merci à Mme Darrieussecq de cet éclaircissement. Nous connaissons tous des établissements de santé, privés ou publics, auxquels sont rattachés des Ehpad, des structures de soins de suite et de réadaptation et autres. Les maisons d'accompagnement pourront entrer dans ce schéma, il suffira de choisir un statut et de répondre au cahier des charges annexé à l'appel à manifestation d'intérêt.

Nous proposons de compléter l'alinéa 4 par la mention selon laquelle ces maisons sont dotées de la personnalité morale de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Il s'agit de nous prémunir des dérives constatées dans la gestion des crèches ou des Ehpad notamment, en bannissant toute immixtion de l'argent dans la sphère de la souffrance et de l'accompagnement. Ceux qui sont mus par l'esprit de lucre ne doivent pas faire irruption dans ce dispositif.

Par l'amendement CS1061, nous soutenons la création des maisons d'accompagnement à condition d'écrire qu'elles sont de statut public ou privé à but non lucratif. Ce garde-fou est nécessaire s'agissant d'établissements qui accueilleront des personnes en fin de vie, y compris pour donner un répit aux aidants. Il faut prévenir la financiarisation de la souffrance humaine.

Nous touchons ici à l'article L.312-1 du code de l'action sociale et des familles en ajoutant un dix-huitième élément à la typologie des établissements sociaux et médico-sociaux, qui se décline en une quarantaine de catégories : instituts médico-éducatifs (IME), instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (Itep), Ehpad, services autonomie à domicile, centres éducatifs fermés, services d'action éducative en milieu ouvert pour l'aide sociale à l'enfance...

Il est intéressant de noter qu'il n'existe aucune définition des établissements et services sociaux et médico-sociaux à but lucratif dans le code de l'action sociale et des familles. Il n'y a qu'une référence, en partie réglementaire, aux règles comptables auxquelles sont soumis les établissements d'hébergement de personnes âgées non habilités à l'aide sociale, donc privés à but lucratif. Il faudra que se pencher un jour sur cette anomalie du droit français, qui ne définit pas certaines catégories – établissement public, établissement privé à but non lucratif et établissement privé lucratif – que nous utilisons en permanence.

Les maisons d'accompagnement pourraient donc être publiques ou dites d'intérêt collectif, ce qui figure dans le code de l'action sociale et des familles, mais aussi, dans son silence, des établissements privés à but lucratif. Je ne vous fais pas un dessin : nous avons déjà abordé en commission des affaires sociales les effets de la financiarisation croissante des politiques de santé et médico-sociales. Au moment de créer un nouvel établissement social et médico-social, mettons un pied dans la porte avant de légiférer plus tard sur ce qui ne peut pas relever du privé lucratif ! Nous aurons à discuter du financement de ces maisons d'accompagnement, mais excluons d'emblée le privé lucratif en introduisant, par exemple, une règle d'habilitation. Envoyons ce signal fort ! Nous affinerons au cours de la navette.

Merci, monsieur Guedj, d'avoir rappelé les différents statuts d'établissements. À ce stade, il ne me semble pas nécessaire de fermer la porte à certains. Ce texte s'insère à la fois dans l'histoire des établissements et dans le code de l'action sociale et des familles. Nous pouvons envisager la création de maisons d'accompagnement dans ce cadre sans dérapages dus à l'appât du gain, comme vous le redoutez. Il existe des établissements privés à but lucratif ou non lucratif. Ces maisons devront respecter un cahier des charges et seront soumises à une autorisation de l'agence régionale de santé (ARS), qui aura la possibilité d'accréditer ou de labelliser, suivant le terme qui sera choisi. La puissance publique veille à l'équilibre de l'offre de soins. C'est la mission fondamentale des ARS. Si un établissement public répond à l'appel à manifestation d'intérêt, ce sera très bien. Si la réponse émane d'un établissement privé lucratif, pourquoi pas ? À ce stade, je ne ressens pas le besoin de l'empêcher.

Avis défavorable.

Pour ma part, j'adhère à l'esprit de ces trois amendements en ayant une petite préférence pour la rédaction de M. Guedj qui précise que l'exclusion vise les établissements privés à but lucratif. Dans les trois exposés des motifs, nous retrouvons les mêmes préoccupations concernant les abus constatés dans le secteur social et médico-social. Nous les gardons en mémoire au moment de discuter de l'accompagnement des personnes en fin de vie. Ces maisons pourront être gérées par des associations à but non lucratif ou cogérées avec des établissements publics de santé, mais il me paraît important de poser un garde-fou pour éviter les écueils déjà rencontrés. Je voterai l'amendement de M. Guedj.

Monsieur le rapporteur, il y a bien des gens qui n'ont pas hésité à mettre le pied dans la porte et certaines entreprises privées à but lucratif n'ont qu'un rêve : continuer à l'ouvrir un peu plus grand. Il faut, au contraire, faire en sorte que les maisons d'accompagnement s'inscrivent dans une logique de service public, d'égal accès aux droits, de réponse à des besoins.

Les ARS sont chargés de veiller à l'équilibre de l'offre de soin, dites-vous. Je ne sais pas ce que recouvre cette notion. Parlez-vous d'un équilibre entre les territoires, entre les secteurs public et privé ? On en est loin !

Cela ouvre une discussion essentielle. Il y a quelques heures, le président de la Caisse nationale de l'assurance maladie me parlait de la financiarisation de la santé comme d'un problème redoutable qui n'est pas pris en compte à sa juste mesure. Après l'affaire Orpea et tout le reste, cette ouverture d'un nouveau segment est inquiétante.

J'adhère aux trois propositions d'amendement et aux arguments présentés pour leur défense. Il ne faut surtout pas commencer à s'engager dans cette histoire de suicide assisté qui serait source d'enrichissement pour qui que ce soit. S'il fallait donner une raison supplémentaire de voter ces amendements, on pourrait citer le discours dans lequel le Président de la République justifie les mesures sur le suicide assisté et l'euthanasie en disant qu'il s'agit d'une loi de fraternité. Par définition, la fraternité ne peut pas faire l'objet de transactions financières.

Lors de la première audition de la commission spéciale, j'avais alerté sur le risque que le privé à but lucratif ne s'engouffre dans la brèche. Notre pays accusant un retard énorme dans l'accès aux soins palliatifs, la création des maisons d'accompagnement est bienvenue. Cependant, nous nous inquiétons d'autant plus du manque de projection chiffrée claire, et du peu de moyens prévus par rapport aux besoins, que l'heure est au détricotage du service public et aux économies à tout prix. Nous en avons vu les résultats avec les scandales dans les Ehpad et les crèches. Comme l'État n'investit plus suffisamment, les acteurs privés s'engouffrent et engrangent des profits sur les membres les plus vulnérables de la société. C'est le risque qui plane sur ces maisons d'accompagnement, qui accueilleront elles aussi des publics vulnérables.

Le texte reste silencieux sur le statut de ces maisons alors que, lors des auditions, la ministre a indiqué qu'elles seraient créées sur la base d'appels à projets et qu'elles pourraient donc être privées ou publiques. Pouvez-vous nous rassurer ? Nous proposons que ces maisons ne puissent être que publiques ou privées à but non lucratif. Leur action doit être orientée vers la dignité des personnes et non le profit, et d'éviter de créer une inégalité d'accès.

Il serait bon de ne pas aller vers une « orpéisation » de la fin de vie. Il a fallu du temps pour prendre la mesure de l'affaire Orpea, puis pour légiférer. Il est apparu clairement que certains investissaient les segments non occupés du secteur de la santé pour gagner de l'argent. Je comprends que vous vouliez un dispositif souple pour que des maisons voient le jour sur tout le territoire. Il semble toutefois dangereux de ne pas imposer une orientation claire de service public ou non lucratif.

S'il y a une raison pour laquelle je soutiendrai ces amendements, c'est la récente déclaration de la ministre selon laquelle les maisons d'accompagnement pourraient pratiquer une aide active à mourir. Cela compromet toute l'architecture du texte, fondée sur un titre Ier traitant de l'accompagnement au sens général du terme et un titre II dédié à l'euthanasie et au suicide assisté. La déclaration de la ministre efface cette frontière puisque les maisons d'accompagnement, prévues au titre Ier, pourront pratiquer une aide active à mourir. Dans ce cas, la plus grande des précautions est requise : la libérale que je suis n'est pas hostile à l'intervention du privé lucratif dans le domaine de la santé, mais s'agissant de l'aide active à mourir, elle doit être exclue.

