Interventions sur "proche"

Il vise à limiter l'accès à l'espace numérique de santé accordé à la personne de confiance, à un parent ou à un proche de telle sorte qu'il ne puisse y effectuer que des actions de gestion et non de modification. C'est le moins que l'on puisse faire pour assurer la sécurité et le respect des directives anticipées.

Dans le même sens que l'amendement de M. Delautrette, il tend à garantir que, si la personne de confiance, le parent ou le proche désigné a accès à l'espace numérique de santé du titulaire, il ne peut pas modifier ses directives anticipées. Dans le cas contraire, nous entrerions dans une logique potentiellement problématique. Je réagirai également à la réponse que M. le rapporteur a faite à M. Thibault Bazin : si la personne autorisée est un ayant droit, susceptible d'hériter du titulaire de l'espace numérique, elle peut a...

J'invite les collègues à prendre connaissance de mon amendement n° 2002 qui sera bientôt appelé. Il impose à la personne de confiance, au proche ou au parent désigné de se connecter au moyen d'identifiants différents de ceux du titulaire, afin de permettre une véritable traçabilité, ce que ne fait pas l'amendement n° 2808 du rapporteur. C'est pourquoi je souhaitais que ces deux amendements soient examinés en même temps.

...amment clair dans le projet de loi. Cet amendement reprend donc la définition indiquée dans l'étude d'impact et préconisée dans la mesure n° 4 du rapport du professeur Chauvin, qui a préfiguré la stratégie décennale. L'objectif est de préciser que les maisons d'accompagnement sont des structures non hospitalières, qui ont pour but d'accueillir et d'accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches. Comme indiqué dans l'étude d'impact, l'amendement précise que les maisons d'accompagnement seront autorisées par le directeur général de l'agence régionale de santé, sur la base d'un cahier des charges. Ce dernier fixera notamment les conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement et précisera le profil des personnes qui pourront être accueillies sur examen médical. Il pré...

Je ne comprends pas comment il est possible de déterminer si un document a été modifié ou supprimé. Qui pourra dire ce qui est arrivé, ce qui se trouvait dans l'espace numérique avant le passage de la personne de confiance, du parent ou du proche, et ce qui s'y trouvait après ? Comment le contrôler ?

Encore heureux ! Mais cela suffit-il pour accepter qu'une personne de confiance, un parent ou un proche modifie le contenu des directives anticipées ? Je suis très perplexe.

Comme l'a dit le collègue Bazin, on n'est pas à l'abri de la malveillance. L'argument, reposant sur une comparaison entre l'espace numérique et un compte en banque, fait office de contre-argument. Un compte en banque est certes sécurisé, mais on voudrait que les directives anticipées, étant donné le type de décisions qu'elles contiennent, le soient davantage. Il faudrait donc que tous les proches sachent qu'ils ne peuvent pas les modifier. Il doit y avoir une règle qui leur dise clairement : vous ne pouvez pas modifier les directives anticipées !

... vos centres de soins palliatifs ? J'ai déjà posé cette question, mais comme je n'ai pas obtenu de réponse, je prends exemple sur mon collègue Bentz et je la pose de nouveau ; je finirai peut-être par avoir une réponse. Les centres de soins palliatifs seront-ils créés sur tout le territoire ? On ne peut pas obliger les gens à faire des kilomètres pour accéder à un centre de soins palliatifs : les proches doivent pouvoir rendre visite régulièrement à quelqu'un qui vit ses derniers jours. Il faut donc réfléchir en amont au maillage territorial et ne pas se reposer sur les élus qui auront la volonté et les moyens de créer des maisons de soins palliatifs, quand d'autres départements en seront dépourvus, faute de moyens.

L'article 8 de la Convention européenne des droits de l'homme, relatif au respect de la vie privée et familiale, donne une valeur fondamentale au droit des malades à recevoir des visites de leurs proches, a fortiori en fin de vie. Ce droit de visite, récemment créé dans la législation française pour les personnes en fin de vie par l'article L. 1112-4 du code de la santé publique, doit être consolidé en interdisant toute convention particulière qui obligerait une personne vulnérable à y renoncer. C'est l'objet de cet amendement.

...rdit les centres de santé dédiés exclusivement à l'exercice à domicile ou à une population particulière. Cette expérimentation vise à le contourner en créant un statut pour ce type de centres. Ce modèle, identifié par la Cour des comptes dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs, permettrait une prise en charge précoce des personnes concernées, à domicile ou en Ehpad, et de leurs proches, dans des situations peu critiques mais relevant des soins palliatifs. Dans un contexte de déficit de médecins traitants et de baisse du nombre de visites à domicile, ce dispositif, qui s'inscrit dans la gradation des soins, permettrait de prévenir des hospitalisations évitables et de lutter contre l'isolement social. Le tout en ne coûtant rien, voire en permettant des économies grâce aux hospi...

...bilité sociétale que nous ne pouvons pas faire reposer uniquement sur les univers médical et médico-social. Le modèle que l'on propose d'accompagner par le biais de cet amendement s'inscrit dans cet esprit. Il s'agit de former des équipes locales de bénévoles qui viendraient soutenir les équipes médicales et médico-sociales dans l'accompagnement de nos aînés, des malades en fin de vie et de leurs proches. Ce modèle a fait ses preuves. Il faut permettre la poursuite de son expérimentation pendant trois ans avant de tirer un bilan et de voir si le généraliser présenterait de l'intérêt – ce dont, pour ma part, je suis convaincue. Nous avons besoin de multiplier les outils pour répondre aux besoins de la population. Ne restons pas figés, ouvrons nos capacités à accompagner tous ceux qui en ont beso...

