Interventions sur "palliatifs"

Il est important d'inscrire dans la loi notre volonté d'une maison d'accompagnement par département. L'objectif de cent une maisons d'ici à 2034 est cohérent avec ce que nous avons défendu jusqu'à présent et avec le rapport Chauvin. Comme dit à propos des soins palliatifs, l'objectif en matière d'accompagnement n'est pas de créer des maisons, mais d'en garantir l'égal accès à tous sur le territoire.

L'amendement CS1387 ordonne de publier chaque année l'évolution de l'offre de soins palliatifs sur le territoire, en établissement et à domicile, afin de suivre son déploiement. Il reviendrait aux ARS d'assurer le recensement et la publication régulière de ces données, parallèlement au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui a publié un Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France en 2018, 2020 et 2023. L'amendement est cohérent avec les dispositions...

Mon amendement rend obligatoire la publication annuelle par chaque ARS d'un rapport permettant d'apprécier l'adéquation de l'offre aux besoins de soins palliatifs, sous la responsabilité du ministre de la santé. Il permettra au Gouvernement, aux parlementaires et aux citoyens d'évaluer la situation des soins palliatifs dans chaque région.

Vos amendements sont satisfaits. Un sous-amendement à l'amendement de Mme Fiat confiera au Gouvernement un rapport sur l'offre de soins palliatifs. Avis défavorable.

C'est l'application de la loi au dernier kilomètre qui importe. L'attente des Français est forte : ils veulent savoir comment l'objectif de couverture en unités de soins palliatifs dans les deux ans sera atteint dans leur territoire. Intégrer dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale des états d'avancement, région par région, fournirait une vision objective, qui enlèverait tout doute et conforterait votre démarche.

Nous sommes favorables aux amendements CS1387 et CS4, qui prévoient une évaluation du déploiement des soins palliatifs par chaque ARS, notamment dans les départements qui ne disposent pas d'unité de soins palliatifs.

Notre pays accuse un immense retard dans l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement. Les investissements prévus par le projet de loi et la stratégie décennale sont bienvenus, mais très insuffisants. La ministre a annoncé la création de huit maisons d'accompagnement d'ici à 2025 contre vingt préconisées par le rapport Chauvin. Une vingtaine de départements, parmi lesquels la Sarthe, n'ont pas d'unité de soins palliatifs. Nous ne pouvons pas créer des déserts m...

Le rapport sur les soins palliatifs de la Cour des comptes, publié en 2023, a mis en évidence de multiples difficultés. Nous souhaitons que le Gouvernement publie chaque année un rapport contenant les indicateurs de couverture des soins palliatifs, département par département. Il recensera les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles ainsi que les lits identifiés afin d'améliorer l'efficacité et l'organisation de l'accès à c...

Mon amendement crée des indicateurs statistiques relatifs à l'offre de soins palliatifs ainsi qu'au recours à la sédation profonde et continue, et aux directives anticipées. La mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti a souligné un manque d'indicateurs concernant l'application de la loi et, plus globalement, la fin de vie. On ne sait pas dénombrer précisément le nombre de sédations profondes et continues administrées chaque année, ni les demandes à cet effet, pas plus que les ...

Nous manquons en effet de données robustes quant à la fin de vie et au nombre de sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès. Par ce sous-amendement, nous demandons au Gouvernement un rapport sur l'offre de soins palliatifs. Les données ainsi recueillies, agrégées et anonymisées, tiendront compte de la recherche sur la prise en charge de la fin de vie, et des réponses à apporter conformément à la loi Claeys-Leonetti. J'émets un avis défavorable sur l'amendement CS352 et un avis favorable sur le CS1839, moyennant mon sous-amendement.

L'amendement CS1839 va dans le bon sens car nous avons besoin de données robustes. Il est toutefois insuffisant car, contrairement à l'amendement CS1387 de Mme Faucillon, il ne traite pas d'un élément important de pilotage de la stratégie décennale : l'adéquation entre l'offre et le besoin en soins palliatifs. Il manque aussi un mode opératoire pour définir les différents critères. Les soins palliatifs ne se résument pas à la sédation profonde et continue.

Nous avons modifié l'intitulé de ces maisons d'accompagnement en ajoutant « et de soins palliatifs ». Il est évident que l'accompagnement de personnes en fin de vie nécessitera du personnel. Les services de soins palliatifs sont d'ailleurs soumis à un ratio obligatoire minimal d'encadrement. En raison de l'article 40, nous ne pouvons déposer d'amendement prévoyant un tel ratio pour les maisons d'accompagnement. Mais nous posons la question : y seront-elles soumises ?

Les maisons d'accompagnement devront disposer des moyens nécessaires à leurs missions. L'hypothèse posée par Philippe Juvin mérite d'être étudiée : 500 euros par jour – la moitié du coût d'un patient en unité de soins palliatifs – seront-ils suffisants pour remplir les trois missions assignées par la ministre ? Si c'est le montant retenu, les maisons d'accompagnement accueilleront cinq personnes. S'il est inférieur, des soins palliatifs pourront-ils vraiment être assurés ?

Mon amendement demande un rapport sur l'état des soins palliatifs en France et sur les moyens à mettre en œuvre pour garantir leur accès dans l'ensemble du territoire. Malgré les annonces, on sait qu'il sera impossible de couvrir toute la France. Finalement, on rédige une nouvelle loi sur la fin de vie avant d'avoir réussi à appliquer la loi précédente, qui convenait sans doute à une grande majorité de situations.

L'amendement CS1373 prévoit que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport d'évaluation du déploiement des soins d'accompagnement, y compris les soins palliatifs. Il formule, le cas échéant, des propositions pour garantir le droit de tous à ces soins.

Notre amendement demande au Gouvernement un rapport portant sur la stratégie nationale visant à renforcer l'offre de soins palliatifs, tant sur le plan quantitatif – plus d'une vingtaine de départements ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs – que qualitatif, pour satisfaire les nouvelles attentes. Dès lors que les malades préfèrent être soignés à domicile ou dans des maisons de soins palliatifs, il faut sortir de la logique du tout-hôpital. Le personnel soignant doit également être formé à l'accompagnement de la doule...

Cet amendement assure que chaque Ehpad consacre un volet de son projet d'établissement aux soins palliatifs et d'accompagnement. Le code de l'action sociale et des familles mentionne déjà la possibilité de ce volet spécifique, mais sans caractère impératif. Son inscription obligatoire dans le projet d'établissement suscitera une réflexion systématique au sein de l'Ehpad, qui le poussera à faire le point sur ses ressources internes et externes. Son absence serait une perte de chance pour les usagers.

Suivant la deuxième préconisation du rapport de la Convention citoyenne, notre amendement demande au Gouvernement de présenter un rapport formulant des propositions confortant les missions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, notamment en le dotant d'une base législative. Ce centre a été créé par décret en 2016 pour une période de cinq ans. Ses missions ont été prolongées, également par décret, pour cinq nouvelles années en 2022. Il faut inscrire ce centre et ses missions dans la loi.

Monsieur Di Filippo, la Cour des comptes nous a déjà fourni des rapports d'évaluation. L'idée de rapprocher le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie de la plateforme de recherche est intéressante. Lors de notre mission d'évaluation, nous avons constaté qu'il lui était difficile de fournir des données quantitatives comme qualitatives. Je pense que l'adoption des précédents amendements, dont le CS1331 de M. Marion, a permis de répondre à vos questions. Avis défavorable.

Ce rapport serait pourtant très utile, notamment pour savoir comment mieux développer les soins palliatifs et les améliorer chaque année.