Séance en hémicycle du mardi 28 mai 2024 à 21h30
Résumé de la séance
Sommaire
La séance
La séance est ouverte.
La séance est ouverte à vingt et une heures trente.
Suite de la discussion d'un projet de loi
Quand la séance a été levée, nous discutions des besoins spirituels. Chacun sait que les personnes malades, à l'approche de la mort, se posent des questions et se remémorent leur vie. Elles ont besoin d'en parler dans un environnement qui ne soit pas médicalisé, dans une approche plus philosophique que psychologique. Il me semble extrêmement important de ne pas oublier cette dimension. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) précise que les soins palliatifs doivent répondre non seulement aux symptômes physiques et psychologiques, mais aussi aux besoins spirituels des patients. Les présents amendements, et d'autres qui seront examinés plus tard – j'ai déposé l'un d'eux –, tendent à ce que ces besoins spirituels soient pris en compte. Le texte reprendrait ainsi la définition établie par l'OMS, à la fois précise, complète et reconnue.
Je redis à notre rapporteur Didier Martin, que le recours à l'euthanasie et au suicide assisté n'est pas une mort naturelle.
Vous nous dites que ce sera peut-être considéré ainsi dans quarante ans, comme ça l'est ailleurs. Mais non, nous ne nous y habituerons pas : ce serait une forme de banalisation. On peut avoir des points de vue différents, mais il faut quand même appeler les choses par leur nom : lorsqu'elle intervient ainsi, la mort n'est pas naturelle.
Notre collègue Fiat dit que les besoins spirituels sont déjà pris en compte dans les guides de formation des soignants. Mais si tout est déjà prévu, il n'est pas non plus nécessaire d'inscrire à l'alinéa 8 que les soins palliatifs répondent aux besoins psychologiques et sociaux. Nous pourrions nous arrêter aux souffrances, un point c'est tout.
Je crois qu'il est important d'adopter cette approche singulière, pour celui qui croit au ciel, comme pour celui qui n'y croit pas – nous n'obligeons personne à croire, puisque nous évoquons les « besoins spirituels » sans renvoyer à aucune religion particulière. Chaque personne doit pouvoir recevoir des soins adaptés, à plus forte raison si elle est aux derniers moments de sa vie ; être à l'écoute ne paraît pas insurmontable. Les soins palliatifs doivent prendre en compte la personnalité du patient dans toutes ses composantes. Depuis la Charte de Bangkok de 2005, l'OMS reconnaît la dimension spirituelle des soins. Selon les soignants en soins palliatifs, les souffrances peuvent être aussi bien physiques, psychologiques, sociorelationnelles que spirituelles – c'est communément admis, l'on se grandirait en le reconnaissant.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR. – M. Dominique Potier applaudit également.
Les besoins spirituels sont fondamentaux lors des derniers instants de vie. Il convient de bien distinguer le spirituel du religieux – la rapporteure Fiat a été confuse sur ce point. Les besoins spirituels ne renvoient pas seulement à la pratique d'une religion, ils vont bien au-delà : mettre des bougies au dernier instant, observer des minutes de recueillement, réaliser la toilette…
Voilà ce que sont les besoins spirituels. Ce que vous avez dit tout à l'heure était confus – peut-être à dessein, compte tenu de votre aversion connue pour les religions historiques de notre pays.
Il est important d'inscrire les besoins spirituels dans le texte, car cela fait défaut. Les soignants, notamment dans les unités de soins palliatifs (USP), ont certes le souci de s'adapter aux besoins des patients mais il importe de le préciser dans la loi.
Il y a des besoins physiques, des besoins psychologiques, des besoins sociaux et des besoins spirituels. Si l'on commence à séparer les besoins en catégories pour en traiter seulement certains, cela ne fonctionnera pas. La prise en charge doit inclure les besoins spirituels, en laissant chacun en juger comme il le souhaite. Comme l'ont dit mes excellents collègues, le spirituel ne se confond pas avec le religieux – il peut l'être, mais pas nécessairement.
Monsieur le rapporteur, vous avez dit à tort que le suicide assisté était assimilé à une mort naturelle en Suisse. À chaque cas, sans exception, l'accompagnant de l'association militante demeure sur place jusqu'à l'arrivée de la police, qui vérifie l'identité des témoins et le produit utilisé, après quoi le parquet ouvre une enquête. Ce n'est pas exactement ce qu'on peut appeler une mort naturelle.
Vous avez également expliqué que le décès était déclaré comme mort naturelle. Je suis navré, mais c'est encore erroné : le décès provoqué par un suicide assisté doit être déclaré à l'autorité cantonale, dans un délai de trente jours, comme décès dû à une cause non naturelle. Vous pouvez soutenir vos opinions mais pas affirmer le contraire de la réalité.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.
À l'issue de la séance, M. le rapporteur et moi avons plaisanté sur l'expression « corps et âme » que j'avais employée. Mais je maintiens ici que la dimension spirituelle est consubstantielle à la personne. Tous les textes constitutionnels, partagés à l'échelle universelle, qui régissent nos démocraties, le disent.
La guérison, la souffrance, la mort sont des moments aux frontières de la vie. Priver quelqu'un qui traverserait une telle épreuve de la force de la spiritualité – qu'elle soit apportée par un clerc, un laïc, un autre concitoyen ou un proche –, ce serait une grande atteinte aux droits humains.
Nous sommes un pays laïc. Cette laïcité suppose un accès libre et universel à une dimension philosophique ou religieuse de l'accompagnement – le terme « spirituel », que nous souhaitons inscrire dans le texte, recouvre ces deux aspects.
Enfin, la France, qui aspire à porter des vertus universelles, ne peut que rejoindre la définition adoptée par l'OMS, à Bangkok. Selon celle-ci, les soins de support doivent avoir une dimension spirituelle afin de prendre en compte la personne dans sa totalité.
Applaudissements sur les bancs du groupe LR.
Il se fonde sur le troisième alinéa de l'article 70. M. Odoul a évoqué mon « aversion bien connue pour les religions historiques de notre pays » : c'est inacceptable. J'ai seulement donné l'exemple de la religion pour illustrer le besoin fondamental d'« agir selon ses croyances et ses valeurs » que Virginia Henderson a établi.
M. René Pilato applaudit. – Sourires sur quelques bancs du groupe RN.
Vous avez déjà fait une sortie cet après-midi, il faut redescendre d'un ton. On n'est pas à Sciences Po !
La parole est à M. Didier Martin, rapporteur de la commission spéciale pour les articles 1er à 4.
Les présents amendements abordent un sujet important, la spiritualité. Je n'oppose pas du tout les besoins spirituels aux autres ; ils sont englobés dans la définition des soins palliatifs, telle qu'elle a été établie au niveau international. Je ne suis donc pas opposé à voir figurer les besoins spirituels dans le texte et je donnerai tout à l'heure un avis favorable aux amendements identiques n° 22 et 1468 , présentés par MM. Thibault Bazin et Marc Le Fur, qui tendent à ce que les soins d'accompagnement répondent aux besoins spirituels comme aux autres.
S'agissant de la mort naturelle, monsieur le professeur Juvin, nous confronterons nos sources, car je sais que vous êtes un esprit ouvert. J'ai répété, en toute sincérité, ce que m'ont dit les associations Dignitas et Exit que j'ai rencontrées en Suisse – je ne garantis pas mes sources.
Il n'y a pas d'action judiciaire en Suisse : un signalement est réalisé auprès des autorités mais, si la procédure a été bien suivie, il ne donne pas lieu à une procédure judiciaire et l'affaire est close avant même d'être ouverte. On peut jouer sur les mots, mais ce n'est pas une procédure judiciaire.
Il s'agit d'une démarche administrative qui assure que tout se déroule dans la plus grande transparence et en toute sécurité.
Voilà ce que je peux vous dire. La mort naturelle, c'est un peu comme chacun l'entend.
Protestations sur plusieurs bancs des groupes RN et LR.
Lorsque la maladie, quelle qu'elle soit, envahit l'organisme, certains considèrent que la mort est naturelle, d'autres pas. Dans la plupart des avis de décès, on se contente d'indiquer que la personne est morte des suites d'une longue et pénible maladie.
« Non ! » sur plusieurs bancs du groupe LR.
Vous et moi, monsieur Juvin, avons passé notre carrière professionnelle à lutter contre les maladies naturelles et à faire en sorte de soigner les patients.
Vous truquez les mots, c'est un abus de langage ! Les masques tombent !
La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités.
Il est bien dans l'intention du Gouvernement d'intégrer la réponse aux besoins spirituels dans le champ des soins d'accompagnement. Néanmoins, les amendements identiques n° 22 de M. Thibault Bazin et 1468 de M. Marc Le Fur, que nous examinerons après, nous paraissent plus normatifs. C'est pourquoi le Gouvernement donnera un avis favorable à ces deux amendements et défavorable aux amendements identiques en discussion.
Ensuite, pour être parfaitement claire, je confirme que certains pays assimilent l'aide à mourir à une mort naturelle, comme vient de l'évoquer le rapporteur. Ce n'est pas le cas de la France et ce n'est pas ce que nous proposons.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR.
C'est d'ailleurs la raison pour laquelle nous avons introduit une disposition spécifique à l'article 20, adopté par les membres de la commission spéciale.
Compte tenu de ce qui vient d'être précisé et de l'avis favorable de la commission et du Gouvernement sur les amendements identiques à venir n° 22 et 1468, qui incluront la question de la spiritualité, retirez-vous votre amendement n° 2673 , monsieur Potier ? Et, monsieur Dharréville, le n° 2905 ?
La parole est à M. Dominique Potier.
L'amendement n° 2673 est retiré.
Sans vouloir refaire le débat, je rappelle, par souci d'honnêteté, que la référence aux besoins spirituels n'était pas le seul objectif de l'amendement, l'idée étant aussi de clarifier le rapport entre les soins palliatifs et les soins d'accompagnement.
Le vote à main levée n'ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 88
Nombre de suffrages exprimés 85
Majorité absolue 43
Pour l'adoption 46
Contre 39
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RN et LR. – M. Dominique Potier applaudit également.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l'amendement de cohérence n° 525.
Il est défendu. Par ailleurs, la recherche de spiritualité dans les soins palliatifs n'est pas une nouveauté. En effet, dans l'édition 2014 de la revue internationale de soins palliatifs figurait déjà un article très intéressant, que vous trouverez facilement sur internet, intitulé « La spiritualité en soins palliatifs adultes en Europe : une recherche de littérature ». Cela me permet d'enfoncer le clou : la recherche de spiritualité est très courante pour les personnes qui sont en soins palliatifs ; elle traduit un besoin profond, parfaitement pris en compte par les soignants qui ne plaisantent pas du tout avec cette dimension.
Vous semblez approuver mes propos, madame Fiat – une fois n'est pas coutume ! C'est pourquoi il serait utile de le mentionner noir sur blanc dans la loi, pour éviter de ne parler toujours que des mêmes aspects en matière de soins palliatifs et d'occulter la spiritualité, sous prétexte qu'elle serait déjà prise en compte. Je suis ravie que l'amendement n° 2905 ait été adopté, car il permet d'inscrire ce besoin dans la loi.
Je considère que vous n'avez pas défendu votre amendement, madame Ménard. Avis défavorable.
Défavorable également.
Nous nous réjouissons de l'adoption de l'amendement de notre collègue Dharréville. Certes, il fait tomber les nôtres, qui avaient reçu un avis favorable, mais cela n'a aucune importance.
L'important, c'est d'être clair, audible et de faire preuve de cette part d'humanité qui devrait nous rassembler.
L'amendement n° 525 n'est pas adopté.
Il tend à compléter l'alinéa 9, pour indiquer que les soins palliatifs représentent un droit fondamental et qu'ils doivent être accessibles partout et à tous dans l'ensemble du territoire national. À ce jour, trop de départements ne disposent toujours pas d'unités de soins palliatifs. Cet amendement vise donc à apporter une garantie supplémentaire, dans le prolongement de l'amendement de réécriture de l'intitulé du titre Ier adopté hier soir, qui visait à garantir l'accès aux soins palliatifs partout en France.
