Interventions sur "mourir"

La forme a tout de même son importance. Si le titre II n'est pas voté, l'aide active à mourir ne sera pas autorisée en France ; pourtant, certains articles du titre Ier la mentionneront. C'est problématique.

Imaginons qu'une personne ait rédigé des directives anticipées demandant une aide à mourir, et qu'elle ait désigné un tiers de confiance. Si elle change d'avis mais que son état ne lui permet pas de se connecter à son espace numérique, son tiers de confiance doit pouvoir y effectuer des modifications pour elle. Ce tiers peut aussi intégrer à son dossier la dernière révision de son plan d'accompagnement, entre autres mises à jour.

J'entends votre dernière remarque, monsieur Juvin. Toutefois, ne laissez pas croire qu'une tierce personne pourra ajouter l'aide active à mourir dans les directives anticipées du patient. L'aide active à mourir ne s'appuiera pas sur les directives anticipées, et devra être confirmée par la personne en pleine conscience.

L'amendement CS993 que nous avons adopté précise que « dans le cadre des directives anticipées, la personne peut indiquer son choix individuel du type d'accompagnement pour une aide à mourir lorsque la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience ». Cela ouvre le champ des possibles. La loi doit au contraire prévenir tout abus. L'espace numérique pourra mentionner qu'une modification a été effectuée par un tiers, mais rien ne garantit que cela correspond à la volonté du titulaire. Il me paraît dangereux de définir par voie réglementaire les actions que peut ef...

... sociale et des familles. Les amendements portant sur les directives anticipées, la personne de confiance, l'expression de la volonté des malades, notamment en cas d'arrêt de traitement, et la sédation profonde et continue m'ont paru avoir un lien avec l'article 4 et plus globalement le titre Ier. Il m'a semblé que des amendements créant des consultations d'éthique clinique relatives à l'aide à mourir avaient un lien avec le texte. De même, les amendements élargissant les missions de la commission de contrôle et d'évaluation des procédures d'aide à mourir, ou créant d'autres instances d'évaluation de l'aide à mourir ou de la fin de vie, m'ont paru recevables. Enfin, comme les articles 17 et 18 portent sur le contrôle et l'évaluation, j'ai estimé que les dispositions et sanctions pénales attac...

Que l'on entame notre débat par une discussion sémantique n'est pas le fruit du hasard. Les mots sont importants dans ce projet de loi et d'autres échanges le montreront. Au-delà de l'adhésion aux objectifs du titre Ier, il y a un paradoxe à consacrer deux piliers – le renforcement des soins palliatifs, rebaptisés soins d'accompagnement, et l'aide à mourir – tout en faisant disparaître le terme de soins palliatifs. Ce choix n'a rien d'anecdotique. Je peux entendre l'argument principal justifiant l'élargissement de la notion de soins palliatifs à celle de soins d'accompagnement, à savoir la nécessité de prendre en charge le patient le plus tôt possible, dès le diagnostic. Mais pourquoi ne pas employer les termes déjà consacrés ? Il existe des soins...

Vous nous perdez, plus ou moins volontairement, par des choix sémantiques inadaptés et impropres. Cette faille est évidente pour l'aide à mourir, dont le titre II refuse de dire le nom, mais elle apparaît dès le titre Ier dans lequel vous semez la confusion, donc la méfiance, par les termes retenus. La notion de soins d'accompagnement qui recouvre, en plus des soins palliatifs, les soins précoces mais aussi ceux de support et de confort, n'englobe-t-elle pas d'autres dimensions, comme l'aide à mourir que vous qualifiez de soin ? Le minis...

Si nous avons opté pour les termes de « soins d'accompagnement », c'est sur les conseils du corps médical. La notion de soins palliatifs leur paraissait restrictive par rapport à l'ensemble des soins d'accompagnement dont ont besoin les malades, durant toute leur maladie comme au moment de la fin. Il paraît nécessaire de prévoir une garantie d'accès aux soins palliatifs. Sinon, l'aide active à mourir pourrait être perçue comme une sorte de substitut à l'absence de ces soins. Nous avons proposé des amendements en ce sens. On ne peut pas se contenter d'annonces du Gouvernement pour les années à venir. Il faut inscrire l'accès à ce droit dans le texte.

