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La loi prévoit la mise en œuvre d'un plan personnalisé d'accompagnement et la création de maisons d'accompagnement. Ces innovations sont-elles bienvenues ? Pensez-vous que le projet de loi garantisse le choix des personnes en fin de vie, y compris celui de la demande d'aide à mourir, alors que les directives anticipées y sont très peu sollicitées ?
Si nous supprimons la notion de court ou moyen terme, cela signifie que la demande d'une personne qui remplit les cinq critères est accordée dès que sa maladie est diagnostiquée. Le patient peut demander à mourir dès qu'il ne supporte plus ses souffrances : madame Lombard, cette démarche vous paraît-elle sensée ?
La souffrance n'est pas du tout réfractaire chez les personnes en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Comment pensez-vous, madame de Hennezel, qu'ils puissent demander l'aide à mourir ? Madame Touraine, considérez-vous que le fait qu'une personne ait demandé à mourir, avant de perdre ses facultés, constitue une directive anticipée ?
Tout en gardant les quatre autres critères, ne pourrait-on pas imaginer que les directives anticipées devraient avoir été écrites suffisamment récemment ? Un tiers de confiance spécifiquement dédié à cette décision de l'aide à mourir ne permettrait-il pas d'améliorer le dispositif ?
Nous pouvons craindre l'ouverture de la loi à de nouvelles catégories d'âge ou à des personnes dont le pronostic vital n'est pas engagé. Pouvez-vous nous proposer des garanties solides pour éviter que cette brèche ne s'agrandisse voire ne dérive ? Ne devons-nous pas nous limiter à une dépénalisation de l'aide à mourir pour les médecins ? Ma seconde proposition serait de mettre en œuvre un meilleur encadrement pour ne pas laisser les médecins prendre seuls cette décision, qui pourrait être actée par un juge ayant recueilli l'avis du collège des soignants.
Je dois avouer que j'étais sceptique au moment de la mise en place de la Convention citoyenne, mais force est de constater qu'elle a été remarquable et que son travail peut constituer un modèle de démocratie. De cette Convention citoyenne, je retiendrais deux chiffres : d'abord les 76 % en faveur de l'aide active à mourir, qui témoignent d'un avis clair, et le fait que 89 % des conventionnels ont ratifié le rapport, ce à quoi les parlementaires ont été sensibles. J'ai deux questions à l'attention des conventionnels : quelle approche avez-vous des conditions d'accès à l'aide à mourir telle qu'elle figure dans le projet de loi et avez-vous des remarques sur sa procédure ? À propos de la remarque de Mme Castel sur ...
...iers, sujet qui me semble d'autant plus important que l'expérience de la Convention citoyenne s'est avérée positive et que le Président de la République a suggéré que d'autres thématiques pourraient faire l'objet d'un traitement similaire. Monsieur Poncet, vous avez mentionné l'exception d'euthanasie obligatoire alors que le mot n'apparaît pas dans le projet de loi – la terminologie est « aide à mourir » : comment définissez-vous cette exception d'euthanasie ? Ensuite, dans le cadre de la volonté libre et éclairée du patient, quelle place donnez-vous aux directives anticipées émises au moment du diagnostic d'une maladie incurable ?
Monsieur Beaudet, selon la ministre Vautrin, le projet de loi n'est pas un texte sur l'euthanasie et le suicide assisté. Pour notre part, parler d'aide à mourir est mensonger et n'est pas transparent. D'ailleurs, les termes « suicide assisté » et « euthanasie » sont mentionnés deux cents fois par le rapport : n'êtes-vous pas déçus que le Gouvernement ignore ainsi votre important travail ?
Ma question s'adresse au Cese et à la Convention citoyenne : que pensez-vous de l'idée de créer un observatoire de la fin de vie qui s'ajouterait à la commission prévue à l'article 17 du projet de loi ? Cet observatoire apporterait un regard social sur la façon dont l'aide à mourir est pratiquée, et permettrait un suivi de l'évolution de l'accès aux soins palliatifs. Enfin, il constituerait une garantie contre d'éventuelles dérives. Par ailleurs, pensez-vous qu'une clause de revoyure de la Convention citoyenne serait utile après la première année d'application de la loi ?
Monsieur Beaudet, combien de conventionnels ont-ils visité des centres de soins palliatifs ou sont-ils allés assister à une sédation profonde et continue ? Par ailleurs, le demandeur de l'aide active à mourir ne pourra consulter qu'un seul médecin, lequel aura certes la possibilité de solliciter l'avis d'un confrère : madame Castel, considérez-vous cela comme une forme de collégialité ? Enfin, monsieur Poncet, ne pensez-vous pas que le recueil de consentement par un juge comme cela est requis pour le don d'organe intrafamilial constituerait un élément de contrôle a priori ?
