Interventions sur "malade"

Ce matin, avec des collègues de la Martinique et de La Réunion, nous recevions la présidente d'une association d'aide aux familles de malades. Nous avons évoqué la situation particulière de ces familles qui doivent se rendre dans l'Hexagone pour y faire soigner leur enfant tout simplement parce qu'elles n'ont pas le choix, les soins nécessaires n'existant pas toujours sur nos territoires. Sachez que dans ce cas, la durée du séjour varie en moyenne de six à dix-huit mois, mais elle peut atteindre deux voire trois ans. Je pense à cette...

Accompagner au mieux les familles implique de les inclure dans les dispositifs d'accompagnement, de gestion du quotidien et d'aide administrative, tel que le réseau des communautés 360 qui s'adresse aux personnes handicapées. À ce dispositif doit s'ajouter la mise en relation systématique des familles d'enfants malades avec des travailleurs sociaux qui pourront les accompagner au mieux dans leurs démarches et ainsi alléger la charge mentale administrative et financière, afin que les familles puissent être aux côtés de leur enfant. Tel est l'objet du présent amendement, issu du rapport de la mission gouvernementale sur l'accompagnement des parents d'enfants malades, présenté par le député Paul Christophe, avec...

Merci, monsieur le député, de rappeler le travail que j'ai fait sur le sujet avec Mme Béatrice Buguet. Étant très attaché à ces communautés 360, je plaide, monsieur le ministre, pour qu'on élargisse leur champ d'application aux problématiques du handicap mais aussi de l'autonomie et des parents d'enfants grands malades. Il s'agit en quelque sorte d'englober l'ensemble des aidants dans ces dispositifs. Cela étant, l'article 5 est consacré à la CAF alors que les communautés 360 relèvent des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des départements. Je suis obligé d'émettre un avis défavorable même si nous nous rejoignons sur l'intention.

À toutes les difficultés rencontrées par les parents d'enfants malades, il faut ajouter certaines inégalités territoriales dont il aurait été important de tenir compte dans la proposition de loi. Vous connaissez mon combat pour la reconnaissance des spécificités des territoires d'outre-mer. Une fois encore, il nous faut malheureusement insister pour que soit évoqué l'effet multiplicateur de l'éloignement sur la situation des familles qui y habitent. C'est pourquoi...

Les parents d'enfants malades, en situation de handicap ou victimes d'un accident grave se heurtent à de nombreuses difficultés pour rester pleinement aux côtés de leur enfant et lui procurer tout l'amour dont il a besoin. Ces difficultés sont non seulement d'ordre administratif, les parents ou le parent célibataire devant se familiariser du jour au lendemain avec de nombreuses procédures complexes, mais aussi – et surtout –...

...ère de présence parentale (AJPP), en vue de faciliter l'accompagnement d'un enfant à charge dont l'état de santé est gravement dégradé en raison de la maladie, d'un handicap ou d'un accident. Le CPP permet aux parents de solliciter, sur la base d'un certificat médical concernant leur enfant, des congés d'une durée supérieure aux trois jours annuels autorisés par le dispositif de congé pour enfant malade. L'AJPP complète ce mécanisme en offrant une rémunération minimale par journée de présence auprès de l'enfant, afin de compenser les pertes de revenus causées par ces congés. Promulguée le 15 novembre 2021, cette loi a permis le renouvellement du CPP et de l'AJPP au-delà de la limite prévue jusqu'alors, de trois cent dix jours sur une période de référence de trois ans. Cette extension assure une...

Ce texte représente une avancée importante pour les parents d'enfants malades, en situation de handicap ou touchés par une affection de longue durée. Cette Journée internationale du cancer de l'enfant est l'occasion de rappeler que le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants en France : chaque année, 2 300 enfants sont diagnostiqués et 500 meurent d'un cancer. À l'annonce du diagnostic, c'est toute la famille qui est bouleversée, et le combat de ...

Aider les parents à rester auprès d'un enfant malade, leur permettre, dans cette période difficile, de l'accompagner au mieux et dans les meilleures conditions possible est une mesure de bon sens qu'il faut soutenir. Nous sommes souvent démunis devant la détresse et l'épuisement des familles que nous rencontrons. La maladie d'un enfant ne laisse personne insensible. Nous souhaitons tous soutenir autant que possible les enfants malades, leurs famill...

