Interventions sur "malade"

...ossier médical partagé, prévue à l'article 4, étant rappelé que ce dispositif, actuellement, ne fonctionne pas ? À l'heure actuelle, des pathologies telles que la maladie de Charcot ne sont pas prises en compte, qui n'engagent pas le pronostic vital à court ou à moyen terme mais qui sont pourtant à l'origine de souffrances sévères. La HAS ne pourrait-elle pas être un recours intéressant pour ces malades, qui relèveraient alors d'un régime d'exception ? Les dispositions relatives à la clause de conscience restent, elles aussi, encore floues. Les personnels soignants souhaitant faire usage de cette clause seront-ils incités à le déclarer ou contraints de le faire ? Comment s'assurer qu'un médecin de famille n'y recourra pas, sans le déclarer, en s'abstenant simplement de transmettre la demande d...

...ourir sont atteintes de SLA : votre texte répond bien à ce cas de figure. Mais l'autre moitié sont des victimes d'un accident vasculaire cérébral (AVC) ayant provoqué une tétraplégie et une impossibilité de se nourrir sans assistance : votre texte ne couvre pas ces situations-là, alors que la souffrance psychologique est bien présente. Une évolution serait-elle envisageable ? Par ailleurs, si un malade perd conscience après avoir réitéré sa demande d'aide active à mourir, il est prévu que cette dernière ne soit pas mise en œuvre. Dès lors que la volonté du patient avait été clairement exprimée, ne pourrait-on envisager un recours permettant à la démarche d'aboutir, à l'image du recours prévu en cas de refus par un médecin de l'aide active à mourir ?

Cette loi sociétale est attendue depuis de longues années. Il ne s'agit pas seulement de la prise en charge de maladies, mais également du respect du choix du malade et de sa liberté, dans une société se voulant avancée et démocratique. Le médecin a l'obligation de proposer au patient de bénéficier de soins palliatifs. Dans le cas où ce dernier refuserait, cela pourrait-il justifier, de la part du médecin, un avis défavorable à la demande d'aide à mourir ? Le projet de loi ne le précise pas, et il me semble important de considérer ici la liberté de choix du ...

Ce serait en effet l'honneur de notre pays que de mieux accompagner les malades en fin de vie, mais je doute que ce projet de loi y contribue. Comment expliquez-vous que, dans des départements pourtant dotés d'unités de soins palliatifs, des lits soient fermés et que les besoins ne puissent pas être satisfaits ? L'unité de soins palliatifs de Nancy a ainsi un tiers de ses lits fermés. Sous quels délais vous engagez-vous à y remédier, et dans quelle mesure êtes-vous prête à ...

...e que c'est en référence à ses deux parties, l'une sur les soins palliatifs, l'autre sur l'aide à mourir. Comme le rapporteur général, je n'oppose jamais les deux. C'est une très bonne chose que d'augmenter les crédits pour les soins palliatifs, au vu de l'insuffisance des places, mais le compte n'y est pas du tout sur le volet de l'aide à mourir. Dans une société humaine civilisée, la volonté du malade en fin de vie devrait l'emporter sur toute autre considération, médicale, idéologique ou religieuse. Contrairement à vous, c'est bien un nouveau droit que je réclame, à l'image d'une majorité de Françaises et de Français, car cette liberté personnelle encadrée n'entraverait en rien la liberté de tous les autres. Le projet de loi tel que vous le proposez n'aurait ainsi rien changé pour l'écrivaine...

L'ordre du jour appelle l'examen du rapport de la mission d'évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Notre commission se doit d'être au rendez-vous de ce grand débat de société, qui interroge nos convictions les plus intimes. Nous allons tenter d'objectiver notre approche, ce qui passe par une évaluation de la loi « Claeys-Leonetti ». Avant de savoir s'il faut à nouveau légiférer sur le sujet, évaluer la législation en vigueur s'impose. J'ajoute que nous recevro...

...ur de la loi Claeys-Leonetti et, de façon plus générale, des lois sur la fin de vie. Les soins palliatifs sont apparus en France dans les années 1980 et ont été développés dans le cadre de cinq plans nationaux dont le dernier a été lancé en 2021. Consacré par le législateur en 1999, le droit d'accéder aux soins palliatifs a été réaffirmé par la loi Claeys-Leonetti : selon son article premier, les malades ont le droit d'avoir une « fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Fin 2021, la France disposait de 7 546 lits hospitaliers en soins palliatifs, dont 1 980 lits en unité de soins palliatifs (LUSP) répartis dans 171 USP et 5 566 lits identifiés de soins palliatifs (LISP) situés dans 904 établissements. On comptait 420 équipes mobiles de soins pal...