Cet amendement de notre collègue Vincent Descoeur revient sur la question de l'accès aux soins palliatifs dans l'ensemble du territoire. En effet, il ne suffit pas de changer l'intitulé du titre Ier , monsieur le rapporteur, pour garantir effectivement l'accès aux soins palliatifs. Les mots ont un sens et on ne peut pas les dévoyer, au risque de rendre la loi complètement inintelligible. Maintenant que son intitulé a été modifié, il faut donner du corps au titre Ier , c'est-à-dire aborder le sujet des moyens.
Vous avez évoqué, madame la ministre, la stratégie décennale, qui couvrira la période 2024-2034. Toutefois, cette stratégie n'a pas été déclinée en outre-mer. Par conséquent, l'accès aux soins palliatifs sera-t-il garanti partout en France, y compris dans les territoires ultramarins, avant l'entrée en vigueur de la loi ?
Permettez-moi de rebondir également sur la question d'Émilie Bonnivard, qui faisait état d'une diminution des moyens consacrés aux soins palliatifs, là où existent déjà des équipes et des unités spécialisées. Dans le centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de mon département, un tiers des lits sont fermés depuis la covid-19. Que fait-on ? Je lis sur votre visage que vous êtes dépitée par cette situation, madame la ministre.
Non.
Présentez-nous un projet de loi de financement rectificative de la sécurité sociale (PLFRSS) et nous vous donnerons les moyens de déployer les soins palliatifs partout ! Il s'agit d'un vrai sujet. Il ne suffit pas de changer l'intitulé, il faut s'en donner les moyens.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR.
Quel est l'avis de la commission sur ces amendements en discussion commune ?
Vous souhaitez préciser que les soins palliatifs, qui sont inclus dans les soins d'accompagnement, sont accessibles sur l'ensemble du territoire. Vos amendements sont triplement satisfaits. Tout d'abord, parce que l'article L. 1110-5 du code de la santé publique dispose que « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées ».
Par ailleurs, et comme nous ne nous payons pas de mots, ni dans le titre ni dans le reste du texte, nous avons précisé en commission, à l'alinéa 6, que les soins palliatifs et d'accompagnement sont accessibles sur l'ensemble du territoire national et que leur répartition sur le territoire national garantit un accès équitable aux personnes malades.
Enfin, troisième argument, la mesure n° 8 de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, issue des propositions du professeur Chauvin, permettra de rendre effective cette accessibilité. Vos amendements étant satisfaits, j'émets un avis défavorable.
Même avis. Ce texte, nous le rappelons depuis le début de nos débats, vise à inscrire dans la loi des principes fondamentaux. Ensuite, son application dépendra des choix opérés sur le plan budgétaire, comme nombre d'entre vous l'ont souligné. Pour l'année 2024, les 100 millions d'euros supplémentaires ont bien été dégagés. À quoi serviront-ils ? À ouvrir des unités de soins palliatifs, à accorder davantage de places d'hospitalisation à domicile ou encore à renforcer le nombre d'unités mobiles.
Ensuite, je le reconnais bien volontiers, le problème, c'est celui de la formation. Il est endémique dans notre pays depuis de nombreuses années et nous pouvons tous nous demander ce que nous avons fait, collectivement, depuis vingt ans, en matière de formation médicale.
Il faut dix ans, au minimum, pour former un médecin. Vous me dites que sept ans suffisent mais qui était là il y a sept ans – et nous pourrions encore remonter le temps ? Pas moi !
Non, pas il y a sept ans ! Le premier sujet est donc celui de la formation des médecins. Ensuite, il faut poursuivre notre action pour former les infirmières et des aides-soignantes ; c'est un sujet clé. Il y a donc non seulement un besoin financier, mais également un besoin de formation. Je lancerai d'ailleurs prochainement une campagne de revalorisation de ces métiers, dont il faut reconnaître toutes les spécificités. C'est un sujet global – emploi, santé – auquel il faudra être en mesure de répondre, pour avoir enfin, au pied des lits, les personnels formés dont nous avons besoin.
Le rapporteur a cité, à juste titre, la loi de 1999, qui visait à instaurer un droit opposable aux soins palliatifs. Toutefois, vingt-cinq ans après, soit un quart de siècle plus tard, elle n'est toujours pas appliquée, puisque vingt et un départements ne disposent toujours pas d'unités de soins palliatifs et que des milliers de lits font défaut. Il faut donc marteler qu'un droit opposable aux soins palliatifs est nécessaire. Sinon, nous n'avancerions que des idées en l'air.
S'agissant du financement, la stratégie décennale constitue une avancée et je m'en réjouis – personne ne dira le contraire. Toutefois, compte tenu de l'évolution de la pyramide des âges, les 100 millions qui seront consacrés annuellement ne représentent même pas ce qui serait nécessaire actuellement pour être au taquet ! La stratégie décennale est donc, certes, importante, mais elle est nettement insuffisante. Réaffirmons, martelons, la volonté d'un droit opposable ; à défaut, le reste ne sera que de la littérature.
Ces amendements ne posent pas seulement la question du non-déploiement, de manière universelle, des soins palliatifs pour toutes les catégories sociales et dans tout le territoire national. Nous avons cette discussion depuis une dizaine d'années au moins, depuis la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, qui n'a pas été mise en œuvre.
Thibault Bazin a rappelé que le CHRU de son département – il se trouve que nous représentons le même département – dispose d'un tiers de lits de soins palliatifs en moins par rapport aux besoins : il y en a vingt, alors qu'il en faudrait vingt-neuf, d'autant que les deux départements voisins, les Vosges et la Meuse, n'en ont pas. Si cette question se pose de façon aussi criante, c'est qu'elle intervient non pas dans le contexte d'une loi consacrée aux seuls soins palliatifs mais d'un texte qui ouvre de nouveaux droits immédiats : l'euthanasie, le suicide assisté. Or nos concitoyens meusiens, vosgiens, et même meurthe-et-mosellans – en raison de la carence actuelle de lits – risquent d'être confrontés au choix dit du droit à mourir, dans des situations de totale inégalité par rapport aux autres.
Il ne s'agit pas d'un banal débat, dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), sur les moyens consacrés aux soins palliatifs. C'est une question cruciale parce que, demain, certains Français seront confrontés à la mort de façon totalement inégalitaire, en raison de leur situation géographique et sociale. Et ça, ce n'est plus la République !
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RN et LR. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
Madame la ministre, je reviendrai sur les propos que vous avez tenus tout à l'heure au sujet du plan décennal. Avant que vous annonciez 1,1 milliard d'euros supplémentaire pour les soins d'accompagnement, 1,6 milliard était prévu. C'est bien beau d'ouvrir des maisons d'accompagnement et des unités de soins palliatifs ou de prévoir un plan personnalisé d'accompagnement, mais les unités qui sont sur le point de fermer bénéficieront-elles d'une aide ? Je le rappelle, vingt et un départements en sont dépourvus.
Vingt-cinq ans après son adoption, la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs n'est pas appliquée. Soyons clairs : les soins palliatifs n'ont pas été développés. Pas moins de 500 personnes décèdent chaque jour sans y avoir eu accès. La réalité est que, dans les territoires, les calculs des agences régionales de santé (ARS) sont faits de telle sorte que les sommes allouées diminuent au lieu d'augmenter. Le manque de personnels soignants oblige à fermer des lits partout en France. Seuls 20 % des généralistes sont formés aux soins palliatifs –– votre plan prévoit des formations, c'est très bien. Entre 2012 et 2021, la densité de médecins généralistes a diminué de 8 %. Dans les cinq ans à venir, un quart des médecins en soins palliatifs devraient quitter leurs fonctions.
C'est mieux que rien, mais votre plan décennal, madame la ministre, ne suffira pas. Nous aimerions savoir si les soins palliatifs seront développés dans tous les territoires.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Madame la ministre, parlons sérieusement. Vous affirmez que la loi de 1999 n'est pas appliquée…
Ce n'est pas moi qui l'affirme !
…et que nous sommes collectivement responsables de cette situation, sur tous les bancs de cette assemblée. Cessez d'être hypocrite ! La majorité est au pouvoir depuis sept ans. L'an dernier, j'ai déposé des amendements au PLFSS pour revaloriser les soins palliatifs en leur allouant un budget – et ce n'est pas la première année que j'en prends l'initiative. Tout cela a été balayé d'un revers de main.
Je veux bien que nous ayons une responsabilité collective, mais il y a quand même une majorité dans cette assemblée, qui est au pouvoir depuis sept ans : elle porte peut-être un peu plus de responsabilité que les autres.
Quant au plan décennal, 1 milliard d'euros sur dix ans lui ont été alloués – 100 millions par an : bravo et merci ! Je vous poserai simplement une question, madame la ministre – ne vous sentez pas visée personnellement : combien l'État a-t-il dépensé en trois ans pour nettoyer la Seine, afin que M. Macron et Mme Hidalgo puissent s'y baigner cet été avant les Jeux olympiques et paralympiques (JOP) ? N'avez-vous pas l'impression que, quand on veut s'en donner les moyens, on trouve les fonds ? Et les soins palliatifs ne sont-ils pas une cause qui vaudrait la peine que l'on s'investisse un peu plus ?
Il a dépensé 1,4 milliard pour nettoyer la Seine – contre 1 milliard sur les dix ans à venir pour les soins palliatifs.
Applaudissements sur les bancs des groupes LR et RN.
Ce chiffre et vos leçons de morale sur la responsabilité collective me restent en travers de la gorge.
Applaudissements sur les bancs des groupes LR et RN.
Je vous remercie, madame la présidente, pour la manière dont vous menez les débats, ce qui nous permet de nous exprimer dans un climat apaisé.
Madame la ministre, vous insistez sur la nécessité de former des personnels aux métiers du grand âge. Je partage votre préoccupation mais demain, le problème ne sera pas seulement la formation, mais aussi l'attractivité des métiers. Comment attirer de futurs médecins, de jeunes infirmières ou infirmiers, de jeunes aides-soignantes ou aides-soignants, si c'est pour rejoindre des structures dont la finalité ultime sera l'euthanasie ou le suicide assisté ?
Nous ferons fuir les compétences. C'est la raison pour laquelle nous souhaitions deux textes différents, l'un consacré au grand âge et le second, puisque vous insistez, à la fin de vie – plus exactement au terme de l'existence. Vous nous l'avez refusé.
Chers collègues de gauche, je vous invite à soutenir l'amendement n° 1361 de M. Francis Dubois, qui a été défendu par Christelle Petex. Il vise à garantir des soins palliatifs « accessibles partout et à tous sur l'ensemble du territoire national ». Ainsi, il reprend de manière globale le contenu des amendements que vous avez défendus lors de la séance précédente. Vous insistiez sur la nécessité de l'accessibilité quels que soient l'âge et les revenus – y compris pour les personnes marginales. Cet amendement ne vise pas seulement à assurer l'égalité territoriale mais aussi l'égalité de toutes les conditions sociales face à l'accès aux soins d'accompagnement – comme vous les appelez.
J'ai écouté Philippe Gosselin avec beaucoup d'attention tout à l'heure. Je sais qu'il défend avec passion les causes auxquelles il tient mais j'ai envie de lui rappeler l'exemple du Dalo (droit au logement opposable), voté à l'initiative du président Chirac, issu d'une famille politique qu'il connaît bien : où en sommes-nous aujourd'hui ?
En effet !
Ce n'est pas simplement d'un droit opposable dont nous avons besoin. Il ne suffit pas de tracer un chemin pavé de bonnes intentions, il faut agir, et commencer par ouvrir dans tous les départements des structures de soins palliatifs. Cela ne s'est jamais fait jusqu'à présent et le projet de loi nous permet enfin d'avancer en la matière – il me semble en effet qu'aucune proposition de loi n'a jamais été consacrée exclusivement au déploiement des soins palliatifs.
