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S'ils ont mal compris, il est encore temps de leur dire ! Si vous nous promettez que l'aide à mourir, le suicide assisté et l'euthanasie ne feront jamais au grand jamais partie des soins d'accompagnement, il faut l'inscrire noir sur blanc dans la loi – c'est une question de transparence et de vérité. Pour nous, l'urgence, c'est le développement des soins palliatifs, et uniquement des soins palliatifs.
Or l'article 1
En novembre dernier, nous avons été plusieurs à signer une tribune pour réclamer que les soins palliatifs et l'aide à mourir fassent l'objet de deux textes distincts. Frédéric Valletoux, aujourd'hui ministre délégué chargé de la santé, figurait au rang des signataires.
Vous avez fait un autre choix. Par ailleurs, vous avez évoqué le rapport de la Cour des comptes, lequel précise que l'objectif d'une couverture de la totalité des besoins fixé par la loi Claeys-Leonetti en matière de soins palliatifs demeure hors d'atteinte. La présidente de la sixième chambre de la Cour des comptes, en présentant ce rapport devant la commission des affaires sociales, nous avait invités à « commencer par appliquer la loi existante avant d'envisager autre chose ».
Je vous épargne un rappel au règlement, même si j'ai été mise en cause personnellement. Je ne prends pas souvent la parole, donc je me souviens très précisément de mes propos – et vous pourrez vérifier de votre côté. Je n'ai pas dit que je ne savais pas ce qu'étaient les soins d'accompagnement, mais que je ne savais pas ce qu'étaient les soins palliatifs précoces car, selon moi la prise en charge précoce était incluse dans la notion de soins palliatifs. Il s'agissait principalement, à mes yeux, d'une question sémantique, qui ne faisait pas obstacle à ce que nous votions l'article 1er . Ce n'est pas très élégant de déformer les propos d'une collègue. Vous avez dit que nous ne nous entendions plus ; en tout cas, vous nous entendez mal.
Cela fait vingt-cinq ans que nous sommes attendus sur la question des soins palliatifs. Nous aurions pu mettre au point un plan de financement pour doter d'une unité de soins palliatifs les vingt et un départements qui en sont encore dépourvus. S'agissant des soins d'accompagnement, nous sommes tous d'accord : les Français ont besoin d'être soignés et accompagnés. Autrefois, les maisons d'accompagnement s'appelaient maisons de santé…
...ons sont de bonne foi. L'expression « soins d'accompagnement » est la traduction française d'advance care planning – un concept qui existe depuis les années 1990 dans les pays anglo-saxons. On peut penser que c'est une mauvaise traduction, mais c'est celle qui a été retenue. Le texte distingue les soins d'accompagnement, structurés autour d'un triptyque – prévenir, soulager, réduire – des soins palliatifs, lesquels apportent soutien et confort au patient. Les soins palliatifs ont donc pour but de soulager la douleur et d'apaiser la souffrance, tandis que les soins d'accompagnement renvoient plus spécifiquement à l'anticipation – d'où le terme advance. Voilà en somme ce qu'apporte la notion de soins d'accompagnement par rapport à celle de soins palliatifs.
...s besoins spirituels. Chacun sait que les personnes malades, à l'approche de la mort, se posent des questions et se remémorent leur vie. Elles ont besoin d'en parler dans un environnement qui ne soit pas médicalisé, dans une approche plus philosophique que psychologique. Il me semble extrêmement important de ne pas oublier cette dimension. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) précise que les soins palliatifs doivent répondre non seulement aux symptômes physiques et psychologiques, mais aussi aux besoins spirituels des patients. Les présents amendements, et d'autres qui seront examinés plus tard – j'ai déposé l'un d'eux –, tendent à ce que ces besoins spirituels soient pris en compte. Le texte reprendrait ainsi la définition établie par l'OMS, à la fois précise, complète et reconnue.
... forme de banalisation. On peut avoir des points de vue différents, mais il faut quand même appeler les choses par leur nom : lorsqu'elle intervient ainsi, la mort n'est pas naturelle. Notre collègue Fiat dit que les besoins spirituels sont déjà pris en compte dans les guides de formation des soignants. Mais si tout est déjà prévu, il n'est pas non plus nécessaire d'inscrire à l'alinéa 8 que les soins palliatifs répondent aux besoins psychologiques et sociaux. Nous pourrions nous arrêter aux souffrances, un point c'est tout. Je crois qu'il est important d'adopter cette approche singulière, pour celui qui croit au ciel, comme pour celui qui n'y croit pas – nous n'obligeons personne à croire, puisque nous évoquons les « besoins spirituels » sans renvoyer à aucune religion particulière. Chaque personne doi...
