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L'opposition qui est faite entre soins palliatifs et soins d'accompagnement nous semble illégitime. Il y a dans les unités de soins palliatifs des soignants qui ne sont pas défavorables à une évolution de la législation en vigueur. Vous omettez, de plus, un point important : dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, la sédation profonde et continue s'effectue dans des unités de soins palliatifs.
Ainsi l'opposition que vous faites entre, d'une part, le traitement de la douleur, l'accompagnement des patients, et, d'autre part, une éventuelle aide à mourir, se heurte-t-elle aux réalités du travail en unité de soins palliatifs. Vos amendements ne me semblent donc pas aller dans le bon sens.
... professionnels pratiquant les soins palliatifs voulaient que l'on reconnaisse leur engagement : tous, naturellement, nous reconnaissons ce travail essentiel. Mais les soignants qui accompagnent les malades dans les autres services n'ont-ils pas également besoin de cette reconnaissance ? Nous oublions peut-être aussi que la sédation profonde jusqu'à la mort n'est pas uniquement pratiquée dans les unités de soins palliatifs. Jérôme Guedj parlait tout à l'heure du risque d'invisibilisation des soins palliatifs, mais je me demande s'il ne faudrait pas donner une visibilité beaucoup plus importante à l'accompagnement de tous les patients atteints de maladies graves et incurables – et pas seulement de cancers, cas le plus souvent cités.
Il s'agit d'inscrire explicitement dans la loi l'accès aux soins palliatifs sur tout le territoire. La loi du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne dont l'état le requiert, le « droit à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Vingt-cinq ans après, nous en sommes loin et les inégalités persistent puisque vingt départements ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs. Les besoins sont donc importants. La loi de 1999 était déclamatoire et votre plan décennal reproduit le même défaut : vous avez annoncé 100 millions par an, mais cela ne fait que 1 million en moyenne par département…
Ces amendements posent tous la question territoriale. Vous nous avez en quelque sorte présenté l'échéancier de déploiement des unités de soins palliatifs en France. C'est bien, mais il ne suffit pas d'ouvrir une USP ; encore faut-il des professionnels formés et des moyens financiers. Or, les différentes missions d'évaluation l'ont révélé, la moitié des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs n'y ont pas accès. C'est un véritable problème. Je vous ai interrogée sur le déploiement outre-mer, mais vous n'avez pas répo...
Enfin, dans certains départements où des unités sont déjà ouvertes, un tiers des lits ne sont pas équipés, ils sont parfois même gelés depuis la crise de la covid ! En outre, certaines équipes mobiles de soins palliatifs travaillent sur des périmètres qui ne correspondent pas à tout le département. Pour combler toutes ces lacunes, il faut des moyens, j'y insiste. Madame la ministre, allez-vous nous présenter un projet de loi de financement r...
...ui, en cas de récidive, n'a pas envie de refaire une chimiothérapie. On n'hospitalise pas de tels malades, puisque la vocation de l'hôpital est de soigner, et qu'ils refusent justement les soins. La maladie ayant avancé, l'hospitalisation à domicile n'est plus possible, puisque les malades en question n'ont toujours pas reçu de soins et sont assez affaiblis, et on ne les accueille pas non plus en unité de soins palliatifs, parce que leur maladie n'en est pas à un stade suffisamment avancé. Je vous avais demandé si vos soins d'accompagnement combleraient ce « trou dans la raquette » des parcours de soins. Je n'ai pas eu de réponse de votre part, mais le Centre de soins de suite et de réadaptation de Colpo m'en a livré une, puisque sa fiche de présentation mentionne que « l'établissement accompa...
Ne choisissez pas les sondages qui vous arrangent en écartant les autres ! Tout le monde s'accorde à dire que les soins palliatifs présentent un retard très important. Près d'une personne sur deux, parmi celles qui en ont besoin, n'y a pas accès et vingt départements sont dépourvus d'unité de soins palliatifs. Il faudra combler ce retard, non seulement par la stratégie décennale, mais en prenant de vrais engagements dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), et en faisant en sorte que les moyens suivent, soient fléchés, et ne fassent pas l'objet d'un 49.3 ! Mieux : nous voterons l'amendement qui propose une loi de programmation. Il faudra dévelo...
Ces très petites unités, entre l'hôpital et le domicile, sont prévues pour accueillir douze à quinze patients ; elles ne pourront tout à la fois prendre en charge des patients dès le diagnostic posé et des patients stabilisés, pour reprendre les termes de la ministre. À vous entendre, on pourrait croire que les maisons d'accompagnement combleront de terribles manques, alors qu'en réalité leurs capacités d'accueil seron...
... la santé publique depuis 1999, par celle de soins d'accompagnement. La commission spéciale, doutant de la pertinence de ce remplacement, a adopté un amendement ajoutant les soins d'accompagnement aux soins palliatifs. La rédaction désormais proposée juxtapose les deux types de soins, comme s'ils étaient distincts. Les professionnels avec lesquels j'ai discuté, qui travaillent notamment dans des unités de soins palliatifs, me l'ont dit : quand on soigne, on accompagne. Lorsque les soins palliatifs sont dispensés, par une équipe pluridisciplinaire, l'approche est déjà globale. Il est préconisé de dispenser les soins palliatifs au plus tôt, contrairement à ce que laisse penser le piège sémantique cantonnant les soins palliatifs à la phase terminale d'une maladie. En effet, les soins palliatifs p...