Dans une loi, peut-on exclure d'emblée un acteur potentiel, dire qu'il ne peut pas répondre à un appel à manifestation d'intérêt ? C'est une vraie question. Cela pourrait créer un précédent. Je m'interroge aussi sur la possibilité de séparer l'immobilier, qui pourrait être propriété d'un bailleur ou d'un promoteur privé, de la gestion qui serait confiée à un établissement public ou privé non lucratif.

J'approuve aussi la philosophie de ces trois amendements. Les nouveaux établissements sont destinés à accueillir des patients atteints d'une grave maladie et qui ont besoin des soins de confort ou palliatifs qu'on ne peut leur offrir en unité de soins palliatifs. Est-il moral de faire de l'argent avec ce genre de soins ? Non. Il faut exclure le secteur privé.

Est-on capable, d'abord, de créer ces maisons d'accompagnement ? Je comprends que vous vouliez exclure le secteur privé. Mais il arrive bien que des maisons de santé pluridisciplinaires ou des maisons médicales soient créées par des praticiens sous forme associative ou par des collectivités. Vous allez ajouter de la crise à la crise. Pour ma part, je pense qu'il serait bon que nous parvenions à créer des maisons d'accompagnement, notamment dans les endroits privés d'unité de soins palliatifs. Ce seront aussi des structures de répit pour les aidants, sur le modèle des maisons des parents.

Je peux faire visiter la maison des parents que j'ai contribué à faire sortir de terre : elle est gérée par des associations et vous constaterez qu'elle n'a pas de but lucratif. Faisons preuve de rigueur, passons par la labellisation et les financements croisés. Mais, de grâce, ne faites pas le coup de l'argent. Ou alors, demandez la suppression du secteur privé à l'hôpital !

Nous n'avons jamais refusé la création de maisons des parents, associations à but non lucratif. Depuis le début de nos débats, il n'a été question que de créer un droit opposable pour que chacun puisse avoir accès à ces maisons d'accompagnement quel que soit le territoire, dans un souci d'égalité. Mais l'égalité implique un caractère non lucratif ! S'il faut débourser 4 000 euros à l'entrée, il n'y a pas d'accès pour tous. C'est pourquoi je voterai ces amendements.

Petite observation d'ordre juridique : la structure existe déjà. Il s'agit de l'établissement de santé privé d'intérêt collectif, qui relève notamment de la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Cette forme juridique présente l'intérêt d'un but non lucratif, ce qui permet au secteur privé de s'investir. Voici quelques exemples de centres hospitaliers privés : l'hôpital Saint-Joseph, l'Institut mutualiste Montsouris, le groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, l'hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, etc. Les maisons d'accompagnement existent déjà !

Je vous ai déjà donné mon avis : l'idée est de ne pas fermer la porte aux établissements privés, les ARS veillant à réguler l'offre de soins privée ou publique sur le territoire. Je comprends qu'on refuse que ces maisons d'accompagnement soient une source de profit. Mais la qualité de service et le fonctionnement seront contrôlés de très près puisqu'il y aura un financement par l'État.

Pour que ces maisons d'accompagnement puissent voir le jour à l'initiative d'acteurs locaux, il faudra trouver d'autres investisseurs – établissements privés, collectivités territoriales, mécènes. C'est de la même idée que procédait mon précédent amendement, qui cherchait à accélérer le processus. Il est plus facile de lancer un projet quand on peut l'adosser à un établissement de santé existant.

Le croisement des questions du handicap et de la fin de vie ou de l'aide sociale à l'enfance laisse entrevoir l'important retard de la France dans la formation au handicap. L'amendement CS1153 garantit donc que tous les professionnels des établissements sociaux et médico-sociaux soient formés à l'accueil des personnes handicapées. En audition, les représentants des malades de Charcot ont expliqué que nombre d'entre eux se voient refusés par ces établissements, faute de personnel compétent. L'amendement CS1154 est un amendement de repli qui vise uniquement les maisons d'accompagnement.

Votre préoccupation est louable et pertinente. Cependant, si nous voulons généraliser les maisons d'accompagnement, qui existent déjà et dont le modèle sera démultiplié dans les territoires grâce à l'article 2, il ne faut pas alourdir leur cahier des charges. En outre, les aides-soignants, les infirmiers et les médecins sont déjà formés. Il convient effectivement d'approfondir la question de l'accueil des personnes handicapées, qui requièrent un service particulier, mais il ne me semble ni nécessaire ni opérationnel d'en faire un préalable. Avis défavorable.

La question des personnes en situation de handicap est tout de même essentielle ! Je suis étonné par votre argumentaire, monsieur le rapporteur. Nous avons des doutes sur la manière dont fonctionneront les maisons d'accompagnement et nous ne comprenons pas que vous refusiez les amendements proposés par M. Peytavie.

Lors des échanges de terrain avec les acteurs de l'accompagnement des personnes en fin de vie, nous avons constaté des lacunes dans l'accueil des personnes en situation de handicap. Il n'est pas toujours aisé pour elles d'exprimer la douleur, ni pour les établissements sociaux et médico-sociaux de prendre en compte leur spécificité. L'amendement va dans le bon sens. Il faut que les maisons d'accompagnement puissent s'adapter aux spécificités des personnes en situation de handicap.

Nous avons abordé le sujet hier avec l'amendement CS1133 de M. Peytavie proposant un livret d'information, amendement que je l'invite à présenter à nouveau en séance publique. Il y a un problème général d'adaptation aux personnes en situation de handicap dans les structures de soins en France. Évitons de leur faire mauvais accueil là où elles devraient justement bénéficier d'un accompagnement attentif. Les textes prévoient le développement de la formation sur le handicap, tant pour les médecins que pour les infirmiers et les aides-soignants. À titre personnel, pour marquer l'importance du sujet, je voterai l'amendement CS1153.

J'ajoute qu'il n'existe pas que des handicaps moteurs. Les handicaps cognitifs nécessitent des interactions spécifiques qui appellent une formation et une approche particulières.

Bien qu'il soit rédigé en écriture inclusive, il me paraît nécessaire d'adopter cet amendement qui, en promouvant une prise en charge adaptée des personnes handicapées par le personnel soignant, touche à la notion même de dignité de la personne.

Je précise que seul recourt à l'écriture inclusive l'exposé sommaire de l'amendement, qui n'a pas vocation à figurer dans le texte de la loi.

Il ne me semble pas souhaitable d'apporter des obstacles supplémentaires au développement des maisons d'accompagnement, dont le champ a déjà été suffisamment restreint. Je ne suis donc pas favorable à l'amendement CS1154.

En revanche, le CS1153 revient sur un problème récurrent qui se pose aussi dans les Ehpad : comment prendre en charge les malades lourdement handicapés ? La formation des équipes à l'accompagnement des personnes en situation de handicap est tout à fait bienvenue.

Le handicap fait déjà partie des modules obligatoires de formation des infirmiers et des aides-soignants. Même si l'amendement CS1153 est mieux rédigé, aucun des deux amendements ne force tout le personnel de santé à suivre à nouveau un enseignement. Il travaille en équipe pluridisciplinaire et, accompagné d'une bonne équipe paramédicale, il sait montrer les bons gestes aux soignants qui auraient besoin de s'améliorer.

Je soutiens ces amendements. Je ne doute pas que les aides-soignants et les infirmiers soient formés. Cependant, il faudra bien aborder un jour le problème des faisant fonction, de plus en plus nombreux du fait de la pénurie et qui, eux, ne sont pas formés.

Vous touchez du doigt le problème : sans les faisant-fonction, les établissements ferment ou du moins le taux d'encadrement s'effondre. Dans les Ehpad, en fin de semaine, il y a parfois un infirmier et un aide-soignant pour deux étages.

Comme ne cesse de le dire Mme Fiat, le personnel est formé aux situations de handicap et il le sera dans les maisons d'accompagnement comme dans tous les établissements de soins. Hier, la commission n'a pas adopté l'amendement de M. Peytavie malgré mon avis favorable. Mais pour celui d'aujourd'hui, l'alinéa 8 de l'article 1er précise que les soins d'accompagnement apportent « une réponse aux besoins physiques, dont le traitement de la douleur, ainsi qu'aux besoins psychologiques et sociaux de la personne malade ». Quel que soit le besoin physique, ils doivent donc s'adapter. Je comprends votre intention mais c'est déjà ce qui doit se faire.

Puisque les maisons d'accompagnement incluront manifestement des activités relevant de l'action sociale, pilotée par les départements, l'amendement permet au président du conseil départemental de donner un avis sur leur implantation.

