Avant de reprendre l'examen des amendements, j'aimerais apporter quelques précisions sur l'application de l'article 40 de la Constitution à nos discussions.

Hier soir, plusieurs collègues se sont interrogés sur la recevabilité de l'amendement CS1336 de Gilles Le Gendre après l'article 1er, que notre commission spéciale a adopté. Cet amendement inscrit dans la loi la stratégie décennale des soins d'accompagnement et il détaille les crédits de paiement supplémentaires attachés. Il avait bien sûr été préalablement soumis au président de la commission des finances. Or, celui-ci ne motive ses avis que s'il estime un amendement irrecevable, en indiquant par exemple qu'il s'agit d'une charge ou d'une perte de recettes non gagée.

En l'occurrence, le président Éric Coquerel a émis un avis de recevabilité sur l'amendement de Gilles Le Gendre. En l'absence de motivation explicite, nous pouvons toutefois déduire qu'il a considéré que, même si cet amendement comprend une programmation pluriannuelle des crédits, il ne crée pas d'obligation juridique de dépenser. Celle-ci serait contraire aux dispositions de l'article 40, car constitutive d'une charge.

Sur cet amendement comme sur tous les autres, j'ai suivi l'avis du président de la commission des finances. Au total, 278 amendements ont été déclarés irrecevables. Cela vaut notamment pour ceux qui assouplissent les conditions de recours à l'aide à mourir. Le président Éric Coquerel a estimé qu'ils constituent une charge pour les régimes de sécurité sociale, ce qui découle de l'article 19 du projet de loi qui prévoit explicitement la prise en charge des « frais afférents à la mise en œuvre des dispositions du titre II ».

Il me revient d'assurer le respect des dispositions constitutionnelles, organiques et réglementaires au cours de nos travaux, dont le résultat sera sans nul doute soumis au Conseil constitutionnel. Quand j'ai statué sur l'application de l'article 45 de la Constitution, je crois l'avoir fait avec le souci de favoriser au maximum l'initiative parlementaire. De fait, seuls neuf amendements ont été déclarés irrecevables sur ce fondement.

Quand je me conforme aux avis du président de la commission des finances, il ne s'agit pas pour moi d'empêcher un débat dont je souhaite au contraire qu'il ait lieu. Au demeurant, ce débat aura lieu. Certains collègues ont trouvé une parade à l'irrecevabilité financière de leurs initiatives : leurs amendements écartent explicitement la prise en charge par l'assurance maladie des dépenses supplémentaires qu'ils occasionnent. S'agissant d'une sorte de gage, cette manière de procéder est certes très formelle car l'intention des auteurs n'est évidemment pas que ces frais soient à la charge du patient, mais elle assure la recevabilité des amendements, permettant leur discussion et leur éventuelle adoption.

Il en ira tout naturellement de même pour la séance publique.

Nous avons été très surpris hier de voir nos amendements tomber un à un. Nous n'étions pas les seuls. Certes, c'est le président Coquerel qui s'est prononcé sur la recevabilité. Mais c'est vous qui l'avez saisi, madame la présidente. Sans les amendements de nos collègues du groupe Écologiste qui ont trouvé la parade consistant à écarter l'application de l'article 19, nous aurions été privés de débat sur l'élargissement de l'aide à mourir. Seuls les opposants à une telle évolution et, de manière générale, au projet de loi auraient pu défendre leurs amendements. Le débat aurait été non seulement tronqué, mais aussi déséquilibré.

La saisine du président de la commission des finances sur un texte comme celui-ci nous semble exagérée. Vos explications nous rassurent : le débat aura lieu. Nous essaierons de nous raccrocher aux initiatives de nos collègues, faute de pouvoir présenter les nôtres. Nous espérons également que les rapporteurs useront pleinement de leur faculté de déposer. Vos explications dissipent le climat malsain qui s'était installé hier soir et de repartir sur de bonnes bases.

Je dois également faire part de ma surprise devant le sort réservé à des amendements ayant trait à la collégialité de la décision, débat dont nous serons privés alors que la charge supposée paraît douteuse. J'ai été encore plus étonné du moment choisi pour la notification de l'irrecevabilité : dans la nuit, à l'issue de nos travaux et avant la reprise. Y a-t-il eu une relecture de l'irrecevabilité ou certains amendements étaient-ils encore en traitement ?

Je suis enfin sceptique sur l'argument de la création de charge puisque la légalisation du suicide assisté aura plutôt pour effet de générer des économies pour l'assurance maladie.

Vos explications nous laissent sur notre faim. Nous revivons avec la collégialité ce que nous avons connu avec le projet de loi de financement de la sécurité sociale au sujet des médecins coordonnateurs devenus prescripteurs. Patrick Hetzel vous a adressé, au nom du groupe Les Républicains, un courrier demandant communication des données relatives à l'impact financier du projet de loi. La collégialité que nous réclamons dans la décision finale de l'aide à mourir est de mise dans les unités de concertation pour les prises en charge complexes ou dans les équipes hospitalières pour les chirurgies complexes. Sur un tel sujet, l'irrecevabilité est incompréhensible pour les Français. Ce n'est pas de cette manière que nous renouerons le lien avec eux.

Pourquoi ne pas prendre en considération les « recettes », ou plutôt les dépenses, heureusement ou malheureusement évitées, que le projet de loi pourrait apporter ? L'appréciation de l'impact financier ne peut pas être à sens unique. Le débat ne saurait être sincère dans ces conditions.

Je suis également déconcertée depuis hier soir. Il est surprenant d'écarter des amendements qui n'ont aucun coût financier. La collégialité est assurée en recourant à des professionnels déjà rémunérés ; il n'est pas nécessaire de créer des postes supplémentaires. Il en va de même pour l'accompagnement psychologique des équipes. Le prétexte de la charge induite ne tient pas. Il y a sans doute matière à un réexamen des amendements si nous voulons discuter du texte sans être entravé par ce carcan.

Je veux vous faire part de mon désappointement. Comme l'a dit Mme Battistel, la décision prise est susceptible d'entacher la sincérité des débats et de rompre l'équilibre. Les amendements qui étendaient les dispositions et ouvraient un débat plus large sur l'aide à mourir ne seront pas examinés tandis que la parole sera donnée à ceux qui souhaitent empêcher une telle discussion.

Je remercie les rapporteurs qui, comme nos collègues du groupe Écologiste, ont trouvé une parade pour déposer des amendements. Je regrette que les simples députés, contraints par le délai de dépôt, n'en aient pas les moyens.

Je ne comprends pas en quoi la perte d'autonomie, les directives anticipées ou l'obligation de nationalité française peuvent occasionner des coûts supplémentaires. Pourquoi empêcher le débat du projet humaniste que nous avons à cœur de défendre ?

Comme l'ensemble du groupe Démocrate, je partage l'émotion générale. Bien sûr, il y a toujours des implications financières. Mais de là à opposer l'article 40 qu'il s'agisse de collégialité, de directives anticipées, de la notion de moyen terme, du délai de réflexion – il est incompréhensible pour moi qu'ait été refusé un amendement qui le portait de trois à douze mois... Nous sommes assez mécontents.

Nous espérons que des solutions seront trouvées. Je ne soutiens pas tous les amendements et mes positions ne sont pas complètement arrêtées à ce jour. Mais je souhaite que nous puissions discuter de tout sereinement. Ce qui nous est tombé sur la tête hier soir est inapproprié pour un texte de cette nature.

Quels que soient les points de vue, pour la sincérité et la clarté des débats, certains amendements déclarés irrecevables n'auraient pas dû l'être. Plusieurs d'entre eux, dont un du groupe Les Républicains, concernent la collégialité. L'une des avancées majeures de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », a précisément été de la renforcer. En raison de l'irrecevabilité des amendements, cette question de fond est évacuée sans débat.

Il est choquant de balayer d'un revers de la main, au nom de l'article 40, une question éthique aussi fondamentale dans un texte aux préoccupations sociétales. Il faut y remédier. Vous invoquerez certainement le débat dans l'hémicycle mais nous souhaitions que celui-ci ait lieu en commission. Je proteste donc vivement contre une décision qui menace la clarté et la sincérité de nos débats.

Nous ne pouvons pas continuer nos travaux comme si de rien n'était après ce qui nous est tombé sur la tête. Je partage l'émoi général. J'entends vos explications et celles du président de la commission des finances. En ce qui concerne la collégialité, certains amendements pouvaient être considérés comme une charge puisqu'ils prévoyaient de solliciter des professionnels supplémentaires. Je souhaitais ainsi la présence d'un psychiatre. Il me semble néanmoins que le fait de limiter l'initiative parlementaire à la modification de quelques virgules empêche un débat sain et apaisé, évitant de diviser la société et donnant une bonne image de notre institution. En revanche, lorsqu'un amendement impose aux trois personnes déjà impliquées de décider de manière collégiale, en quoi crée-t-il une charge nouvelle ?

J'ai cru comprendre que les rapporteurs allaient tendre la main à ceux qui souhaitent aller plus loin. Accepteront-ils de le faire avec ceux qui veulent encadrer strictement l'aide à mourir ? Puisqu'ils peuvent déposer des amendements hors délai en usant du subterfuge employé par nos collègues écologistes, sont-ils prêts à reprendre l'amendement que je viens de mentionner ?

Chaque fois que les amendements sont victimes de l'article 40, cela ne renforce ni la démocratie, ni les droits des députés. Plus un texte comporte de verrous, plus il est compliqué de trouver un compromis entre ceux qui veulent élargir sa portée et ceux qui souhaitent la limiter. Si le texte n'est pas équilibré, on se heurte à des difficultés.

Un amendement en vertu duquel un médecin administre le produit a été jugé irrecevable parce qu'il crée une dépense. Mais si la personne se l'administre elle-même, aucun problème ! Le texte tel qu'il est conçu ne peut que produire des irrecevabilités financières.

En tant que présidente de la commission, madame Firmin Le Bodo, vous avez pris la décision de saisir le président de la commission des finances. Vous n'y étiez pas obligée. Vous l'avez fait. Pourquoi ? Vous ne pouviez ignorer qu'il se verrait contraint d'appliquer l'article 40 de la Constitution. Le groupe La France insoumise est opposé à cet article. J'entends que nous sommes loin d'être les seuls, au-delà des rangs de la NUPES. Dans la prochaine semaine d'ordre du jour de l'Assemblée nationale, défendons ensemble un texte visant à abroger l'article 40 ! (Exclamations.) On ne peut pas être pour ou contre selon ce qui nous arrange.

Les membres de La France insoumise défendent depuis 1999, voire avant pour certains, le droit de mourir dans la dignité. Sous la précédente législature, nous avons présenté une proposition de loi en ce sens. Nous sommes attachés au droit d'amendement. En aucun cas, nous n'avons intérêt à l'application de l'article 40.

Quelles solutions s'offrent à nous désormais ? Chaque député peut déposer en séance publique des amendements dont le dispositif ne donne pas lieu à l'application de l'article 19 du projet de loi. Imaginez à quel point cette phrase nous fait mal tant la prise en charge par la sécurité sociale est essentielle à nos yeux. Madame la présidente, je vous demande de prendre l'engagement, si les amendements devaient être adoptés, de ne pas tenir compte de cette mention, donc d'autoriser le remboursement par la sécurité sociale.

