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Les directives anticipées semblent ignorées dans la procédure d'aide à mourir. Pensez-vous que celles qui sont établies dans les mois précédant une éventuelle dégradation cognitive du patient peuvent être prises en compte ?
J'aimerais connaître le point de vue des intervenants sur la question de l'éligibilité des mineurs à l'aide à mourir. Ne convient-il pas de distinguer les directives anticipées, qui peuvent être rédigées à tout moment, de la demande anticipée de la possibilité d'être euthanasié à l'annonce d'un diagnostic ? Cette demande anticipée ne doit-elle pas être acceptée par le médecin, même en cas de perte de conscience ?
Madame Depadt, pensez-vous qu'il convient d'aller vers une inscription obligatoire des directives anticipées dans le dossier médical ? Nos intervenants considèrent-ils que, sur le plan éthique, il soit justifié que les médecins qui prennent une décision collégiale soit ceux qui la mettent en pratique, comme ils le font pour tout traitement médical, en cancérologie en particulier ?
Le testament d'une personne plongée dans le coma n'est pas remis en cause par sa perte de conscience. Dès lors, au nom de quoi il en irait différemment des directives anticipées ? La sédation profonde et continue relève-t-elle selon vous du soin d'accompagnement ? Si oui, pourquoi ne pas considérer l'aide à mourir de la même façon ?
...bilité de demander demain une aide active à mourir leur permettrait de mieux vivre leur handicap. Alliance Vita est-elle prêtre à s'engager dans les réformes portant sur les soins d'accompagnement, les maisons d'accompagnement, le plan décennal territorialisé ? J'indique à l'ADMD et à l'association Le Choix que certaines de leurs propositions, notamment le caractère éventuellement opposable des directives anticipées lorsque le patient n'est plus en état de s'exprimer, participent déjà à nos réflexions. L'ADMD entend-elle jouer un rôle dans ce triangle entre le patient, les soignants et ses proches, au moment de l'aide active à mourir ? Pour répondre au Dr Labayle, je pense qu'il faut adopter un nouveau regard sur la sédation profonde, continue, et maintenue jusqu'au décès, dont nous avons eu beaucoup de pei...
Plusieurs pages du document de la Fédération française du droit humain sont consacrées aux directives anticipées, que vous qualifiez de terminales. Quels en sont les points les plus saillants ? Monsieur Hannoun, j'ai cru comprendre que votre obédience ne souhaitait pas une nouvelle loi. Assimilez-vous la sédation profonde continue, maintenue jusqu'au décès, prévue par la loi de 2016 à une aide à mourir ? Cette mise en œuvre de la sédation répond-elle à toutes les situations ? Madame Moati, que pensez-vous...
Monsieur Denis, docteur Labayle, n'est-il pas temps de reconnaître et respecter pleinement les directives anticipées en prenant en compte la situation de personnes atteintes d'une maladie incurable mais dont le pronostic ne serait pas forcément engagé immédiatement ou à moyen terme ? Ne faudrait-il pas permettre l'amnistie des personnes condamnées pour avoir préparé leur fin de vie illégalement en se procurant des substances destinées à des procédures de fin de vie médicamenteuse et l'amnistie des professionne...
Le handicap, aussi important soit-il, n'engage pas un pronostic vital. Quels ont été les obstacles à l'application de la loi Claeys-Leonetti ? Les directives anticipées devraient-elles être obligatoires dans le dossier médical ? L'accumulation des souffrances n'abolit-elle pas la dignité du malade ? Comment envisagez-vous le rôle de vos associations dans le cadre des futures maisons d'accompagnement ?
Je rappelle que le projet ne permet pas de proposer l'aide à mourir à une personne qui serait tétraplégique. Messieurs Le Méné et Derville, le débranchement d'une personne ou la sédation profonde constitue-t-ils pour vous un acte d'aide à mourir ? Monsieur Denis, quelles seraient les conditions permettant aux directives anticipées de relever du soin et au malade d'avancer ses priorités quant à sa fin de vie ?
Ce texte insiste sur la demande du patient, précise les critères d'accès et renforce les soins palliatifs et l'accompagnement. Comment améliorer et accompagner la rédaction des directives anticipées ? Comment peuvent-elles être envisagées au moment de la perte de discernement et de l'impossibilité à les réitérer ? J'insiste aussi sur le flou entourant les propositions relatives à la personne de confiance et la nécessité d'améliorer la formation à la douleur et l'accompagnement. Enfin, de quelle manière la décision collégiale doit-elle s'envisager ?
Je précise à l'intention d'Alliance Vita et de la Fondation Jérôme Lejeune que ce texte n'ouvre pas l'aide active à mourir à tout un chacun, mais prévoit des conditions d'accès et une clause de conscience pour les soignants. Docteur Labayle, monsieur Denis, de quelle manière envisagez-vous que les directives anticipées soient la pièce centrale du dispositif ? De quelle manière les renouveler ?