Le financement des maisons d'accompagnement sera intégralement pris en charge par l'assurance maladie et intégré dans un Ondam spécifique. Les ARS semblent donc les acteurs pertinents pour autoriser leur implantation. Ajouter d'autres intervenants ne ferait que compliquer la procédure et, par conséquent, limiter l'offre de soins.

Avis défavorable.

Dès lors que le conseil départemental ne finance pas les maisons d'accompagnement, il n'est pas de sa responsabilité de les autoriser. C'est parce que le département habilite les Ehpad à un financement au titre de l'aide sociale qu'il les autorise, mais il n'autorise l'implantation ni d'un IME ni d'un Itep, financés exclusivement par l'ARS.

Puisque nous parlons de financement, je souhaite aborder le sujet du reste à charge pour les résidents des maisons d'accompagnement, sur lequel j'avais déposé plusieurs amendements irrecevables au regard de l'article 40. L'étude d'impact prévoit un forfait hospitalier journalier de 20 euros. Ce forfait, comme son nom l'indique, doit s'appliquer à un hôpital, alors qu'il s'agit d'un établissement social et médico-social. Il y a là quelque chose qui ne tourne pas. De plus, l'étude d'impact prévoit une cible de 30 jours, ce qui représente un total de 600 euros de forfait hospitalier journalier. Ne peut-on pas exonérer de reste à charge ceux qui fréquenteront les maisons d'accompagnement ?

Il semble y avoir une confusion sur le positionnement des maisons d'accompagnement, quelque part entre les établissements sanitaires et médico-sociaux. D'un côté, elles seront financées par l'ARS, c'est-à-dire par l'assurance maladie. De l'autre, elles ont vocation à être peu, voire pas médicalisées. C'est incompréhensible.

Un double encadrement est possible dans le secteur médico-social. M. Guedj sait que les Ehpad sont financés à la fois par les départements et par l'ARS. Par ailleurs, les établissements d'accueil du jeune enfant, financés exclusivement par la branche famille de l'assurance maladie, reçoivent un agrément du département via la protection maternelle et infantile. Il faut préciser qui autorise quoi dans une logique de maillage. En l'espèce, le département joue un rôle clef pour le maintien au domicile, comme nous l'avons fait valoir lors des débats de l'automne dernier.

Nous sommes opposés à l'amendement. L'égalité territoriale est notre fil conducteur. Hier, nous avons fait adopter un amendement créant un droit opposable aux soins palliatifs. Aujourd'hui, nous avons obtenu une deuxième victoire en excluant la possibilité de maisons d'accompagnement privées à but lucratif. Ce n'est pas pour laisser aux conseils départementaux le pouvoir de décider l'implantation des maisons d'accompagnement. Imaginez qu'un département décide de privilégier une clinique privée de soins palliatifs à une maison d'accompagnement : ce serait une rupture d'égalité territoriale qu'il est hors de question d'autoriser. Nous pensons au contraire qu'il faut fixer l'objectif d'une maison d'accompagnement par département d'ici à 2034. Nous avons déposé des amendements en ce sens.

Il n'a échappé à personne que nous venons de lancer une expérimentation pour simplifier la gouvernance et le financement des Ehpad. Ce n'est pas pour réintroduire la même chose ailleurs. Nous ne pouvons pas accepter une double gouvernance pour un établissement médico-social consacré à des soins, quels qu'ils soient.

Le soin ne relève pas de la compétence des départements. J'ajoute que, vu l'état de santé financier de nombre d'entre eux, il serait plus que délicat de leur confier cette compétence.

Le débat montre à quel point l'absence d'éléments financiers dans l'étude d'impact pose problème. L'amendement de M. Juvin ne fait qu'ouvrir une piste face aux difficultés de financement des soins palliatifs. Tant que la médecine palliative sera moins considérée que la médecine curative, nous avons peu d'espoir de la voir se développer. Nous aimerions être éclairés sur la réforme en cours de la tarification à l'activité qui, de toute évidence, porte préjudice aux soins palliatifs. Nous regrettons que la ministre ne soit pas là pour nous répondre.

Bien que le Gouvernement ne soit pas tenu d'y participer, la ministre a assisté à toutes les réunions de notre commission. Elle est actuellement retenue par une réunion et nous rejoindra sous peu.

Que les maisons d'accompagnement aient un forfait journalier n'est pas bien étonnant, il en existe dans les services de soins de suite et de réadaptation par exemple. Les forfaits journaliers à l'hôpital peuvent être pris en charge par les mutuelles. J'imagine que ce sera également le cas ici.

Il est faux de prétendre l'étude d'impact vide. On trouve aux pages 46 et 47 une estimation du coût de fonctionnement d'une maison d'accompagnement en fonction de ses besoins en personnel. Il est écrit clairement, page 48, que l'autorisation est donnée par l'ARS avec la possibilité de faire appel aux collectivités territoriales pour l'investissement.

Le rapport commun des rapporteurs reproduit, en page 17, le budget annuel estimé d'une maison d'accompagnement : 970 000 euros par an pour une structure de douze à quinze places. Il est précisé que le financement sera également assuré par un forfait journalier à la charge des personnes accueillies. Comme le rappelle l'étude d'impact, un décret en Conseil d'État sera nécessaire à la prise en charge d'un tel forfait par une assurance complémentaire, cette possibilité étant actuellement limitée aux forfaits journaliers des établissements hospitaliers.

L'amendement CS1301 parle de maisons de soins palliatifs plutôt que de maisons d'accompagnement. Nous l'avions déposé dans un but de clarification sémantique. Les propos de la ministre plus tôt rendent d'autant plus important le distinguo entre les maisons de soins palliatifs et celles où l'on administrera la dose létale, qui seront des maisons d'euthanasie. Nous souhaitons un développement massif de maisons de soins palliatifs, et non de centres d'accompagnement à la mort.

Nous avons déjà eu ce débat sémantique et je pense que nous l'aurons de nouveau en séance publique.

L'amendement CS1302 vise également à parler de maisons et appartements de soins palliatifs et non d'accompagnement, puisque nous savons désormais qu'il s'agit d'un accompagnement vers la mort.

Il faut rappeler que les soins d'accompagnement ne s'opposent pas aux soins palliatifs. Si tout le monde n'a pas besoin ou ne souhaite pas bénéficier de soins palliatifs, tous les patients ont besoin d'accompagnement. Puisque l'alinéa 13 indique que les maisons d'accompagnement donneront accès à l'ensemble des soins visés à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique, dont la nouvelle rédaction précise que les soins d'accompagnement intègrent des soins palliatifs délivrés de façon active et continue, mon amendement propose de les renommer « maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ».

Sans rouvrir le débat sur la différence entre les soins d'accompagnement et les soins palliatifs, je rappelle que le taux d'encadrement dans une unité de soins palliatifs est bien supérieur à celui d'une maison d'accompagnement. Avis donc défavorable sur les amendements visant à substituer les soins palliatifs à l'accompagnement. Par ailleurs, l'expression « appartements de soins palliatifs » n'a pas de sens puisque ceux-ci ne sont pas délivrés dans des appartements. Enfin, l'amendement de Mme Rilhac serait source de confusion concernant l'objet des maisons d'accompagnement, dont le taux d'encadrement n'est pas prévu pour prodiguer des soins techniques qui se substituent parfois à des fonctions vitales, comme l'alimentation ou les fonctions urinaire et pulmonaire.

Cette discussion commune rassemble des propositions très différentes. Celle de Mme Rilhac veut mettre le titre du chapitre X en adéquation avec la nature des maisons d'accompagnement, en juxtaposant les deux registres distincts que sont les soins d'accompagnement et les soins palliatifs. Nous voterons pour.

Les trois autres amendements appellent toujours la même réponse : les soins d'accompagnement comprennent les soins palliatifs sans s'y résumer. Ils correspondent à la prise en charge du patient par un personnel médical et non médical – kinésithérapeute, diététicien, esthéticien, accompagnateur sportif – et par les proches aidants. Ils traduisent la volonté de fournir confort, quiétude, soulagement et petits plaisirs à ceux qui souffrent. Refuser d'accompagner les personnes pour les laisser exclusivement en soins palliatifs, c'est leur imposer des souffrances inutiles.

Essayons de dissiper cette grande confusion. Vous dites que, dans les maisons d'accompagnement, l'encadrement sera moindre que dans les unités de soins palliatifs. Vous dites aussi que des soins d'accompagnement seront prodigués dans les maisons d'accompagnement, lesquels sont déjà dispensés en unités de soins palliatifs. Et la ministre a annoncé que le suicide assisté et l'euthanasie pourront prendre place dans les maisons d'accompagnement, alors même que ce ne sont pas des soins. Il y a là un désordre que vous entretenez à dessein. Si, à terme, vous voulez y permettre l'euthanasie et le suicide assisté, nous devons rebaptiser ces maisons et mettre un nom sur la réalité.

