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Motions de censure — Texte n° 1682
Amendement N° 1405 (Irrecevable)
Publié le 19 octobre 2023 par : M. Taupiac, M. Panifous, M. Colombani, M. Serva, M. Acquaviva, Mme Bassire, M. Jean-Louis Bricout, M. Castellani, Mme Descamps, Mme Froger, M. Lenormand, M. Mathiasin, M. Molac, M. Morel-À-L'Huissier, M. Naegelen, M. Pancher, M. Saint-Huile, M. Warsmann, Mme Youssouffa.
Projet de loi N° 1682 de financement de la sécurité sociale pour 2024
Après l'article 20
I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans, l’État peut autoriser la réalisation d’un dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale, de façon systématique.
II. – Un décret détermine les modalités de mise en œuvre de l’expérimentation mentionnée au I. Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des territoires participant à cette expérimentation, dans la limite de trois régions.
III. – Au plus tard six mois avant le terme de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation, qui se prononce notamment sur la pertinence d’une généralisation.
Exposé sommaire :
L’amyotrophie spinale est une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant.
Aujourd’hui 40 % des bébés atteints de la forme la plus sévère de cette maladie, sont repérés trop tard par le système de santé et décèdent parce qu’ils ne peuvent pas bénéficier des traitements existants. Le dépistage génétique à la naissance est la seule solution pour traiter les enfants avant l’apparition de la maladie.
Ce dépistage a été déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine avec pour objectif la démonstration de la faisabilité à grande échelle du dépistage génétique à la naissance afin de permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.
Plusieurs pays dans le monde et en Europe, dont la Belgique, ont systématisé le dépistage de l’amyotrophie spinale à la naissance. En France, c’est désormais possible depuis la révision de la loi de bioéthique permettant le recours à un test génétique à la naissance.
Cet amendement appelle à mettre en place une expérimentation du dépistage de l’amyotrophie spinale, dans l'objectif, à terme, de le généraliser à la naissance.
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