Tout le monde est d'accord sur le développement des soins palliatifs. Mais il y a aussi des gens qui ne souhaitent pas y avoir recours. Par ailleurs, les soins d'accompagnement peuvent se faire dans des services d'hôpital ordinaires ou à domicile. Beaucoup de gens veulent mourir à domicile et il est nécessaire de renforcer les équipes qui le permettent. On peut être accompagné de multiples façons.

...ssent », nous ferons de l'accès aux soins palliatifs un droit et non une simple possibilité de bénéficier d'une politique publique susceptible d'être appliquée dans tel département et non dans tel autre. Cela rassurerait les personnes quant au fait que, si elles le décident, c'est bien ainsi que se déroulera leur fin de vie. Le verbe « garantir » est essentiel pour l'équilibre entre aide active à mourir et accès à une autre solution.

...é du titre Ier. Il s'agit de montrer aux citoyens que nous avons conscience du retard pris depuis des années dans les moyens alloués aux soins palliatifs. Le texte renforce les soins palliatifs et les étend grâce à la notion de soins d'accompagnement. Mais il faut garantir l'égal accès à ces soins sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, mais les deux sont disjoints, la loi crée avec l'aide à mourir un nouveau droit, une ultime liberté.

...garantit que, dans ces maisons d'accompagnement, parmi les soins d'accompagnement, il n'y aura jamais l'accès au suicide assisté ou à l'euthanasie. On ne peut pas faire comme si, dans le texte, il n'y avait pas le titre Ier et le titre II. La confiance n'empêche pas le contrôle. Si vous avez l'intention de ne jamais introduire dans les maisons d'accompagnement le système que vous appelez l'aide à mourir, inscrivons-le dans la loi !

L'offre de soins palliatifs est insuffisante. On l'a dit, une vingtaine de départements en restent privés. Il a été démontré que les patients souhaitant mourir se détournent de cette idée quand leur douleur et leur isolement sont traités efficacement par des soins palliatifs. Le débat actuel sur le suicide assisté ne peut faire l'impasse sur la carence de soins palliatifs : le premier ne saurait être proposé à défaut des seconds.

...évaluation de la loi Claeys-Leonetti a porté une attention particulière à la situation des enfants, de la période néonatale à l'adolescence. Il existe une Société française de soins palliatifs pédiatriques, qui nous a donné des indications sur son fonctionnement, ses travaux de recherche, la prise en charge de la douleur, et aussi sur les demandes de certains mineurs qui expriment leur volonté de mourir. Il y a quelques cas – moins de dix par an – de sédation profonde continue d'enfants. Si nous devons envisager cet aspect dans le développement des soins palliatifs, il ne me paraît pas indispensable de l'ajouter dans le texte. C'est mener une vraie politique de santé publique que de s'occuper des enfants en fin de vie.

Comme l'indique Mme Rilhac, la difficulté d'accès aux soins palliatifs est accentuée quand il s'agit d'enfants. J'aimerais citer un extrait de l'avis du Conseil d'État : « L'expression d'une demande d'aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d'un accès insuffisant à des soins palliatifs. L'accès à des soins palliatifs de qualité constitue ainsi une condition indispensable à l'expression d'une volonté libre et éclairée du patient dans les derniers moments de la vie et, plus largement, un préalable nécessaire à toute réflexion éthique aboutie sur la question de la fin de vie. » Voilà le cœur du problème : ...

... la remarque de M. Hetzel. Je serai délibérément provocateur en formulant une observation juridique. Le titre Ier du projet de loi est évidemment consensuel. Pour preuve, nous avons tous applaudi l'amendement CS636 de M. Guedj, qui a eu le mérite de mettre le doigt sur une question juridique, celle de la faute lourde de l'État. Or, si nous sommes obligés de prévoir un titre II consacré à l'aide à mourir, c'est à cause d'une carence de moyens dans le champ du titre Ier : la mission des soins palliatifs n'est pas assurée. L'amendement de M. Guedj permet justement de préciser les manquements de l'État dans la mise en œuvre d'une véritable politique de santé publique en matière de soins palliatifs. Reprenons l'avis du Conseil d'État : « L'expression d'une demande d'aide anticipée à mourir ne devr...