Il faut rappeler à M. Odoul que, si la disposition est votée, n'importe quel lieu de vie sera ouvert à l'aide à mourir – domicile, Ehpad, hôpital, maison d'accompagnement. Les maisons d'accompagnement seront des lieux où les soins d'accompagnement, dont les soins palliatifs, seront prodigués à titre principal et où des équipes dédiées au suicide assisté et à l'euthanasie pourront intervenir, ni plus ni moins qu'ailleurs. Il ne faut pas dramatiser.

Plus je vous écoute expliquer la distinction entre les soins d'accompagnement et les soins palliatifs, moins je comprends. Le débat ne lève aucune ambiguïté, ce qui confirme mon impression initiale. Je me permets d'insister, monsieur le rapporteur : les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique ne sont pas ce que vous dites. J'espère que nous parviendrons à clarifier le sujet avant la séance publique pour prendre des décisions intelligibles à la fois par ceux qui devront les appliquer et par ceux qui pourraient en bénéficier, sans quoi ce sera intenable.

Je ne comprends pas pourquoi ces amendements sont en discussion commune. Les deux premiers reviennent sur la qualification de soins d'accompagnement ou de soins palliatifs ; or, nous avons compris qu'il s'agit de deux catégories distinctes. L'amendement de Mme Rilhac, quant à lui, ne vise qu'à inscrire dans la loi ce qu'a indiqué la ministre, à savoir que des soins palliatifs pourront être prodigués dans les maisons d'accompagnement, afin d'épargner au patient le traumatisme supplémentaire d'avoir à quitter l'établissement pour une unité de soins palliatifs.

Monsieur le rapporteur, vous nous dites qu'il n'y aura pas de soins palliatifs dans les maisons d'accompagnement, uniquement des soins d'accompagnement. Or, lors du débat sur l'article 1er, on nous a expliqué que les soins palliatifs étaient un sous-ensemble des soins d'accompagnement. C'est à n'y rien comprendre ! En séance publique, il faudra faire clairement la distinction entre les deux. Vous avez eu jusqu'ici la position inverse, ce qui est source de confusion.

L'article 2 tente de définir ce que seront les maisons d'accompagnement et il est pertinent que nous passions du temps à en clarifier le contenu. Vous faites référence à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique, qui renvoie exclusivement aux soins palliatifs. Or, nous savons désormais, depuis la réponse de la ministre, que ces établissements délivreront potentiellement une aide active à mourir. Cela doit figurer dans la définition donnée à l'article 2.

On tourne en rond, notamment en raison de la complexité des définitions. À mon sens, les soins palliatifs et l'accompagnement au sens général ont partie liée, et les services de soins palliatifs assurent les deux de manière pertinente. Nous discutons ici de la création d'établissements de petite taille qui soigneront des personnes qui n'ont plus besoin d'actes techniques lourds, tels que ceux que l'on effectue dans les services médicalisés de soins palliatifs, mais qui doivent recevoir des soins particuliers et qui ne peuvent pas vivre chez elles. Par ailleurs, comme l'a rappelé M. Guedj, le titre II laisse la possibilité à la personne de choisir l'endroit où l'aide à mourir lui sera apportée.

On a le sentiment que certains ne veulent pas que le débat avance. On voit bien ce que recouvrent les soins d'accompagnement et les maisons d'accompagnement. On sait qu'on en a besoin. On a une définition de ces maisons, au sein desquelles on pourra mourir, comme on pourra le faire à son domicile ou à l'hôpital. J'ai l'impression que certains cherchent à faire peur en parlant de maisons de la mort, en faisant semblant de ne pas percevoir ce que sont les soins palliatifs et en embrouillant l'auditoire. En réalité, vous vous opposez à la création de ces maisons dans une sorte de déni de la mort. Nous préférons que les gens puissent mourir accompagnés et rassurés au sein de ces établissements.

Il faut se féliciter de la multiplication des lieux où les patients pourront être accompagnés, même s'il conviendra de se pencher sur les moyens affectés. Si nous tournons en rond, c'est que la définition des soins d'accompagnement n'est pas claire. Nous avons bien compris que ce ne sont pas des soins palliatifs. Mais pouvez-vous nous préciser ce qui les distingue des soins de support qui, eux, sont définis ? Je suis prêt à soutenir les soins d'accompagnement. Mais je veux savoir de quoi on parle.

Je me mets à la place du patient à qui l'on annonce un diagnostic grave. C'est faire preuve d'humanité que lui proposer une démarche d'accompagnement, de prise en charge globale, sans lui imposer de se projeter dans des soins palliatifs, dans la fin de vie. Il faut porter une attention particulière à ces personnes, notamment lorsqu'elles sont isolées. Je suis opposée à ces amendements car le terme d'accompagnement est plus humain que celui de soins palliatifs. On peut aussi parler de soins de support.

Tout à l'heure, plusieurs députés ont présenté des amendements de suppression de cet article qui crée les maisons d'accompagnement. Je me réjouis de cette conversion soudaine, ou en tout cas de ce repli assez incompréhensible. Comme vous l'avez dit à juste raison, il faut créer des structures qui permettent une autre forme d'accompagnement. Par ailleurs, à ceux qui s'ébahissent de l'apparition de la notion d'accompagnement dans nos débats, je rappelle l'existence de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, que chacun connaît.

Dans son rapport, la Cour des comptes distingue les soins palliatifs selon qu'ils sont dispensés à l'hôpital ou en ville, et place l'hospitalisation à domicile à mi-chemin entre les deux. Nous avons introduit la notion de soins palliatifs dans le titre Ier et dans la définition des soins d'accompagnement. On a tendance, parfois, à aller un peu trop vite et à associer les soins palliatifs aux unités de soins palliatifs.

Je donne finalement un avis favorable à l'amendement CS932 de Mme Rilhac qui intitule le chapitre X « Maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ».

On mesure la grandeur d'une civilisation à la manière dont elle traite ses anciens. Aussi proposons-nous d'élever au rang de droit fondamental l'accès de tous les Français aux soins palliatifs en appartements et maisons de soins palliatifs. Il est essentiel de consacrer ce droit avant de parler d'euthanasie et de suicide assisté.

Défavorable.

Même avis.

D'aucuns considèrent les unités de soins palliatifs des mouroirs où les gens ne voudront pas aller. Cela traduit une méconnaissance totale de ces structures et du travail qu'y effectuent les personnels soignants. Je vous invite à vous y rendre. Vous n'avez pas le monopole du cœur des patients et vous n'avez pas à réfléchir à leur place. Les unités de soins palliatifs sont des structures d'accompagnement au sens noble du terme. Avant de parler de vie ou de mort, leur rôle principal est de prendre en charge la souffrance. Dire que c'est un mouroir est un non-sens. Cela dénote une volonté de se passer de ce système essentiel.

Cet amendement consacre le retour du refoulé puisque son objet n'est pas d'ouvrir ce droit fondamental, mais de l'ouvrir aux seuls Français. Une personne de nationalité étrangère qui aurait passé sa vie en France et cotisé quarante ans aurait droit à un traitement curatif, mais pas aux soins palliatifs. Le racisme est une manière de déléguer à l'autre le dégoût que l'on a de soi-même, qui est manifestement considérable. Cet amendement dénote aussi une hostilité à la République et à la Constitution. Le Préambule de 1946 dispose en effet que la nation garantit à tous la protection de la santé. En outre, le droit international interdit ce type de discriminations.

L'amendement CS758 précise la définition des futures maisons d'accompagnement en se fondant sur l'étude d'impact et sur la mesure 4 du rapport du professeur Chauvin, qui a préfiguré la stratégie décennale. Il indique que les maisons d'accompagnement sont des structures non hospitalières, qui ont pour objet d'accueillir et d'accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches dans une approche pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Il énonce leurs deux missions : l'accueil et l'hébergement des personnes en fin de vie d'une part, et le répit pour les aidants d'autre part.

Il précise le profil des personnes accueillies, des patients en fin de vie dont l'état médical est stable mais nécessite des soins techniques. L'admission des personnes sera subordonnée à une évaluation médicale. Cette précision est importante car elle garantit que leur admission ne sera pas la conséquence d'un défaut d'accès à une structure palliative.

Pour cela, les maisons d'accompagnement travailleront en réseau avec l'ensemble des structures palliatives de leur territoire dans une logique de prise en charge graduée. Le passage en maison d'accompagnement doit correspondre à un moment précis du parcours de soins du patient. Tous les acteurs d'un territoire doivent travailler en coopération.

