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Il est souhaitable de mettre par écrit les propos d'un patient se trouvant dans une situation psychologique difficile car cela témoigne de votre considération à son égard. Je suis plus réservée quant à l'amendement CS180 : qu'importe si la prise en charge est collégiale ou pluridisciplinaire, c'est surtout le ressenti du patient qui compte.
Cet amendement va dans le bon sens. Depuis quelques jours, nous nous inscrivons dans une démarche nouvelle qui, avec cette grande loi, doit permettre une prise en compte globale du patient grâce au plan personnalisé d'accompagnement. Il s'agit précisément de placer le malade au centre du dispositif. Demander que ce plan soit formalisé par écrit est une preuve de considération et contribue à la traçabilité.
Dans le point 9 de son avis sur le projet de loi, le Conseil d'État rappelle la disparité des législations en vigueur en Europe sur le suicide assisté et l'euthanasie. Par-delà les spécificités reflétant des différences de conception éthiques et sociales, il identifie quatre caractéristiques communes : le patient doit être dans une situation médicale sans issue, faire état d'une souffrance physique ou psychique insupportable, être capable de discernement au moment de la formulation de sa demande et exprimer de manière libre sa volonté de mourir. Tel qu'il est rédigé, l'article 5 fait voler en éclats des éléments éthiques auxquels tous les pays appliquant une telle législation ont refusé de porter atteint...
Avis défavorable. L'accès à l'aide à mourir repose sur l'expression d'une demande et d'une volonté libre, éclairée et répétée d'un patient atteint d'une maladie incurable. Votre amendement supprime la nécessité, pour la personne, d'exprimer une demande d'aide à mourir, ce qui est inquiétant.
... de la santé publique dispose que « la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés », sous certaines conditions qui ne sont pas explicitement précisées. Pour éviter abus et souffrance, cet amendement, issu d'un échange avec le Collectif Handicaps, tend à inscrire dans la loi la jurisprudence du Conseil d'État s'agissant de la prise en charge d'un patient qui se trouve hors d'état d'exprimer sa volonté. Selon la décision n° 375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d'arrêt de la nutrition et de l'hydratation artificielles doit être fondée sur un ensemble d'éléments médicaux et non médicaux « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ».
Le plan personnalisé d'accompagnement sera construit à un moment où le patient manifeste ses souhaits et pose des questions. Il est logique qu'à l'occasion de ce dialogue singulier, la possibilité de rédiger ou réviser ses directives anticipées puisse être mentionnée au malade, soit à la suite d'une question soit sur proposition. C'est ce que prévoit l'amendement CS706.
...tion ignorent qu'elles existent ou ne savent pas comment les formuler. Et même parmi ceux qui connaissent leur existence, beaucoup ne savent pas quelles instructions on peut y faire figurer. Il est donc nécessaire que le temps d'échange d'ores et déjà prévu pour élaborer le plan personnalisé d'accompagnement soit utilisé pour aborder les directives anticipées. Il ne s'agit pas de contraindre les patients à les rédiger, mais de permettre à chacun d'exercer un droit. Tel est le sens de l'amendement CS1845, dont la rédaction est très prudente.
...le Collectif Handicaps. Quand des proches désapprouvent la décision prise dans un cadre collégial car ils estiment qu'elle va à l'encontre de la volonté du malade, ils peuvent saisir la justice. Mais cette procédure est longue. L'amendement leur permettrait d'enclencher une procédure de médiation, qui serait évidemment plus rapide mais également à même d'apaiser les débats et le climat autour du patient.
Nous partageons l'objectif qui consiste à sensibiliser nos concitoyens à l'importance de rédiger leurs directives anticipées, en particulier à l'annonce d'une maladie grave. Je suis favorable à la rédaction proposée par Raphaël Girard, qui prévoit que l'élaboration ou la révision du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion de proposer au patient de rédiger ses directives anticipées et, le cas échéant, de les réviser. Demande de retrait pour les autres amendements.
J'ai mentionné l'article 6 car il est inclus dans le périmètre dont j'ai la charge, mais l'article 7 prévoit une demande expresse. Par ailleurs, l'alinéa 6 de l'article 6 dispose que la personne doit être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». Le consentement pleinement libre et éclairé du patient est donc prévu. Aucune disposition ne permet à quelqu'un d'autre de prendre la décision à sa place.
Je souhaite que l'on évite l'obstination déraisonnable, quel que soit l'âge du patient. Mon collègue Juvin m'a indiqué que c'est déjà le cas et je retire donc mon amendement.
Comme l'a relevé Pierre Dharréville, la loi Claeys-Leonetti a été une belle avancée. Malheureusement, 12 % des Français seulement ont saisi l'opportunité de rédiger leurs directives anticipées. Quant à la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, elle est à l'origine d'un progrès très important en permettant aux patients de manifester leur souhait. C'est la plus belle des libertés. L'amendement proposé par M. Gérard est intéressant car il mentionne la rédaction ou la révision des directives anticipées. Il ouvre ainsi le champ le plus large.
Les amendements CS643 et CS644 présentés par mon groupe seront discutés plus tard. Ils visent eux aussi à mieux informer sur ces directives. Le premier prévoit ainsi que le médecin ou un professionnel de santé de l'équipe de soins propose au patient de rédiger ou d'actualiser ses directives anticipées.
L'article R. 4127-37-2 du code de déontologie médicale dispose qu'« il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant ».
Proposer au patient de rédiger ses directives anticipées est un peu directif. Plusieurs amendements qui viendront ensuite – dont un de notre groupe – prévoient de donner une information au patient sur ces directives et sur la personne de confiance, ce qui me semble préférable.
L'amendement CS706 prévoit qu'« il est rappelé au patient la possibilité de rédiger ou réviser ses directives anticipées ». Il ne faut cependant pas oublier que le médecin peut refuser de les appliquer dans certaines situations – par exemple en cas d'urgence vitale, ou lorsque ces directives lui paraissent inappropriées ou ne correspondant pas à la situation médicale.
La rédaction de l'amendement CS770, qui vient plus loin, me paraît plus adaptée. Il prévoit qu'il soit proposé au patient de rédiger ou d'actualiser ses directives anticipées, mais aussi de désigner une personne de confiance.
Les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance sont normalement liées. Néanmoins, ces directives peuvent être acceptées dans le cas où une personne de confiance n'est pas désignée. L'amendement CS732 de M. Gérard, dont nous discuterons par la suite, prévoit qu'il est proposé au patient de désigner une personne de confiance à l'occasion de l'élaboration ou de la révision du plan personnalisé d'accompagnement.
Ce que vous proposez dans l'amendement CS744 n'est pas du tout nécessaire. La loi Claeys-Leonetti prévoit que la procédure de sédation profonde et continue peut être mise en œuvre jusqu'au décès du patient dans deux cas. D'une part, à la demande de ce dernier – et votre amendement est alors sans objet. D'autre part, lorsque le patient a perdu conscience, la décision est prise de manière collégiale après une discussion avec la personne de confiance et les proches. Avis défavorable. Demande de retrait de l'amendement CS743 au profit de mon amendement CS1968, qui porte sur la pratique de la sédation...