Les rapporteurs n'ont-ils pas la possibilité de déposer des amendements en échappant à l'examen de leur recevabilité financière ? Pourriez-vous reprendre les amendements censurés ? Si vous souhaitez que le débat ait lieu, vous en avez le pouvoir. Utilisez-le !

Pendant une semaine, nous avons auditionné des dizaines de personnes. Plusieurs d'entre elles ont déploré les insuffisances du texte en matière de collégialité. Elles ont également été nombreuses à plaider pour l'intervention d'un psychiatre. Soit les auditions sont utiles et on en tire les enseignements, ce que nos amendements entendaient faire. Soit on s'assoit dessus et on laisse l'article 40 jouer la grande faucheuse. En amputant des questions nettement posées lors des auditions, vous dégradez la qualité du débat.

Madame la présidente, pour le bon déroulement et la sérénité des débats, entendez l'unanimité qui s'exprime contre ces décisions d'irrecevabilité. Peut-être est-ce dû à un dysfonctionnement ou un problème de procédure ? L'erreur est humaine !

Je prends un exemple pour illustrer ces interprétations discutables. Mon amendement CS1692 se bornait à recenser les maladies psychiatriques qui altèrent le discernement. En quoi est-ce une charge ? Nous avons des dizaines d'exemples similaires. Il est souhaitable que le président de la commission des finances et vous-même révisiez votre jugement pour que le débat se poursuive sereinement.

Je suis favorable à la discussion la plus large possible sur les questions soulevées par le texte. Mon point de vue semble totalement partagé. J'imagine l'embarras du président de la commission des finances : un jour, on l'accuse de laxisme dans son application de la Constitution et, le lendemain, d'être trop scrupuleux. Je note aussi que l'émotion que suscitent ses décisions n'est pas toujours la même. Indéniablement, l'article 40 pose problème. Il serait temps de s'interroger sur sa légitimité ou, à tout le moins, sur l'ombre qu'il porte sur l'action du Parlement.

Ayant exercé pendant trois ans les fonctions de rapporteur général de la commission des finances et travaillé avec le président de la commission de l'époque, je relève que la décision d'hier constitue un revirement total de jurisprudence. Jusqu'à présent, lorsqu'un projet de loi ouvrait des droits, l'article 40 ne s'appliquait pas aux amendements relatifs à son champ ou à ses modalités d'application. Il était entendu que la règle d'irrecevabilité ne devait pas porter atteinte à la sincérité des débats.

Madame la présidente, il serait utile d'ouvrir un dialogue avec le président de la commission des finances pour que ce changement de jurisprudence ne s'applique pas en séance publique afin de garantir un débat exhaustif sur ces sujets essentiels. Un tel changement aurait dû être annoncé préalablement. Il ne peut pas tomber comme un couperet.

L'émoi unanime est légitime. Nous devons désormais le dépasser. La première solution consisterait à dire : « Circulez, y'a rien à voir ! » Ce n'est pas la vôtre et je vous en remercie. La seconde solution est de convaincre les rapporteurs de reprendre les amendements déclarés irrecevables. C'est un gros travail car il est impensable qu'ils effectuent un tri ; ce n'est que dans un second temps qu'ils donneront leur avis.

Pour la bonne marche de la commission et la sincérité indispensable des débats, nous devons choisir cette solution. Les amendements devront être assortis de la martingale que les écologistes ont eu le flair de trouver, donc s'affranchir de l'article 19. Je suis désireux de voir les amendements discutés dans la forme qu'avaient choisie leurs auteurs.

Beaucoup a déjà été dit sur l'application de l'article 40. Celle-ci pose la question du rôle de l'Assemblée nationale dans l'écriture d'une loi aussi importante que celle-ci. Avoir écarté certains amendements empêche un débat de fond sur l'accès à l'aide active à mourir. Je pense à un de nos amendements qui concerne la proche présence d'un soignant pour les personnes qui s'administrent elles-mêmes la substance. Il ne sera pas débattu alors que la question des conditions humaines de la fin de vie est au cœur de la philosophie de la loi. Ce choix nous prive d'un débat éthique qui aurait permis de rassurer.

J'aimerais entendre la ministre sur les amendements irrecevables qui portaient sur des points essentiels de l'accompagnement de la fin de vie.

Quel plaisir d'entendre cet émoi autour de l'article 40 ! Je ne me souviens pas d'une telle réaction lorsque des propositions de loi gagées en ont subi les foudres. Je note également que l'interprétation de cet article diffère selon les textes et les sujets concernés.

Il est regrettable de devoir consacrer du temps à l'article 40. Je suis la première à le reconnaître. En Conférence des présidents, ce matin, le président de la commission des finances a fait part de sa déception d'être de moins en moins consulté en amont par les députés sur la recevabilité de leurs amendements. Tout député peut solliciter les services de la commission des finances pour obtenir de l'aide afin de surmonter l'article 40. Certains députés l'ont fait, ce qui a permis de sauver des amendements dont nous pourrons débattre.

Madame la présidente, êtes-vous prête, sur les rares amendements qui ont survécu, à laisser la parole à tous ceux qui souhaiteront s'exprimer ?

Nous vivons un moment important. Je fais partie des plus anciens ici. Je sais comment l'article 40 s'est appliqué depuis de longues années. Invoquer la création d'une charge pour refuser des amendements fondamentaux sur un sujet tel que la fin de vie est une aberration. Où est la charge dans la collégialité des décisions ? Où est la charge lorsqu'on prolonge de trois à six mois le délai de réflexion pour confirmer la demande d'administration de la substance létale ?

Le président de la commission des finances et la présidente de la commission spéciale, qui ont décidé de l'irrecevabilité, portent une responsabilité majeure. Ce choix vient contredire les propos du Président de la République la semaine dernière, auxquels j'ai assisté comme le rapporteur général et la ministre. Il a expliqué que des raisons financières ne devaient en aucun cas entraver le débat à l'Assemblée nationale et que les députés seraient libres d'enrichir le projet de loi.

La sanction de l'article 40 exclut de nos débats des sujets dont les auditions, auxquelles le groupe Démocrate a assidûment participé comme beaucoup d'autres, ont souligné l'importance. En interdisant de discuter de la notion de moyen terme s'agissant du pronostic vital engagé, on vide le débat de sa substance. Ce n'est pas acceptable !

Il semble inconcevable que nous soyons privés de débat sur des points essentiels. La commission spéciale avait bien commencé par une semaine d'auditions absolument passionnantes qui ont parfois remis en cause certaines de nos convictions. Tous les amendements irrecevables sont le fruit des réflexions que nous y avons entendues. Les personnes auditionnées ont ainsi souligné unanimement la difficulté à appréhender la notion de moyen terme. Je ne comprends pas à quoi ont servi ces auditions si les points sur lesquels nous avons été alertés ne peuvent être débattus. J'espère que nous trouverons des solutions.

Hier soir, j'étais très en colère. Je le resterai si la commission spéciale ne peut pas aborder l'ensemble des sujets qui ont émergé lors de la remarquable série d'auditions. Par respect pour tous ceux que nous avons écoutés pendant de longues heures, la Représentation nationale se doit de se pencher sur les problématiques mises en avant.

C'est la raison pour laquelle j'ai déposé, à titre personnel, un amendement sur la question du moyen terme, qui est revenue de façon récurrente tant chez les farouches opposants au texte que chez ses plus fervents défenseurs. Je souhaitais qu'elle puisse être au cœur de nos échanges parce qu'elle l'a été tout au long des auditions. Il apparaît invraisemblable que l'on ne puisse pas en parler lors de l'examen du texte.

J'ai la possibilité, en tant que rapporteur général et avec les autres rapporteurs, de déposer des amendements hors délai. Mais nous sommes soumis, comme tous, au respect de l'article 40. Cela m'a amené, avec la rapporteure Laurence Maillart-Méhaignerie, dont les articles sont les plus concernés par les irrecevabilités, à déposer hier soir un amendement qui mettra dans le débat la question du moyen terme. Nous avons néanmoins été obligés d'exclure la prise en charge par la sécurité sociale. Vous voyez l'aberration que cela représente.

Si j'étais en colère, c'est parce que, comme Joël Giraud, j'ai connu une jurisprudence en vertu de laquelle, s'agissant de textes ouvrant des droits notamment sociétaux, l'Assemblée nationale n'avait pas l'indécence de refuser un débat pour des raisons financières. Je pense au moyen terme, mais aussi à la collégialité. Je suis d'accord, ce qui ne se reproduira peut-être pas souvent dans les jours qui viennent, avec Annie Genevard et Patrick Hetzel : la question de la collégialité a aussi été évoquée à de nombreuses reprises lors des auditions. Je ne suis pas forcément d'accord avec les amendements de ces collègues mais, pour reprendre une formule connue, je me battrai pour qu'ils puissent les défendre. Ce serait une négation du travail parlementaire de ne pas pouvoir aborder cette question.

J'ai trouvé particulièrement indécent que nous soyons privés de tels débats et je resterai très en colère si, à la fin de nos travaux, nous n'avons pas pu parler de ces thématiques. Nous allons regarder, avec mes collègues rapporteurs, comment faire en sorte, sans redéposer les mêmes amendements, que les sujets écartés au nom de l'article 40 soient abordés et que tous nos collègues, quelles que soient leurs positions, puissent s'exprimer en commission. J'y veillerai dans la mesure de mes possibilités.

Je salue l'unanimité qui règne au sujet de l'article 40. Certains ont suggéré que j'aurais pu, en tant que présidente de la commission spéciale, ne pas saisir le président de la commission des finances. Mais que diriez-vous si je ne l'avais pas fait et qu'ensuite le texte était censuré par le Conseil constitutionnel ? J'étais dans mon rôle en demandant les avis, comme nous le faisons pour tous les textes, du président de la commission des finances. J'ajoute qu'il s'est prononcé après avoir discuté avec la Présidente de l'Assemblée nationale, qui le saisira aussi lors de la séance publique.

Nous pourrons débattre. Je l'ai dit dès le départ. Si j'avais appliqué intégralement l'article 45, ce sont 175 amendements qui auraient été écartés, et non neuf. Cela prouve ma volonté d'avoir des débats. À aucun moment, nous ne les éluderons sur cette question qui est sociétale, comme l'a dit M. Hetzel, éthique et, ainsi que l'a souligné Mme Rilhac, humaniste. Mme Maillart-Méhaignerie et M. Falorni ont déposé un amendement subtilement travaillé et Mme Cristol entend en rédiger un autre au sujet de la collégialité. Nous en débattrons, comme nous le ferons à propos des cinq critères d'éligibilité. J'en prends l'engagement. Nous le devons à cette question, à nous-mêmes et à notre institution, à tous nos concitoyens qui suivent nos travaux, favorables ou non à une évolution, et à la démocratie. Je compte aussi sur vous pour que nous débattions dans le respect des positions des uns et des autres.