...alimentation. Or, il existe d'autres formes de sédation – légères, proportionnées, temporaires. Nous avons constaté que très peu de Français ont consigné des directives anticipées, par voie écrite ou orale. La bonne idée du législateur est ainsi difficile à mettre en œuvre. Lorsque l'on est bien portant, on ne pense pas à rédiger ses directives. On n'y pense pas non plus quand on commence à être malade et à se battre contre la maladie. Il existe donc une résistance naturelle à exercer ce droit. La Haute Autorité de santé (HAS) a rédigé des formulaires et il existe des aides à la rédaction, tout ceci est malheureusement peu connu. La question de la personne de confiance est également ardue. Le choix est difficile à effectuer et il est également délicat d'accepter d'être désigné personne de conf...

Je tiens à remercier à mon tour le président et mon collègue rapporteur ainsi que les administrateurs. Les travaux de la mission montrent que le cadre juridique issu de la loi Claeys-Leonetti répond à la grande majorité des hypothèses de fin de vie. Dans la plupart des cas, les malades ne demandent plus à mourir une fois pris en charge et accompagnés de manière adéquate. Pour autant, il convient de rappeler que le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponse à toutes les situations, en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, comme l'a souligné le CCNE en septembre 2022. Dans le contexte actuel, la question de l'aide active à mourir a souvent...

...membre, il ressort que la loi Claeys-Leonetti est utile bien qu'insuffisamment connue des patients et des soignants, et insuffisamment appliquée. Pourquoi dès lors conclure le rapport en jugeant crucial que le législateur débatte et prenne positionne sur l'aide active à mourir ? De l'aveu même du rapport, il est indispensable de développer massivement les soins palliatifs afin que les droits des malades soient pleinement garantis partout en France. Cependant, vos recommandations ne tendent pas vers ce développement massif. Vingt et un départements sont encore dépourvus d'USP. Avant d'envisager une quelconque évolution, ne faut-il pas d'abord appliquer correctement la loi ? On peut s'interroger en comparant les 10,1 millions d'euros alloués par an par le cinquième plan de développement des soins...

...spoir. N'y renonçons pas, préservons notre culture de fraternité et ne cédons pas à la culture de la mort qui serait une pente funeste pour nos concitoyens en situation de vulnérabilité et de fragilité ! Déployons une culture palliative partout et pour tous ; ce sera l'honneur de la France de porter une telle ambition, avec une profonde reconnaissance pour nos soignants qui prennent en charge les malades et les accompagnent.

...qu'une suite doit être donnée à la loi Claeys-Leonetti, notamment pour l'accès aux soins palliatifs. On peut d'ailleurs s'alarmer de vos conclusions, qui confirment ce que nous avons constaté il y a deux ans à l'occasion des débats sur la proposition de loi déposée par Olivier Falorni : l'offre de soins palliatifs est insuffisante. Vingt et un départements ne disposent pas d'USP et deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y ont pas accès. La pénurie de soignants ne fait qu'aggraver cette situation et la question des soins à domicile constitue un enjeu capital, notamment dans les zones où la proximité des centres hospitaliers fait défaut. Je vous remercie de vos recommandations concernant la garantie de l'accès aux soins palliatifs, l'amélioration de la connaissance sur la fin d...

Ce rapport permet un constat : l'article 1er de la loi Claeys-Leonetti, qui pose le droit à une fin de vie digne, n'a pas toujours accompli sa promesse. Si l'accès à une aide active à mourir n'est toujours pas une réalité, l'accompagnement de tous les patients en proie à des souffrances insupportables ne l'est pas non plus. Le rapport le reconnaît : les deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y ont pas accès car le secteur n'échappe pas au contexte de pénurie chronique des personnels soignants. Le droit à une fin de vie digne passe d'abord par le droit de chacun à ne pas vivre ses derniers moments dans la souffrance. À ce sujet, l'État a failli à sa promesse. La T2A renforce cet abandon : alors que la préservation de la dignité du patient devrait ê...