Les maisons d'accompagnement pourront aussi conclure une convention avec des associations de bénévoles formés afin d'accompagner les personnes et leurs proches.

Comme indiqué dans l'étude d'impact, les maisons d'accompagnement seront autorisées par le directeur général de l'ARS sur la base d'un cahier des charges déterminé par arrêté du ministre de la santé. Ce cahier des charges fixera leurs conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement, en particulier leur taille et leur degré de médicalisation.

L'amendement CS759 donne une définition plus restreinte.

Le sous-amendement rappelle que la mission première de ces maisons est de prodiguer des soins palliatifs. La dénomination « maisons de soins palliatifs » est plus juste que celle de « maisons d'accompagnement ».

Les précisions que vous apportez, monsieur de Courson, relèvent du niveau réglementaire. Elles seront largement satisfaites par le cahier des charges et les appels à projets. La ministre pourra sans doute apporter plus d'informations à ce sujet. Nous souhaitons maintenir la dénomination de « maisons d'accompagnement ».

Avis défavorable.

J'ai eu l'occasion d'expliquer, cet après-midi, la vision du Gouvernement concernant les maisons d'accompagnement. Elles sont destinées à accueillir des personnes en fin de vie dans une situation en quelque sorte intermédiaire : leur état est stabilisé et un accueil en milieu hospitalier ne se justifie plus, mais les contraintes que leur impose leur pathologie leur interdisent de rentrer chez elles dans de bonnes conditions. Nous souhaitons les accueillir dans un contexte moins médicalisé que l'hôpital.

Dans ces maisons seront prodigués trois types de soins : des soins d'accompagnement visant à assurer le bien-être corporel de la personne, des soins psychologiques pour elle comme pour ses proches, et des soins palliatifs le cas échéant pour atténuer la douleur. J'en profite pour préciser que les soins de support sont des soins d'accompagnement apportés en cancérologie. Le texte visant toutes les pathologies, on ne peut utiliser des termes spécifiques à l'oncologie.

Ces maisons seront des lieux de soins ayant vocation à accueillir différents intervenants comme ceux de l'hospitalisation à domicile si nécessaire ou encore des professionnels libéraux, à l'image de kinésithérapeutes. Les soins médicotechniques seront limités puisque les personnes seront dans un état stabilisé. L'approche holistique se composera d'interventions thérapeutiques et d'activités de relaxation, voire d'activités physiques adaptées. L'intervention de bénévoles extérieurs, d'associations, sera encouragée pour ouvrir ces lieux sur leur environnement.

Les amendements CS757 et CS760, qui n'ont pas été soutenus, étaient similaires. Ils précisaient que les maisons d'accompagnement sont des structures non lucratives. Suite à l'adoption de l'amendement CS1844 de M. Pilato, il me semble que le caractère non lucratif doit être le fil rouge de notre réflexion. Nous aurions voté ces amendements.

Depuis le début, nous demandons une définition des maisons d'accompagnement. M. le rapporteur affirme que les dispositions proposées sont d'ordre réglementaire, mais nous sommes dans notre rôle lorsque nous souhaitons préciser à quoi devraient correspondre ces établissements. Madame la ministre, vous indiquez que, dans le cadre de la prise en charge globale qu'elles assureront, ces maisons pourront prodiguer des soins palliatifs. Il est d'autant plus nécessaire de préciser le rôle de chacun.

Monsieur le rapporteur général, pour répondre à votre remarque tout à l'heure sur nos amendements de suppression, je suis opposé aux maisons d'accompagnement tant qu'elles ne sont pas définies. Je soutiens l'amendement intelligent de M. de Courson parce qu'il propose une définition et qu'on sait enfin de quoi l'on parle.

Madame la ministre, si le budget des maisons d'accompagnement est d'environ 1 million d'euros par an, comment pourraient-elles faire tout ce que vous nous annoncez ?

Je m'interroge sur le fonctionnement par appel à projets. Cette manière de procéder laisse pour le moins dubitatif.

Nous cherchons depuis quelques heures une définition et un cadre précis pour les maisons d'accompagnement. Or, on nous donne des réponses différentes. Monsieur le rapporteur, vous avez dit que les maisons d'accompagnement étaient destinées aux personnes en extrême fin de vie. Madame la ministre, vous avez affirmé que ce sont des lieux intermédiaires où se rendront les personnes avant de recevoir, éventuellement, des soins palliatifs. Nous aimerions savoir la vocation et le périmètre exacts de ces établissements. Outre les soins énumérés, madame la ministre, l'euthanasie et le suicide assisté pourront-ils y être accomplis ?

Mes chers collègues, je laisse chacun s'exprimer mais je suggère que nous nous épargnions des redites sur des sujets sur lesquels le rapporteur comme la ministre se sont déjà exprimés. En l'occurrence, la ministre avait apporté une réponse très claire à la question de Mme Genevard tout à l'heure.

J'ai déjà expliqué le concept des maisons d'accompagnement en fin d'après-midi. Je le redis : elles sont destinées à accueillir des personnes en fin de vie, se trouvant dans une situation qu'on peut qualifier d'intermédiaire, dont l'état est suffisamment stable pour que leur accueil en milieu hospitalier ne se justifie plus. J'ai également indiqué que nous allions lancer un appel à manifestation d'intérêt cette année dans l'objectif d'une expérimentation en 2025, portant sur une dizaine de maisons. La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs a déjà fait part de son intérêt. Au vu de ces expérimentations, nous définirons un référentiel. Nous souhaitons créer une centaine de maisons d'accompagnement en dix ans, soit en moyenne une par département. Enfin, à la question de savoir si, une fois la loi votée, un patient sera susceptible de recevoir l'aide à mourir dans une maison d'accompagnement, la réponse est toujours oui.

Par cohérence avec l'amendement CS1844 adopté un peu plus tôt, mon amendement précise, à l'alinéa 13, que les maisons d'accompagnement ne peuvent avoir un but lucratif. Plusieurs personnes auditionnées étaient inquiètes de constater le développement d'une logique de rentabilité à l'hôpital public, qui se traduit par exemple par la fermeture de certains services. Elles craignent cette même logique appliquée à la fin de vie et aux soins palliatifs. Il est important de réaffirmer ce point : ce n'est pas une redite mais une mise en cohérence.

Mon amendement poursuit le même objet avec une rédaction différente. Puisque nous créons un chapitre X sur les maisons d'accompagnement, il faut préciser que ce sont des établissements de droit public ou de droit privé sans but lucratif. Au cas où certains voudraient revenir sur le vote de l'amendement CS1844, ils devraient ainsi s'y prendre à deux fois.

Il n'y a aucun intérêt à faire répéter sans cesse la même chose à la loi. Avis défavorable.

Je dois quand même rappeler que le code de l'action sociale et des familles ne fait jamais de distinction entre les établissements médico-sociaux publics et privés, comme l'illustre son article L. 311-1. La loi place les personnes publiques et privées sur un pied d'égalité. Aucun type d'établissement social et médico-social n'est réservé au secteur non lucratif. Il en va de même pour les maisons d'accompagnement, sans quoi il faudrait justifier une différence de traitement vis-à-vis des autres établissements médico-sociaux, Ehpad et structures pour personnes handicapées. Il faudrait également expliquer pourquoi les maisons d'accompagnement ne pourraient pas être gérées par le secteur privé, ce qui semble assez difficile.

Par ailleurs, ces nouvelles structures forment une catégorie d'établissements médico-sociaux soumise à un cadre national et à des exigences communes en matière de qualité. Elles seront soumises au régime d'autorisation préalable par les ARS, qui les tariferont et procéderont à des inspections-contrôles. Elles seront également supervisées par la direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes pour vérifier si des prestations annexes sont offertes. Afin que ces structures incarnent l'esprit d'accompagnement qui préside à leur création, je demanderai aux ARS d'être vigilantes sur l'ensemble des aspects liés à la qualité et à la fiabilité.

Avis défavorable.

J'espère que ces amendements seront adoptés, par cohérence avec notre vote ayant proscrit l'objet lucratif dans ce domaine. C'est de l'harmonisation rédactionnelle.

La création des maisons d'accompagnement est source de deux problèmes. Premièrement, vous avez défini tout à l'heure, madame la ministre, ces établissements comme des lieux de soins et de bien-être après avoir dit, en fin d'après-midi, qu'ils pourraient constituer le cadre de l'aide à mourir. Vous refusez les termes d'euthanasie et de suicide assisté, mais le titre II évoque bien l'administration d'une substance létale ce qui ne constitue ni un soin ni du bien-être. J'espère que l'on s'accordera au moins là-dessus. Deuxièmement, l'article 2 ne fait nullement mention de l'aide à mourir, ce qui soulève un problème de transparence vis-à-vis des Français.

