Publié le 23 mai 2024 par : Mme Descamps, M. Acquaviva, Mme Bassire, M. Guy Bricout, M. Jean-Louis Bricout, M. Castellani, M. Colombani, M. de Courson, M. Favennec-Bécot, Mme Froger, M. Lenormand, M. Mathiasin, M. Molac, M. Morel-À-L'Huissier, M. Naegelen, M. Pancher, M. Panifous, M. Saint-Huile, M. Serva, M. Taupiac, M. Warsmann, Mme Youssouffa.
Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :
« Lorsque le patient pris en charge dans le cadre des soins palliatifs et d’accompagnement est un mineur, son entourage fait l’objet de mesures de soutien renforcées comprenant un soutien psychologique et humain, adapté le cas échéant aux autres enfants de la fratrie, ainsi qu’un accompagnement pour réaliser les démarches administratives, sociales et financières. »
Le but du présent amendement est de renforcer le soutien à l'entourage lorsqu'il s'agit de familles d'enfants en fin de vie. En effet, les parents et proches d'un enfant malade en fin de vie font l'expérience de la pire épreuve qu'un être humain soit amené à endurer : la perte d'un enfant. Cette tragédie a un impact psychologique dévastateur qui doit faire l'objet d'une prise en charge adaptée pour les parents et pour les autres enfants de la fratrie lorsqu'il y en a. Souvent jeunes, encore actifs, dépendants de crédits bancaires, les parents d'enfants malades mettent de côté leur activité professionnelle pour se consacrer totalement à l'accompagnement de leur enfant, ce qui pose des difficultés majeures au quotidien dans des dimensions concrètes très éloignées des préoccupations de la famille et de la réalité de la souffrance qu'elle traverse. Les parents d'un enfant en fin de vie n'ont pas nécessairement ni les ressources ni la capacité ni la lucidité de s'acquitter des tâches comptables, administratives ou financières sans une aide extérieure et bienveillante. Pour cette raison, la situation très spécifique et très fragile des parents d'enfants en fin de vie doit faire l'objet d'une prise en charge particulière et adaptée.
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