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...a mission d'information sur l'évaluation de la loi du 2 février 2016, nous avons eu beaucoup de mal à obtenir des données quantitatives et qualitatives sur cette procédure. Les équipes qui assurent les soins palliatifs ont fourni des réponses assez évasives. On ne nous a jamais expliqué de manière précise quels étaient les critères de décision, les protocoles de mise en œuvre et les réactions des patients mais aussi de leur entourage et de l'équipe soignante. Ces éléments doivent pourtant être connus dans une perspective de santé publique et d'évaluation de l'application de la loi. Je vous propose que ces actes soient codifiés, afin qu'ils soient enregistrés de manière précise dans le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). Ils devront être, à mon sens, assortis de données...
La question de l'intervention d'un tiers est indissociable de l'objet central du texte, à savoir le respect de la liberté revendiquée de choisir de s'ôter la vie si on estime que celle-ci n'a plus de sens – parce que la souffrance devient insupportable ou parce que ses facultés sont si altérées qu'on en vient à estimer qu'on n'est plus en vie. Dès lors, soit le patient est en mesure de s'administrer la substance, soit il n'en est pas capable ou désire l'intervention d'un tiers, qui peut être un soignant ou quelqu'un de son choix. Les conséquences pour la personne ayant accepté d'intervenir doivent être mesurées, mais il convient de prévoir cette configuration, car le pire serait qu'un tiers qui interviendrait tout de même soit accusé d'avoir commis autre chose ...
...aires ou psychologiques, dont le pronostic vital est engagé. Du reste, c'est un collège qui décidera si l'administration d'une substance létale peut être autorisée. De plus, ces amendements passent sous silence le fait que l'accompagnant volontaire n'aura pas à pousser lui-même la seringue : il devra être présent, à côté du système automatique que nous inventerons, pour accompagner la volonté du patient qui est au bout du chemin. J'insiste : il ne s'agit en rien d'une généralisation de l'acte. Nous ne faisons que trouver une solution, de dignité et de fraternité, à quelques cas.
Le patient est certes placé au centre du dispositif mais il est souvent seul. Il convient de dissiper le flou du texte sur la présence des aidants et des accompagnants. Mon amendement propose ainsi que le plan personnalisé d'accompagnement soit établi en lien avec ces derniers. Leur présence est en effet nécessaire car la rédaction de ce plan est un moment très délicat, qui matérialise le passage à une étap...
L'amendement est satisfait. La rédaction de l'article prévoit que le patient peut être accompagné par la personne de son choix. Demande de retrait.
J'ai déposé un amendement identique, mais c'est un hasard. Aux termes du projet de loi, une personne à même de réaliser l'acte doit obligatoirement le faire elle-même, mais un tel procédé donne l'impression que le patient agira dans la solitude. Il convient selon moi de laisser à la personne, entourée de l'équipe médicale et de sa famille, le choix entre se donner la mort elle-même et demander à quelqu'un de l'y aider, sans que la loi n'impose de règle. L'intervention d'un tiers ne serait incontournable qui si la personne est physiquement incapable d'agir elle-même.
...juridique. Qui déterminera si une personne est capable ou incapable, sur le plan physique, de se donner la mort ? Faudra-t-il avoir un handicap physique ? Qu'en sera-t-il d'une personne tétanisée par la peur au moment d'agir, mais qui demeure certaine de son choix ? La décision reviendra-t-elle aux médecins, au cas par cas ? Un tel fonctionnement entraînera des différences de traitement selon les patients et les lieux de prise en charge. Laisser le choix à tous serait la moindre des choses sur une question aussi grave.
L'adoption de cet amendement conduirait à la rédaction suivante : « Ce plan est élaboré à partir des besoins et des préférences du patient en lien avec les aidants et accompagnants ». Cela n'a pas de sens. S'il s'agit de prendre en compte les préférences du patient, ce dernier ne doit pas subir d'influence. Notre groupe votera contre cet amendement.
Je rejoins les propos d'Emeline K/Bidi s'agissant du flou de la formulation. Comment déterminera-t-on si la personne est physiquement à même de s'auto-administrer la substance ? Si l'on permet déjà au patient de codéterminer la date et le lieu de la procédure ainsi que de choisir la manière dont il sera accompagné pour ses derniers instants, il nous semble indispensable de lui accorder également le choix des modalités de l'acte, pourvu, bien sûr, que la personne qu'il désignerait pour lui administrer le produit soit volontaire et majeure. Je précise que notre amendement CS1852 est inspiré d'une propos...
...e du corps médical, ne s'applique qu'aux personnes incapables d'agir par elles-mêmes. J'insiste sur le fait que l'équilibre du projet de loi est fondé sur le libre arbitre et l'autonomie de la personne désirant mourir. Cet aspect est largement abordé aux alinéas 7 et 8 de l'article 11, où il est également spécifié – c'est très important – que l'accompagnement du malade est prévu jusqu'au bout. Le patient ne sera jamais laissé seul jusqu'au geste ultime, madame Iborra.