Il est important de distinguer les maisons de soins palliatifs, où l'on soigne les gens, des maisons d'accompagnement, où l'on administrera la mort. Nous refusons que ces deux notions soient associées et que l'on procède au suicide assisté ou à l'euthanasie dans les maisons de soins palliatifs.

Avis défavorable.

Monsieur Bentz, nous aurons cette discussion lors de l'examen du titre II. Monsieur Dessigny, si l'on adoptait votre amendement, on ne pourrait pas offrir l'aide à mourir aux patients des maisons d'accompagnement.

Les maisons d'accompagnement sont un domicile, au même titre qu'un Ehpad. La personne qui demande l'aide à mourir et qui réitère cette demande aura le choix du lieu dans lequel elle sera procurée, les personnels des établissements pouvant faire jouer leur clause de conscience.

Je suis défavorable aux amendements.

Il importe que les maisons d'accompagnement s'inscrivent dans un parcours et un réseau pluridisciplinaires. À cette fin, elles doivent pouvoir conventionner avec les unités de soins palliatifs et les unités à domicile pour plus d'efficacité dans l'accompagnement des usagers. Cette convention, pour être obligatoire et contraignante, doit être inscrite dans la loi.

Je ne suis pas hostile à de telles conventions avec les unités et équipes chargées des soins sur le territoire, dont j'avais même proposé le rattachement à ces établissements.

Sagesse.

Sagesse également.

Mon amendement précise la place des bénévoles dans les maisons d'accompagnement. Elles auront, comme les Ehpad, un statut d'établissement médico-social où pourront être pratiqués non seulement des soins palliatifs, mais aussi des soins de support et de confort comportant de la musicothérapie, des massages et des soins socio-esthétiques. Il s'agit donc de compléter l'alinéa 13 pour permettre aux bénévoles de jouer leur rôle important et, moyennant sans doute une formation et un encadrement, de participer au bien-être des patients et de leur entourage.

J'ai déjà évoqué la nécessité d'une forme d'encadrement, surtout dans des établissements accueillant des personnes en fin de vie particulièrement vulnérables. Mon amendement souligne le rôle des associations de bénévoles au sens du code de la santé publique. En effet, l'article L. 1112-5 évoque les « associations de bénévoles qui peuvent apporter un soutien à toute personne accueillie dans l'établissement, à sa demande ou avec son accord, [...] dans le respect des règles de fonctionnement de l'établissement et des activités médicales et paramédicales » et qui œuvrent après avoir conclu avec les établissements concernés « une convention qui détermine les modalités de cette intervention ». Un tel cadre peut protéger d'interventions inappropriées.

Mon amendement précise que les maisons d'accompagnement pourront conventionner avec des associations de bénévoles formés. La présence de bénévoles est recommandée dans le rapport du professeur Chauvin, qui préconise des structures ouvertes sur l'extérieur. Les associations concernées sont celles mentionnées à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique, composées de bénévoles formés à l'accompagnement de la fin de vie et soumises à la signature d'une charte et à des règles de convention édictées par décret en Conseil d'État.

M. de Courson et Mme Genevard ont certainement à l'esprit des associations comme Jusqu'à la mort accompagner la vie, qui font un travail précieux. Je préfère néanmoins l'amendement de M. Neuder, qui se réfère à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique. Je demande le retrait des deux autres.

Je partage l'avis du rapporteur. D'une part, l'amendement de M. Neuder se réfère au code de la santé publique. D'autre part, rien n'interdit à des bénévoles de créer des associations. À Paris, la maison d'accompagnement Jeanne Garnier dispose d'une association de bénévoles structurée et organisée. Je suis favorable à l'amendement CS487 et je demande à Mme Genevard et à M. de Courson le retrait des leurs.

Nos trois amendements vont dans le même sens. L'argument du rapporteur fondé sur la référence à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique est étrange car mon amendement s'y réfère aussi. Le mien est en outre mieux rédigé car il est plus précis de dire que les associations peuvent conventionner que d'indiquer seulement que les bénévoles ont vocation à intervenir.

Je ne comprends pas ces successions d'amendements ajoutant à la loi des choses qu'elle prévoit déjà. Tout établissement a le droit de conventionner avec qui il veut et de prévoir des interventions de bénévoles. Il ne sert à rien de passer du temps sur des amendements décoratifs. Je m'étonne que M. de Courson, dont les interventions sont d'ordinaire ciselées, en présente de tels.

Puisque la réglementation permet aux bénévoles d'intervenir dans les établissements de santé, pourquoi le préciser dans le présent texte ? Écrire dans la loi que les bénévoles interviennent auprès des patients peut devenir dangereux.

Ces amendements ne sont ni des fioritures inutiles ni porteurs de dangers. Quiconque fréquente des établissements de fin de vie sait qu'ils sont utiles. Je persiste à penser le mien meilleur mais je le retire au profit de celui de M. Neuder.

Il s'agit de faire en sorte que le personnel des maisons de soins palliatifs soit convenablement formé. Certains nous objecteront que c'est déjà le cas. Mais il me semble important que cela figure dans la loi.

Ce sera le cas et il est inutile de l'inscrire dans la loi. Avis défavorable.

Ces questions sont d'autant plus complexes que la mort est aujourd'hui exclue de nos sociétés et même de nos débats. Mon amendement prévoit qu'à la création d'une structure d'accompagnement, une information sera dispensée non seulement sur cette structure, mais aussi sur la fin de vie ainsi que sur les personnes qui assurent cet accompagnement.

Cet amendement, qui embrasse des questions intéressantes à propos de l'information et de la communication à destination du grand public, est trop imprécis.

Avis défavorable.

Comme vous, monsieur Isaac-Sibille, j'ai rencontré des associations qui interviennent dans ces domaines et je suis consciente de l'importance du travail à accomplir sur différents sujets comme les directives anticipées, le deuil et les enfants face au deuil. Mais il ne me semble pas que votre amendement trouve place dans la loi.

J'en demande le retrait.

Madame la ministre, vous avez déclaré que les maisons d'accompagnement, qui proposeront des soins palliatifs, seront également susceptibles de proposer le suicide assisté et l'euthanasie. Vous êtes en train de créer, sans le dire, un continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté ou l'euthanasie. Nous débattrons de cette question au titre II. Mais je tiens à souligner la cohérence qui s'exprime dans la construction du projet de loi. Dès le titre Ier, en réalité, les maisons d'accompagnement ont bien pour finalité une rupture du paradigme actuel en matière de soins palliatifs, qui ne prévoyait ni le suicide assisté ni l'euthanasie que vous introduisez explicitement. Dites ce qui est car la loi doit être claire.

Monsieur Hetzel, depuis la première minute de la discussion de ce texte, vous revenez systématiquement sur cette question. Je répète qu'une personne en fin de vie, en quelque lieu que ce soit dès lors qu'il s'agit d'un domicile, si elle pense remplir les conditions prévues par le texte et que nous examinerons demain à l'article 6, peut demander une expertise médicale sur la base de laquelle on peut lui proposer des soins palliatifs, qu'elle acceptera ou non. Si elle les accepte, cette personne reçoit ces soins, ce qui ne l'empêche pas de solliciter un examen médical au terme duquel on lui dira si elle est, ou non, éligible à l'aide à mourir. Elle peut alors, avec un délai de réflexion, choisir de donner suite, ou non, à cette éligibilité et demander, ou non, à bénéficier de cette aide, dans un lieu qu'elle choisit et qui peut être aussi bien son domicile qu'un hôpital, un Ehpad ou une maison d'accompagnement. J'espère avoir été claire.

Je comprends l'argument sur l'imprécision.

Madame la ministre, cette question est difficile et, si nos débats eux-mêmes manquent de clarté, comment nos concitoyens comprendront-ils ce que nous sommes en train de décider ? Il est essentiel de leur fournir une information non seulement sur ces structures, mais aussi sur ce qui concerne la mort. Je retire cet amendement mais je reviendrai en séance publique avec une rédaction plus claire.

Il s'agit de garantir aux aidants des personnes accueillies en maison d'accompagnement une information relative à leurs droits, méconnus et donc peu utilisés. C'est en particulier le cas du congé de solidarité familiale spécifique pour les personnes qui accompagnent des proches en fin de vie. Il conviendrait donc d'inscrire dans le texte les modalités d'une meilleure connaissance de ces droits afin que les aidants bénéficient du temps nécessaire à l'assistance d'un proche en fin de vie. Cette mission pourrait être attribuée aux maisons d'accompagnement qui, selon l'exposé des motifs, accorderont une attention particulière aux proches aidants.