...de les satisfaire tous, notamment à domicile. Il me sera peut-être répondu qu'il y a déjà l'HAD pour les malades qui restent chez eux. Mais en réalité, elle ne répond qu'à des situations critiques, l'HAD sélectionnant selon des critères médicaux stricts les patients qu'elle prend en charge. Les situations les moins critiques, les plus nombreuses, nécessitent une autre solution et une nouvelle approche. Pour répondre aux situations relevant des soins palliatifs sans pour autant nécessiter une hospitalisation, en établissement ou à domicile, il existe des équipes hybrides constituées de bénévoles et de soignants à temps très partiel en lien avec le médecin traitant du patient. Cette approche présente de nombreux intérêts : renforcer la médecine de ville alors que les médecins font de moins en m...

Cet amendement, déposé à l'initiative de notre collègue Marie-Christine Dalloz, a été travaillé avec l'association Traces de vie. Nous proposons que la biographie hospitalière fasse l'objet d'une expérimentation. Il s'agit d'une approche en soins de santé qui met l'accent sur l'histoire de vie et les expériences des personnes fragilisées par la maladie ou en fin de vie. L'importance de l'histoire personnelle d'un individu pour son parcours de santé et son bien-être se trouve ainsi reconnue. L'objectif de la biographie hospitalière est de mieux comprendre le patient dans son ensemble, au-delà de sa maladie ou de sa condition médic...

Nous ne pouvons que compatir avec les proches d'une personne sous soins palliatifs et les soutenir. Il est psychologiquement éprouvant de voir un membre de sa famille ou un ami souffrir et être en fin de vie. Le congé de solidarité familiale prévu par la loi permet d'obtenir le temps nécessaire pour aider un proche malade. Cette mesure humaine et sociale nécessite des moyens. C'est pourquoi le groupe Rassemblement national est favorable à l...

...ns primaires (ESP) ou d'une communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) – ce qui peut arriver. L'instruction ministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale indique que les bénévoles peuvent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches et précise que le médecin traitant peut recourir à l'intervention d'une équipe de bénévoles d'accompagnement. En revanche, l'article L. 1110-11 du code de la santé publique ne permet aux bénévoles d'accompagnement d'intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d'un conventionnement avec les établissements de santé sociaux et médico-sociaux. Il convient donc de mettre en cohér...

...oignante à l'annonce du diagnostic d'une maladie grave, ce qui permettra l'anticipation, la coordination et le suivi de la prise en charge globale de la personne malade, en particulier de la douleur. Je souhaiterais ajouter par voie d'amendement la prise en charge de la perte d'autonomie que peuvent entraîner centaines maladies graves. Le plan prend aussi en considération – ce que je salue – les proches, qui risquent de devenir rapidement des aidants. Désormais, les proches aidants seront informés de tous les dispositifs d'accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils pourraient bénéficier. Surtout, la commission spéciale a introduit la possibilité de rédiger ou de réviser des directives anticipées : il s'agit d'une véritable avancée. J'avais d'ailleurs déposé – comme beaucoup...

...amment, de refuser un soin. Ce point est très important : il s'agit de porter un regard qui ne soit pas uniquement celui du médecin, en permettant au patient, dûment informé, d'anticiper les différentes étapes et de mieux choisir la manière dont il veut qu'on accompagne sa douleur et, le cas échéant, sa fin de vie. Le dispositif est d'autant plus important qu'il prévoit aussi l'accompagnement des proches et des aidants, autre élément qu'il est essentiel d'aborder, de penser et d'anticiper.

...s une opération ou une chimiothérapie et voué à s'adapter suivant l'évolution de la maladie, me semble de nature à rassurer le patient – avis fondé sur ma propre pratique. Il ne s'agit pas d'asséner un coup d'assommoir – avec les directives anticipées, la désignation d'une personne de confiance, etc. –, mais d'utiliser un outil dynamique et évolutif en complément de la médecine curative. Cette approche holistique débouche sur la notion de soins d'accompagnement – que vous avez, je l'espère, assimilée.

Par cet amendement, je voudrais insister sur la nécessité d'inclure le proche aidant à toutes les étapes du parcours. L'annonce d'une pathologie grave constitue toujours un choc. Elle peut intervenir subitement ou au terme d'un processus d'examens médicaux long et fatigant. Le plus souvent, car il arrive que certains soient seuls, les patients sont accompagnés d'un proche aidant, qui n'est pas nécessairement la « personne de confiance » visée par les textes. Il est fondam...

Je retire l'amendement. Je proposerai de sous-amender l'amendement n° 3013 du rapporteur car il n'est pas réaliste d'écrire que le patient est accompagné de la personne de son choix. C'est comme si on demandait au patient, avant de lui faire une annonce, de solliciter un proche pour qu'il vienne l'entendre à ses côtés. La réalité est que les services hospitaliers, si le patient est hospitalisé, ou l'équipe médicale, s'il est à domicile, connaissent le proche aidant ; ils attendront un moment où il est présent pour annoncer le diagnostic. Cela se fait naturellement. J'espère que vous donnerez un avis favorable à ce sous-amendement.