C'est une question qui concerne essentiellement l'Assemblée nationale mais, ayant été interpellée, je ne peux ne pas répondre. Il me semble absolument essentiel que nous puissions travailler sur des sujets aussi fondamentaux que le moyen terme et la collégialité. C'est indispensable à la bonne compréhension du texte. J'aurai l'occasion de me prononcer, au nom du Gouvernement, amendement par amendement, sur la levée du gage.

Mon amendement inclut dans la stratégie nationale de santé un volet dédié au déploiement des soins d'accompagnement. Un amendement proche a été adopté hier. Mais il me semble qu'une mention dans la loi garantirait l'existence d'une stratégie claire, ferait en sorte que les citoyens soient au courant de son déploiement et permettrait à l'Assemblée nationale de l'évaluer.

On pourrait considérer que l'adoption de l'amendement CS1331, qui prévoit une stratégie décennale des soins d'accompagnement, permet d'atteindre les objectifs que nous visons. Mais il y a un intérêt à insérer les soins palliatifs dans la stratégie nationale de santé : c'est que la loi prévoit qu'elle donne lieu à un suivi et à une évaluation chaque année. L'amendement adopté hier demande au Gouvernement un rapport à mi-parcours, c'est-à-dire uniquement tous les cinq ans. Or, il serait intéressant qu'un bilan nous soit transmis chaque année afin de nous renseigner sur la montée en puissance de la stratégie décennale. Il faut inclure les soins palliatifs dans la stratégie nationale de santé si nous voulons avoir la certitude d'un bilan chaque année.

Je vous rejoins sur l'importance d'un cadre législatif. Nous l'avons fait avec l'amendement CS1331 de M. Marion. J'entends l'argument de M. Guedj, mais je pense qu'il reste raisonnable de prévoir un bilan tous les cinq ans.

Avis défavorable aux deux amendements.

Même avis pour les mêmes raisons. J'ajoute que la façon dont la stratégie est mise en place fera l'objet d'un bilan tous les six mois, comme j'ai eu l'occasion de le dire hier à plusieurs reprises. Je rappelle aussi qu'il existe dans chaque agence régionale de santé (ARS), donc dans chaque région, un référent pour la mise en place de la stratégie.

Nous avons une stratégie nationale de santé qui prévoit des actions et des objectifs prioritaires pour plusieurs années. Ces amendements affirment l'importance pour la population des soins d'accompagnement, qui feront partie des priorités reconnues par la loi. Ils sont l'occasion d'affirmer, ensemble, qu'au-delà des grandes déclarations la logistique doit suivre. Il faut les adopter.

Nous souhaitons que la loi prévoie que les schémas régionaux de santé et les projets régionaux de santé comportent un volet concernant le déploiement des soins d'accompagnement dans les territoires concernés.

Ce sera la garantie d'un meilleur pilotage du développement et de la répartition géographique des soins palliatifs au niveau régional. Je rappelle qu'un des axes de la première partie du projet de loi est d'assurer leur présence sur l'ensemble du territoire. Notre amendement s'appuie sur un rapport de la Cour des comptes qui a constaté une prise en compte variable selon les régions du plan relatif aux soins palliatifs pour la période 2021-2024.

Le déploiement territorial des soins palliatifs est prévu par la mesure n° 20 de la stratégie décennale. S'agissant des schémas régionaux de santé, on connaît leur variabilité territoriale et celle de l'évaluation. Ce que vous proposez ne constituera pas une garantie.

Avis défavorable.

Plusieurs plans régionaux de santé comportent déjà cette dimension et notre objectif est évidemment que ce soit le cas partout. Cela fait partie des instructions données aux ARS.

Madame la ministre, vous avez dit que des bilans seraient produits tous les six mois par les ARS. Pour nous assurer de disposer de ces bilans et de mettre sous tension les ARS, il faut qu'elles aient l'obligation d'inclure dans leur projet régional de santé un volet concernant le déploiement des soins palliatifs. La Cour des comptes, Stéphane Delautrette l'a évoqué, a constaté que seules cinq ARS sur treize l'avaient prévu dans leur programme. Cela veut dire que tous les volets de votre stratégie décennale ne sont pas pris en compte. Il ne serait pas normal qu'une ARS, parce qu'elle n'y aurait pas pensé ou qu'on ne l'aurait pas obligée, adopte demain un projet régional de santé sans déclinaison de cette stratégie.

J'ai évalué quelques projets régionaux de santé dans une vie antérieure. Nous regardions à chaque fois comment étaient déclinés les stratégies nationales de santé et des plans nationaux spécifiques tels que le programme national nutrition santé. Nous devons adopter l'amendement CS639 afin de nous assurer que les ARS inscrivent dans leur projet régional de santé un volet relatif aux soins palliatifs.

J'ai rencontré personnellement les responsables des ARS, il y a une dizaine de jours. J'ai vu avec eux plusieurs éléments : la production d'un bilan tous les six mois et l'inscription, désormais, de ces questions dans les projets régionaux de santé. Des instructions ont été données. Elles seront suivies.

Alors mettons-le dans la loi.

Cela relève clairement du domaine réglementaire.

Cet amendement concerne le comité consultatif proposé par le rapport Chauvin pour servir d'instance de gouvernance des soins d'accompagnement. Vous avez dit que l'installation des comités consultatifs se ferait par voie réglementaire. Nous pensons important que cela figure dans la loi afin de consolider le titre relatif aux soins palliatifs.

Cela figure au point n °30 de la stratégie nationale, relatif à la gouvernance. Il n'est pas nécessaire d'inscrire cette mesure dans la loi.

J'ai également une lecture réglementaire de cette question. Avis défavorable.

Cet amendement crée un droit de visite des proches dans les établissements délivrant des soins palliatifs. Ce droit pourra s'exercer, si nécessaire, au moyen d'un recours contentieux en référé. Madame la présidente, je vous sais sensible à cette cause. Vous aviez reçu, avec Mme Aurore Bergé, le rapport du collectif Tenir ta main sur le droit de visite en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

Vous allez dire l'amendement satisfait puisque la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie a instauré, ce dont je me réjouis, un droit de visite quotidien pour les personnes en fin de vie ou dont l'état requiert des soins palliatifs. Ce texte laisse néanmoins les établissements définir les conditions de ce droit de visite et garantir le respect des consignes visant à protéger la santé des personnes. La crise sanitaire s'est accompagnée de nombreux témoignages bouleversants sur l'impossibilité pour les familles et les proches d'accompagner sereinement les personnes en fin de vie lorsque les visites étaient interdites ou avaient lieu selon des modalités ne permettant pas d'apporter le soutien et la chaleur humaine essentiels aux personnes dont les jours sont comptés. Si nous ne savons pas de quoi l'avenir sera fait, les crises sont des événements qui poussent naturellement à se rapprocher de ceux que l'on aime et des plus vulnérables.

Lorsqu'un droit est créé, c'est une source de réjouissance. Lorsqu'il est bafoué, la possibilité de le faire respecter apporte un soulagement. Le recours à une ordonnance de référé permettra au patient de faire valoir immédiatement son droit de visite. Il me paraît important, dans ce texte dont le titre fait référence à l'accompagnement des malades, de sécuriser l'accompagnement par les proches, en particulier le droit de visite dans les établissements disposant de services de soins palliatifs.

Nous avons appris à l'épreuve de la crise du covid-19, à l'école du malheur. Nous avons vu, effectivement, des drames se dérouler, des couples et des familles séparés. Nous avons donc travaillé sur la proposition de loi portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie, soutenue par la majorité, sur le droit fondamental à recevoir des visites. Je ne crois pas que votre groupe ait été associé à ce texte. Quant au recours contentieux, il semble peu judicieux de s'engager sur cette voie. Il est logique de laisser la main aux établissements en fonction des situations locales et des résidents, qu'ils connaissent, et de leurs relations avec les familles.

Demande de retrait ou avis défavorable.

La loi du 8 avril 2024 reconnaît aux personnes prises en charge dans un établissement le droit de recevoir tous les jours les personnes qu'elles souhaitent. L'amendement est satisfait.

Je reviens sur le droit qui a été renforcé par la loi du 8 avril 2024 et sur les conditions posées en commission mixte paritaire, à la demande des sénateurs dont nous connaissons la sagesse. Il est apparu opportun de préciser que le directeur d'établissement pouvait organiser les choses et fixer un certain nombre de conditions pour des raisons sanitaires, comme le port d'un masque. Cela ne retire rien à la consécration législative du droit de visite quotidien, y compris dans les services de soins palliatifs. Il est inutile de répéter ce qui existe déjà.

Il a beaucoup été question hier des maisons d'accompagnement. Quel est leur statut juridique ? Sont-elles des établissements médico-sociaux ?

Nous y reviendrons dans quelques minutes mais je peux d'ores et déjà vous le confirmer.

Je vous propose d'inscrire la délivrance d'un enseignement portant sur l'éthique et la fin de vie dans les missions incombant à l'École des hautes études en santé publique (EHESP), qui forme les dirigeants des établissements de santé. Il est indispensable de combler cette lacune compte tenu des enjeux bioéthiques et du souhait unanime de voir les soins palliatifs se déployer.

Je serais étonné que les questions éthiques soient contournées à l'EHESP. Ce que vous proposez est superflu et relève du domaine réglementaire.

L'EHESP propose un master droit, santé, éthique parmi ses formations diplômantes. Un certain nombre de diplômés de ce master intègre des fonctions de direction au sein d'établissements. L'amendement est satisfait.

L'amendement de M. Bazin n'est pas satisfait. J'ai regardé quels sont les enseignements proposés par l'école de Rennes. Vous avez parfaitement raison de dire que ce master existe. Mais les questions éthiques ne font pas l'objet d'un enseignement dans certains cursus.

Quelle est la compatibilité entre cet amendement et la liberté académique ? Nous nous sommes déjà posé cette question, en commission des affaires sociales, pour plusieurs types de formation. Nous avons toujours répondu que nous n'étions pas en mesure de définir le contenu des maquettes et que ce n'était pas notre responsabilité.

Cet amendement, comme d'autres, cherche à répondre au défaut de formation des professionnels de santé, qui a beaucoup été évoqué lors des auditions, mais aussi du personnel paramédical et de tous les acteurs au côté des personnes en fin de vie. Il s'agit de s'assurer que les aides à domicile, qui jouent un rôle important d'accompagnement des personnes âgées et en situation de handicap, dont ce texte traite aussi, bénéficient d'une formation adaptée.

Nous partageons l'idée que la formation professionnelle est importante pour enrichir les tâches, les faire différemment, mieux travailler et être mieux payé. Mais il faudrait respecter deux conditions essentielles. La première est que la formation doit être qualifiante, c'est-à-dire faire l'objet d'un diplôme délivré de façon indépendante, ce qui n'est pas le cas lorsqu'un organisme de certification privé intervient. Il faut ensuite que la formation soit gratuite, donc accessible et démocratique. Nous le demandons à un moment où la Macronie compte facturer 100 euros à tout utilisateur du compte personnel de formation : essayons au moins de protéger les aides à domicile.

Avis défavorable.

Si j'étais taquin, je vous adresserais les salutations de la Macronie. Mais je me contenterai de dire que le sous-amendement est à la limite de tomber sous le coup de l'article 40.

