Interventions sur "patient"

...nales pour les professionnels de santé, qu'ils exercent en établissement de santé ou dans des structures médico-sociales. Dans ce document, la Haute Autorité de santé se prononce au sujet de la vaccination contre la diphtérie, le tétanos, la poliomyélite, l'hépatite B et la covid-19, avec pour seule boussole la préservation de la santé publique, celle des professionnels de santé et celle de leurs patients. Cette précision est importante, car nous vivons une époque où l'opinion scientifique est souvent instrumentalisée et décrédibilisée dans un but politique. Nous devons donc veiller à ne pas faire dire à ses recommandations ce qu'elles ne disent pas. Certains, farouchement opposés à l'obligation vaccinale et érigeant la liberté contre les exigences de santé publique pourraient utiliser les recom...

...Autorité, son indépendance et sa liberté de s'affranchir de la doctrine. Certains font parfois le procès d'une forme de conservatisme dans vos choix et dans vos décisions, notamment par rapport à des thérapies innovantes, à des délivrances de médicaments, à des accès à des traitements. Il semblerait que dans certains pays de l'Union européenne, des choix médicaux différents soient pris et que des patients s'interrogent en France sur les raisons pour lesquelles notre pays ne permet pas l'accès à certains traitements à des patients notamment dans des maladies rares. À titre d'exemple, le myélome multiple génère des interrogations et parfois de la déception, parfois de la colère, quant aux raisons pour lesquelles, en France, la Haute Autorité de santé interdit – plus exactement, n'autorise pas – ces...

Madame la présidente Le Guludec, la réforme de l'accès précoce est entrée en application le 1er juillet 2021. Succédant à l'autorisation temporaire d'utilisation, elle visait à simplifier et harmoniser les différents dispositifs d'accès dérogatoire qui s'étaient multipliés et complexifiés depuis leur création en 1994. Ce dispositif, rappelons-le, permet aux patients atteints d'une pathologie grave et dans une impasse thérapeutique de bénéficier à titre exceptionnel et temporaire de certains médicaments susceptibles d'être innovants et encore non autorisés ou remboursé dans une indication thérapeutique précise. Près d'un an et demi après son lancement, la HAS en dresse un bilan positif. Cent soixante-dix-sept dossiers ont été déposés par les laboratoires aup...

Madame la présidente de la Haute Autorité de santé, mes propos complèteront ceux de mon collègue M. Ratenon. Ce qui se passe dans les territoires ultramarins est très très grave. J'ai l'impression que l'on produit des centaines de rapports sans efficacité. En décembre dernier, j'ai visité un CHU en Martinique et j'ai été horrifiée, traumatisée, par ce que j'y ai vu. Aux urgences, plusieurs patients attendaient sur des lits dans un couloir surnommé « le couloir de la mort ». Beaucoup de patients attendaient pour être examinés. D'autres attendaient pour sortir la seule ambulance disponible. Dans les autres services, ce n'était pas mieux. Des médecins et des personnels hospitaliers m'ont confirmé leur contrainte de fermer des lits, faute de personnel. Il manque du personnel dans l'ensemble de...

...le délai nécessaire ensuite pour obtenir l'avis sur l'amélioration du service médical rendu qui met un coup d'arrêt à certains traitements. En effet, vous dites que cet avis peut être classé ASMR 5, ce qui signifie qu'aucune véritable amélioration n'a été constatée et que le retour financier n'est pas suffisamment important pour que les hôpitaux continuent de soutenir le traitement. Dès lors, des patients qui ont bénéficié de ces thérapies n'en bénéficient plus à moins que l'hôpital décide de les financer sur ses fonds propres. Ce problème provoque beaucoup d'émotion. Comment la Haute Autorité de santé envisage-t-elle d'apporter une amélioration ou une évolution dans les méthodes appliquées à l'évaluation de l'amélioration de ce service médical rendu ?

Madame la présidente de la Haute Autorité de santé, vous vous prononcez assez régulièrement sur les nouvelles évolutions technologiques et vous utilisez l'intelligence artificielle pour analyser l'expérience des patients hospitalisés. Ces dernières années ont été marquées par une accélération de l'innovation. Avec l'arrivée de nouveaux dispositifs médicaux dotés d'intelligence artificielle, la HAS a mis à jour ces guides de dépôt de dossiers afin d'accompagner les entreprises dans la constitution de leurs demandes d'accès aux remboursements ou de forfait innovation. Ces guides comprennent des questions clés qui ...

