Amendement N° 2170 (Irrecevable)

Le syndrome d'Arnold-Chiari est une maladie orpheline qui provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires ainsi que des troubles de la motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu'à la paralysie complète.

À ce jour, il n'existe pas dans notre pays de centre de référence labellisé pour le traitement de cette maladie orpheline et nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur.

Une opération existe pourtant mais elle n'est pas pratiquée en France ni remboursée par notre système d'assurance. Ainsi, les États-unis et l'Espagne pratiquent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. Cette technique permet d'enrayer la maladie et le coût de l'intervention avoisine 15 000 euros plus un traitement médicamenteux d'environ 1 000 euros.

Cette demande de rapport appelle donc le Gouvernement à instaurer la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en œuvre dans un centre de référence français, ce qui non seulement permettrait de guérir définitivement ces malades mais aussi réduirait considérablement le coût des traitements médicaux qu'ils doivent aujourd'hui subir en France.