Même avis, aussi bien pour le sous-amendement que pour l'amendement.

J'insiste sur l'importance de prévoir la formation de l'ensemble des professionnels qui auront directement ou indirectement à connaître de publics vulnérables susceptibles de solliciter des soins d'accompagnement, des soins palliatifs ou une aide à mourir. Qu'il s'agisse de cet amendement, qui concerne les interventions à domicile pour les personnes âgées ou handicapées, ou de l'amendement CS1311 de M. Marion, qui traite plus largement des professionnels de santé et du secteur médico-social, il faut une obligation de formation initiale et continue, même si l'amendement que nous sommes en train d'examiner n'évoque que le second point.

J'ai déposé cet amendement pour souligner l'importance de la formation transversale en matière de soins palliatifs. La structuration de la filière universitaire est fragile dans ce domaine alors qu'il existe un réel besoin d'encadrement des services. Il n'y a que peu ou pas d'enseignement et il n'existe pas de chaire. Selon Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d'éthique, les soins palliatifs, « qui demeurent l'honneur de la médecine et le dernier refuge du soin, n'ont jamais eu la place qu'ils auraient dû avoir » en France. Mon amendement facilite les changements d'orientation des médecins et du personnel médical au cours de leur carrière, notamment vers le secteur sous-doté des soins palliatifs. Il répondra aux difficultés de recrutement. L'Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France révèle un décalage significatif de 30 % entre les effectifs réels en soins palliatifs et l'encadrement en équivalent temps plein théorique.

Nous avons déjà préconisé l'an dernier, dans le rapport d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, la généralisation des formations à la fin de vie et à l'approche palliative. La stratégie décennale s'inscrit pleinement dans cette logique. Le développement de la recherche et de la formation est l'un de ses axes stratégiques. Il me semble, par ailleurs, que la formation proposée a été créée lors de la réforme du troisième cycle des études de médecine. L'amendement me paraît satisfait.

Même avis pour la même raison, à savoir la réforme des études de médecine intervenue en 2017.

Ces deux amendements ont pour inspiration un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales relatif au développement des soins palliatifs.

L'amendement CS345 insère des programmes intégrés de soins palliatifs dans la formation continue des médecins. Il y reste des marges de progression alors que la question est davantage abordée dans le cadre de la formation initiale.

L'amendement CS346 assure une formation par des stages pratiques en unités de soins palliatifs et en équipes mobiles de soins palliatifs. Il est important, si on veut développer une éthique du soin, que la dimension qualitative soit pleinement diffusée auprès de l'ensemble des professionnels concernés.

Avis défavorable.

Il existe déjà une offre de formation continue en soins palliatifs. Par ailleurs, la stratégie décennale prévoit d'inclure un module spécifique dans les maquettes universitaires. L'enjeu est de faire connaître aux médecins cette offre de formation continue, de même que l'offre de stages.

Je rappelle que l'offre de formation s'adresse à toute la filière, au personnel médical aussi bien que paramédical. On peut se dire qu'il faut aller plus loin, mais la formation continue existe. Les universités proposent des diplômes interuniversitaires en soins palliatifs délivrés à près de 1 600 professionnels par an. La formation spécialisée transversale de médecine palliative que nous avons créée comprend des stages pratiques en unités de soins palliatifs et au sein des équipes mobiles de soins palliatifs. Les amendements sont satisfaits.

L'amendement vise à développer l'accès à la formation continue des médecins généralistes. La Cour des comptes a noté que, au rythme actuel, il faudra plus d'un siècle pour que tous les généralistes soient formés aux soins palliatifs. Nous avons voté hier le renforcement des soins d'accompagnement et des soins palliatifs ainsi qu'une garantie d'accès aux soins palliatifs. La formation continue des médecins en est le corollaire indispensable.

Même explication que celle apportée à M. Hetzel. Avis défavorable.

L'amendement traite aussi de la formation et de la culture palliative des professionnels qui travaillent auprès des personnes en fin de vie. Deux critiques ont été formulées à l'encontre de l'amendement précédent : il ne concernait pas tous les professionnels mais uniquement les aides à domicile, et il n'employait pas l'expression « formation initiale et continue ». Celui-ci mentionne clairement « la formation initiale et continue de tous les professionnels de santé ainsi que des professionnels du secteur médico-social ». Pour garantir l'effectivité de cette formation, nous devons l'inscrire dans la loi.

Nous sommes favorables à une formation tout au long de la vie pour le personnel de santé. Néanmoins, par le sous-amendement CS1982 nous devons nous assurer que cette formation est à la fois gratuite et qualifiante, avec un diplôme reconnu dans la France entière. Nous ne pouvons pas exiger une participation financière du personnel qui s'occupe de nos aînés alors que nous voulons augmenter son niveau de qualification.

Vous proposez que la formation initiale et continue des professionnels de santé du secteur médico-social soit mieux prise en charge pour lutter contre les douleurs aiguës et chroniques. Comme je l'ai déjà dit, il existe des formations spécialisées transversales en médecine palliative qui incluent la lutte contre la douleur, et les universités proposent des diplômes interuniversitaires en soins palliatifs. L'amendement est satisfait.

Même avis.

Je tiens à signaler un souci technique : l'application Eloi est actuellement bloquée, ce qui nous empêche de déposer des sous-amendements. Il conviendrait de suspendre nos travaux le temps qu'une solution soit trouvée.

On me dit qu'il est possible de déposer des sous-amendements. Certains de vos collègues l'ont fait à l'instant.

Pour avoir souvent échangé avec des professionnels exerçant en Ehpad ou au domicile, j'ai souvent entendu des aides-soignants et des auxiliaires de vie dire accompagner les personnes en fin de vie à l'instinct, car ils n'avaient reçu aucune formation initiale ni continue sur le sujet. Si les programmes actuels de formation continue proposent un module, il semble n'être pas enseigné. Il serait souhaitable d'inscrire dans la loi que tous les professionnels reçoivent une formation à l'accompagnement de la fin de vie. Ce serait valorisant pour eux et meilleur pour les patients.

Il y a une contradiction dans la réponse apportée aux amendements de M. Panifous, comme à l'amendement CS1311 de M. Marion, que nous examinerons tout à l'heure. Chacun s'accorde à dire que la formation est essentielle, à tel point qu'elle fait l'objet de la mesure 25 de la stratégie décennale des soins d'accompagnement. Sa formulation pour le moins lapidaire – « La formation continue sera développée » – est ainsi justifiée : « Nous constatons une insuffisante reconnaissance universitaire des soins palliatifs et un défaut de culture palliative aujourd'hui. » Malgré cela, vous rejetez la proposition d'inscrire dans la loi une obligation de formation initiale et continue des professionnels qui ruissellerait sur l'ensemble des organismes concernés.

La loi portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie a introduit dans la formation initiale et continue un module obligatoire sur la bientraitance des personnes âgées. Ne serions-nous pas capables de la même chose pour les soins palliatifs ?

J'ai eu le plaisir de participer à la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, dont notre rapporteur général était le président. L'une de ses préconisations était la généralisation des formations à la fin de vie et aux approches palliatives pendant les études des professionnels de santé, mais aussi en cours de carrière.

Madame la ministre, vous nous renvoyez sans cesse à la stratégie décennale des soins d'accompagnement en disant que nos propositions relèvent du domaine réglementaire. Pour avoir travaillé le sujet et même déposé une proposition de loi dessus, je sais qu'une partie d'entre elles sont législatives. C'est pourquoi je propose de compléter l'article L. 632-1 du code de l'éducation et l'article L. 4021-1 du code de la santé publique. La formation aux soins palliatifs est souvent présentée comme facultative. Si nous voulons qu'une culture palliative se diffuse, il faut y mettre les moyens.

Par ailleurs, vous avez rappelé qu'il ne fallait pas oublier la formation des professionnels paramédicaux. Je propose un rapport sur l'opportunité de créer une spécialité d'infirmier en soins palliatifs afin de les valoriser.

La question de la formation initiale et continue est revenue souvent au cours des auditions. À juste titre, car elle touche à la modification de la culture qui entoure la fin de vie et les soins palliatifs. Nous sommes nombreux à évoquer la question des moyens : pour notre part, nous avons conscience qu'ils doivent participer à la transformation de la culture. Néanmoins je constate que des députés de différents groupes, qui n'ont pas tous le même avis sur la seconde partie du texte, cherchent eux aussi à inscrire cette formation dans la loi. Le rapporteur en a déposé un, lui aussi, qui n'a toutefois pas la même visée car il évoque l'évolution de la formation consécutive à l'adoption du texte. La formation semble faire consensus. Inscrivons-la dans la loi !

Les deux amendements abordent la formation universitaire et continue aux soins d'accompagnement, à la médecine palliative et à la lutte contre la douleur. On pourrait y ajouter la recherche. Tout cela est inscrit dans la stratégie décennale, d'ordre réglementaire.

L'acquisition de compétences transversales par le plus grand nombre et les maquettes de formation initiale relèvent du niveau réglementaire. J'ajoute que, avec la réforme du troisième cycle des études de médecine, une formation spécialisée transversale de médecine palliative a été créée, dont les effectifs sont en croissance constante. Pour ce qui est de la formation continue, les universités proposent des diplômes interuniversitaires en soins palliatifs.

M. Bazin propose de créer une spécialité d'infirmier en soins palliatifs. Mais ces soins concernent tous les infirmiers. D'ailleurs, plusieurs amendements qui viennent d'être discutés appelaient à former un maximum de professionnels. Nous travaillons actuellement à une refonte de la profession infirmière qui sera l'occasion de travailler sur la formation et les compétences socles déjà intégrées par la pratique, dont les soins palliatifs.

Avis défavorable.

Avec tout le respect que je vous dois, madame la présidente, nous avons essayé d'utiliser l'application Eloi. Voici le message qui s'affiche : « L'application est en cours de maintenance. Les équipes techniques de l'Assemblée sont en train d'intervenir sur cette application. »

L'application fonctionnait au moment où je vous l'ai indiqué. On me confirme qu'elle devrait repartir d'ici 10 minutes, si le problème n'est pas déjà réglé.

Le texte comporte un point faible : la formation en médecine palliative. L'amendement vise à recenser les besoins locaux pour y faire correspondre, territoire par territoire, une formation propédeutique avec l'ouverture d'un institut universitaire de santé spécialisé sur le modèle de ceux qui existent outre-mer et en Corse. L'idée avait été évoquée lors de la discussion de la proposition de loi visant à améliorer l'accès aux soins par la territorialisation et la formation de notre collègue Neuder. Elle permettrait à de nombreux jeunes qui entament des études de médecine de s'engager dans ces territoires délaissés, souvent ruraux, sans centre hospitalier universitaire et mal dotés en structures de formation. Je rappelle que vingt et un départements sont dépourvus d'unité de soins palliatifs.

Ce que vous dites ne correspond pas à la formation de médecin telle que je l'ai connue. Je trouve étonnant de proposer une formation aux soins palliatifs dès l'accueil des étudiants. De plus, la création de ces instituts risque de générer une dépense.

Avis défavorable.