Cela ne répond évidemment pas aux problèmes de tous les aidants. Certains s'occupent d'enfants, d'autres de personnes qui ne sont pas en fin de vie. Mais il serait déjà bon d'apporter un commencement de réponse.

Sagesse. Une information des aidants serait certainement utile.

L'accès à leurs droits des personnes qui accompagnent des proches doit être amélioré. Sagesse.

L'Inspection générale des affaires sociales a publié un rapport intéressant sur les aidants, évoquant le répit et les améliorations nécessaires dans ce domaine. La disposition proposée par Mme Fiat s'inscrit dans cette démarche.

Je saisis cette occasion de vous interroger, madame la ministre, sur le modèle de financement du répit destiné aux aidants. M. de Courson, défendant l'amendement CS758 sur la définition des maisons d'accompagnement, en a souligné tout à l'heure l'importance. Les ARS nous disent qu'il n'existe pas de modèle et elles invitent à prendre des lits d'Ehpad. Mais cela ne convient pas du tout. Travaillez-vous aussi à un modèle de financement du répit des aidants et les maisons d'accompagnement proposeront-t-elles des solutions en la matière ?

À ce stade, un dispositif existe pour les personnes âgées et les personnes handicapées. Le moins qu'on puisse dire est que ce modèle est assez limité, avec des exemples peu nombreux. Il me semble toutefois qu'une expérience est menée dans votre département avec le Baluchon, monsieur Bazin.

Il est important que les maisons de soins palliatifs soient aussi un espace d'accueil pour les familles et les proches. L'amendement vise à ce que ces derniers puissent y prendre leurs repas.

Un tel degré de précision ne me semble pas utile. L'amendement est certainement satisfait et relève de toute façon du domaine réglementaire.

Avis défavorable.

Cette réponse ne me satisfait pas. Nous parlons de maisons dans lesquelles des gens vont finir leurs jours. Il est important que leurs proches puissent y avoir accès et s'y rendre aussi régulièrement qu'ils le souhaitent.

Mon amendement prévoit que les centres de soins palliatifs disposent d'un espace dédié à la pratique d'une activité sportive.

Les maisons d'accompagnement accueilleront également des séjours de répit pour les familles et comprendront donc nécessairement des espaces de restauration. Quant à la pratique d'une activité physique, ce sera selon les possibilités des différents établissements. Ils peuvent comporter, ou non, des appartements, des maisons et des espaces extérieurs. Laissons cela au cahier des charges. Ne l'inscrivons pas dans la loi.

Avis défavorable.

Depuis le début, nous demandons des garanties et des engagements quant au bon déploiement des mesures que nous votons. Pour ce qui concerne les maisons d'accompagnement, le texte doit comporter une stratégie décennale sur laquelle le Parlement puisse exercer un suivi.

Je propose d'en rester à la rédaction de l'amendement CS1331. Avis défavorable.

Avis défavorable.

J'ai expliqué que nous lancions un appel à manifestations d'intérêt qui donnera lieu à une expérimentation en 2025. Après quoi, nous lancerons la création des autres maisons.

Ici encore, l'égal accès à une nouvelle liberté est au centre de nos préoccupations. Nous ne voulons pas qu'elle soit une aubaine financière pour le privé, ni à double ou quadruple vitesse. Compte tenu des difficultés que connaissent les hôpitaux, nous pouvons difficilement donner un blanc-seing au Gouvernement. La stratégie décennale doit être évaluée par le législateur, qui sera particulièrement attentif à l'égal accès aux maisons d'accompagnement partout sur le territoire.

Le Conseil économique, social et environnemental n'a pas spécialement demandé la création d'une nouvelle structure. Il s'est surtout prononcé en faveur d'un renforcement des structures existantes et d'une bonne coordination des acteurs. Nous sommes favorables aux maisons d'accompagnement, mais nous aurions dû commencer par renforcer ce qui existe déjà alors que certaines unités ont besoin de moyens et que certains Ehpad sont sur le point de fermer.

Nous souhaitons ajouter à l'article 2 que « l'État met à l'étude les conditions dans lesquelles la création de 101 maisons d'accompagnement permettra d'assurer leur déploiement dans chaque département à horizon de l'année 2034. Il étudie les modalités d'implantation, dans chaque région, de maisons d'accompagnement prenant en charge les populations ayant des besoins spécifiques tels que les enfants et les adolescents. »

Il faut souligner que ces maisons d'accompagnement ne s'adressent pas aux seules personnes âgées. La ministre avait annoncé par voie de presse la création de huit maisons en 2025 alors que le rapport Chauvin en préconise vingt. Il faut inscrire dans la loi que chaque département disposera bien d'une maison d'accompagnement.

Il ne me semble pas nécessaire d'imposer des études préalables sur les modalités d'implantation des maisons d'accompagnement. L'objectif d'une structure par département a été fixé dans le plan et repris par la ministre.

Avis défavorable.

Défavorable.

J'ai précisé tout à l'heure que nous lancions pour 2024 un appel à manifestations d'intérêt, que huit à dix maisons seraient ouvertes en 2025 et que nous évaluerions la situation afin de définir un référentiel. L'objectif est bien d'une maison par département d'ici à 2034.

Il me semble qu'il faut des structures différentes pour les enfants et les adultes car il n'est pas judicieux de les mélanger. Par ailleurs, si le rapport Chauvin vise cent maisons en dix ans, le calendrier qui figure dans l'exposé sommaire de l'amendement atteindrait cet objectif en trois ans seulement – vingt maisons en 2025, trente en 2026 et cinquante en 2027. Il y a là une anomalie. Ce sera déjà très bien si nous parvenons à en créer cent en dix ans.

Il est important d'inscrire dans la loi notre volonté d'une maison d'accompagnement par département. L'objectif de cent une maisons d'ici à 2034 est cohérent avec ce que nous avons défendu jusqu'à présent et avec le rapport Chauvin. Comme dit à propos des soins palliatifs, l'objectif en matière d'accompagnement n'est pas de créer des maisons, mais d'en garantir l'égal accès à tous sur le territoire.

L'amendement prévoit une évaluation annuelle des maisons d'accompagnement, portant sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés, ainsi que sur le déploiement sur l'ensemble du territoire et son adéquation aux besoins recensés. Notre préoccupation reste la même : le développement des maisons d'accompagnement et, surtout, des soins prodigués sur l'ensemble du territoire et pour l'ensemble des citoyens.

Avis défavorable. Cette évaluation relèvera de l'instance de gouvernance. L'amendement est, en quelque sorte, satisfait.

L'amendement est en effet satisfait car, en tant que nouvelle catégorie d'établissements médico-sociaux dans le code de l'action sociale et des familles, les maisons d'accompagnement seront soumises à la procédure d'évaluation interne et externe commune à tous les établissements sociaux et médico-sociaux, rénovée par la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé.

Je demande le retrait de l'amendement. À défaut, avis défavorable.

Le rapport demandé apporterait une réponse aux doutes sur le périmètre et la nature de l'activité des maisons d'accompagnement. Sans épuiser nos questions, il permettrait de les envisager dans le temps long, en termes quantitatifs, car il s'agit de mesurer la densité des maisons et leur intégration sur le territoire, et qualitatifs, pour déterminer dans quelle mesure elles répondent à des besoins. L'amendement est bienvenu et nous le voterons.

Notre pays accuse un immense retard dans l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement. Les investissements prévus par le projet de loi et la stratégie décennale sont bienvenus, mais très insuffisants. La ministre a annoncé la création de huit maisons d'accompagnement d'ici à 2025 contre vingt préconisées par le rapport Chauvin. Une vingtaine de départements, parmi lesquels la Sarthe, n'ont pas d'unité de soins palliatifs. Nous ne pouvons pas créer des déserts médicaux et contraindre les citoyens à traverser plusieurs départements pour être accompagnés. Nous devons investir sérieusement de façon à couvrir les besoins des populations, différents en Creuse, à Paris ou en Corse. L'indicateur de densité de l'offre de soins d'accompagnement que nous proposons de créer permettra de mieux déterminer les besoins et les investissements pour y répondre.

Nous avons déjà eu ce débat sur les indicateurs à l'article 1er. J'ai indiqué à cette occasion que j'accordais de l'importance à cette question, mais qu'elle était traitée par la stratégie décennale, qui crée une instance de gouvernance et qui est dotée de nombreux indicateurs pour chaque mesure proposée.