La question est aussi celle de la formation, vous avez raison, madame la ministre.
Nous avons participé, sur tous ces bancs et de façon transpartisane, aux efforts réalisés pour améliorer l'accès aux soins et faire reculer la désertification médicale malgré la réticence de certains d'entre vous qui ont toujours refusé de faire bouger le curseur. Stéphanie Rist a même été à l'initiative de la loi portant amélioration de l'accès aux soins par la confiance aux professionnels de santé, dite loi Rist, qui a permis certaines avancées.
J'espère que nous aurons la même exigence pour les formations pour qu'enfin les régions qui sont en charge des formations sanitaires et sociales depuis 2004 s'y mettent ! Il ne suffit pas de scander qui va faire quoi ! Sommes-nous au moins capables de nous asseoir autour d'une table pour évaluer les besoins et les anticiper ? Madame la ministre, je vous ai interrogée sur les chiffres hier. Seules 50 % des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs y ont accès. Combien faudra-t-il de personnels supplémentaires pour atteindre un taux de 70 % ou 80 %, surtout en 2035 ? Le vieillissement de la population est une réalité et nous devons relever le défi du grand âge.
C'est pareil pour la cinquième branche de la sécurité sociale : j'en ai entendu parler pendant des années, mais qui l'a créée ?
Pendant dix ans, nous en avons entendu parler – toujours parler mais ne jamais faire ! C'est la vérité, monsieur Gosselin : Mme Bachelot était ministre de la santé.
Exclamations sur les bancs du groupe LR.
Comme M. Philippe Vigier, je suis élu d'un département qui ne dispose d'aucune unité de soins palliatifs mais je suis, moi aussi, rassuré par ce que vient d'annoncer Mme la ministre. Dans ces départements, des équipes mobiles mènent un travail formidable et j'en profite pour leur rendre hommage mais, quand bien même nous créerions un droit opposable, n'oublions pas que ce texte vise surtout à réparer une injustice. Même dans les départements pourvus d'unités de soins palliatifs, il peut arriver que des personnes renoncent à ces soins, notamment parce qu'ils n'auront pas permis d'atténuer leur souffrance. Certaines d'entre elles, parce qu'elles ont les moyens de se rendre à l'étranger ou parce qu'elles connaissent un médecin qui acceptera de se mettre hors la loi, pourront faire un autre choix. D'autres, non.
Je ne peux me résoudre ni à ce que nous opposions en permanence les soins palliatifs et l'aide à mourir, ni à ce que des personnes, arrivées au dernier moment de leur vie, pâtissent d'une injustice.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RE et sur les bancs du groupe SOC.
En écoutant Mme Ménard, je me faisais la réflexion que nous pourrions, en effet, dépenser l'argent public autrement.
Monsieur Le Fur, mon oreille s'est dressée quand vous avez évoqué l'attractivité des métiers du soin. Je me suis demandé ce que vous vouliez dire. Oui, vous avez raison : la qualification n'est plus reconnue. Le déclassement de tous les métiers s'opère à marche forcée – partout, on recrute des contractuels. Chers collègues, je vous encourage donc à voter toutes les mesures que les députés de La France insoumise proposent pour partager les richesses et augmenter les salaires.
Beaucoup de choses ont été dites et je voudrais revenir sur plusieurs points. Tout d'abord, monsieur Le Fur, ne mélangeons pas systématiquement soins palliatifs et fin de vie. Nous en sommes au titre Ier ,…
Il y a deux titres, monsieur Le Fur. Vous êtes député depuis suffisamment longtemps ,
Sourires sur les bancs du groupe LR
vous avez déposé suffisamment de propositions de loi et vous avez étudié suffisamment de projets de loi pour connaître la différence entre un titre et un autre. Nous n'allons pas le répéter toute la soirée ! Le titre I
Quant à l'attractivité des métiers, vous voudrez bien admettre que la création de filières universitaires et d'un diplôme d'études spécialisé de médecine palliative et de soins d'accompagnement y contribue.
L'attractivité tient aussi aux perspectives d'évolution. Si les médecins n'ont aucun espoir de devenir PU-PH (professeur des universités-praticien hospitalier), chefs de clinique ou même assistants chefs de clinique, faute de postes en nombre suffisant, ils ne s'orienteront pas vers cette filière.
Quant au budget, vous le savez, l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (Ondam) pour 2024 s'élève à 254,9 milliards d'euros, dont 108,4 milliards pour les soins de ville et 105,6 milliards pour l'hôpital. Au sein de ces deux postes, 1,6 milliard est consacré aux soins palliatifs, dont le budget a ainsi augmenté de 180 millions au cours des quatre dernières années. Je veux bien qu'on me dise que le budget n'est pas suffisant mais pas qu'il est constant !
J'admets cependant que nous devons aller plus loin pour répondre aux besoins de nos concitoyens qui souffrent de certaines pathologies, mais ce ne sera pas forcément lié au vieillissement de la population car ces pathologies peuvent aussi frapper des personnes jeunes.
C'est vrai pour une part non négligeable, monsieur Gosselin, il est important de le souligner.
Quant au droit opposable, dont vous connaissez parfaitement les effets, ne laissons pas croire dans cet hémicycle qu'il conduirait à disposer de davantage de places. Le droit opposable permet simplement à ceux qui n'auraient pas obtenu de place d'ester en justice afin d'être indemnisés. Il ne génère pas une place supplémentaire et il est coûteux puisqu'il faut dédier une partie du budget à l'indemnisation. En l'espèce, le modèle du Dalo n'est pas forcément le plus adapté aux attentes des patients : ce n'est pas le malade en fin de vie qui ira en justice. Il a davantage besoin d'une place. Essayons ensemble d'agir efficacement. C'est ce que je cherche à faire avec vous.
L'amendement n° 3110 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
Le corps médical parle au singulier de la douleur ou de la souffrance ressentie ou subie par un patient. Or la douleur est une sensation à la fois physique et émotionnelle. C'est une expérience personnelle : chacun y réagit différemment. On distingue différents types de douleurs selon leurs causes et leur évolution – aiguës ou chroniques. De même, la souffrance peut avoir diverses origines : psychiques, émotionnelles, physiques, psychologiques. Il semble donc préférable de mettre les termes de « douleur » et « souffrance » au pluriel et de les qualifier. Aussi nous proposons-nous dans cet amendement de mentionner les « douleurs physiques » et les « souffrances psychiques et psychologiques » afin d'englober la totalité des réalités vécues par les patients.
Chers collègues, voter cet amendement est d'autant plus important que l'adoption de l'amendement n° 2905 a conduit à supprimer l'alinéa faisant référence aux réponses apportées aux « besoins physiques, dont le traitement de la douleur » et aux « besoins psychologiques et sociaux » et que d'autres amendements menacent de supprimer la dernière phrase de ce même alinéa : « Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Merci de prendre en considération les douleurs et les souffrances des personnes.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SOC et sur quelques bancs du groupe RE. – M. Sébastien Peytavie applaudit également.
La douleur et les douleurs renvoient à une vaste question, que nous avons notamment pu aborder en auditionnant une spécialiste de la douleur. Il existe une variété de douleurs : chroniques et aiguës, physiques mais aussi émotionnelles. Pour votre amendement, je m'en remets à la sagesse de notre assemblée, madame Rilhac.
Vous proposez d'employer le pluriel pour prendre en compte la diversité des formes que revêtent la douleur et la souffrance. Ces dernières renvoient nécessairement à des expériences personnelles dont les manifestations varient d'un individu à l'autre et elles sont appelées à évoluer. Le singulier employé dans le texte du projet de loi ne visait pas, vous l'aurez compris, à réduire la douleur et la souffrance à un type unique mais renvoyait plutôt à un concept regroupant des réalités diverses. Je comprends vos intentions, madame Rilhac, mais je m'en remets à la sagesse de l'Assemblée.
Je constate que pas une personne n'aborde le sujet de la mort administrée sans se référer à la douleur pour justifier le recours à une substance létale. Vous-même, madame la ministre, lors de la présentation du projet de loi, vous avez mentionné à de très nombreuses reprises la douleur, ce qui est parfaitement légitime.
Les propos tenus par la spécialiste de la douleur que nous avons auditionnée comme la lecture de plusieurs articles nous invitent à nous interroger : y aurait-il des douleurs telles que la mort serait la seule solution pour y mettre fin ? En réalité, il existe très peu de douleurs réfractaires.
Exclamations sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Cela a été dit très clairement par la spécialiste que j'évoquais. Le recours à des dérivés morphiniques, notamment la nuit pour permettre à la personne de mieux vivre le jour, les traitements chirurgicaux d'implantations de dispositifs dans le cerveau – pensons aux techniques utilisées pour les malades de Parkinson – sont autant de moyens de soulager la douleur, pistes que nous n'avons pas fini d'explorer.
La douleur étant la justification première de l'administration de la mort, je voudrais qu'on ne passe pas trop rapidement sur la question de sa prise en charge. Singulier ou pluriel, douleur ou souffrance, l'enjeu n'est pas dans ces subtilités linguistiques. Je le répète, j'ai été frappée par les propos de cette spécialiste de la douleur selon laquelle il n'y a que très peu de douleurs réfractaires. Elle a cité une exception : l'algie de la face,…
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.
J'alerte notre assemblée sur le fait que les centres antidouleur manquent en France, si bien que les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous sont élevés. Pourtant, beaucoup de progrès ont été faits en matière de prise en charge de la douleur et nous savons que calmer la douleur physique contribue à réduire la douleur mentale. Le problème est que peu de médecins se consacrent à la lutte contre la douleur. Ne pourrait-on pas faire de la médecine de la douleur une spécialité médicale afin d'augmenter l'attractivité de ce pan du soin, comme nous comptons le faire pour les soins palliatifs ?
Applaudissements sur quelques bancs du groupe Dem. – Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit également.
Madame Genevard, la question n'est pas de savoir s'il existe des douleurs qui conduisent à la mort. Ce que nous devons nous demander, c'est, dans quelle mesure, la mort arrivant, les personnes ont encore à supporter des douleurs. Le projet de loi ouvre un droit aux personnes ne souhaitant pas souffrir plus longtemps. Nous en discuterons à l'occasion des articles à venir.
Cet amendement entend prendre en compte les souffrances psychiques et psychologiques : les premières relèvent de pathologies psychiatriques ; les deuxièmes se rapportent, par exemple, à des crises d'angoisse qui peuvent assaillir des personnes en fin de vie. À ce stade, il n'y a pas de grandes et de petites souffrances. Toutes doivent être prises en compte. C'est le sens de cet amendement que nous soutenons.
Les douleurs réfractaires sont, comme le soulignait Mme Genevard, très rares.
Elles constituent néanmoins des symptômes fréquents en fin de vie, qui sont autant de sources d'angoisse et qui peuvent affecter la qualité de vie. La plupart des patients ne souhaitent qu'une chose : être soulagés de toutes leurs douleurs.
Les traitements sont à différencier selon le type de douleurs, qu'il s'agisse de douleurs neuropathiques ou de douleurs nociceptives, de douleurs liées à des infections ou des inflammations, et selon le stade de la maladie auquel elles interviennent, par exemple, un cancer en stade terminal. Outre les sensations physiques et sensorielles qu'elles provoquent, elles peuvent devenir vite insupportables du fait de leurs conséquences sur le plan émotionnel – anxiété, dépression – et de leurs retentissements dans la vie quotidienne, en particulier sur le sommeil. Elles mettent en jeu le rapport au travail et à l'inactivité, tout comme les relations à autrui – un soignant me disait qu'il suffisait parfois de la visite attendue d'un proche pour qu'un patient souffre moins.