Je ne me permettrai pas d'invoquer l'article 40. Il est important d'atteindre rapidement l'objectif d'une unité de soins palliatifs dans chaque département, et les instituts de formations ne feraient que ralentir le processus.

Avis défavorable.

Si cet amendement, qui propose explicitement une dépense, ne tombe pas sous le coup de l'article 40, c'est à n'y rien comprendre ! Il y va de la crédibilité de nos débats. Je suis sincèrement furieux de ce qui se passe.

Sans me faire l'avocate du président de la commission des finances, je me permets d'indiquer que l'amendement précise que la création de ces instituts n'est pas obligatoire. C'est sans doute ce qui a prévalu.

Il faut regarder l'exposé sommaire !

Ce qui est inscrit dans la loi, ce n'est pas l'exposé sommaire mais le dispositif de l'amendement.

Je tiens à réagir aux propos du rapporteur, que je trouve choquants. Une suspicion de recherche de rentabilité pèse déjà sur ce texte. Nous l'avons entendu lors des auditions. Si, chaque fois que nous parlons de soins palliatifs, de formation, d'investissement ou de collégialité, vous bloquez le débat par des arguments indécents sur la dépense, vous risquez de nourrir cette suspicion qui, de plus en plus, devient une réalité.

Monsieur Odoul, en matière d'indécence, vous savez de quoi vous parlez. L'amendement était suffisamment bien tourné pour contourner l'écueil de la dépense, mais mon avis défavorable tient toujours.

L'amendement crée un programme d'enseignement sur les soins palliatifs destiné aux étudiants en médecine, durant leur cycle de formation, afin de former les futurs médecins aux enjeux de la fin de vie. Actuellement, en raison du manque de formation, les connaissances des professionnels de santé sont limitées. Les moyens humains et financiers nécessaires pour délivrer ces soins font souvent défaut. Chacun le constate, y compris les médecins.

L'amendement est satisfait. Avis défavorable.

Même avis.

Mme la ministre a dit hier qu'il serait difficile d'armer notre dispositif de soins palliatifs car les étudiants en médecine n'avaient pas d'appétence pour la gériatrie et la médecine palliative. L'amendement renforce l'attractivité de cette matière, et il reçoit un avis défavorable ! Je peine à comprendre la logique. Si nous voulons susciter des vocations, il faut intéresser les étudiants à la question. C'est incohérent.

Pour vous répondre en un mot, c'est une mesure réglementaire.

Mon amendement garantit aux professionnels de santé du secteur médico-social l'accès, au cours de leur formation initiale et continue, à un module de formation spécifique à la fin de vie. Ce module leur apprendrait les soins d'accompagnement et leur évolution, la prise en charge de la douleur et l'accompagnement de la fin de vie. Il les formerait également au recueil de la volonté des malades sous toutes ses formes et, plus généralement, à l'accueil des personnes en perte d'autonomie ou de discernement.

Cette mesure est en partie prévue dans la stratégie décennale des soins d'accompagnement, qui prévoit l'émergence d'une filière de formation universitaire en médecine préventive pour les médecins et les autres professionnels de santé ainsi que l'inclusion d'un module spécifique dédié aux soins d'accompagnement dans les maquettes universitaires. Toutefois, il m'apparaît important d'inscrire dans la loi ce droit d'accès à une formation spécifique pour garantir son existence, en particulier pour la formation continue, sur laquelle la stratégie décennale gagnerait à être plus précise. S'il est important d'adapter la formation initiale, il est tout aussi essentiel de permettre aux équipes actuelles de se préparer car elles seront les premières à rendre le texte applicable.

J'aurais pu ajouter que cette formation peut être assurée par des enseignants bénévoles, afin de ne pas être frappé par l'article 40.

Mon amendement complète l'article L. 1110-5 du code de la santé publique par l'alinéa suivant : « Les cursus médicaux et paramédicaux » – j'insiste sur le paramédical – « intègrent des formations obligatoires dédiées aux soins palliatifs et à l'accompagnement. » Cela évitera l'argument récurrent selon lequel le sujet relève du réglementaire.

J'apporterai la même réponse qu'à M. Panifous : il existe déjà des offres de formations spécialisées transversales. L'objectif que vous fixez doit être une boussole. Il ne s'agit pas de le rendre juridiquement applicable à court terme.

Dans la réforme du troisième cycle des études de médecine lancée en 2017, une formation spécialisée transversale de médecine palliative a été créée, dont la participation est en constante croissance. Cette formation est accessible en formation initiale et, depuis cette année, aux médecins hospitaliers et libéraux en exercice. Les amendements sont satisfaits.

Avis défavorable.

Le groupe La France insoumise votera l'amendement de notre collègue Marion car il couvre la question de la formation des professionnels de manière exhaustive. Tout d'abord, il traite à la fois de la formation initiale et continue. Deuxièmement, il concerne tous les professionnels de la santé et du médico-social ; la réponse de Mme la ministre, qui argue de la réforme des études de médecine, tombe à côté du sujet puisque l'amendement touche des centaines de milliers de personnes qui ne sont pas des médecins. Troisièmement, il raisonne par niveau de qualification et par blocs de connaissances plutôt que par discipline, ce qui permettra aux professionnels de s'imprégner des différentes composantes des soins palliatifs à mesure que ceux-ci évolueront.

L'amendement de M. Marion, comme ceux défendus précédemment par M. Panifous, est essentiel. Qui peut le plus, peut le moins ! Puisque la stratégie décennale fixe l'objectif de renforcer la formation continue, inscrivons dans la loi celui d'une formation initiale et continue pour le personnel de santé et les professionnels du secteur médico-social. La culture palliative se développera ainsi en Ehpad et dans les services d'aide et d'accompagnement à domicile.

Ce sont les mêmes professionnels qui interviennent dans la santé et le médico-social : des médecins, des infirmiers, des aides-soignants, pour lesquels existent déjà des formations en soins palliatifs. La formation des aides-soignantes a été ajoutée en 2021.

Je suis assez surpris de votre réponse, monsieur le rapporteur. Comme vous, j'ai participé aux débats de la commission spéciale et à bien d'autres débats dans les groupes d'étude depuis le début de la législature. Pas un seul professionnel ne considère avoir reçu une formation aux soins palliatifs et aux soins d'accompagnement. Il ne s'agit pas uniquement des médecins spécialistes, pour lesquels on indique qu'une formation sera créée et c'est tant mieux, mais de tous les acteurs de la santé.

L'amendement inscrit dans la loi la création du diplôme d'études spécialisées (DES) de médecine palliative et de soins d'accompagnement. Vous me répondrez probablement, comme aux autres, qu'il est satisfait.

La stratégie décennale prévoit la création d'un DES pour donner ses lettres de noblesse à la spécialité. Je ne pense pas qu'il soit utile de le préciser dans la loi. Les formations existent mais elles sont méconnues. Il faut en faire la publicité et orienter vers elles tous les professionnels de santé.

Avis défavorable.

L'amendement crée une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d'accompagnement en concrétisant l'annonce du Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisées de médecine palliative et de soins d'accompagnement.

Même réponse ; avis défavorable.

Je suis étonnée que l'amendement ne soit pas tombé du fait de l'adoption du précédent. Je le considère satisfait.

L'amendement CS1396, moins-disant que celui que nous venons d'adopter, consiste en une demande de rapport évaluant l'opportunité et les modalités selon lesquelles la filière palliative pourrait se structurer en discipline autonome par la création d'un DES de médecine palliative. C'est un véritable besoin dans une société vieillissante où la question de la prise en charge de la douleur se pose de manière prégnante et requiert un personnel qualifié en nombre suffisant. Malheureusement cette discipline, difficile, peine à attirer les jeunes et nous manquons de médecins formés.

Je retire mon amendement en raison de l'adoption de l'amendement CS755.

Outre que l'avis par défaut soit défavorable aux demandes de rapport, je suggère le retrait de l'amendement de Mme Faucillon pour la raison avancée par M. Bazin.

Nous nous réjouissons de l'adoption de l'amendement de notre collègue Panifous, pour lequel nous avons voté. Il est mieux-disant que celui-ci.

Je tiens à revenir sur la réponse apportée à mon amendement concernant la création d'instituts universitaires de santé. Vous ne pouvez pas dire que des amendements sont satisfaits alors qu'ils ne le sont pas encore, ou encore qu'ils constituent une charge au sens de l'article 40 alors qu'ils ont passé le filtre de la commission des finances. Donnez-nous des arguments de fond !

Avis défavorable.

Vous proposez de créer une filière médicale dédiée aux soins palliatifs. Nous convenons de son importance mais il n'est pas nécessaire de l'inscrire dans la loi.

Il est honteux de dire que nous comptons réaliser des économies avec ce texte. Le Gouvernement s'est engagé à faire évoluer la dépense publique pour les soins palliatifs de 1 453 millions à 2 700 millions d'euros.

Depuis 2016, une sous-section du Conseil national des universités travaille à structurer la filière universitaire de médecine palliative. Votre amendement est satisfait.

Cet amendement demande un rapport sur la formation initiale aux soins palliatifs. Avec le vieillissement de la population et l'augmentation des maladies chroniques, la demande en soins palliatifs s'accroît. Assurer une telle formation à tous les étudiants dans le domaine de la santé permettrait de répondre à cette demande croissante et de préparer les professionnels de santé à relever ce défi.

L'amendement CS1331 que nous avons adopté prévoit un rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale. Je vous suggère de retirer votre amendement.

L'amendement est satisfait. Demande de retrait.

Le besoin de formation en soins palliatifs et le manque de moyens ont été fréquemment soulignés lors des auditions. La Convention citoyenne sur la fin de vie en a fait une de ses recommandations principales, 88 % de ses membres réclamant le développement de la formation initiale des professionnels de santé aux soins palliatifs ainsi que la prise en charge de la douleur et de la fin de vie.

Développer une culture palliative suppose de la cultiver par la formation initiale et continue. Si nous nous réjouissons que l'amendement CS1331 ait été adopté, nous demandons également qu'un an après la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remette au Parlement un rapport sur l'ajout de modules relatifs à la fin de vie dans la formation initiale et continue des médecins, des professionnels de la pharmacie et de la physique médicale, ainsi que des auxiliaires médicaux.

Même réponse qu'à Mme Pollet : satisfait, demande de retrait.

Mon amendement appelle votre attention sur la nécessité de réviser le modèle de financement des unités de soins palliatifs (USP) et des unités mobiles, sans se limiter à l'article 2 pour le financement des maisons d'accompagnement.

L'amendement CS1394 prévoit un rapport évaluant l'opportunité et les modalités selon lesquelles le financement des soins palliatifs pourrait être réformé, alors que les professionnels de santé soulignent l'inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. La disposition suit la septième recommandation de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, conduite en mars 2023, qui préconisait un financement mixte fondé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l'activité. Il est capital d'établir la manière dont nous finançons ces activités, les reconnaissons et leur donnons les moyens de se déployer.

Je vous remercie de mettre en lumière cette proposition du rapport d'évaluation. Il faut en effet faire évoluer le modèle de financement des soins palliatifs, pour le dégager du tout-tarification à l'activité et aller vers un modèle mixte, alliant une part forfaitaire et une part liée à l'activité. Le temps passé auprès des patients n'est pas quantifiable de la même façon que les actes techniques.

