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... La pénurie de soignants ne fait qu'aggraver cette situation et la question des soins à domicile constitue un enjeu capital, notamment dans les zones où la proximité des centres hospitaliers fait défaut. Je vous remercie de vos recommandations concernant la garantie de l'accès aux soins palliatifs, l'amélioration de la connaissance sur la fin de vie et la nécessité d'une information relative aux directives anticipées et à la personne de confiance. Surtout, il importe de rendre effectif le droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. En revanche, j'exprime ma crainte que ces conclusions aillent uniquement dans la consolidation de l'existant alors que l'aide active à mourir doit être débattue. Je souhaite savoir si, après l'ensemble de ces auditions, vous êtes convaincus qu'il est nécessai...
...ignez d'ailleurs la nécessité de faire progresser une culture palliative pour qu'elle puisse intervenir au bon moment. Vous soulevez un certain nombre de questions autour de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, à propos de laquelle il faut réfuter les procès relativistes en hypocrisie, car il est indispensable que les gestes aient un sens. Vous évoquez le succès relatif des directives anticipées, dispositif sans doute méconnu mais qui doit demeurer une possibilité offerte à chacun. Ces constats appellent des actes concrets de la puissance publique. Je vous remercie vivement pour votre travail.
... souvent envisagée sous l'angle de l'échec thérapeutique, et les soins palliatifs comme une forme de gestion exceptionnelle de ce qui constitue encore un tabou. Sept ans après la promulgation de la loi, la mission a pu révéler plusieurs points marquants. En premier lieu, les dispositifs sont largement méconnus des patients, mais aussi des soignants. Alors que la loi donne valeur contraignante aux directives anticipées, mais précise aussi le rôle de la personne de confiance, ces dispositifs restent remarquablement peu mobilisés. L'absence de données sur la pratique des différents types de sédation constitue une autre difficulté. La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, délivrée de manière exceptionnelle, constitue une avancée majeure dans les soins palliatifs. Elle est cependant un droit inco...
...t abordé spontanément dans toutes nos auditions. Nous n'en avons pas fait une préconisation car cela n'était pas notre mission. Nous avons indiqué que le législateur devrait s'emparer du sujet, sans nous prononcer. Concernant les moyens de faire connaître la loi Claeys-Leonetti, nous devons tous œuvrer pour favoriser sa communication. Je n'oserais pas demander qui, dans cette salle, a rédigé ses directives anticipées. Si le législateur ne s'y emploie pas, vous imaginez aisément que l'appropriation du sujet par les citoyens n'est pas meilleure. Naturellement, il ne s'agit pas d'une obligation. Mais les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance restent largement méconnues de nos compatriotes. Enfin, il ne faut pas opposer les soins palliatifs à une éventuelle législation sur l'aide ac...
Un grand nombre des interventions ont évoqué la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. C'est fort logique dans la mesure où elle constitue la grande nouveauté de la loi. En réalité, la loi Leonetti de 2005 avait déjà intégré les directives anticipées et la personne de confiance. Elle avait aussi affirmé le refus de l'obstination déraisonnable et l'accès aux soins palliatifs pour tous. La nouveauté de 2016 correspondait à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, qui pouvait être parfois pratiquée en complément des sédations proportionnées. Cette question est au cœur des enjeux car la procédure est source d'interrogations. No...
Ce rapport arrive à un moment où le débat sur la fin de vie ne fait que commencer. Nous sommes interpellés par un certain nombre de Français à ce sujet. Par ailleurs, la proposition de loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir en France sera examinée dans quelques jours en commission. Votre rapport aborde la nécessité de mieux faire connaître les directives anticipées et le dispositif de la personne de confiance. En effet, tout citoyen peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où lui-même ne serait pas en état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Les pouvoirs publics ont tenté de faciliter cette désignation en impliquant davantage le médecin traitant qui est, en pratique, l'interlocuteur médical le...
En tant que membre de la mission, je remercie chaleureusement le président et les deux rapporteurs pour la qualité de leur travail. Concernant l'évaluation, la loi Claeys-Leonetti a permis de valider des principes, qu'il s'agisse de la fin de l'obstination déraisonnable, des directives anticipées, de la personne de confiance ou de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. En revanche, son application laisse à désirer qu'il s'agisse de l'information des patients – mais ont-ils envie de s'occuper de leur mort ? – ou des professionnels, ce qui est plus gênant. Il demeure également une ambiguïté sur la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de co...