Cela dit, quand la douleur devient réfractaire à tout traitement, comme c'est le cas en phase terminale de cancer, il est toujours possible d'avoir recours à la sédation profonde et continue, conformément aux dispositions de la loi Claeys-Leonetti.
Je m'efforce de donner la parole le plus largement possible en laissant s'exprimer un orateur par groupe. La parole est à Mme Christine Pires Beaune.
L'existence de souffrances inapaisables et insupportables a été attestée par l'Académie nationale de médecine, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), le Conseil économique, social et environnemental (Cese) et par la mission parlementaire d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti. Je vous admire d'avoir tant de certitudes, madame Genevard, mais n'oubliez pas que la souffrance est un phénomène éminemment subjectif. Seule la personne concernée est à même de déterminer le moment où ses souffrances tant physiques que psychologiques lui apparaissent intolérables,…
…quand bien même elles font l'objet d'une thérapie ciblée. Je voterai donc en faveur de cet amendement.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SOC et sur quelques bancs du groupe RE.
Exclamations sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
La parole est à M. Olivier Falorni, rapporteur général de la commission spéciale.
Madame Genevard, je suis d'accord avec vous : la question de la douleur est au cœur de notre débat. Comme je l'ai dit lors de la présentation du texte, j'ai été marqué par la réponse que m'a faite une personne malade lorsque je lui parlais du fait d'être en vie : « Qu'est-que ce vivre veut dire quand vivre, c'est souffrir en permanence, sans espoir de guérir ? ». Elle résume l'enjeu auquel nous sommes confrontés : éviter les souffrances, quelles que soient les solutions proposées.
La prise en charge de la douleur est une conquête. Si nous avions eu ce débat il y a cinquante ans, le droit de ne pas souffrir n'aurait pas suscité les mêmes réactions de part et d'autre de cet hémicycle.
Depuis 1999, nous avons obtenu ce droit essentiel et il nous appartient de prolonger cette conquête de manière concrète. Ce qui me gêne, madame Genevard, madame Dogor-Such, c'est la certitude avec laquelle vous affirmez qu'il y a très peu de douleurs réfractaires.
Je ne fais que reprendre les propos de la spécialiste que nous avons auditionnée.
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LFI – NUPES et SOC et sur quelques bancs du groupe RE.
Quand bien même il y en aurait très peu, elles concerneraient toujours, à mes yeux, beaucoup trop de nos compatriotes.
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RE, Dem et SOC.
L'amendement n° 2754 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
Il vise à renforcer l'accompagnement des proches du patient, qui se trouvent bien souvent démunis face à la cruauté de la situation, en détresse affective et psychologique et perdus dans les démarches administratives, ainsi qu'à préciser les contours du soutien qu'il serait possible de leur apporter.
La parole est à Mme Sophie Errante, pour soutenir l'amendement n° 940 .
Dans le même esprit que ma collègue Descamps, je vais défendre l'amendement de Mme Julie Delpech que j'ai cosigné. En complétant la dernière phrase de l'alinéa 9 par les mots « en leur procurant le soutien psychologique et social nécessaire », il vise à clarifier et à élargir le soutien accordé aux proches des personnes bénéficiant des soins d'accompagnement. Le projet de loi reconnaît l'importance de l'entourage dans le soutien du patient mais il ne détaille pas suffisamment les types d'aide qu'il devrait recevoir. Avec un tel ajout, nous nous assurons que les familles et proches bénéficient d'un soutien psychologique et social adéquat. Cette précision contribuera à soulager le fardeau émotionnel et pratique qu'ils portent et à renforcer la qualité des soins globaux dispensés aux patients.
J'avais l'intention de soutenir l'amendement n° 2819 de Mme Brugnera relatif au soutien de l'entourage mais il est malheureusement tombé. Avis défavorable pour ces deux amendements.
Même avis.
Au moins 11 millions d'aidants ont besoin d'un accompagnement parce que l'annonce d'une maladie ou d'un handicap est toujours un drame. Or nous sommes très loin du compte en la matière. De nombreuses réflexions portent sur l'accompagnement financier et le droit à des jours de présence, mais l'accompagnement « psychologique, humain, administratif et social » – selon les termes de l'amendement n° 2735 – me semble tout aussi important.
Monsieur Falorni, permettez-moi de vous dire que votre dernière prise de parole n'est pas satisfaisante. Vous ne nous ferez pas passer pour des gens indifférents à la souffrance et à la douleur.
Ces deux amendements sont salutaires parce que le soutien aux familles est aussi important que le soutien à la personne malade. Voici un chiffre extrêmement important : 3 % des patients qui arrivent en unité de soins palliatifs demandent à mourir ; sept jours plus tard, ils ne sont plus que 0,3 %. Que s'est-il passé en une semaine ? Ils ont eu des réponses à leurs maux, leurs souffrances et leurs détresses individuelles, mais leurs familles ont elles aussi reçu un soutien et une réponse. De façon générale, les demandes d'euthanasie disparaissent quand on règle tous les problèmes. Est-ce possible de tous les régler ? C'est un sujet que nous débattrons lors de la discussion des articles suivants mais en tout cas, la question du soutien aux familles est fondamentale. C'est pourquoi nous devons soutenir ces amendements.
Comme plusieurs de nos collègues, j'avais déposé un amendement en ce sens, relatif à l'alinéa 10. Il est tombé du fait de l'adoption en début de séance de l'amendement n° 2905 de notre collègue Dharréville. Je saisis donc l'occasion de soutenir les amendements de mes collègues, tant le soutien de l'entourage de la personne malade est important. Il figurait d'ailleurs dans le projet de loi déposé par le Gouvernement, mais l'amendement CS1767 de Mme Darrieussecq adopté en commission spéciale a supprimé l'alinéa qui l'évoquait. Il convient donc de rétablir cette mention. La ministre ne peut y être que favorable puisque cet élément figurait dans le texte initial du Gouvernement.
L'amendement précédent mettait l'accent sur les différences entre les douleurs psychiques et les douleurs psychologiques qui, si la réalité scientifique les distingue, se confondent dans la réalité clinique. L'amendement présent précise l'importance du soutien psychologique, humain, administratif et social. C'est peut-être méconnaître le rôle des équipes des soins palliatifs qui connaissent et intègrent parfaitement toutes ces dimensions quand ils accompagnent le patient. Il me semblait que le législateur devait essayer d'être le plus sobre et le moins verbeux possible. Ces ajouts me semblent donc excessifs et purement sémantiques, puisque ce qu'ils décrivent existe dans la réalité.
Je remercie Mme Descamps pour son amendement qui précise ce dont l'entourage a besoin – c'est-à-dire d'un accompagnement psychologique, d'un peu de repos quand le patient entre en soins palliatifs pour une phase terminale ou un séjour de répit, mais aussi d'un soutien administratif parce que remplir le document de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) long de seize pages, en plus de la douleur de l'accompagnement, nécessite de l'aide. Son amendement est donc très concret, parle aux familles et répond au besoin d'aider les aidants qui sont en première ligne, de quelque manière que ce soit.
Mme Blandine Brocard applaudit.
La rédaction des amendements nous pose un problème. Je comprends la philosophie et la volonté sous-jacentes, mais je rejoins Mme Violland lorsqu'elle affirme que les équipes de soignants des unités de soins palliatifs savent ce qu'elles ont à faire. Quand un patient intègre le service ou y décède, la famille n'est pas mise de côté ; on ne la laisse pas tomber. En revanche, les moyens donnés aux unités de soins palliatifs, en assistantes sociales et en psychologues ou pour orienter les familles à l'extérieur de l'unité de soins, posent de vraies questions. Nous ne voterons donc pas pour ces amendements.
La rédaction de ces amendements m'intéresse. Depuis le début de l'examen du texte, j'ai défendu l'idée d'un accompagnement le plus fort possible du malade mais aussi de son entourage et de ses proches, qui sont aussi concernés par la souffrance. Dégager les moyens de cet accompagnement est une absolue nécessité. Je veux revenir sur le débat qui s'est engagé il y a un instant : beaucoup de personnes souffrent, ce qui est un problème d'autant plus grand qu'elles pourraient ne pas souffrir. Or nous nous trouvons dans cette situation à force d'avoir répété des choix politiques. Dans la discussion du titre Ier , il n'est pas anodin d'affirmer notre ambition de nous donner véritablement les moyens d'être à la hauteur des besoins de celles et ceux qui souffrent. Monsieur le rapporteur général, vous avez employé la formule du droit à ne pas souffrir, dont il faudrait analyser le caractère un peu absolu. Votre promesse pousse à m'interroger, mais en tout cas j'approuve le droit d'être soutenu, soulagé, soigné, accompagné. Je suis à fond pour ce droit-là !
Vous avez parlé d'une conquête à rendre concrète. Je suis d'accord : rien, sans doute, n'est plus concret que la mort. Mais la promesse dont vous parlez a d'ores et déjà commencé à se concrétiser, certes de manière très insuffisante, grâce au service public de santé qui est dans l'état que vous connaissez – et en son sein, grâce aux soins palliatifs. Vos propos méritent donc des nuances et un débat que nous aurons sûrement dans les titres suivants. Pour ce qui concerne le titre Ier , je veux en tout cas mettre l'accent sur la nécessité d'un accompagnement de qualité et accessible à toutes et à tous.
MM. Philippe Gosselin et Patrick Hetzel applaudissent.
Monsieur le rapporteur général, je vous demanderai un petit peu plus d'humilité et un petit peu moins de mépris et de clivages navrants.
Exclamations sur divers bancs.
Il n'y a pas d'un côté les bienveillants et de l'autre les malveillants. Il n'y a pas d'un côté ceux qui luttent contre la souffrance et de l'autre ceux qui sont pour l'acharnement. Votre réponse à Sandrine Dogor-Such n'a pas sa place dans ce débat qui doit être apaisé. Les derniers gouvernements et les systèmes de santé ont échoué collectivement à traiter la douleur et la souffrance. C'est pourtant le seul débat qui compte, car ce que souhaitent nos concitoyens en fin de vie et dans la détresse, c'est vivre une fin de vie avec le minimum de souffrances – le collègue Juvin l'a très bien rappelé. Ils ne veulent pas abréger leur vie, mais lutter contre la souffrance et la douleur qu'ils redoutent. On leur refuse ce souhait parce que dans vingt et un départements, ils ne bénéficient pas de l'accès aux soins palliatifs et parce que notre système a tendance à mépriser le traitement de la douleur. C'est pourquoi, monsieur le rapporteur général, veuillez cesser ces clivages. Nous voulons tous apporter des solutions. Je respecte vos convictions, même si je ne les partage pas. Si nous voulons un débat apaisé, nous devons nous respecter.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Lors des débats en commission spéciale, nous avons beaucoup parlé de l'entourage de la personne en fin de vie. Le texte initial du Gouvernement affirmait qu'il fallait soutenir l'entourage dont le rôle est très important, mais que signifie soutenir ? L'amendement de notre collègue Descamps est plein de sagesse car il définit plus précisément ce qu'est le soutien à l'entourage. Nous serons donc, je crois, une écrasante majorité à le voter.
M. Laurent Panifous applaudit.
Je voudrais rappeler le rôle des soignants dans les services de soins palliatifs. Nous essayons de détailler leurs missions mais comme l'ont dit plusieurs de nos collègues, ils s'en acquittent naturellement chaque jour, pour traiter les douleurs physiques, psychologiques ainsi que la douleur liée à l'isolement et à l'absence de la famille – je ne sais pas trop comment la nommer. Enfin, M. le rapporteur général évoquait les conquêtes dans la lutte contre les douleurs. N'oublions pas que si nous souffrons moins qu'il y a cinquante ans, c'est grâce aux progrès considérables de la science. On parlait jadis de l'accouchement dans la douleur ; si ce n'est plus le cas, c'est grâce à une conquête scientifique, avec la péridurale qui n'existait pas auparavant. De nouvelles méthodes intrathécales permettent de supprimer les douleurs. Ce sont des conquêtes de la science, appliquées par les équipes de soignants qui font chaque jour leur travail.