Avis défavorable.

Même avis.

Par ailleurs, les unités de soins palliatifs et les maisons d'accompagnement sont deux réalités distinctes, qui ne se substituent pas l'une à l'autre.

La création des maisons d'accompagnement répond à une demande issue de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Elle est fondée puisque près de 53 % des citoyens décèdent à l'hôpital. La Cour des comptes a souligné le manque de solutions intermédiaires entre l'hôpital et le domicile pour accompagner le plus dignement possible les personnes en fin de vie, quel que soit leur âge.

La nécessité d'un recrutement important pour répondre à cette noble mission s'impose. Mais les prévisions figurant dans l'étude d'impact sont très insuffisantes. Pour éviter que les difficultés qui gangrènent l'hôpital public ne se reproduisent, il est essentiel d'envisager un ratio minimal d'encadrement par le personnel médical et médico-social dans les maisons d'accompagnement. Le groupe LFI - NUPES demande un rapport en ce sens.

Avec l'adoption de l'amendement CS1331, un tel rapport est inutile. Avis défavorable.

Même avis.

Cet amendement a le mérite de poser la question des moyens. J'ai fait une règle de trois. Une maison d'accompagnement dispose d'un budget de 1 million d'euros par an, soit 2 700 euros par jour. Si l'on pose un prix de journée de 500 euros, ce qui est très faible, on a la prise en charge de cinq patients. Madame la ministre, cet ordre de grandeur correspond-il à ce que vous attendez des maisons d'accompagnement ?

L'amendement est intéressant. Mais je voudrais profiter de la présence de la ministre pour rebondir sur certains sujets précédemment évoqués. Vous avez fait le choix de faire des maisons d'accompagnement des établissements sociaux et médico-sociaux alors qu'elles dispenseront des soins d'accompagnement, qui relèvent du code de la santé publique. Elles seront financées principalement par un Ondam médico-social spécifique et, pour partie, par l'Ondam soins de ville, plutôt que par l'Ondam classique de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.

Pourquoi ne pas avoir fait le choix d'en faire des établissements de santé, notamment des établissements de santé privés d'intérêt collectif ? Cela n'aurait pas interdit un projet de vie financé en tant que tel. Ce statut permettrait de régler la question du but lucratif ou non lucratif. J'espère que nous aurons un débat en séance publique sur les modalités de tarification des maisons d'accompagnement, car nos amendements ont été déclarés irrecevables.

Nous avons modifié l'intitulé de ces maisons d'accompagnement en ajoutant « et de soins palliatifs ». Il est évident que l'accompagnement de personnes en fin de vie nécessitera du personnel. Les services de soins palliatifs sont d'ailleurs soumis à un ratio obligatoire minimal d'encadrement. En raison de l'article 40, nous ne pouvons déposer d'amendement prévoyant un tel ratio pour les maisons d'accompagnement. Mais nous posons la question : y seront-elles soumises ?

Les maisons d'accompagnement devront disposer des moyens nécessaires à leurs missions. L'hypothèse posée par Philippe Juvin mérite d'être étudiée : 500 euros par jour – la moitié du coût d'un patient en unité de soins palliatifs – seront-ils suffisants pour remplir les trois missions assignées par la ministre ? Si c'est le montant retenu, les maisons d'accompagnement accueilleront cinq personnes. S'il est inférieur, des soins palliatifs pourront-ils vraiment être assurés ?

Un budget annuel de 1 million d'euros permet de financer les charges de personnel à hauteur de 528 000 euros, une enveloppe de 79 000 euros pour les remplacements, une ligne de 70 000 euros pour les prestations extérieures et des frais de structure correspondant à 30 % du dimensionnement initial, soit 290 000 euros.

La prise en charge médicale sera financée par l'Ondam soins de ville. Le financement général sera assuré par un Ondam spécifique grâce à des mesures nouvelles dans le champ médico-social car les maisons d'accompagnement relèvent d'une catégorie d'établissement médico-social accueillant un public pas nécessairement âgé ni en situation de handicap. C'est déjà le cas pour les lits d'accueil médicalisés, les lits halte soins santé ou les appartements de coordination thérapeutique.

Le coût d'une place en maison d'accompagnement est sensiblement inférieur à celui d'un lit identifié de soins palliatifs en service de médecine soit 220 000 euros, en unité de soins palliatifs soit 294 000 euros, en soins médicaux et de réadaptation soit 110 000 euros, ou en maison d'accueil spécialisée soit 83 000 euros. Il est en revanche supérieur au coût d'une place en Ehpad, évaluée à 45 000 euros.

Cet amendement assure que chaque Ehpad consacre un volet de son projet d'établissement aux soins palliatifs et d'accompagnement. Le code de l'action sociale et des familles mentionne déjà la possibilité de ce volet spécifique, mais sans caractère impératif. Son inscription obligatoire dans le projet d'établissement suscitera une réflexion systématique au sein de l'Ehpad, qui le poussera à faire le point sur ses ressources internes et externes. Son absence serait une perte de chance pour les usagers.

Le code de l'action sociale et des familles le prévoit déjà. En outre, la dixième mesure de la stratégie décennale des soins d'accompagnement renforce la qualité de la prise en charge palliative en Ehpad et en établissements sanitaires et médico-sociaux, en diffusant la culture des soins d'accompagnement et en fixant un objectif de conventionnement de 100 % des établissements en 2030. Votre amendement semble donc satisfait.

Avis défavorable.

L'article D. 311-38-5 du code de l'action sociale et des familles prévoit déjà ce que vous proposez. Avis défavorable.

L'amendement CS1151 intègre dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens des établissements sanitaires et médico-sociaux l'objectif de renforcer la culture des soins palliatifs, notamment par la formation des professionnels. Le CS1152 est un amendement de repli qui prévoit cette formation pour les seuls Ehpad.

Je ne suis pas certain que votre proposition soit le meilleur moyen d'atteindre cet objectif. Je rappelle que la mesure 10 de la stratégie décennale renforce la qualité de prise en charge palliative dans les Ehpad et les établissements sanitaires et médico-sociaux en diffusant cette culture de soins. Cet objectif pourra être atteint d'ici 2030.

Demande de retrait ou avis défavorable.

L'amendement contraint la présence d'un référent dans tous les établissements et tous les services sociaux ou médico-sociaux au sein desquels sont dispensés des soins d'accompagnement. Ce référent aura pour mission d'accompagner les patients et les familles dans le processus de fin de vie. Bien qu'il s'agisse d'une recommandation de la Haute Autorité de santé, elle n'a pas encore été systématiquement mise en place.

Cet amendement semble contre-productif. Il serait plus pertinent de s'adresser directement aux professionnels prodiguant les soins plutôt qu'à cet intermédiaire.

Avis défavorable.

La définition des soins d'accompagnement à l'article 1er a pour but de soutenir la personne malade. Dans les services qui dispensent des soins d'accompagnement, ce sont tous les membres de l'équipe qui sont sensibilisés à la situation des proches.

Avis défavorable.

Cet amendement reprend la mesure 8 du rapport du professeur Chauvin, elle-même figurant dans la stratégie décennale à sa dix-septième mesure. Elle crée des collectifs d'entraide qui reposent sur un partenariat entre les patients et, notamment, les collectivités territoriales, les associations d'usagers ou les associations de bénévoles. Il en résulterait une expérimentation menée dans dix régions avant une éventuelle généralisation.

Nous avons déjà sanctuarisé à deux reprises la place et le rôle des bénévoles. Avis défavorable.

Cet amendement reprend une des préconisations de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti. Il encourage l'accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie. À la lumière de l'instruction ministérielle relative à la structuration des filières, un conventionnement avec les structures d'hospitalisation à domicile n'apparaît plus nécessaire.

Je retire l'amendement.

Il s'agit du même sujet : je le retire également.

Sagesse.

Cet amendement reprend la réflexion entamée dans le rapport du professeur Chauvin pour favoriser le maintien à domicile pour les soins palliatifs et d'accompagnement. Il sollicite un rapport pour évaluer l'impact financier de l'accompagnement de la fin de vie à domicile et le reste à charge pour les ménages.

Avis défavorable.

Même avis.

Nous soutenons cette demande de rapport. Nos concitoyens doivent pouvoir choisir d'être accompagnés en fin de vie à domicile s'ils le souhaitent. Il est urgent d'identifier les obstacles, notamment économiques, afin de les éliminer.

Le professeur Chauvin recommande de porter une attention particulière aux 3 % de Français ne bénéficiant pas de couverture d'assurance maladie complémentaire ainsi qu'aux bénéficiaires des minima sociaux.