La recommandation étant reprise par la stratégie décennale, j'émettrai toutefois un avis défavorable.

Nous travaillons à réformer la tarification à l'activité afin de mieux prendre en compte le temps pris par les soignants, par opposition à celui que requièrent les gestes techniques. Ces modalités d'évolution seront évaluées cette année. Vous avez pu constater que la tarification instaurée en médecine, chirurgie, obstétrique (MCO) prévoit une augmentation importante. L'amendement étant pris en compte, je vous en demande le retrait.

Les deux amendements sont distincts. Celui de Mme Faucillon, que nous voterons, part d'un constat partagé : le modèle de financement des soins palliatifs est problématique.

Celui de M. Bazin vise à évaluer un mode de financement fondé sur des recettes issues de l'activité. Or, on ne peut pas financer l'établissement sur des actes que les personnes ne veulent pas recevoir puisqu'étant en soins palliatifs, elles ont opté pour ne plus recevoir de traitements curatifs. En outre, la tarification à l'acte a pour principe de réduire la durée des séjours. Ici, le but est au contraire de l'étendre. Enfin, le risque est de ne pas disposer de fonds prévisibles sur le temps long. Aller dans cette direction semble donc un contresens éthique. Nous ne voterons pas l'amendement CS9.

Je maintiens l'amendement afin d'obtenir les résultats des travaux menés.

L'amendement CS351 confie à la Haute Autorité de santé (HAS) une mission d'évaluation et de gestion de la douleur chez les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme. Un tel outil peut contribuer à la diffusion des soins palliatifs. La prise en charge de la douleur constitue un élément du processus de certification des établissements de santé par la HAS.

L'amendement CS347 a pour objet de développer des indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs. La mission serait également confiée à la HAS, qui endosserait logiquement ce rôle.

Avis défavorable.

La définition et l'évaluation des indicateurs sont des enjeux centraux mais il ne semble pas pertinent de les confier à la HAS car l'instance de gouvernance assurera cette mission.

Je comprends la volonté d'assurer une prise en charge efficace de la douleur ainsi que de garantir la capacité à l'évaluer. Toutefois, cette mission est déjà remplie par la HAS : lorsqu'elle visite les établissements de santé, elle travaille sur la qualité de la prise en charge comme sur son organisation. La demande est satisfaite.

Il est étonnant que le rapporteur estime que cette mission n'est pas de la compétence de la HAS. Si celle-ci n'est pas compétente en la matière, qui l'est ?

Je l'ai dit, la HAS réalise elle-même une évaluation.

Après l'adoption, hier soir, de certains amendements garantissant l'accès aux soins palliatifs, la mesure et l'évaluation de la mise en œuvre de cette garantie restent en discussion. Il revient au Parlement, dans sa mission d'évaluation des politiques publiques, de suivre la concrétisation des engagements pris. C'est pourquoi nous demandons un rapport annuel sur la mise en œuvre du plan pluriannuel de développement des soins palliatifs.

Avis défavorable.

D'autres modalités d'évaluation sont prévues, notamment par l'amendement CS1331. La HAS est bien chargée d'évaluer les bonnes pratiques. Nous avons à contrôler son travail par des inspections.

Le rapport d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti soulignait l'absence de données robustes pour évaluer l'écart entre l'offre et les besoins en soins palliatifs, ainsi que la nécessité d'indicateurs. Hier, nous avons voté l'accès garanti aux soins palliatifs. Un contrôle, par la publication d'un rapport avec des indicateurs, va dans le bon sens. Donnons-nous les moyens de suivre et de vérifier la stratégie. Le Premier ministre l'a dit, l'établir est une chose ; la mettre en œuvre, c'est mieux !

Je donnerai bientôt un avis favorable à un amendement de Mme Fiat, qui porte sur cette évaluation.

La stratégie décennale sera évaluée puisque son pilotage, son suivi et son évaluation seront confiés à une instance de gouvernance regroupant l'ensemble des parties prenantes, notamment des représentants des usagers, des sociétés savantes et des collèges professionnels. L'instance remettra des rapports annuels sur le déploiement de la stratégie ainsi qu'une évaluation complète à l'issue des dix ans. En parallèle, les ARS vérifieront tous les six mois l'application locale.

Avis défavorable.

L'amendement prévoit un rapport annuel établi par l'Observatoire national de la fin de vie. Or, il a été dissous le 5 janvier 2016.

L'amendement CS1387 ordonne de publier chaque année l'évolution de l'offre de soins palliatifs sur le territoire, en établissement et à domicile, afin de suivre son déploiement. Il reviendrait aux ARS d'assurer le recensement et la publication régulière de ces données, parallèlement au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui a publié un Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France en 2018, 2020 et 2023. L'amendement est cohérent avec les dispositions adoptées hier, qui définissent les soins palliatifs comme un droit opposable sous la responsabilité des ARS.

L'amendement CS4 précise que ces indicateurs sont établis « dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé », contrairement à l'amendement de Mme Fiat, qui prévoit que le service statistique public les définisse. En effet, ces derniers concernent la santé, non la seule statistique. Leurs résultats font en outre l'objet d'une publication.

Je retire l'amendement de repli CS5 au profit du CS4.

Mon amendement rend obligatoire la publication annuelle par chaque ARS d'un rapport permettant d'apprécier l'adéquation de l'offre aux besoins de soins palliatifs, sous la responsabilité du ministre de la santé. Il permettra au Gouvernement, aux parlementaires et aux citoyens d'évaluer la situation des soins palliatifs dans chaque région.

Vos amendements sont satisfaits. Un sous-amendement à l'amendement de Mme Fiat confiera au Gouvernement un rapport sur l'offre de soins palliatifs.

Avis défavorable.

L'inclusion des soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, que vous avez votée précédemment, constitue une partie de la réponse. Les ARS remonteront les données, qui seront mises en avant par l'instance de gouvernance créée pour piloter et évaluer la stratégie.

Les trois amendements sont donc satisfaits. J'en demande le retrait.

C'est l'application de la loi au dernier kilomètre qui importe. L'attente des Français est forte : ils veulent savoir comment l'objectif de couverture en unités de soins palliatifs dans les deux ans sera atteint dans leur territoire. Intégrer dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale des états d'avancement, région par région, fournirait une vision objective, qui enlèverait tout doute et conforterait votre démarche.

Nous sommes favorables aux amendements CS1387 et CS4, qui prévoient une évaluation du déploiement des soins palliatifs par chaque ARS, notamment dans les départements qui ne disposent pas d'unité de soins palliatifs.

Le rapport sur les soins palliatifs de la Cour des comptes, publié en 2023, a mis en évidence de multiples difficultés. Nous souhaitons que le Gouvernement publie chaque année un rapport contenant les indicateurs de couverture des soins palliatifs, département par département. Il recensera les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles ainsi que les lits identifiés afin d'améliorer l'efficacité et l'organisation de l'accès à ces soins. Ces indicateurs permettront au Gouvernement et aux citoyens de savoir si l'offre s'améliore, conformément aux engagements pris.

Mon amendement crée des indicateurs statistiques relatifs à l'offre de soins palliatifs ainsi qu'au recours à la sédation profonde et continue, et aux directives anticipées. La mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti a souligné un manque d'indicateurs concernant l'application de la loi et, plus globalement, la fin de vie. On ne sait pas dénombrer précisément le nombre de sédations profondes et continues administrées chaque année, ni les demandes à cet effet, pas plus que les procédures collégiales. Les rares données publiées sont anciennes ou peu représentatives. Quant aux données collectées, elles sont muettes sur le parcours et l'expérience de la personne en fin de vie, dont les besoins sont mal évalués.

Nous manquons en effet de données robustes quant à la fin de vie et au nombre de sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès.

Par ce sous-amendement, nous demandons au Gouvernement un rapport sur l'offre de soins palliatifs. Les données ainsi recueillies, agrégées et anonymisées, tiendront compte de la recherche sur la prise en charge de la fin de vie, et des réponses à apporter conformément à la loi Claeys-Leonetti.

J'émets un avis défavorable sur l'amendement CS352 et un avis favorable sur le CS1839, moyennant mon sous-amendement.

Mêmes avis.

Je m'interroge sur la faisabilité de ces dispositions. Comment les départements d'information médicale pourront-ils enrichir le programme de médicalisation des systèmes d'information avec le nombre de sédations profondes, si cette demande n'est pas codifiée ? Les certificats de décès devront-ils également la renseigner ?

L'amendement CS1839 va dans le bon sens car nous avons besoin de données robustes. Il est toutefois insuffisant car, contrairement à l'amendement CS1387 de Mme Faucillon, il ne traite pas d'un élément important de pilotage de la stratégie décennale : l'adéquation entre l'offre et le besoin en soins palliatifs. Il manque aussi un mode opératoire pour définir les différents critères. Les soins palliatifs ne se résument pas à la sédation profonde et continue.

Pour écrire un rapport, il faut l'alimenter. C'est toute la pertinence de l'amendement CS1839, par lequel ma collègue Fiat propose des indicateurs concernant différents soins, dont on a été incapable de mesurer l'importance. Je vous invite à le voter.

Il est préférable que le service statistique public, non le Gouvernement, remette le rapport. La direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques et l'Institut national de la statistique et des études économiques disposent d'une autonomie intéressante pour remplir cette mission. Les méthodes de la statistique publique sont également plus avancées que celles des opérateurs gouvernementaux où les formations, les mises à niveau ou les dotations peuvent manquer. Enfin, cela garantit que le travail ne sera pas réalisé par des cabinets de conseil privés qui, souvent, manipulent des données moins fiables ou moins robustes. En cela, il semble préférable de ne pas sous-amender l'amendement de Mme Fiat.

Je ne souhaite pas entrer dans la polémique : je fais autant confiance à l'évaluation du Gouvernement qu'à celle des établissements publics.

M. Neuder a raison, nous manquons d'un outil de codification. Il fera l'objet d'un amendement ultérieur.

Le Gouvernement a prévu de modifier le programme de médicalisation des systèmes d'information en vue de connaître le nombre de sédations profondes et continues.

Mon amendement demande un rapport sur l'état des soins palliatifs en France et sur les moyens à mettre en œuvre pour garantir leur accès dans l'ensemble du territoire. Malgré les annonces, on sait qu'il sera impossible de couvrir toute la France. Finalement, on rédige une nouvelle loi sur la fin de vie avant d'avoir réussi à appliquer la loi précédente, qui convenait sans doute à une grande majorité de situations.

L'amendement CS1373 prévoit que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport d'évaluation du déploiement des soins d'accompagnement, y compris les soins palliatifs. Il formule, le cas échéant, des propositions pour garantir le droit de tous à ces soins.

Notre amendement demande au Gouvernement un rapport portant sur la stratégie nationale visant à renforcer l'offre de soins palliatifs, tant sur le plan quantitatif – plus d'une vingtaine de départements ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs – que qualitatif, pour satisfaire les nouvelles attentes. Dès lors que les malades préfèrent être soignés à domicile ou dans des maisons de soins palliatifs, il faut sortir de la logique du tout-hôpital. Le personnel soignant doit également être formé à l'accompagnement de la douleur et aux soins palliatifs. Ces deux impératifs commandent une coordination, entre eux et dans le territoire. Nous souhaiterions connaître la stratégie gouvernementale en la matière car elle n'apparaît pas dans le projet de loi.