L'amendement n° 2735 n'est pas adopté.
L'amendement n° 940 est adopté.
Il concerne ceux qui accompagnent une personne en fin de vie. Depuis hier, nous avons détaillé assez précisément ce que devaient être les soins palliatifs et les soins d'accompagnement prodigués au patient jusqu'à son décès. Par cet amendement, nous souhaitons nous assurer que les soins d'accompagnement continuent à être prodigués à ses proches après le décès.
La parole est à Mme Sophie Errante, pour soutenir l'amendement n° 3005 .
Similaire à celui de M. Panifous, il vise à compléter l'alinéa 9 par les mots : « durant tout le parcours de soins, et y compris après le décès de celle-ci ». Il s'agit d'accompagner les familles de ceux qui ont fait le choix de mourir à domicile. La mort d'un proche représente toujours un moment difficile pour sa famille, mais cela est d'autant plus vrai quand le décès se passe à domicile. Je souhaitais évoquer ce cas particulier.
L'amendement vise à ce que les proches soient accompagnés après le décès. Ce soutien n'incombera pas forcément à l'équipe qui a prodigué les soins d'accompagnement jusqu'au terme de la vie, mais pourra prendre la forme d'autres aides extérieures. En tout cas, il s'agit de ne pas laisser seuls les proches du défunt.
Il est humain de prévoir la prolongation de l'accompagnement au-delà du décès. Je m'en remets à la sagesse de l'Assemblée sur chacun des amendements, même si ma préférence va à celui de Mme Errante, qui me paraît plus précis.
Même avis. Je trouve également que l'amendement n° 3005 de Mme Errante est plus complet.
L'alinéa 9 redéfinit ce qui existe déjà, à savoir les soins palliatifs, et mentionne le soutien à l'entourage de la personne malade. Comme nous l'avons dit et répété, les soins palliatifs incluent déjà des soins, un accompagnement et un soutien à l'égard du patient comme de son entourage. Ces amendements tendent à éviter que l'entourage devienne l'auteur d'une euthanasie.
Oui, nous abordons le sujet dès le titre Ier . Je sais que vous ne souhaitez pas que nous fassions de lien entre le titre Ier , relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement, et le titre II qui concerne l'aide à mourir, le suicide assisté, le suicide délégué, l'euthanasie. Pourtant, ces deux volets sont poreux et interdépendants, que vous le vouliez ou non.
Nous proposons donc de préserver les proches de la possibilité d'administrer une substance létale. Il faut privilégier les soins à la personne et non la mort provoquée.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.
Vous voulez préempter nos débats sur le titre II ; c'est bien tenté, monsieur le député.
Même avis.
M. Potier a posé tout à l'heure la question de fond : comment soulager la souffrance des personnes qui souffrent ? Si elles n'ont pas accès aux soins palliatifs à même de soulager leur souffrance, mais que nous leur donnons un accès immédiat et facile à des produits létaux, auront-elles vraiment le choix ? Les personnes aux revenus limités ou qui habitent des territoires isolés risquent d'être incitées à un tel recours, alors qu'elles ne se seraient pas posé la question si elles avaient eu accès à des soins palliatifs.
Nous ne saurions donc envisager ce que vous proposez dans le titre II sans garantir l'effectivité du titre Ier . Les deux démarches ne sont pas complémentaires : il importe d'assurer d'abord l'accès aux soins palliatifs, ce qui diminuera d'ailleurs la demande du dispositif prévu au titre II.
Les députés du groupe Rassemblement national, totalement absents des batailles budgétaires que nous menons lors de l'examen des projets de loi de finances (PLF) et des PLFSS, mettent toute leur énergie à lutter contre l'aide à mourir. Nous débattons du titre Ier , relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement, mais ils en reviennent toujours à leur obsession : combattre l'aide à mourir.
Figurez-vous que nous luttons pour améliorer dans l'ensemble du territoire l'accès de tous aux soins palliatifs ; pourtant, nous souhaitons aussi le droit à l'aide à mourir, cette ultime liberté. Nous soutenons les progrès de la science grâce auxquels les soins palliatifs et les soins d'accompagnement parviennent à atténuer des souffrances insupportables ; pourtant, il subsiste encore des souffrances réfractaires à tout traitement. Je ne sais pas sur quelle planète vous vivez et avec qui vous discutez…
…pour ne pas entendre tous les témoignages de proches qui expriment à quel point il est terrible de ne rien pouvoir faire face à la souffrance de ceux qu'on aime ,…
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI – NUPES
…de ne pas pouvoir leur accorder l'ultime liberté d'éteindre la lumière une fois que leur vie est devenue insupportable.
M. José Beaurain s'exclame. – Mme Caroline Colombier mime un violoniste en train de jouer.
Oui, il s'agit d'une question humaniste fondamentale, et nous en débattrons lors de l'examen du titre II. En attendant, puisque nous en sommes au titre Ier , oui, nous devons soutenir l'entourage. Or l'entourage est prêt à accompagner, par amour, la personne aimée dans chacun de ses choix, qu'elle demande à lutter pour vivre ou, quand sa vie n'a plus de sens, à en finir.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI – NUPES et sur quelques bancs du groupe SOC.
Je nous invite à mesurer collectivement la portée de l'amendement n° 877 , que nous venons d'adopter sans que le Gouvernement s'y soit montré défavorable. C'est une complète novation. Pour la première fois, nous avons inscrit dans la loi le principe d'accompagnement au deuil, qui n'existe nulle part ailleurs. Le texte portait sur les soins d'accompagnement à la personne malade, or nous en avons étendu le bénéfice à ses proches, même après le décès.
La revendication de l'accompagnement au deuil s'était jusqu'alors heurtée à des difficultés d'organisation. Nous avons parfois fait des propositions en ce sens, suggérant par exemple d'octroyer aux professionnels de l'aide à domicile ou aux auxiliaires de vie un temps pour vivre le deuil. Pourtant, ce droit n'a jamais été reconnu à personne, même lorsque notre assemblée a débattu des proches aidants. Je tiens donc, j'y insiste, à ce que nous prenions la mesure de ce que nous venons de voter.
Il nous faut également mesurer les difficultés opérationnelles qui s'y attachent. Les dépenses de soins d'accompagnement prévues par l'assurance maladie étant conçues pour une personne malade, il faudra déployer une ruse de Sioux pour faire en sorte qu'ils se poursuivent après son décès, c'est-à-dire après la disparition de son compte d'assuré.
Je le répète, je voudrais que nous prenions la mesure de cette novation, car nous avons fait œuvre utile et nous pouvons en être fiers.
Notre collègue Simonnet nous a interpellés au sujet de la présence du groupe Rassemblement national lors de l'examen du PLFSS.
Et vous, où étiez-vous ? Je vous pose la question car vous n'avez visiblement pas vu le travail que nous avons produit.
Exclamations ironiques sur plusieurs bancs du groupe LFI – NUPES.
Qui êtes-vous pour juger de notre sincérité en tant que parlementaires ? Cela a dû vous échapper, mais nous avons déposé plusieurs amendements,…
Rires, applaudissements et exclamations sur les bancs du groupe LFI – NUPES
C'est plus que Jordan Bardella, qui en a déposé vingt et un en quatre ans au Parlement européen !
…visant à augmenter le budget des soins palliatifs. Certains ont été jugés irrecevables, d'autres ont été repoussés par le Gouvernement, d'autres encore ont été rejetés par la NUPES – sans doute par sectarisme –, et les derniers n'ont pas été traités en raison des 49.3 du Gouvernement. Arrêtez donc de propager de fausses affirmations ; c'est tellement politicien !
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN. – Exclamations sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
M. Guedj a raison de souligner le caractère novateur de l'adoption de l'amendement n° 877 . Je la trouve même assez surprenante. En effet, quand il s'agit de l'accompagnement psychologique des proches avant et après le suicide assisté – accompagnement tout à fait nécessaire, je vous le concède –, l'amendement vous paraît une mesure bienvenue et non une charge ; mais quand nous avons demandé que soit assuré le suivi psychologique des personnes sollicitant l'euthanasie ou le suicide assisté, nos amendements ont été jugés irrecevables au motif qu'ils créeraient une charge publique.
Cette lecture problématique des amendements, très orientée idéologiquement ,
Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LR et RN. – Mme Maud Gatel applaudit également
nous mène à avoir des débats pour le moins tronqués. J'espère donc que lorsque nous examinerons les dispositions relatives à l'euthanasie – que vous voulez conditionner à l'avis d'un seul médecin –, vous nous permettrez d'y ajouter l'accompagnement psychologique et psychiatrique susceptible d'éclairer les patients sur les causes qui les conduisent à vouloir provoquer leur mort.
La parole est à Mme Béatrice Descamps, pour soutenir l'amendement n° 2742 .
Il vise à s'assurer que les soins d'accompagnement de la fin de vie seront organisés de manière à favoriser la transmission d'informations entre soignants. En effet, la transmission orale, par son instantanéité, sa souplesse et sa discrétion, est souvent la mieux adaptée aux évolutions de l'état de santé liées à la fin de vie.
Avis défavorable. Cette disposition relève du domaine réglementaire, il est donc inutile de l'inscrire dans le texte.
Même avis.
Madame Descamps, nous faisons cela tous les jours ! Croyez-vous que les soignants, lorsqu'ils repartent du travail, ne parlent pas à l'équipe qui les remplace ? C'est le b.a.-ba des soins que de communiquer entre équipes. Cette mesure bavarde n'apporterait vraiment rien à la loi.
L'amendement n° 2742 n'est pas adopté.
La parole est à Mme Sandrine Rousseau, pour soutenir l'amendement n° 2114 .
Il vise à préciser que les soins d'accompagnement « s'organisent territorialement autour d'une convention dans le cadre d'une charte nationale dont le contenu est fixé par décret ». Nous voulons mettre tous les acteurs autour de la table et établir une charte dont les contours sont définis de manière réglementaire afin de piloter ou de coordonner le déploiement de ces soins dans chaque territoire.
Il est défavorable. Nous avons adopté en commission les articles 1er
Avis défavorable également. La mesure 20 de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, qui s'inscrit dans l'objectif de « mobiliser et organiser les territoires » vise à « renforcer l'animation et l'organisation territoriale » : « Une charte nationale permettra de définir les objectifs généraux de mobilisation des territoires. Sur cette base, chaque ARS élaborera un plan territorial des soins d'accompagnement avec les collectivités. 500 gestionnaires de parcours permettront d'assurer une meilleure lisibilité et coordination pour les patients de ces dispositifs de prise en charge. » L'amendement est donc satisfait.
L'amendement n° 2114 n'est pas adopté.
L'amendement n° 2761 de M. Didier Martin, rapporteur, est rédactionnel.
L'amendement n° 2761 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
La parole est à Mme Delphine Lingemann, pour soutenir l'amendement n° 1305 .
Le présent amendement tend à préciser que les soins d'accompagnement sont effectués par une équipe « interdisciplinaire » plutôt que « pluridisciplinaire ». En effet, une équipe pluridisciplinaire juxtapose des compétences, tandis que, dans une équipe interdisciplinaire, les professionnels interagissent en s'appuyant sur leurs compétences complémentaires. Le terme « interdisciplinaire » correspond donc au fonctionnement réel des équipes.
L'amendement n° 1305 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
Sur les amendements n° 24 et identiques, je suis saisie par le groupe Les Républicains d'une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.
Je suis saisie de huit amendements identiques, n° 24 , 637 , 952 , 1090 , 1357 , 1469 , 1739 et 1922 .
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l'amendement n° 24 .