...e rôle de la personne de confiance, ces dispositifs restent remarquablement peu mobilisés. L'absence de données sur la pratique des différents types de sédation constitue une autre difficulté. La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, délivrée de manière exceptionnelle, constitue une avancée majeure dans les soins palliatifs. Elle est cependant un droit inconnu de la plupart des malades et un acte médical pratiqué de manière très inégale. L'accès aux soins palliatifs et les différents outils de la loi s'avèrent donc globalement insatisfaisants, à la ville comme en établissement. Ces faiblesses sont multifactorielles, liées à la pénurie de soignants, à un modèle de financement défavorable et surtout à une faible diffusion de la culture palliative en France. Formation de tous le...

...agirait d'un « trésor national » selon le docteur Claire Fourcade ; le professeur Martine Lombard estime la loi inappliquée car inapplicable. Pour certains soignants, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès n'est pas forcément utile car les sédations proportionnées suffisent dans la majorité des cas. Je rappelle néanmoins que Jean Leonetti avait indiqué que « 12 % des malades hurlaient de douleur dans les hôpitaux parisiens ». Nous avons d'ailleurs repris cette formule dans le rapport. Pour d'autres, la sédation n'est pas utilisée car elle pose un certain nombre de problèmes, dont celui de l'intentionnalité, c'est-à-dire cette limite ténue entre l'aide active à mourir et la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Comme son nom l'indique, elle a v...

...decins : existe-t-il une grande différence au niveau des produits utilisés entre la sédation médicamenteuse légère et temporaire et la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? S'agit-il des mêmes produits à des dosages différents ? Si tel était le cas, la question de l'ajustement du curseur se poserait et j'imagine que cette adaptation dépendrait essentiellement du médecin. Or, un malade en sédation légère et temporaire est déjà en sédation. Dès lors, comment pourrait-il faire valoir sa volonté d'être plongé en sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? La législation actuelle ne permet pas de répondre à ce cas de figure et il convient d'apporter une réponse.

La loi Claeys-Leonetti, adoptée à l'unanimité des votants, est le fruit d'un très large consensus. Votre rapport établit trois constats. En premier lieu, l'accès aux soins palliatifs est insatisfaisant, notamment dans les Ehpad. Les disparités sont fortes : deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y ont pas accès, ce qui est inacceptable. En outre, les dispositifs des directives anticipées et de désignation d'une personne de confiance sont peu utilisés. Enfin, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès est également très peu utilisée et difficile à mettre en place par manque de moyens. La loi Claeys-Leonetti a indéniablement constitué une...

En premier lieu, je tiens à revenir sur la déclaration rapportée de Jean Leonetti selon laquelle 12 % des malades hurleraient de douleur. Pour ma part, j'ai travaillé en centre hospitalier périphérique, en centre hospitalier universitaire, en radiologie et en centre de lutte contre le cancer. Je n'ai jamais entendu des patients hurler de douleur. Si tel était le cas, nous devrions nous poser de graves questions. J'apprécie cette citation de Jean Leonetti, que nous avons reprise comme une manchette de tabloï...

...nd pas. En effet, la mort n'est pas un échec. Nous mourrons tous un jour, mais autant que ce soit dans les meilleures conditions. Je remercie Monique Iborra d'avoir distingué la question du grand âge et celle de la mort. On meurt à tout âge. Pour ma part, j'ai été traumatisée par le témoignage d'un réanimateur sur le cas d'un nourrisson. Je ne peux que suggérer à chacun de ne pas attendre d'être malade pour engager la rédaction de ses directives anticipées, d'autant qu'elles peuvent être modifiées à l'envi. J'ajoute que la demande d'une sédation temporaire émane parfois des patients eux-mêmes, qui souhaitent être conscients lorsque leurs proches arriveront. Concernant la remarque de Didier Le Gac sur les propositions de la convention citoyenne, j'espère que les législateurs les reprendront à l...

En guise de conclusion, je reviendrai sur quatre points. Tout d'abord, il n'est pas normal de confondre fin de vie et grand âge : la vieillesse n'est pas une maladie et malheureusement, on peut être malade à tout âge. Pour notre part, nous parlons de gens malades, dont le pronostic est irréversible. Ensuite, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès pose un problème juridique sur lequel le Conseil constitutionnel s'est prononcé. En effet, la loi énonce le caractère contraignant des directives anticipées. Cependant, elles ne sont pas opposables : des médecins peuvent estimer ces dir...