Il est défavorable. Nous nous efforçons de lutter contre la faillite du système de santé, mais défendre le tout-hospitalisation en ne développant que les unités de soins palliatifs n'améliorera pas son équilibre budgétaire. En revanche, les soins d'accompagnement, dispensés avec un taux d'encadrement sensiblement différent, ainsi que toutes les solutions intermédiaires sont des réponses aux questions que vous soulevez.
Nous soutiendrons l'amendement de M. Clouet, car la question de la proximité est fondamentale : on ne peut pas demander à une famille de faire des kilomètres pour rendre visite à un de ses membres hospitalisé en unité de soins palliatifs. À défaut de pouvoir implanter partout de telles unités, la seule manière de garantir à tous l'accès à des soins de proximité serait de développer les soins palliatifs à domicile.
Face à cette dérive, je tiens à rappeler que les soignants, notamment ceux qui travaillent en unité de soins palliatifs, ne font aucune distinction entre les patients et les traitent tous avec les mêmes égards, quels que soient leur statut et le nombre de jours, parfois d'heures, qu'il leur reste à vivre. Voilà ce à quoi tend l'amendement, que l'on devrait adopter.
À combien estimeriez-vous le coût du déploiement de telles unités ?
Ma première question porte sur la nécessité de ne pas séparer le sanitaire du social. Vous avez mentionné des systèmes fondés sur la pratique, comme les maisons et les unités mobiles, et l'idée de les généraliser me semble formidable. Pour aller dans ce sens, connaissez-vous l'UAPED d'Orléans ? Ce n'est pas exactement ce que vous décrivez, mais l'idée est similaire : centraliser dans une même maison des médecins et des gendarmes pour répondre aux besoins des mineurs victimes de maltraitance ou d'agressions sexuelles. Ce système fonctionne bien, car il sécurise le min...
... de moyens, le fait de parer au plus pressé empêche de répondre aux besoins, voire de respecter les lois. Quelques exemples mettent en évidence des disparités. Comment les expliquer ? Pourquoi ce qui est possible chez vous ne l'est-il pas ailleurs ? Dans certains départements, il faut jusqu'à trois ans d'attente pour obtenir un rendez-vous dans un centre médico-psychologique. Nous sommes loin des unités de crise dont vous nous avez parlé. La loi du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant prévoit qu'un bilan de santé soit systématiquement réalisé pour chaque enfant placé. En 2019, selon le Défenseur des droits, seuls 44 % des conseils départementaux avaient mis en œuvre ce bilan de santé et 28 % seulement l'avaient rendu systématique. Lors de précédentes auditions, des faits de résurg...
... nous avons connu avec le projet de loi de financement de la sécurité sociale au sujet des médecins coordonnateurs devenus prescripteurs. Patrick Hetzel vous a adressé, au nom du groupe Les Républicains, un courrier demandant communication des données relatives à l'impact financier du projet de loi. La collégialité que nous réclamons dans la décision finale de l'aide à mourir est de mise dans les unités de concertation pour les prises en charge complexes ou dans les équipes hospitalières pour les chirurgies complexes. Sur un tel sujet, l'irrecevabilité est incompréhensible pour les Français. Ce n'est pas de cette manière que nous renouerons le lien avec eux. Pourquoi ne pas prendre en considération les « recettes », ou plutôt les dépenses, heureusement ou malheureusement évitées, que le projet...
...e de l'action sociale et des familles et non dans celui de la santé publique, mais elles seraient rattachées à un établissement de santé. Y a-t-il une procédure de labellisation, d'autorisation, d'agrément ? Peut-il s'agir de la transformation de structures existantes ? Comment tout cela va-t-il se conjuguer avec l'offre existante ? Dans le domaine des soins de suite et de réadaptation, certaines unités spécialisées correspondent à la description de votre cahier des charges. Pourront-elles avoir accès aux modalités de financement spécifiques prévues pour les maisons accompagnement ?
Tout est assez ouvert. Un établissement de santé pourra créer une maison d'accompagnement de la même manière qu'il peut ouvrir parmi ses services une unité de soins palliatifs. L'idée est de permettre à ceux qui le veulent et le peuvent, en fonction de leur politique de développement, de mobiliser des moyens en personnel sans être confrontés à l'écueil du recrutement, et de s'insérer dans un appel à manifestation d'intérêt. Le Gouvernement s'engage à un financement public du fonctionnement de ces maisons dans le cadre de l'objectif national de dépen...
J'approuve aussi la philosophie de ces trois amendements. Les nouveaux établissements sont destinés à accueillir des patients atteints d'une grave maladie et qui ont besoin des soins de confort ou palliatifs qu'on ne peut leur offrir en unité de soins palliatifs. Est-il moral de faire de l'argent avec ce genre de soins ? Non. Il faut exclure le secteur privé.