L'alinéa 11 de l'article 1
Les soins palliatifs devraient être envisagés dans toute leur extension. Ainsi, certaines prothèses permettent de suppléer les déficits dentaires, oculaires ou auditifs, voire de remplacer des articulations, des membres ou des organes défaillants. Par exemple, des prothèses adaptées pallient certains handicaps physiques entravant la mobilité. Proposer des moyens de locomotion appropriés comme un fauteuil roulant et modifier l'environnement pour l'ajuster aux différentes formes de mobilité réduite relèvent encore des soins palliatifs. Vous le voyez, les acteurs du soin à domicile, y compris les prestataires de ces dispositifs, doivent être associés et considérés. Le mouvement palliatif que nous appelons de nos vœux doit prendre en considération toute la société et engager tous les acteurs de proximité. Son sens profond est d'aider à vivre le mieux possible tous les moments d'une existence, pas seulement les jours ultimes, et si possible à domicile.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.
Peut-être n'est-il pas nécessaire de présenter chacun des amendements identiques.
La parole est à M. Philippe Juvin, pour soutenir l'amendement n° 637 .
J'ajouterai deux arguments. D'abord, il faut souligner que les soins palliatifs peuvent aussi être délivrés à domicile car les acteurs du soin à domicile sont très importants. Cela peut paraître évident mais, par abus de langage, nous employons nous-mêmes cette expression pour nous référer aux unités de soins palliatifs.
Ensuite, lors de la création de la HAD, il y a très longtemps, celle-ci était de culture hospitalière ; les équipes hospitalières qui la réalisaient n'acceptaient alors pratiquement pas de voir intervenir à domicile d'autres acteurs, même le médecin traitant. Nous voulons éviter de refaire la même erreur en précisant que les soins palliatifs à domicile peuvent être délivrés dans le cadre de la HAD ou par d'autres acteurs de proximité, dont, par exemple, le médecin traitant.
Je souhaite également que soient mobilisés l'ensemble des acteurs de santé de proximité dans une équipe pluridisciplinaire, tout au long de l'accompagnement de la personne malade.
La parole est à Mme Marie-Christine Dalloz, pour soutenir l'amendement n° 1090 .
Notre collègue Dharréville a eu un mot juste en parlant d'un accompagnement « au bon niveau ». Pour y parvenir, la rédaction du projet de loi doit être précise. Non seulement l'accompagnement doit être réalisé « au bon niveau », mais il doit l'être dans la « dignité ». Or l'accompagnement le plus digne est celui qui est réalisé par l'entourage connu, car c'est rassurant pour le patient. C'est pourquoi il est important d'inscrire la référence au domicile. L'alinéa 11 précise : « Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris en milieu carcéral […]. » Nous avons donc pensé à la prison mais je crois qu'il faut également inscrire la notion de domicile car il est légitime de s'y référer quand on fait référence au « lieu de résidence », qui peut également être l'hôpital.
En outre, les acteurs de santé de proximité ont effectivement une importance capitale dans l'accompagnement des malades car ils sont connus de ces derniers.
La parole est à M. Francis Dubois, pour soutenir l'amendement n° 1357 .
J'ajouterai simplement que les Ssiad, les acteurs de la HAD, les IDE, les prestataires de santé à domicile (PSAD) assurent une surveillance régulière, une administration des traitements, un soutien psychologique indispensable et un lien social avec la famille. Ces amendements visent à reconnaître leur contribution indispensable.
Je serai bref car mes collègues du groupe LR ont développé de très bons arguments. Un certain nombre de nos concitoyens veulent achever leur existence à leur domicile, entourés de leur famille, de leurs proches, dans un lieu qui leur est familier, entouré des souvenirs de ce qui a fait le charme de leur existence. Il faut respecter cette dimension, et c'est pourquoi la possibilité de choisir les soins à domicile doit être affirmée dès cet article.
La parole est à Mme Isabelle Valentin, pour soutenir l'amendement n° 1739 .
Monsieur le rapporteur, j'ai bien écouté les arguments que vous avez donnés au sujet de la souffrance. Nous reconnaissons tous qu'il y a des malades qui souffrent. Mais pourquoi souffrent-ils ? Tout simplement parce que la loi Claeys-Leonetti n'a jamais été appliquée : nous ne nous sommes jamais donné les moyens de dispenser les soins palliatifs.
Applaudissements sur les bancs des groupes LR et RN. – Mme Blandine Brocard applaudit également.
L'amendement n° 1739 vise à ajouter la référence au domicile et à tous les acteurs du domicile, comme les aides ménagères, par exemple. Tout doit être fait pour que les gens soient soignés correctement à leur domicile.
La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l'amendement n° 1922 .
Il s'agit d'anticiper l'évolution de la maladie dès l'annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients. Cet accompagnement a vocation à être pratiqué à domicile. Il semble nécessaire de préciser cette mention importante car les soins d'accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité. Cet amendement vise à répondre à la volonté des Français d'être accompagnés à leur domicile.
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Avis défavorable. Il est évident que les équipes pluridisciplinaires mobilisent différents professionnels de santé. En outre, la notion de proximité est un peu floue. Enfin, je concède évidemment que les soins palliatifs en France sont réalisés non seulement dans les établissements hospitaliers, en particulier dans les unités de soins palliatifs et dans les lits identifiés de soins palliatifs, mais aussi à domicile. Autour des patients à domicile, des services d'aide à domicile, des aides-soignants, des infirmiers et des médecins interviennent, mais il ne me paraît pas indispensable de l'écrire dans la loi.
Avez-vous remarqué que l'exposé sommaire de ces amendements est identique ?
J'ai bien lu l'exposé des motifs partagé par les dépositaires de ces amendements et, évidemment, j'ai bien compris le rôle des prestataires de santé à domicile. Ces derniers ont toute leur place dans la délivrance de ces soins. Pour le bien-être des patients, il est important que celles et ceux qui interviennent à domicile agissent de manière coordonnée, aussi bien les prestataires de santé que les professionnels qui assurent l'hospitalisation à domicile. Je respecte bien évidemment les aides ménagères, mais je ne suis pas sûre qu'elles aient la même approche en matière de santé. Reste qu'elles sont elles aussi à proximité des patients. Cependant, l'ensemble des acteurs de santé auxquels vous faites référence à travers l'expression « des acteurs de santé de proximité » ne correspond à aucune définition juridique précise. C'est la raison pour laquelle il ne me paraît pas souhaitable de les distinguer des professionnels de santé comme vous le proposez à travers ces amendements, même si nous reconnaissons bien sûr le rôle des uns et des autres.
Je vous demande donc de retirer ces amendements identiques, sans quoi le Gouvernement émettra un avis défavorable.
Ça n'existe plus, les « aides ménagères », madame la ministre. On ne les appelle plus comme ça !
J'ai repris l'expression employée par les députés dans la défense de leurs amendements.
Monsieur le rapporteur, vous n'avez sans doute jamais été élu local et vous n'êtes sans doute jamais allé dans un territoire rural, pour avancer que la proximité, celle qu'assure un Ssiad, une IDE, un PSAD, est « une notion floue ». Comment pouvez-vous tenir de tels propos ? C'est insultant pour tous ces services de terrain et de proximité.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.
Ces amendements sont très pertinents mais totalement satisfaits. En effet, tous les acteurs de proximité peuvent déjà venir à domicile pour soutenir des patients et leur entourage. Rendons hommage à toutes ces équipes, telles que les Ssiad, les équipes mobiles de soins palliatifs, les acteurs du réseau associatif de l'Aide à domicile en milieu rural (ADMR) qui interviennent à domicile, mais aussi dans les Ehpad, ainsi qu'aux dispositifs d'appui à la coordination (DAC) qui permettront une coordination entre tous les professionnels dans les situations complexes.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RE. – Mme Lise Magnier applaudit également.
Qui a eu à accompagner un proche à domicile jusqu'à la fin ne peut ignorer les difficultés pour mobiliser les professionnels de santé.
Franchement, c'est peut-être satisfait dans le texte mais dans la réalité c'est tout autre chose.
Applaudissements sur les bancs des groupes LR et RN.
Mentionner le domicile dans l'alinéa 11 me paraît tout à fait pertinent car le domicile n'est pas un lieu comme les autres. Quand on peut garder un proche à son domicile et l'accompagner jusqu'au terme de sa vie, c'est mieux pour le malade et pour son entourage.
Je souhaite revenir sur la mention, par l'alinéa 11, des bénévoles, qui est selon moi un élément important de l'accompagnement au deuil. Pour notre collègue Guedj, cet accompagnement au deuil est une grande innovation.
À l'heure actuelle, il n'existe pas encore d'instances organisées et cet accompagnement passe par un réseau de bénévoles extraordinaires – je pense au travail admirable de l'association Jusqu'à la mort accompagner la vie (Jalmalv), que j'ai côtoyée. Or l'adoption de l'amendement de Yannick Neuder en commission a réintroduit la mention de ces bénévoles dans le texte. On ne peut en effet pas tout attendre de la puissance publique, il faut aussi compter sur le réseau associatif et reconnaître son action à l'occasion de ce texte.
Applaudissements sur les bancs du groupe LR et sur plusieurs bancs du groupe HOR.
Ces amendements sont satisfaits. Vous avez déposé cette série d'amendements identiques pour nous convaincre et je vais essayer de vous faire entendre raison avec la même énergie. L'alinéa 11 dispose que les soins « sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire ». Vous souhaitez ajouter les termes suivants : « mobilisant des professionnels de santé ».
Par définition, à moins que quelque chose m'ait échappé, une équipe pluridisciplinaire qui délivre des soins est composée de professionnels de santé. La définition est pourtant littérale, et même Marc Le Fur, dont on connaît l'orthodoxie intellectuelle, ne peut que se satisfaire de mes propos.
Quant aux équipes de proximité, madame Genevard, elles sont bien sûr mobilisées, mais permettez-moi d'évoquer la situation dans mon département. Là, c'est la communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) qui a pris en charge les hospitalisations à domicile car il n'y a pas d'équipes fixes de soins palliatifs – les équipes fixes les plus proches se situant dans le Loiret et dans les Yvelines. Si votre amendement était adopté, des patients hospitalisés à domicile ne bénéficieraient plus des soins apportés par des structures mobiles plus éloignées. J'ai accompagné ces équipes sur le terrain, elles travaillent dans la proximité et la pluridisciplinarité avec les CPTS. C'est cela, la vraie vie.
Applaudissements sur quelques bancs des groupes RE et Dem.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 179
Nombre de suffrages exprimés 172
Majorité absolue 87
Pour l'adoption 83
Contre 89
L'amendement n° 2740 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l'amendement n° 1692 .
Madame la ministre, vous nous avez dit qu'il n'y avait pas de lien entre les deux titres du projet de loi. Or en examinant l'alinéa 11 de l'article 1er , on aperçoit des éléments troublants. En l'occurrence, alors que nous débattons des soins palliatifs, cet alinéa fait référence à l'aide à la rédaction des directives anticipées. Dans quelle direction souhaitez-vous aller ? Vous nous demandez de ne pas tout mélanger mais pouvez-vous nous expliquer pourquoi cette référence aux directives anticipées se trouve dans le titre Ier du texte, au lieu du titre II ? S'agit-il d'une nouvelle mission que vous souhaitez confier aux soins palliatifs ? Souhaitez-vous leur attribuer ce rôle administratif de collecte des directives anticipées ?
Je donne un avis défavorable. Cet amendement est mal rédigé : il fait référence à la deuxième phrase de l'alinéa 11, au lieu de la troisième phrase.
Eh oui !
Même avis. Je cite la deuxième phrase de l'alinéa 11, visée par M. Hetzel : « Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris en milieu carcéral, le cas échéant, selon des modalités adaptées. » Ce n'est donc pas cette phrase qui mentionne la rédaction des directives anticipées.
L'amendement n° 1692 est retiré.
Cet amendement vise à faire en sorte que les soins palliatifs soient « garantis » quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade.
On l'a dit quinze fois hier !
L'alinéa 11 dispose seulement que ces soins sont « prodigués ». Dans sa rédaction actuelle, la phrase est une pétition de principes, un vœu pieux. La rédaction que je propose en fait une obligation, un droit garanti à tous les malades.