Suivant la deuxième préconisation du rapport de la Convention citoyenne, notre amendement demande au Gouvernement de présenter un rapport formulant des propositions confortant les missions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, notamment en le dotant d'une base législative. Ce centre a été créé par décret en 2016 pour une période de cinq ans. Ses missions ont été prolongées, également par décret, pour cinq nouvelles années en 2022. Il faut inscrire ce centre et ses missions dans la loi.

Monsieur Di Filippo, la Cour des comptes nous a déjà fourni des rapports d'évaluation. L'idée de rapprocher le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie de la plateforme de recherche est intéressante. Lors de notre mission d'évaluation, nous avons constaté qu'il lui était difficile de fournir des données quantitatives comme qualitatives. Je pense que l'adoption des précédents amendements, dont le CS1331 de M. Marion, a permis de répondre à vos questions.

Avis défavorable.

Même avis.

Ce rapport serait pourtant très utile, notamment pour savoir comment mieux développer les soins palliatifs et les améliorer chaque année.

L'article 2, que l'amendement CD176 propose de supprimer, crée des maisons d'accompagnement en s'inspirant des propositions du rapport du professeur Franck Chauvin, remis au Gouvernement le 9 décembre 2023. Ces maisons d'accompagnement viennent s'ajouter aux Ehpad, aux USP et aux équipes mobiles de soins palliatifs, sans que leur valeur ajoutée soit clairement définie.

L'article 2 crée une nouvelle catégorie d'établissement médico-social dans le code de l'action sociale et des familles pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage : la maison d'accompagnement. Si l'exposé sommaire du projet de loi définit ces structures, le dispositif législatif apporte peu de précisions, ce qui laisse entendre une mise en place par décrets et arrêtés d'application. Alors que les unités de soins palliatifs manquent cruellement de moyens, certaines étant même en sursis comme celle de Houdan, ne serait-il pas plus pertinent de flécher les financements vers les acteurs gérant déjà des lits de soins palliatifs et de garantir un droit universel à leur accès ?

Je défends l'amendement CS571.

L'un des avis du Comité consultatif national d'éthique alertait sur le fait que, dans un contexte de pénurie de moyens humains et financiers, la question de l'allocation des ressources est importante. On peine à déployer les unités de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire et à l'armer en équipes mobiles. La démographie médicale et paramédicale montre qu'il sera difficile d'appliquer la stratégie décennale à très court terme. Ne risque-t-on pas de déshabiller Pierre pour habiller Paul ? J'ai bien compris que les maisons d'accompagnement seraient moins médicalisées. Certains professionnels des USP ne seront-ils pas plus intéressés par un travail dans les maisons d'accompagnement, ce qui fragiliserait encore ces unités qui manquent déjà de professionnels ?

Je rejoins les propos de Thibault Bazin et je crains un effet d'annonce. L'implantation de ces maisons semble difficile au vu du seul financement du fonctionnement et non de l'investissement par l'État. S'il est nécessaire de démédicaliser la fin de vie, en évitant l'hospitalisation à tout prix lorsque c'est possible, nous avons déjà le devoir de permettre le retour et le maintien à domicile, lorsqu'il est souhaité, avant de créer des structures qui pourraient augmenter les disparités territoriales. Je pense notamment au rôle essentiel des hospitalisations à domicile dans nos départements. Plus on dilue les moyens, moins les dispositifs seront efficaces. Si ces maisons d'accompagnement sont louables dans leur principe en offrant un lieu serein d'accompagnement des derniers jours d'une vie, il demeure nécessaire de renforcer l'existant avant de créer du nouveau.

Lors des auditions, nous avons reçu des témoignages intéressants. Je pense notamment à ceux relatifs à la maison de vie de Besançon ou à la Maison de Nicodème à Nantes. Ces maisons d'accompagnement remplissent une mission qui n'est pas assurée par les dispositifs actuels, qu'il s'agisse des Ehpad qui reçoivent des personnes âgées en perte d'autonomie, des unités de soins palliatifs très médicalisées et dispensant des soins médicaux et chirurgicaux avec un taux d'encadrement important, et des soins palliatifs pris en ville.

Lorsqu'un maintien à domicile n'est pas envisageable, ces maisons, dont le financement sera en partie pris en charge par l'objectif national de dépenses d'assurance maladie et en partie par chaque résident, constitueront un lieu de répit pour les familles et les aidants. Leur cahier des charges ainsi que l'appel à manifestation d'intérêt restent à définir.

Je me permets de présenter assez longuement les maisons d'accompagnement. Nous sommes d'accord pour nous centrer sur la pathologie de patients et pas forcément sur leur âge. On entend parler d'Ehpad alors que tous les patients en fin de vie n'en relèvent pas, puisqu'ils peuvent être jeunes.

L'article 2 crée une nouvelle catégorie d'établissement médico-social pour compléter les dispositifs existants. Ces maisons d'accompagnement ne sont pas le seul lieu dans lequel des soins d'accompagnement pourront être dispensés. Elles sont destinées à accompagner des personnes en fin de vie, dans une situation intermédiaire étant donné que leur état est stabilisé, ce qui ne justifie pas un accueil en milieu hospitalier, mais que leurs contraintes ne leur permettent pas de retourner chez elles dans de bonnes conditions. Imaginons une personne isolée angoissée à l'idée de rester seule, quelqu'un qui partage son logement avec d'autres personnes qui ne peuvent pas supporter la perspective prochaine d'un décès, ou une personne dont le logement n'est pas adapté à l'état de santé et pour laquelle entreprendre des travaux serait compliqué.

Ces maisons ont vocation à accueillir des personnes dans un contexte moins médicalisé que l'hôpital, même si elles y recevront des soins, selon une logique du « comme à domicile ». Ce segment n'est pas prévu dans notre système de santé. On a cité l'exemple de Besançon. J'ai discuté avec les professeurs Aubry et Chauvin sur ce sujet. On imagine des structures de douze à quinze places avec une présence continue d'aides-soignants et une coordination médicale avec des infirmiers.

Trois grands types de soins pourront y être pratiqués : accompagnement physique permettant d'assurer le bien-être corporel, accompagnement psychologique pour le malade ou ses proches, soins palliatifs pour traiter et atténuer la douleur le cas échéant. Ce sont des lieux de soin qui ont vocation à accueillir différents intervenants, de l'hospitalisation à domicile si nécessaire ou des personnels libéraux comme des kinés.

Sur le plan des soins d'accompagnement, les soins médicaux techniques sont limités dans la mesure où les personnes sont stabilisées. L'approche holistique permettra de bénéficier d'interventions thérapeutiques et d'activités de relaxation, physiques ou culturelles. L'intervention de bénévoles extérieurs et d'associations sera encouragée. Ce sont bien sûr des lieux de vie pour les résidents comme pour leurs proches. La notion d'accueil est importante.

Comme l'a dit le rapporteur, tout n'est pas déterminé. L'étude d'impact détaille le calibrage. Une phase d'expérimentation s'ouvrira en 2025 à l'issue d'un appel à projets lancé cette année pour une dizaine de maisons, ce qui permettra de financer des expériences et de faire émerger d'autres projets. Il y aura ainsi une phase de préfiguration qui permettra de définir complètement le cahier des charges et les textes réglementaires fixant les conditions minimales de fonctionnement.

Je serai défavorable à plusieurs amendements, non que nous ne partagions pas leur ambition, mais parce qu'il est important que nous puissions d'abord construire le modèle. En tant qu'établissement et service social médico-social, les procédures communes s'appliqueront : autorisations, soumission au régime d'inspection, contrôle, évaluation périodique, projet d'établissement.

Ces maisons s'inscrivent dans une nouvelle approche. Elles sont un complément de ce qui existe. Elles n'ont pas vocation à remplacer quoi que ce soit. Nous aimerions créer une maison par département ces dix prochaines années.

Nous espérons que les amendements de suppression ne seront pas adoptés car la création de ces maisons d'accompagnement est une bonne chose. Développer des structures entre le domicile et l'hôpital répond à une demande des patients et des soignants, comme le confirme le rapport de la Convention citoyenne. Ces modèles existent d'ailleurs déjà en Italie et au Royaume-Uni.

Si nous souhaitons pouvoir examiner cet article, c'est aussi parce que nous avons des propositions d'amélioration : qu'il y en ait au moins une par département, que leur évolution suive celle de la population départementale, qu'elles soient à but non lucratif ou qu'il y ait des ratios d'encadrement.

C'est dommage que nos collègues aient déposé ces amendements parce que ces maisons sont une bonne idée. J'imagine qu'ils sont d'appel. Le texte est tout à fait insuffisant sur leur définition. Mais il y a beaucoup d'amendements. Nous ne voterons pas la suppression de l'article.

Madame la ministre, merci pour vos précisions sur le fonctionnement de ces maisons. Elles ont une vraie valeur ajoutée et elles ne viennent en rien se superposer aux structures et aux dispositifs existants, comme l'écrit Philippe Juvin dans l'exposé des motifs de son amendement. Mon département est l'un des vingt et un où il n'y a aucun lit en soins palliatifs. N'aurions-nous pas intérêt à concentrer l'appel à projets sur ceux-là ? Nous avons déjà des services de soins infirmiers à domicile, des associations de maintien à domicile et des communautés professionnelles territoriales de santé qui marchent bien. Je suis persuadé que nous pouvons créer des structures d'accueil.

Madame la ministre, l'aide active à mourir pourra-t-elle être délivrée dans les maisons d'accompagnement ?

Monsieur Vigier, on ne peut pas substituer la maison d'accompagnement à une USP. Il est nécessaire d'avoir un équipement d'USP dans un département comme le vôtre, ce qui n'empêche pas la maison d'accompagnement. Mais jamais je ne pourrai imaginer substituer l'un à l'autre, surtout dans ce sens.

Madame Genevard, la maison d'accompagnement aura vocation à être un domicile. Comme au domicile, l'aide à mourir y sera possible.

C'est un amendement de cohérence avec ceux défendus à l'article 1er afin d'appeler les maisons d'accompagnement des « maisons de soins palliatifs ». Le terme « accompagnement » ne correspond pas au référentiel international de l'Organisation mondiale de la santé.

Madame la ministre, vous avez mentionné les trois types de soins qui pourraient être délivrés. Mais vous n'avez pas répondu à ma question sur le risque de déshabiller Pierre pour habiller Paul dans un contexte de pénurie de moyens budgétaires et humains. Alors que l'on a du mal à armer les lits théoriques dans les USP et les équipes de soins mobiles, n'y a-t-il pas un risque que des professionnels se détournent des unités existantes pour aller vers ces maisons d'accompagnement ?