...sation de mise sur le marché. Cent soixante-dix-sept dossiers ont depuis été déposés par des laboratoires auprès de la commission de la transparence. En plus de sa mission d'évaluation, la HAS émet de très nombreuses recommandations. Le programme de travail pour 2023 publié récemment atteste de cette charge importante. En conséquence, les délais d'évaluation s'allongent, ralentissant l'accès des patients aux médicaments les plus innovants. En France, le délai moyen d'accès atteint cinq cent vingt-sept jours, alors qu'il est de cent vingt jours en Allemagne. Nous sommes d'ailleurs très loin de l'objectif de cent quatre-vingts jours, fixé par la directive européenne de 2001. Le délai médian de traitement des dossiers d'accès au remboursement a bondi de 49 % au dernier trimestre 2022 pour atteindre...

...faute de personnel dans les outre-mer. La situation est catastrophique et est toujours plus dramatique, comme viennent de l'exposer mes collègues. Dans le Tarn, l'ARS a récemment suspendu une docteure non vaccinée. La docteure de La Fuente est suspendue depuis la mi-janvier, amplifiant une grave crise sanitaire dans le Tarn, déjà en forte tension, par manque de médecins. Plus de mille trois cents patients sont privés de médecin traitant sur une décision très discutable de l'ARS, car la docteure a fourni son test positif à la covid-19. Qu'attendons-nous pour réagir ? Cette réintégration constitue donc une mesure de bon sens puisque l'absence de personnel se fait ressentir et place sous tension nos hôpitaux qui l'étaient déjà, bien antérieurement à la crise sanitaire. Nous ne pouvons pas nous perm...

...ns effectué de nombreux déplacements ; nous aurions souhaité en accomplir davantage, mais le contexte nous en a empêchés. Heureusement, des députés ont pu communiquer des retours de terrain auprès de la mission. Nous nous sommes rendus dans de nombreux établissements médicaux, qu'il s'agisse d'unités de soins palliatifs (USP) ou de structures hospitalières. Nous avons rencontré des soignants, des patients, des familles. Ces échanges furent particulièrement forts. Vous le savez, le contexte actuel fait de la fin de vie un véritable sujet de débat public. Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) s'est prononcé en septembre dernier et nous avons travaillé parallèlement à la convention citoyenne, qui doit rendre son avis dimanche prochain. Je suis he...

...e adresser mes remerciements au président de la mission, qui s'est beaucoup impliqué dans nos travaux. Je remercie également tous les collègues de la mission, les personnes auditionnées et les administrateurs. Ce rapport n'est qu'une étape, qui mérite d'être discutée ce matin. Il y aura une suite, qu'il s'agisse des soins palliatifs ou des situations de toute fin de vie, en particulier lorsque le patient est inconscient et qu'il faut tenir compte de ses directives anticipées, discuter avec la personne de confiance et prendre une décision collégiale pour la sédation. En introduction, je vous encourage à relire les cinq premiers articles de la loi, qui sont fondamentaux. On y aborde des principes forts : la volonté du patient, la dignité, l'apaisement de toutes les souffrances et le rôle des soins...

...d'intervenir facilement à domicile. Par ailleurs, la mort est souvent envisagée sous l'angle de l'échec thérapeutique et les soins palliatifs sont relégués à la gestion de la mort, alors que les prises en charge curative et palliative doivent être menées conjointement. Une forte étanchéité perdure entre soins curatifs et palliatifs. Une telle situation nuit à la qualité de la prise en charge des patients, transférés parfois tardivement en soins palliatifs. Il est essentiel de sensibiliser les soignants aux soins palliatifs. Nous souhaitons que soient généralisées les formations à la fin de vie et à l'approche palliative pendant les études et pendant la carrière. Il conviendrait également de développer la filière palliative comme discipline autonome en créant un diplôme d'études spécialisées de ...

...écision sur l'objet et l'objectif de ces soins. La question des unités mobiles de soins palliatifs (UMSP) doit être mentionnée. Lors de notre visite dans une UMSP du sud de l'Essonne, il est apparu que le travail de ces unités s'effectuait dans de nombreux lieux, parce que les soins palliatifs concernent tous les âges et toutes les situations sociales. Ces UMSP peuvent intervenir au domicile des patients, au sein d'Ehpad, de maisons d'accueil spécialisées (MAS), de foyers d'accueil médicalisés (FAM), d'instituts médico-éducatifs (IME), de centres provisoires d'hébergement (CPH), de centres d'hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) et même chez des gens du voyage. Parce que tous sont confrontés un jour à une situation de fin de vie, les UMSP doivent s'inscrire dans cette démarche « d'aller v...