Chers collègues, vous souhaitez créer un droit au suicide assisté ou à l'euthanasie ; nous souhaitons, nous, rendre opposable le droit d'accès aux soins palliatifs. Ce changement de verbe donnerait une dimension juridique, concrète et réaliste à l'opposabilité de ce droit.
Applaudissements sur les bancs du groupe LR.
Comme vous, je souhaite du concret, des mesures réalistes. Je vous propose de reprendre votre argumentation à l'article 1er bis qui vise à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. En effet, l'alinéa 11 de l'article 1er explique comment sont pratiqués les soins d'accompagnement par une équipe pluridisciplinaire. Ces soins sont « prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade ». Ne vous emballez donc pas : nous évoquerons plus tard la garantie de ce droit et nous partagerons certainement votre avis.
Même avis.
Les propos de notre collègue Marc Le Fur ont du sens car, chaque jour, 400 à 500 de nos concitoyens sont privés d'accès aux soins palliatifs.
Vous souhaitez créer un droit au suicide assisté ou à l'euthanasie : il serait terrible que certains de nos concitoyens soient amenés à demander ce droit sans avoir pu accéder préalablement aux soins palliatifs. Il s'agit donc d'un problème éthique qui pose la question de l'application même de la loi actuelle. Comment peut-on légiférer sur la mort administrée, alors que l'accès aux soins palliatifs n'est pas garanti à tous ?
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.
Je comprends l'objectif de cet amendement, mais soyons réalistes : le financement des soins palliatifs est déjà important. Comprenez-vous les conséquences de l'obligation de garantir l'accès aux soins palliatifs, quel que soit le lieu de résidence ? Vous rendez-vous compte de la difficulté de finir sa vie à domicile, quand les soins palliatifs et d'accompagnement sont lourds ? Peu de personnes le peuvent, parce que cela nécessite du personnel et des financements. Votre amendement part d'un bon sentiment mais il est impossible de mobiliser de tels moyens humains et financiers, alors que les efforts consentis par le Gouvernement sont considérables.
Nous voterons pour cet amendement. Après des décennies de sous-investissements dans les soins palliatifs – que les cinq derniers plans de développement n'ont pas suffi à combler –, 50 % des personnes qui en ont besoin ne peuvent pas accéder aux soins palliatifs. Je suis élue de la Sarthe, qui fait partie de la vingtaine de départements ne disposant pas d'unité de soins palliatifs.
Les lits assignés aux soins palliatifs sont disséminés entre les services et, malgré l'engagement des personnels soignants, ils ne permettent pas d'apporter la prise en charge unique, spécialisée et globale, qui caractérise les soins palliatifs. Chaque jour, de nombreux concitoyens subissent donc la grave rupture d'égalité qu'entraînent ces sous-investissements. Il est urgent de garantir un accès aux soins palliatifs et d'accompagnement sur tout le territoire. Donnons-nous rendez-vous au PLFSS pour voter un budget permettant de réinvestir dans les soins palliatifs et d'accompagnement.
Applaudissements sur les bancs du groupe LFI – NUPES.
Dans ce débat sur l'opposabilité du droit d'accès aux soins palliatifs, je pense au succès réduit du Dalo : ce n'est pas parce que le résultat n'est pas à la hauteur des espérances qu'on ne doit pas affirmer des principes. En effet, nous n'y arriverons pas sans un signal fort, une volonté politique affichée et martelée. Nous ne sommes pas naïfs, nous savons qu'il faudra des moyens et que cela ne se fera pas en un an. Nous devons donc renforcer le plan décennal sur les soins palliatifs, doté de 1,1 milliard d'euros sur dix ans, car il couvre à peine l'évolution naturelle des besoins. Même s'il manque d'ambition, il est bon à prendre – si je puis me permettre cette trivialité –, mais il faut maintenant aller plus loin et rendre ce droit opposable.
Nous l'avons dit et répété, nous sommes tous convaincus qu'il faut garantir ces soins – nous l'avons voté dans le titre I
Dans les alinéas 9, 10 et 11, nous sommes dans l'action, nous abordons l'effectivité des soins : on ne garantit pas un soin, on le prodigue, on l'exécute. Je pense donc que nous pouvons laisser le mot « prodiguer » qui est à sa bonne place dans cet alinéa.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 160
Nombre de suffrages exprimés 151
Majorité absolue 76
Pour l'adoption 81
Contre 70
L'amendement n° 1470 est adopté.
Applaudissements sur les bancs du groupe LR.
Il vise à garantir un accès équitable et universel aux soins palliatifs, quel que soit le lieu de résidence de nos concitoyens, en métropole ou en outre-mer. Les normes et les niveaux de soins devraient être identiques à Paris comme à La Réunion, dans la Creuse comme chez moi dans le Lot-et-Garonne. Les patients devraient bénéficier d'un même soutien et d'un même accès aux services de santé. À l'heure où la désertification médicale dans les campagnes et les territoires d'outre-mer est de plus en plus préoccupante, représentant un véritable défi pour les années à venir, il me semble primordial que l'accès aux soins palliatifs soit garanti à tous les citoyens français.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.
Cet amendement est satisfait par l'adoption de mon amendement n° 2891 à l'alinéa 6, visant à rendre accessibles les soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. Demande de retrait, sinon avis défavorable.
Même avis.
Monsieur le rapporteur, ce n'est parce qu'il est désormais inscrit dans le texte que les soins palliatifs sont accessibles sur l'ensemble du territoire que cette mesure est effective. De même, ce n'est pas parce que les soins palliatifs figurent désormais dans l'intitulé du titre Ier qu'ils seront accessibles pour tous.
Exclamations sur plusieurs bancs du groupe RE.
C'est bien là le fond du problème !
Le calendrier soulève une question de bioéthique : madame la ministre, cette loi sera-t-elle appliquée avant que les soins palliatifs soient accessibles à tous et partout ? C'est fondamental.
M. Philippe Vigier s'exclame.
Monsieur Vigier, cette question est très sérieuse. Si, dans les territoires dépourvus d'un accès aux soins palliatifs, on donne un accès immédiat à des produits létaux, les patients qui souffrent n'auront pas un véritable choix. Les plus vulnérables d'entre eux, qui disposent de peu de moyens financiers, pourraient être tentés par une mort provoquée, qu'ils ne demanderaient pas si leurs souffrances étaient soulagées.
Cette question essentielle a d'ailleurs été posée par le CCNE. Le déploiement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire est un préalable éthique à l'accès à l'aide à mourir. Madame la ministre, vous ne répondez pas à cette question, qui est pourtant, je le répète, fondamentale.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR et sur quelques bancs du groupe RN.
Je me permets d'intervenir pour la première fois dans l'examen de ce texte, parce que je suis un peu fatigué de cet argumentaire à répétition.
M. René Pilato applaudit.
En l'absence du titre II, vous ne vous préoccuperiez pas des soins palliatifs !
L'accès à ces soins est caractérisé par une véritable injustice, à laquelle le titre Ier permet de remédier. Concentrons-nous sur leur développement plutôt que d'en faire une raison de repousser le titre II.
J'ai l'impression que rejeter l'accès à l'aide à mourir est votre seule motivation. Concentrons-nous sur l'examen des articles du titre Ier et sur l'élargissement des droits relatifs aux soins palliatifs.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RE. – M. René Pilato et Mme Christine Pires Beaune applaudissent également.
J'attends des rapporteurs et de Mme la ministre qu'ils répondent à la question posée. Avant même l'examen du texte en commission, Mme la ministre avait affirmé que cette loi ne serait pas appliquée tant que l'accès aux soins palliatifs ne serait pas universel. L'enjeu est celui d'une rupture républicaine !
Monsieur Turquois, tout le monde est passionné par les soins palliatifs et affiche la volonté d'en étendre l'accès ; certains expriment le remords de ne pas les avoir davantage développés. Soyons réalistes : quelques années seront nécessaires pour que les USP manquantes se déploient dans la vingtaine de départements qui en sont dépourvus.
En attendant, il y aura une inégalité fondamentale quant au rapport à la mort – le sujet le plus important de ce texte. Du point de vue républicain et démocrate, nous devrions tous nous poser la question de l'égalité. Les questions relatives à la fraternité et à la liberté seront également abordées mais, à cet instant, la question de l'égalité est fondamentale. J'attends de l'exécutif et de tous les promoteurs de ce projet de loi, je le répète, qu'ils répondent pleinement à cette question.
Applaudissements sur les bancs du groupe LR et sur quelques bancs du groupe RN. – Mmes Blandine Brocard et Astrid Panosyan-Bouvet applaudissent également.
Monsieur Turquois, si les soins palliatifs étaient développés sur l'ensemble du territoire, nous ne serions pas en train d'en débattre dans cet hémicycle.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.
Nous aurions réglé les problèmes de douleur, les patients souffriraient donc beaucoup moins et les demandes d'euthanasie seraient inexistantes.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.
Je constate que nous pâtissons de la structuration même de ce texte, composé de deux titres. Le premier traite de l'accès aux soins palliatifs, qui est, somme toute, une question financière et organisationnelle. Le second aborde le sujet éminemment philosophique et éthique de l'aide à mourir. Le débat sur les soins palliatifs, très important, est perturbé par l'anticipation du débat sur le titre II.
Mme Justine Gruet et M. Marc Le Fur s'exclament.
Je regrette que nous consacrions autant de temps et d'amendements à discuter de sujets qui devraient être débattus ultérieurement, lorsque nous examinerons le titre II.
Il me semble que certains tendent à opposer les soins palliatifs et l'aide à mourir. Ce projet de loi me semble pourtant tout à fait cohérent ; il s'inscrit dans un continuum …
Exclamations sur les bancs du groupe LR
Cela fait un moment qu'on le dit ! Nous ne voulons pas de ce continuum !
…puisqu'il est question de soins concernant les patients. Ces soins ciblent des objectifs communs, au premier rang desquels soulager la souffrance – nous sommes tous d'accord. Leur deuxième objectif consiste à respecter la dignité et les choix des patients. Quant au troisième, qu'il s'agisse des soins palliatifs ou de l'aide à mourir, il vise à offrir une mort paisible.
Ces trois objectifs s'appliquent aussi bien au titre Ier qu'au titre II ; en cela, ils sont cohérents et j'aimerais que l'on cesse de les opposer. Nous savons que la France accuse un retard en matière d'accès aux soins palliatifs et que 50 % des patients ne peuvent y recourir. Il est important d'entendre les engagements, notamment du Gouvernement, visant à améliorer cette couverture. Ces engagements devront considérer les rapports de la Cour des comptes relatifs à l'augmentation des besoins dans les prochaines années en raison du vieillissement de la population.
Mes chers collègues, nous sommes tous préoccupés par l'accès aux soins palliatifs. Vous pouvez continuer à opposer les deux titres du texte, reste que j'estime que le titre Ier peut faire consensus.
Permettez-moi de revenir sur trois points. Premièrement, je répète que les besoins sont bien plus liés aux évolutions des pathologies qu'à l'évolution démographique.
Deuxièmement, vous m'interrogez sur la possibilité d'instaurer l'aide à mourir, alors même que certains départements sont dépourvus d'un accès aux soins palliatifs. Ce n'est pas parce qu'il n'y a pas d'USP qu'il n'y a pas de soins palliatifs : il existe des unités mobiles, ainsi que l'hospitalisation à domicile.
« Mensonges ! » sur plusieurs bancs du groupe RN.
Si, c'est la vérité. Troisièmement, je vous invite à examiner un point très précis, à l'article 7, alinéas 8 et 10 : « Le médecin mentionné au I du présent article […] propose à la personne de bénéficier des soins palliatifs définis à l'article L. 1110-10 » du code de la santé publique. Cela signifie qu'avant d'accéder à l'aide à mourir, il faut pouvoir bénéficier de soins palliatifs ; c'est la première étape.