Je comprends que le législateur se préoccupe des données qui lui permettent d'évaluer, mais cet amendement pourrait être contre-productif. J'entends qu'il est difficile d'évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais qu'est-ce qui est le plus important : évaluer cette loi ou soulager le patient ? Nous savons tous comment on procède à une sédation. Il faut tantôt administrer un peu de morphine – ce qui provoque une dépression respiratoire rapide – et tantôt davantage. Dans la pratique, les actes peuvent être accomplis par un infirmier ou par un médecin. Faudra-t-il prévoir un code différent pour chacun ? Cette codification et cette transparence ne risquent-elles pas de freiner la pratiq...
...tiquée le plus souvent dans les unités de soins palliatifs, c'est-à-dire en milieu hospitalier. Elle est beaucoup plus rare en dehors de ce dernier, même si on soulage en cas d'hospitalisation à domicile. La mise en œuvre de la sédation suppose de suivre un véritable protocole. Il faut savoir comment et quand agir afin d'être raisonnablement efficace pour s'assurer du confort et de la dignité du patient. L'évaluation de ces protocoles est un élément fondamental. Nous avons entendu des témoignages faisant état de procédures de sédation pratiquées sur des enfants d'une manière telle que les réactions de l'organisme prolongeaient les choses de façon insupportable, tant pour la famille que pour le personnel soignant. Enfin, je salue l'élégance du propos de M. Panifous.
Je voterai évidemment contre ces amendements identiques, qui déséquilibreraient le texte. Je m'inquiète d'ailleurs d'entendre qu'une personne désireuse de mourir et capable d'agir par elle-même pourrait refuser de s'auto-administrer la substance. En effet, j'aurais peur que certains patients fassent appel à un tiers non parce qu'ils n'ont pas la force d'agir, mais parce qu'ils ne sont en réalité pas convaincus de leur choix. Quand on est physiquement capable, la meilleure manière de confirmer son consentement libre et éclairé est de réaliser le geste soi-même. Du reste, il s'agit d'une démarche personnelle, dans laquelle il convient d'impliquer le moins de tierces personnes possible...
Les directives anticipées ont été instaurées par la loi Leonetti de 2005 dans le but de renforcer la parole du patient et de faciliter la décision du médecin lorsque le malade ne peut plus donner son avis. En théorie, elles doivent permettre à chacun de décider à l'avance des mesures thérapeutiques à prendre ou à proscrire lorsqu'il arrivera en fin de vie. Depuis 2016, en cas d'urgence vitale, la décision appartient au médecin dans le cadre d'une procédure collégiale obligatoire. Les directives ne sont pas consu...
Je peux souscrire à certaines de vos remarques, mais je ne comprends pas du tout le sens de votre amendement. Les directives anticipées ont leur utilité. La décision médicale est prise dans une situation donnée, en fonction de l'état du patient et conformément à l'art de la pratique médicale. Il va de soi que le médecin agit en conscience, avec les outils qui sont à sa disposition et conformes à la pratique médicale la plus performante. Avis défavorable.
La commission a précédemment adopté mon amendement CS178, qui prévoit que le plan d'accompagnement personnalisé est formalisé par écrit. Je vous propose d'aller plus loin en faisant figurer ce plan sur l'espace numérique de santé du patient. La transmission des dossiers des patients sur cet espace numérique est l'une des conditions de la certification des établissements de santé. L'amendement permettra en outre d'améliorer la collaboration et l'information des différents acteurs chargés du suivi du patient – médecine de ville, hôpital et secteur médico-social.
L'article 5 est effectivement un article chapeau, dans lequel se retrouve l'esprit du texte, dont l'équilibre est une ligne de crête. Il est ainsi proposé d'ouvrir, dans des conditions extrêmement strictes, un droit à mourir fondé sur un modèle préservant l'autonomie des patients grâce à l'auto-administration de la substance létale. En effet, aux termes du projet de loi, ce n'est que quand la personne ne peut se l'inoculer elle-même qu'une tierce personne peut l'y aider. Peut-être discutons-nous de cette question de manière prématurée, mais amender cet article reviendrait à changer l'esprit du texte qui, je le répète, vise à entendre la volonté libre, éclairée et réitéré...
Nous voterons pour cet amendement car il a en outre pour vertu de donner au patient un meilleur accès à l'information qui le concerne. La transmission du plan personnalisé d'accompagnement sur l'espace numérique de santé est donc bénéfique tant pour les soignants que pour les patients.
Nous voterons également en faveur de cet amendement. Il va vraiment dans le bon sens en intégrant l'ensemble des données qui concernent le patient. Il permet la mise en réseau de tous les acteurs ainsi que la montée en puissance de l'espace numérique de santé – laquelle est d'ailleurs très forte depuis quelques mois.
Cet amendement prévoit de confier à un professionnel de santé un rôle de référent dans la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement. Il aura pour fonction de formaliser le plan, avec le patient et son entourage, et de l'actualiser, en coordination avec les acteurs et professionnels de santé impliqués dans le parcours de soin ainsi qu'avec ceux chargés des soins palliatifs et d'accompagnement. Cet amendement s'inspire de la mesure 2 du rapport du professeur Chauvin, qui préfigurait la stratégie décennale sur les soins palliatifs.