...ions ont mis en évidence certaines situations où une équipe médico-sociale évalue le Gir d'une personne en fin de vie alors que cette démarche est à la fois difficile à vivre pour les proches et totalement inutile dans le parcours de soins. Nous médicalisons beaucoup la naissance ; il faut veiller à ne pas hypermédicaliser la mort pour mieux la maîtriser. Enfin, il serait important de parler des directives anticipées et de la personne de confiance avec les proches et les soignants, pour une fin de vie la plus digne possible. Cette loi mérite d'être mieux connue.
En préambule, je souhaite rappeler que la proposition de loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir en France, dont je compte parmi les auteurs, n'a rien à voir avec la fin de vie. C'est tout le contraire ! Les soins palliatifs peuvent bénéficier à des personnes jeunes. Nous avons constaté que les directives anticipées étaient rarissimes en pratique pour les raisons évoquées par Didier Martin. Nous aurions pu anticiper cet écueil dès 2016. Par ailleurs, je ne vois pas comment la volonté du patient s'exprime aujourd'hui dans les possibilités de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. J'ai entendu qu'elle était peu mobilisée et surtout que cette pratique n'était pas répertoriée, ce qui pose une...
La loi Claeys-Leonetti, adoptée à l'unanimité des votants, est le fruit d'un très large consensus. Votre rapport établit trois constats. En premier lieu, l'accès aux soins palliatifs est insatisfaisant, notamment dans les Ehpad. Les disparités sont fortes : deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y ont pas accès, ce qui est inacceptable. En outre, les dispositifs des directives anticipées et de désignation d'une personne de confiance sont peu utilisés. Enfin, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès est également très peu utilisée et difficile à mettre en place par manque de moyens. La loi Claeys-Leonetti a indéniablement constitué une avancée forte pour les patients et les soignants, en améliorant les conditions de prise en charge en fin de vie. Malheureusement,...
...els de l'hôpital maritime de Zuydcoote, ma commune de résidence. Paradoxalement, les soignants et les familles témoignent parfois d'un retour à la vie lorsqu'ils accompagnent un patient en fin de vie. Je me souviens avoir célébré un mariage dans une USP, qui avait suscité une émotion sincère et rare. Nous sommes d'accord sur les constats : l'accès est insuffisant et l'information manque sur les directives anticipées et la personne de confiance. Malheureusement, la question de la bonne information et de l'accès aux droits est souvent cruciale. Quelle est la bonne méthode pour que nos concitoyens soient mieux au fait de leurs droits et donc mieux guidés dans leurs choix ?
...l hospitalier. Il convient également d'évoquer d'autres types de douleurs – psychique, morale voire sociétale – qui peuvent elles aussi être traitées par un accompagnement. Quoi qu'il en soit, je n'ai pas travaillé dans les hôpitaux que décrit cette formule de Jean Leonetti. Je suis d'accord avec Fanta Berete et d'autres collègues pour souligner le rôle du médecin traitant dans l'élaboration des directives anticipées. Malheureusement, les soignants manquent de temps. Il semble donc important de créer cet espace de verbalisation bienveillante et un mode de communication en parallèle du combat contre la maladie. Ce climat permet de recueillir les directives anticipées par voie orale ou écrite et de se forger une conviction par rapport aux volontés des patients. Je confirme à Joëlle Mélin que la loi Claeys-Leon...
...chec. Nous mourrons tous un jour, mais autant que ce soit dans les meilleures conditions. Je remercie Monique Iborra d'avoir distingué la question du grand âge et celle de la mort. On meurt à tout âge. Pour ma part, j'ai été traumatisée par le témoignage d'un réanimateur sur le cas d'un nourrisson. Je ne peux que suggérer à chacun de ne pas attendre d'être malade pour engager la rédaction de ses directives anticipées, d'autant qu'elles peuvent être modifiées à l'envi. J'ajoute que la demande d'une sédation temporaire émane parfois des patients eux-mêmes, qui souhaitent être conscients lorsque leurs proches arriveront. Concernant la remarque de Didier Le Gac sur les propositions de la convention citoyenne, j'espère que les législateurs les reprendront à leur compte. Dans le cas contraire, nous risquerions de ...
...fin de vie et grand âge : la vieillesse n'est pas une maladie et malheureusement, on peut être malade à tout âge. Pour notre part, nous parlons de gens malades, dont le pronostic est irréversible. Ensuite, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès pose un problème juridique sur lequel le Conseil constitutionnel s'est prononcé. En effet, la loi énonce le caractère contraignant des directives anticipées. Cependant, elles ne sont pas opposables : des médecins peuvent estimer ces directives inappropriées, dans un sens comme dans l'autre. Certains peuvent estimer nécessaire la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès alors que le malade a indiqué dans ses directives anticipées qu'il voulait vivre jusqu'au bout. Cette situation s'est déjà produite, le collège médical considérant que ne...