...gagement de notre ancien collègue Jean-Louis Touraine. Elle est aussi l'objet d'une convention citoyenne réunie par le Président de la République, qui doit prochainement rendre ses conclusions. Vous avez conduit l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, qui ouvre en particulier l'accès à une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Que pouvez-vous dire de ce droit ? Est-il connu des patients et de leurs proches ? Dans quelles circonstances particulières est-il requis et par quels types de patients ? Pouvez-vous évoquer la typologie des patients qui recourent à ce droit dans de bonnes conditions ? À l'inverse, dans quelles circonstances avez-vous pu constater qu'il était inaccessible, ignoré ou insuffisamment adapté ?

De la grande majorité des trente et une auditions effectuées par cette mission dont j'étais membre, il ressort que la loi Claeys-Leonetti est utile bien qu'insuffisamment connue des patients et des soignants, et insuffisamment appliquée. Pourquoi dès lors conclure le rapport en jugeant crucial que le législateur débatte et prenne positionne sur l'aide active à mourir ? De l'aveu même du rapport, il est indispensable de développer massivement les soins palliatifs afin que les droits des malades soient pleinement garantis partout en France. Cependant, vos recommandations ne tendent p...

...soins palliatifs. Les carences constatées durent depuis des décennies sans qu'une action publique adéquate vienne les combler. Ensuite, il existe toujours dans certains établissements des difficultés d'accès aux soins palliatifs et le droit des Français à en bénéficier à domicile demeure largement théorique. Enfin, la faible appropriation des dispositions perdure chez les soignants comme chez les patients. En somme, le déploiement de la loi Claeys-Leonetti reste encore largement à faire. Ce n'est pas une fatalité : des solutions concrètes existent, comme le prouvent les recommandations de nos rapporteurs, auxquelles je voudrais m'associer. Lors de ces auditions, la philosophie, les principes et l'équilibre éthique de la loi ont été salués. Le docteur Fourcade en a parlé comme d'un « trésor nation...

Je remercie à mon tour le président et les rapporteurs de la mission pour leur travail subtil et nourri sur une loi qui avait marqué une rupture en son temps en offrant une véritable avancée pour les patients et les soignants. Vous avez illustré les limites et les progrès nécessaires pour développer un peu plus la loi Claeys-Leonetti, notamment à travers les disparités territoriales dans la répartition des USP ou la nécessité d'adapter les formations. Vous avez également souligné ne pas avoir eu le temps d'apprécier l'adéquation entre les besoins et l'offre. Ce travail devra néanmoins être conduit. ...

Ce rapport permet un constat : l'article 1er de la loi Claeys-Leonetti, qui pose le droit à une fin de vie digne, n'a pas toujours accompli sa promesse. Si l'accès à une aide active à mourir n'est toujours pas une réalité, l'accompagnement de tous les patients en proie à des souffrances insupportables ne l'est pas non plus. Le rapport le reconnaît : les deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y ont pas accès car le secteur n'échappe pas au contexte de pénurie chronique des personnels soignants. Le droit à une fin de vie digne passe d'abord par le droit de chacun à ne pas vivre ses derniers moments dans la souffrance. À ce sujet, l'É...

Le rapport met en lumière la relation difficile de notre société à la mort, souvent envisagée sous l'angle de l'échec thérapeutique, et les soins palliatifs comme une forme de gestion exceptionnelle de ce qui constitue encore un tabou. Sept ans après la promulgation de la loi, la mission a pu révéler plusieurs points marquants. En premier lieu, les dispositifs sont largement méconnus des patients, mais aussi des soignants. Alors que la loi donne valeur contraignante aux directives anticipées, mais précise aussi le rôle de la personne de confiance, ces dispositifs restent remarquablement peu mobilisés. L'absence de données sur la pratique des différents types de sédation constitue une autre difficulté. La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, délivrée de manière excepti...

Les patients qui peuvent accéder aux soins palliatifs vont du nourrisson au centenaire ; il n'y a pas d'âge pour mourir. La loi demeure méconnue des soignants comme des usagers. Le législateur devra donc faire en sorte que tout le monde puisse se l'approprier. À titre personnel, je considère toujours difficile de parler de la mort au sein de la société française. Dès lors, il est compliqué de diffuser de te...

...acité d'analyse en la matière est limitée puisque les résultats des décisions collégiales sont consignés dans les dossiers médicaux, auxquels nous ne pouvons pas accéder. Sandrine Dogor-Such et d'autres commissaires ont évoqué les sujets financiers. Il est important de comprendre qu'en matière de soins palliatifs, les moyens humains sont cruciaux. En effet, il s'agit d'une médecine au chevet des patients, à qui il faut consacrer du temps pour les écouter, recueillir leurs volontés, s'assurer de leur bien-être et de leur confort afin de proposer des solutions adaptées. Cette médecine, moins performante en termes de progrès techniques, repose sur l'accompagnement et le service. Elle s'oppose au temps rapide et à la tarification à l'acte telle que la T2A l'a mise en place. C'est la raison pour laqu...