Qui plus est, j'ai l'impression que les types de soins que vous dites propres aux futures maisons d'accompagnement sont déjà prodigués dans certains établissements, dans des centres de cancérologie dotés d'une unité spécifique d'une dizaine de lits par exemple. Certains centres de soins de suite et de réadaptation ont spécialisé l'une de leurs unités en soins palliatifs. Comment cela va-t-il s'articuler et avec quels arbitrages budgétaires ?

Madame la ministre, je suis choqué. Vous venez d'annoncer froidement que vous êtes en train de créer des maisons de la mort. À partir du moment où c'est une maison dans laquelle on administrera la mort, c'est comme cela qu'il faut l'appeler. Les maisons d'accompagnement, c'est pour accompagner les gens dans leur fin de vie sans souffrance.

Ce que l'on vient d'entendre sur les « maisons de la mort » est navrant. Vous n'avez pas voulu comprendre ce que l'on essaie de vous expliquer, ce que sont les soins d'accompagnement, comment et quand on peut les délivrer. Une palette de soins seront prodigués dans ces maisons. M. Juvin s'obstine à ne pas vouloir comprendre ce que sont les soins d'accompagnement et les réduit à la notion de soins palliatifs.

Monsieur Bazin, il est vrai que certains soins d'accompagnement sont dispensés dans des unités de soins palliatifs. Toutefois, il y a des patients qui ne relèvent pas des soins palliatifs, techniques, mais des soins d'accompagnement. Vos remarques se fondent sur une pirouette : puisqu'il y a des soins d'accompagnement dans les unités de soins palliatifs, il n'est pas nécessaire de créer des maisons d'accompagnement. Vous refusez de comprendre que certains patients relèvent des soins d'accompagnement et non des soins palliatifs.

Vos amendements prouvent votre obstination à ne pas vouloir admettre qu'il existe des soins d'accompagnement.

Avis défavorable.

Dans ces maisons d'accompagnement, il y aura des aides-soignants ainsi qu'une coordination avec des infirmiers et des médecins. Vous avez fait référence à une unité de cancérologie et aux centres de soins de suite et de réadaptation : l'une relève de l'hospitalier, l'autre du sanitaire. Il s'agit ici de médico-social. C'est une structure plus légère d'accompagnement médical. Il y a un besoin de personnel et de prise en charge. On le sait depuis la première minute de travail sur ce texte : il faut plus de lieux et de plus de monde. On essaie d'élargir la palette des réponses pour mieux satisfaire les attentes. Ces maisons s'adressent à des patients stabilisés et proposent un service d'accueil des familles, qui n'existe ni dans un service de cancérologie ni en soins de suite et de réadaptation.

Les professionnels de la structure ne seront pas plus obligés de participer à l'aide à mourir que dans d'autres lieux. Il y aura évidemment une clause de conscience. Néanmoins, la maison d'accompagnement sera tenue d'autoriser la personne à bénéficier d'un tel accompagnement, si elle le souhaite et qu'elle y a droit.

Avis défavorable.

Nous devons voir ces maisons d'accompagnement comme une maille supplémentaire, comme un nouvel échelon dans l'offre de lutte contre la souffrance. Ce ne sont pas des maisons de la mort mais d'allègement de la souffrance. Quand une maladie incurable est diagnostiquée et que le pronostic vital est engagé, il faut un accompagnement qui n'existe pas actuellement. On s'épuise à expliquer que c'est un complément. Collègues, faites un effort !

Je tiens à revenir sur les définitions. Tout à l'heure, vous avez beaucoup argumenté sur la nécessité de former les gens aux soins palliatifs et aux soins d'accompagnement, en ne cessant de mélanger les deux. Les soins palliatifs correspondent à une liste de soins codifiés – la mise en place d'une perfusion, d'une sonde urinaire ou d'une sonde gastrique par exemple – qu'apprennent les infirmiers et les médecins, s'ils ont envie de se former. Les soins d'accompagnement, c'est tout le reste dont on ne parle pas, qui est nécessaire pour accompagner dans ces situations difficiles. Les maisons d'accompagnement sont des lieux qui n'existent pas et qui les délivreront. Et s'il y a besoin, à la fin, d'un soin spécifique pour aider les gens à mourir, ce sera le meilleur lieu, parce qu'il faut le considérer comme un domicile. Des gens ne peuvent pas mourir chez eux parce qu'ils ont une famille, des enfants, que leur logement est exigu. Il faut voir ces maisons comme un progrès humain, comme le développement des soins d'accompagnement.

On essaie de réinventer l'eau tiède. Tout ça existe déjà. Puisque chacun y va de son exemple personnel, ma mère est décédée au centre de soins de suite et de réadaptation de Colpo, en Bretagne. Il y a dans cette maison une partie consacrée à la rééducation pour des polytraumatisés et une autre dédiée à l'accompagnement des patients en soins palliatifs. Un accompagnement a lieu, mais pas vers une dose létale. Ma mère avait décidé de ne pas soigner la récidive de son cancer : elle n'avait donc pas sa place à l'hôpital et son cancer n'était pas suffisamment avancé pour des soins palliatifs. L'offre de soins pour son cas existait. Je vous invite à visiter cette maison dans le Morbihan.

Les interventions de nos collègues, dans leurs tentatives de compréhension des différences entre soins d'accompagnement et maisons d'accompagnement, montrent que la confusion naît de l'identité du terme. Alors que cela ne désigne pas la même chose, pourquoi employer le même mot ? Nous sommes en commission et nous baignons dans le texte. Vous verrez qu'en séance publique, avec des collègues qui connaissent moins bien le projet de loi, le questionnement va s'amplifier.

En effet, le terme d'accompagnement pose problème. Ce qui m'importe, c'est que ces maisons, que vous appelez comme vous voulez, seront des lieux complémentaires dont les services de soins palliatifs ont besoin. On sait que des personnes qui ne requièrent pas de soins techniques particuliers ne peuvent pas rentrer chez elles, pour diverses raisons, et qu'elles auront besoin d'une prise en charge particulière. Ces maisons permettront un peu plus de fluidité dans les services de soins palliatifs. L'important, c'est que les patients soient pris en charge du début à la fin. Ces maisons offriront des possibilités supplémentaires si elles sont bien fléchées par les professionnels.

Madame Genevard, je ne vais pas revenir sur la différence entre soins d'accompagnement et palliatifs. La maison d'accompagnement est une structure hybride entre les domaines sanitaire et médico-social. Elle représente une troisième voie entre le domicile et l'hospitalisation. Au sein des maisons d'accompagnement, il y aura des soins d'accompagnement, et aussi des soins palliatifs si la personne en a besoin. On n'imposera pas à quelqu'un qui aurait besoin de quelques soins palliatifs de partir en USP. Le but est d'être accompagné et de bénéficier de soins de support, de confort et d'interventions médicales si nécessaire. Ce ne sont pas des structures ultra-médicalisées. Un autre aspect me semble important : elles prendront soin des aidants.

J'ai été surpris par les amendements de suppression. Nous avons auditionné la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui a considéré que les maisons d'accompagnement étaient une très bonne chose. Comprenez mon étonnement quand je lis que ces maisons fragiliseront les soins palliatifs. Même la Sfap ne le pense pas ! Vous opposez artificiellement des structures qui ne sont pas identiques.

La Sfap a elle-même des projets. La grande différence, c'est que les crédits des maisons d'accompagnement seront des enveloppes de fonctionnement, soit précisément ce qui manquait aux expérimentations. L'une des raisons de la fermeture de la maison de Besançon, c'était le manque de crédits de fonctionnement.

Puisque Mme Genevard croit déceler dans les termes employés une source de confusion, je rappelle que les soins d'accompagnement peuvent être engagés dès l'annonce de la maladie et qu'ils se poursuivent, parallèlement aux soins curatifs, jusqu'à la phase terminale. Les maisons d'accompagnement auront donc vocation à accueillir, à tous les stades de la maladie, des patients ne relevant pas des unités de soins palliatifs et ne pouvant pas être maintenus à domicile.

Pour en venir à mon amendement, il s'agit d'étendre aux maisons d'accompagnement l'article L. 311‑5‑2 du code de l'action sociale et des familles, qui garantit aux personnes accueillies dans les établissements concernés le droit de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix. Une telle mesure répondrait à la demande exprimée par Mme Lavalette en défense de l'amendement CS1602 et conforterait les progrès accomplis par la loi relative à la société du bien vieillir.

Avis favorable.

Depuis quelque temps, le rapporteur semble vouloir caricaturer mes propos alors que nous devrions débattre de la façon la plus apaisée possible. Malgré la réponse de la ministre, la question de la pénurie de moyens reste posée. Dès lors que certaines des compétences mobilisées au sein des maisons d'accompagnement sont sollicitées par ailleurs dans d'autres établissements et services, comment l'allocation des moyens sera-t-elle assurée alors qu'on peine déjà à répondre à tous les besoins ?

Je maintiens que certains établissements sanitaires ou services de cancérologie assurent déjà les missions que vous entendez confier aux maisons d'accompagnement, y compris en accueillant les familles. Pourront-ils bénéficier en partie de la transformation prévue et des financements qui l'accompagneront ?

Le passage en maison d'accompagnement sera lié à un diagnostic : il concernera des patients en fin de vie dont l'état est stabilisé et qui, de ce fait, ne relèvent plus des soins hospitaliers. La prise en charge sera donc complémentaire de celle proposée à l'hôpital et, dans une moindre mesure, dans les services de soins de suite et de réadaptation.

Je suis consciente que la question des moyens se posera. C'est l'objet de la stratégie décennale de développement des soins d'accompagnement que de répondre aux besoins en aides-soignants, infirmiers ou médecins de tous les établissements. Certains malades demeurent dans des services hospitaliers quand leur situation ne le requiert plus. S'ils souhaitent en partir mais qu'ils ne veulent pas ou ne peuvent pas vivre seuls au domicile, l'accueil en maison d'accompagnement constituera une réponse pertinente. Nous construisons un panel de solutions afin de répondre aux attentes, l'essentiel étant évidemment d'offrir le meilleur accompagnement possible. C'est bien ce dont il est question à l'article 2.

Je propose de remplacer, à l'alinéa 4, les mots « fin de vie » par les termes « situation palliative », qui décrivent de façon plus précise la situation des personnes concernées.

Le caractère nébuleux et flou de ce texte apparaît de façon évidente depuis hier soir, puisque le rapporteur et la ministre ont été incapables de dire si les soins d'accompagnement incluraient ou non l'aide à mourir. Mme la ministre vient toutefois d'avouer que celle-ci serait bien dispensée dans les maisons d'accompagnement.

Dans le même temps, elle a assuré, lors de son audition du 22 avril dernier, que le texte ne promeut pas « un modèle euthanasique, puisqu'une personne extérieure n'intervient que si le patient n'est plus en capacité physique de s'administrer le produit létal. Ce n'est pas non plus une autorisation à se suicider, puisque des conditions strictes sont prévues, dont un examen médical ». Si réellement les maisons d'accompagnement ne sont pas destinées à être le théâtre d'euthanasies ni de suicides assistés, précisons-le dans le projet de loi.

Il n'est pas pertinent d'introduire, dans le titre Ier, les notions de suicide assisté ni d'euthanasie. Nous y viendrons lors de l'examen du titre II.

Avis défavorable.