S'agissant du pronostic vital engagé à court et moyen termes, considérez-vous qu'il faille préciser davantage la notion de moyen terme ? En ce qui concerne la question essentielle de la manifestation d'une volonté libre et éclairée, il serait souhaitable que le texte renvoie aux directives anticipées lorsque les troubles cognitifs n'obèrent pas la capacité à exprimer la volonté. Considérez-vous qu'une souffrance existentielle ou un sentiment de non-existence ouvre le droit à une aide active à mourir ?
Au regard de la situation de nos hôpitaux et de la santé publique, nous ne pouvons faire l'impasse sur la question des financements. Par ailleurs, un recours plus intense aux directives anticipées participerait d'une prise de conscience par le monde médical et paramédical. Dans ce cadre, le médecin traitant pourrait-il expliquer à son patient ce que recouvre cette directive anticipée ? Dans le projet de loi, la notion de soins d'accompagnement désigne l'ensemble des soins visant à offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et s...
Quelle est votre appréciation du recours au tiers de confiance ? S'agissant des directives anticipées, le processus tient-il compte de l'éventuelle perte de conscience qui peut survenir entre leur rédaction et leur application ? Le constat de l'influence croissante de la loi sur les pratiques des professionnels de santé met-il en péril l'appréciation humaniste de l'état des patients ? Les dispositions législatives peuvent-elles avoir des conséquences sur l'autonomie des soignants ?
Pourquoi la loi de 2016 n'est-elle pas appliquée et pourquoi cette nouvelle loi le serait-elle ? Est-il vraiment nécessaire d'inventer un nouveau type d'établissement d'accueil ? Les directives anticipées sont-elles encore utiles si elles peuvent être contestées ?
... obtenir des données quantitatives sur un certain nombre d'aspects. Le premier des principes portés par la loi est le droit à une fin de vie digne. Le deuxième concerne le refus de l'obstination déraisonnable et le troisième l'accès aux soins palliatifs pour tous. Nous avons également évalué les trois notions fondamentales associées à ces principes : le renforcement du caractère contraignant des directives anticipées ; le renforcement du rôle de la personne de confiance ; la mise en place de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Globalement, la situation des soins palliatifs n'est pas satisfaisante car l'offre de soins est insuffisante. Les droits des patients ont connu de réelles avancées à travers la directive anticipée et la personne de confiance. Néanmoins, elles demeurent limitées d...
...ui s'est beaucoup impliqué dans nos travaux. Je remercie également tous les collègues de la mission, les personnes auditionnées et les administrateurs. Ce rapport n'est qu'une étape, qui mérite d'être discutée ce matin. Il y aura une suite, qu'il s'agisse des soins palliatifs ou des situations de toute fin de vie, en particulier lorsque le patient est inconscient et qu'il faut tenir compte de ses directives anticipées, discuter avec la personne de confiance et prendre une décision collégiale pour la sédation. En introduction, je vous encourage à relire les cinq premiers articles de la loi, qui sont fondamentaux. On y aborde des principes forts : la volonté du patient, la dignité, l'apaisement de toutes les souffrances et le rôle des soins palliatifs. Ceux-ci sont également évoqués à l'article 8 sur les direct...
Le rapport que nous vous proposons est composé de trois grandes parties : l'accès aux soins palliatifs ; les directives anticipées et la personne de confiance ; la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Je concentrerai mon propos sur l'accès aux soins palliatifs qui est au cœur de la loi Claeys-Leonetti et, de façon plus générale, des lois sur la fin de vie. Les soins palliatifs sont apparus en France dans les années 1980 et ont été développés dans le cadre de cinq plans nationaux dont le dernier a été lanc...
...vers ». Cela pose quelques difficultés pour assurer la coordination et la disponibilité des professionnels, qui doivent être rémunérés pour ce faire. Je pense notamment aux infirmières diplômées d'État (IDE), quotidiennement au chevet de ces patients. Ce sont elles qui recueillent les renseignements pour orienter la prise en charge des soins palliatifs. La deuxième partie du rapport concerne les directives anticipées, la personne de confiance et la sédation. La loi parle de sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, c'est-à-dire un acte définitif d'endormissement du patient avec analgésie et arrêt de tous les traitements, y compris l'hydratation et l'alimentation. Or, il existe d'autres formes de sédation – légères, proportionnées, temporaires. Nous avons constaté que très peu de Français ont co...
...On ne peut pas déplorer d'une part l'absence de certains maillages en soins palliatifs et d'autre part les négliger lorsque nous examinerons des textes budgétaires à la rentrée. On ne peut pas considérer la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès mal appliquée parce que méconnue, mais ensuite la laisser de côté. On ne peut pas non plus se contenter d'informations lacunaires sur les directives anticipées et le tiers de confiance, alors que tous les moyens sont disponibles. Soyons audacieux, dans la droite ligne de vos travaux !