Exclamations sur les bancs du groupe RN. – M. Thibault Bazin s'exclame également.
C'est écrit noir sur blanc dans le texte.
Mme Natalia Pouzyreff applaudit.
L'amendement n° 2275 n'est pas adopté.
L'amendement n° 2741 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
Cet amendement de Raphaël Gérard, pour lequel j'ai une pensée amicale, vise à garantir l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement aux personnes faisant l'objet de mesures de privation de liberté.
En commission spéciale, M. le rapporteur et Mme la ministre ont expliqué que les détenus en fin de vie auraient accès aux soins palliatifs et d'accompagnement dans le cadre des unités hospitalières sécurisées interrégionales (UHSI). Celles-ci ne sont pas à proprement parler des établissements pénitentiaires mais des lieux de privation de liberté placés sous l'autorité conjointe des ministères de la santé et de la justice.
Cet amendement vise à renforcer l'offre de soins palliatifs et d'accompagnement accessibles aux détenus. Comme l'a souligné la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, les UHSI ne sont toujours pas adaptées pour accueillir des détenus en fin de vie.
Nous serons donc vigilants quant au déploiement effectif des soins palliatifs et d'accompagnement dans ces unités, et attentifs à la création d'une formation des personnels y travaillant, qui se trouvent parfois désemparés face à des situations de grande solitude, de grande souffrance et de grande détresse.
Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RE.
Les lieux de privation de liberté comprennent différents lieux : des lieux d'incarcération et de détention, mais aussi des lieux de soins psychiatriques et psychiques. Demande de retrait, sinon avis défavorable.
Même avis, pour les mêmes raisons.
Permettez-moi de revenir sur nos discussions relatives à l'égal accès aux soins palliatifs, parce qu'on ne peut pas balayer ce débat sans véritablement entrer dans le vif du sujet.
Comme le prévoit une disposition de l'article 19 de ce texte, vous voulez que l'aide active à mourir soit remboursée par la sécurité sociale.
Or ce remboursement entraînerait une augmentation des dépenses de celle-ci et un manque à gagner pour le financement de la généralisation des soins palliatifs. Les militants de l'aide active à mourir expliquent qu'il sera possible, à coûts constants, de maintenir les soins palliatifs – voire de les développer.
Madame la ministre, à coûts constants, comment envisagez-vous de renforcer l'accès aux soins palliatifs si l'aide active à mourir était remboursée par la sécurité sociale comme le prévoit l'article 19 de ce projet de loi ?
Je souhaite revenir sur les propos de notre collègue Valence. En commission, la discussion n'avait pas porté sur les soins palliatifs pour les personnes privées de liberté, mais sur le consentement à l'euthanasie et à l'aide à mourir par suicide assisté.
Aucun souci avec les soins palliatifs : les détenus doivent avoir accès à un accompagnement en la matière. En revanche, l'euthanasie et l'aide à mourir posent deux problèmes. D'abord, une question philosophique : une personne privée de liberté est-elle vraiment libre dans son consentement ? Second point, sur lequel nous reviendrons au moment de l'examen du titre II : faut-il accorder le droit à mourir à quelqu'un qui n'est pas encore jugé, et qui pourrait ainsi échapper à son procès, au détriment des droits de la victime ?
Applaudissements sur les bancs du groupe RN.
Je vais revenir sur les propos de Mme la ministre et de M. le rapporteur à propos des situations de privation de liberté, dont certains séjours en psychiatrie. Pourquoi, en psychiatrie, ne pourrait-on pas avoir accès aux soins d'accompagnement voire à l'aide active à mourir ?
Il est certes important de vérifier que le patient n'est pas délirant et qu'il exprime un consentement libre et éclairé. Toutefois, souffrir de troubles psychiatriques n'empêche pas d'avoir, par exemple, un cancer très douloureux qui justifie de tels soins. Or on sait qu'en psychiatrie, les questions somatiques sont souvent minorées voire qu'elles ne sont pas traitées. Il me semble donc important que, si tous les lieux de vie sont concernés, les établissements psychiatriques le soient aussi.
Notre collègue Turquois l'a souligné : le texte comporte deux parties, la première sur les soins palliatifs, la seconde sur l'aide à mourir. Or beaucoup d'interventions concernent la seconde partie alors que nous débattons encore de la première.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI – NUPES. – M. Arthur Delaporte applaudit également.
C'est l'existence de ces deux parties qui donne au texte son équilibre. Même si je ne suis pas toujours d'accord avec vous ,
L'oratrice se tourne vers la droite de l'hémicycle
je me battrai avec vous jusqu'au bout pour qu'on développe les soins palliatifs et les soins d'accompagnement.
Applaudissements sur quelques bancs des groupes SOC et LFI – NUPES.
Madame la ministre, il me semble que votre langue a fourché tout à l'heure, à moins que j'aie mal compris. Jusqu'alors, vous aviez toujours dit que l'accès à l'aide à mourir ne serait pas subordonné à un passage préalable en soins palliatifs. Je veux être certaine de cela parce que la décision doit revenir au patient qui doit pouvoir recourir à l'aide à mourir sans passer par les soins palliatifs. Néanmoins, je veux aussi qu'il ait accès à des soins palliatifs si c'est son souhait.
Applaudissements sur les bancs du groupe SOC et sur plusieurs bancs des groupes RE et LFI – NUPES.
Je vous dois deux réponses. La première à M. Peytavie, pour lui rappeler que l'article 1er prévoit qu'on puisse bénéficier de soins palliatifs partout. La notion de lieux de privation de liberté mise en avant par l'amendement de M. Gérard nous paraît donc moins large que la rédaction actuelle du texte. Du titre Ier , il faut retenir que les soins palliatifs peuvent être prodigués partout.
À Mme Pires Beaune, je précise que j'ai lu un passage de l'article 7 du projet de loi, lequel prévoit que l'on propose d'abord des soins palliatifs au patient, qui les accepte ou non. C'est la règle, écrite noir sur blanc.
L'amendement n° 405 est adopté.
L'amendement n° 2762 , accepté par le Gouvernement, est adopté.
La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l'amendement n° 1802 .
Il vise à compléter l'alinéa 11 en précisant que la personne malade se voit remettre un livret d'information sur les droits en matière de fin de vie et sur les directives anticipées, livret accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous la forme facile à lire et à comprendre, dite Falc. Les malades doivent bénéficier de soins mais aussi d'un accompagnement dans leur démarche fourni par un professionnel de santé. Ces choses-là ne sont pas forcément simples à assimiler, d'où l'importance de la rédaction en français Falc.
Je précise dans l'exposé sommaire de cet amendement que ce livret sera préparé par Santé publique France et disponible sur le site sante.gouv.fr. En effet, malgré l'existence d'une loi qui demande que les sites internet soient accessibles aux personnes malvoyantes, ceux du domaine.gouv.fr sont de très mauvais élèves en la matière. J'espère que ce ne sera pas le cas de sante.gouv.fr.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI – NUPES.
La rédaction en français Falc est un point important. Toutefois, sur ce sujet, je préfère la formulation de l'amendement n° 1905 de M. Peytavie, que nous examinerons plus tard. Je vous propose donc de retirer le vôtre ; à défaut, mon avis sera défavorable.
Même avis.
Si je comprends bien la proposition de Mme Fiat, dès l'annonce de la maladie, le patient recevrait un livret d'information qui évoque ses droits en matière de fin de vie. Je rappelle que, fort heureusement, toutes les victimes du cancer n'en meurent pas. Nous aurions donc des patients à qui, en même temps qu'on leur annonce qu'ils sont malades mais qu'ils vont probablement guérir, on énoncerait leurs droits en matière de fin de vie. Psychologiquement, ce serait brutal et inadapté. C'est la raison pour laquelle je pense qu'il faut repousser cet amendement.
Mon amendement n° 1905 reprend et complète celui dont nous discutons. En réaction à l'intervention de M. Juvin, je précise que nous parlons de personnes qui, du fait de leur handicap, pourraient ne pas avoir accès à l'information ou ne pas la comprendre. Nous demandons un document facile à lire et à comprendre quelle que soit la situation de handicap rencontrée. Cela n'a rien à voir avec la question du moment de l'annonce, objet de la prise de parole de M. Juvin.
Il est procédé au scrutin.
Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 135
Nombre de suffrages exprimés 129
Majorité absolue 65
Pour l'adoption 17
Contre 112
L'amendement n° 1802 n'est pas adopté.
L'amendement n° 2260 de M. Pierre Morel-À-L'Huissier est défendu.
Quel est l'avis de la commission ?
Défavorable.
Cet amendement concerne la répartition sur le territoire de l'offre de soins palliatifs. Mme la ministre a dit à plusieurs reprises que les Français ont accès partout à ce type de soins et que, là où il n'y a pas d'unité dédiée, des équipes mobiles prennent le relais. C'est faux. Mon département, la Haute-Marne, ne dispose pas d'unité de soins palliatifs. Et s'il y existe trois équipes mobiles, à Saint-Dizier, Chaumont et Langres, elles n'ont plus de médecin référent en soins palliatifs depuis un an ! Il n'y a donc aucune permanence de soins palliatifs dans mon département.
Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.
L'amendement n° 2260 n'est pas adopté.
L'alinéa 11 comporte une phrase à la rédaction un peu curieuse : les soins palliatifs « permettent la rédaction de directives anticipées définies à l'article L. 1111-11 ». L'amendement n° 1155 vise à la supprimer – le sujet des directives anticipées étant de toute façon appelé à être examiné plus tard.
L'autre solution, proposée par l'amendement n° 1159 , est de rédiger ainsi l'avant-dernière phrase de l'alinéa 11 : les soins palliatifs « comportent une information et un accompagnement à la rédaction des directives anticipées définies à l'article L. 1111-11 et à la désignation de la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 ». En effet, les deux hypothèses peuvent se cumuler : on peut désigner une personne de confiance et rédiger des directives anticipées.
Puisque M. le député propose une alternative, je choisis l'amendement n° 1159 , dont la rédaction, qui intègre la personne de confiance, me paraît plus précise. Avis donc défavorable au n° 1155 et favorable au n° 1159.
L'amendement n° 1155 est retiré.
L'amendement n° 436 , repoussé par la commission et le Gouvernement, n'est pas adopté.
La parole est à Mme Christelle D'Intorni, pour soutenir l'amendement n° 2401 .
Les bénévoles en soins palliatifs sont des hommes et des femmes qui, par leur histoire personnelle ou leur parcours professionnel, sont sensibles à la souffrance et à l'isolement des grands malades et de leurs proches. Ils jouent un rôle indispensable dans le domaine des soins palliatifs, offrant un soutien émotionnel et une aide pratique aux patients en fin de vie ainsi qu'à leurs familles.
Cependant, pour que leur intervention soit efficace, une formation, en adéquation avec la charge mentale qu'ils connaissent, et un encadrement approprié sont nécessaires. Actuellement, l'absence de cadre formel pour la formation des bénévoles peut mener à une disparité dans la qualité de l'accompagnement fourni. Les bénévoles en soins palliatifs sont les anges gardiens de la fin de vie. Il est de notre responsabilité collective d'œuvrer pour qu'ils puissent continuer à offrir leur cadeau inestimable d'humanité.
Les bénévoles sont formés par des associations selon un dispositif qui présente toutes les garanties pour que votre amendement soit satisfait. Donc avis défavorable.
L'amendement n° 2401 , repoussé par le Gouvernement, n'est pas adopté.
Prochaine séance, demain, à quatorze heures :
Questions au Premier ministre ;
Discussion du projet de loi autorisant la ratification de l'accord se rapportant à la convention des Nations unies sur le droit de la mer et portant sur la conservation et l'utilisation durable de la diversité biologique marine des zones ne relevant pas de la juridiction nationale ;
Suite de la discussion du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie.
La séance est levée.
La séance est levée à minuit.
Le directeur des comptes rendus
Serge Ezdra