...nt été adressées par les précédents intervenants : la qualité de vos travaux a contribué à apporter de la sérénité à nos débats, qui ne le sont pas toujours. Je souhaiterais que les deux conventionnels nous expliquent comment ils ont été contactés par le Cese et dans quelle mesure le sujet de la fin de vie les avait jusqu'alors concernés. Je suis plutôt favorable à une évolution vers une aide à mourir, mais à l'issue de ces auditions, je m'interroge sur trois points : les directives anticipées, avec un questionnement sur l'autonomie des personnes, la collégialité, laquelle me semble limitée dans le projet de loi, et le moyen terme.
... le rapport met en exergue le besoin de renforcer la formation des professionnels de santé et de développer la fin de vie à domicile, les infirmiers à domicile devraient-ils selon vous suivre la formation d'infirmier en pratique avancée ou une formation spécifique, et pourraient-ils recourir à la validation des acquis de l'expérience ? Par ailleurs, avez-vous débattu de l'accès à l'aide active à mourir pour les mineurs ?
...t pas en situation de faire le geste d'auto-administration relevait de l'éthique ou de la loi. Il me semble qu'il s'agit d'une question éthique et que le CCNE a mentionné ce sujet en pleine conscience. Pensez-vous que la maladie grave et incurable prive par définition la personne malade de sa capacité d'autonomie et d'autodétermination ? Dans certaines circonstances définies par la loi, l'aide à mourir peut-elle être accordée ?
Considérez-vous ce projet de loi comme un accompagnement aux soins palliatifs et non une alternative ? Je rappelle qu'il porte bien sur la fin de vie et non la fin de la vie, c'est-à-dire sur les personnes âgées. Il s'agit bien d'une aide à mourir et non d'une euthanasie, que certains brandissent comme un prétexte pour vider les Ehpad.
Aux associations Être-là et France Assos Santé, je demande comment aborder la formation à la fin de vie avec les bénévoles d'accompagnement si l'on glisse du soin palliatif vers l'aide active à mourir ? Madame Walter et monsieur de Margerie, comment vivez-vous l'euthanasie, dans laquelle le dialogue serait interrompu sur demande, et l'accompagnement des soins palliatifs, dans lequel le dialogue et la présence sont essentiels ? L'euthanasie ne constitue-t-elle pas à ce titre l'illustration de l'échec de ce dialogue ?
...collégialité soit un lieu d'échange entre les différentes professions, mais une exigence trop forte ne viendrait-elle pas réduire l'efficience de la procédure de décision ? Quelle serait la collégialité minimale acceptable, notamment pour une demande recueillie par le médecin généraliste ? Si cette loi est adoptée et si dans le cadre d'un accompagnement qui a débuté, la personne demande l'aide à mourir et que celle-ci soit acceptée, comment les bénévoles hostiles à la procédure se positionneront-ils ?
À l'issue de votre travail d'étude des législations étrangères, avez-vous observé, dans les pays qui ont légiféré sur l'aide à mourir, une baisse consécutive des moyens et du nombre de lits en soins palliatifs ? Concernant le sujet de la traçabilité, il est possible d'observer, malgré l'absence de codification, un très faible recours à la sédation profonde et continue. Comment l'expliquez-vous ? Vous avez insisté sur deux notions essentielles, l'égalité d'accès et la liberté de choix. Quelle approche avez-vous des conditions ...
...ment de l'élaboration de ce projet de loi. Une anonymisation des directives anticipées pour un traitement scientifique de recherche paraît-elle imaginable ? Comment concevez-vous l'articulation de vos missions avec la plateforme nationale de recherche ? Avez-vous des idées pour garantir l'aspect rationnel de l'approche et éventuellement les conditions, pour l'avenir, d'un libre choix de l'aide à mourir ?
Ma question concerne l'alinéa 5 de l'article 6 relatif aux conditions d'accès à l'aide à mourir qui exige d'être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». Existe-t-il, en France ou à l'étranger, des référentiels ou des bonnes pratiques pour l'application de ce critère de façon égalitaire et juste ?
...sormais dans un ensemble davantage anticipateur et pluridisciplinaire ? Concernant la situation des soins palliatifs et l'évaluation de la loi actuelle, malgré l'absence de codification des actes de sédation profonde et continue, nous constatons que celle-ci est très peu appliquée. Pourquoi cela, alors même que cet acte avait été présenté en 2016 comme une alternative à une ouverture de l'aide à mourir ? Madame Fourcade, la toute-puissance, n'est-elle pas également de refuser par principe toute volonté exprimée librement et de façon éclairée d'être aidé à mourir ?