Il est important d'inscrire les besoins spirituels dans le texte, car cela fait défaut. Les soignants, notamment dans les unités de soins palliatifs (USP), ont certes le souci de s'adapter aux besoins des patients mais il importe de le préciser dans la loi.
Les présents amendements abordent un sujet important, la spiritualité. Je n'oppose pas du tout les besoins spirituels aux autres ; ils sont englobés dans la définition des soins palliatifs, telle qu'elle a été établie au niveau international. Je ne suis donc pas opposé à voir figurer les besoins spirituels dans le texte et je donnerai tout à l'heure un avis favorable aux amendements identiques n° 22 et 1468, présentés par MM. Thibault Bazin et Marc Le Fur, qui tendent à ce que les soins d'accompagnement répondent aux besoins spirituels comme aux autres. S'agissant de la mort natur...
Sans vouloir refaire le débat, je rappelle, par souci d'honnêteté, que la référence aux besoins spirituels n'était pas le seul objectif de l'amendement, l'idée étant aussi de clarifier le rapport entre les soins palliatifs et les soins d'accompagnement.
Il est défendu. Par ailleurs, la recherche de spiritualité dans les soins palliatifs n'est pas une nouveauté. En effet, dans l'édition 2014 de la revue internationale de soins palliatifs figurait déjà un article très intéressant, que vous trouverez facilement sur internet, intitulé « La spiritualité en soins palliatifs adultes en Europe : une recherche de littérature ». Cela me permet d'enfoncer le clou : la recherche de spiritualité est très courante pour les personnes qui sont ...
Vous semblez approuver mes propos, madame Fiat – une fois n'est pas coutume ! C'est pourquoi il serait utile de le mentionner noir sur blanc dans la loi, pour éviter de ne parler toujours que des mêmes aspects en matière de soins palliatifs et d'occulter la spiritualité, sous prétexte qu'elle serait déjà prise en compte. Je suis ravie que l'amendement n° 2905 ait été adopté, car il permet d'inscrire ce besoin dans la loi.
Il tend à compléter l'alinéa 9, pour indiquer que les soins palliatifs représentent un droit fondamental et qu'ils doivent être accessibles partout et à tous dans l'ensemble du territoire national. À ce jour, trop de départements ne disposent toujours pas d'unités de soins palliatifs. Cet amendement vise donc à apporter une garantie supplémentaire, dans le prolongement de l'amendement de réécriture de l'intitulé du titre Ier adopté hier soir, qui visait à garantir l...
Cet amendement de notre collègue Vincent Descoeur revient sur la question de l'accès aux soins palliatifs dans l'ensemble du territoire. En effet, il ne suffit pas de changer l'intitulé du titre Ier , monsieur le rapporteur, pour garantir effectivement l'accès aux soins palliatifs. Les mots ont un sens et on ne peut pas les dévoyer, au risque de rendre la loi complètement inintelligible. Maintenant que son intitulé a été modifié, il faut donner du corps au titre Ier , c'est-à-dire aborder le sujet de...
Présentez-nous un projet de loi de financement rectificative de la sécurité sociale (PLFRSS) et nous vous donnerons les moyens de déployer les soins palliatifs partout ! Il s'agit d'un vrai sujet. Il ne suffit pas de changer l'intitulé, il faut s'en donner les moyens.
Vous souhaitez préciser que les soins palliatifs, qui sont inclus dans les soins d'accompagnement, sont accessibles sur l'ensemble du territoire. Vos amendements sont triplement satisfaits. Tout d'abord, parce que l'article L. 1110-5 du code de la santé publique dispose que « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitem...
Le rapporteur a cité, à juste titre, la loi de 1999, qui visait à instaurer un droit opposable aux soins palliatifs. Toutefois, vingt-cinq ans après, soit un quart de siècle plus tard, elle n'est toujours pas appliquée, puisque vingt et un départements ne disposent toujours pas d'unités de soins palliatifs et que des milliers de lits font défaut. Il faut donc marteler qu'un droit opposable aux soins palliatifs est nécessaire. Sinon, nous n'avancerions que des idées en l'air. S'agissant du financement, la stra...
Ces amendements ne posent pas seulement la question du non-déploiement, de manière universelle, des soins palliatifs pour toutes les catégories sociales et dans tout le territoire national. Nous avons cette discussion depuis une dizaine d'années au moins, depuis la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, qui n'a pas été mise en œuvre. Thibault Bazin a rappelé que le CHRU de son département – il se trouve que nous représento...