Le texte s'inscrit dans la continuité des travaux et réflexions de notre collègue Paul Christophe, que je salue, sur le soutien aux parents d'enfants malades. Lorsque la maladie d'un enfant surgit au sein d'une famille, c'est toute son organisation qui en est perturbée. Les soins à l'hôpital, les rendez-vous ou simplement la garde des enfants au domicile obligent parfois l'un des parents à interrompre, réduire ou aménager son activité professionnelle. C'est l'objet de cette proposition de loi que de renforcer la protection et l'accompagnement des pa...

...é des travailleuses et des travailleurs en renforçant notamment leur protection contre le licenciement ; elle participe à soulager un peu les responsables des enfants des démarches administratives parfois si fastidieuses ; elle suggère de réfléchir à l'accompagnement financier des familles. L'évidence s'impose à nous que ces femmes et ces hommes qui vont prendre du temps pour s'occuper d'enfants malades doivent recevoir de la puissance publique toutes les facilités que le législateur peut mettre en œuvre. C'est pourquoi, monsieur le rapporteur, je regrette que vous n'ayez finalement pas retenu le texte que vous aviez déposé en décembre dernier, qui était plus ambitieux en ce qu'il incluait les thématiques des logements et des prêts immobiliers. Nous proposerons de les réintégrer dans cette prop...

La situation des familles touchées par la maladie d'un enfant est complexe et difficile à gérer. Chaque année, près de 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d'un cancer. En Europe, ces chiffres sont en augmentation depuis de nombreuses années. Les parents d'enfants malades sont confrontés à une épreuve qui bouleverse leur vie et celle de toute la famille. Pour aider leur enfant à faire face à la maladie, les parents doivent être présents et soutenants, une tâche qui peut s'avérer difficile et épuisante. À leur tour, ils doivent être soutenus, notamment par une assistance pratique qui allégerait leur fardeau et les nombreux obstacles auxquels ils se heurtent, tels ...

...emploi pour s'occuper de leur enfant. Elles sont d'autant plus pénalisées à la retraite, et le seront davantage avec la réforme actuelle. Force est de le constater, ce sont d'abord les femmes et les mères célibataires qui paient le prix d'un accompagnement insuffisant de l'État. Cette proposition de loi va dans le sens d'un meilleur accompagnement juridique et administratif des parents d'enfants malades, mais nous devons aller plus loin. Avoir un enfant atteint d'une maladie grave ou d'un handicap ne peut décemment pas être un motif de licenciement, mais cela ne peut pas non plus susciter d'autres discriminations dans l'emploi. Le groupe Écologiste - NUPES présentera un amendement favorisant une protection intégrale des parents d'enfants malades contre toute forme de discrimination dans l'emplo...

...er leur temps de travail, voire de quitter leur emploi. Il est urgent de les protéger contre un licenciement, de leur aménager du temps de télétravail, de simplifier leurs démarches administratives et de mieux prendre en compte leurs enjeux financiers. Ce sont les éléments essentiels à mettre en œuvre dans les plus brefs délais. Je regrette que la très spécifique situation des familles d'enfants malades dans les outre-mer n'ait pas été prise en compte dans cette proposition de loi. Mes amendements, y compris la demande de rapport, ont été jugés cavaliers, comme si leur situation n'avait rien à voir avec ce sujet. Pourtant, la Ligue contre le cancer parle bien de double peine pour ces enfants. Malgré tout, cette proposition de loi touche à la fois le politique et l'humain : là est sa force. Mon...

Monsieur le rapporteur, à la demande du Gouvernement, vous avez rédigé un rapport contenant trente-cinq propositions pour améliorer le quotidien des familles d'enfants gravement malades. Certaines dépendent de la loi, d'autres non : c'est un peu le SAV, le service après-vote, à destination des territoires qui, malgré leur soutien à cette cause, ont bien du mal à améliorer leurs politiques publiques en matière d'accompagnement, dans l'urgence comme dans la durée. Certains des points que vous y avez soulignés ne sont pas abordés dans cette proposition de loi, mais peut-être en a...

...ormidables que sont les maisons des parents, ou maisons des familles, telles celles que je connais à Poitiers, à Tours ou à Orléans. Lorsque l'enfant a la chance de bénéficier de son entourage familial dès la prise en charge de sa maladie, on sait que la thérapie s'en trouve renforcée. Des expérimentations remarquables sur l'effet de la présence familiale ont été menées à l'hôpital Necker-Enfants malades. Les dispositifs de nature réglementaire qu'évoquait Thibault Bazin pourraient-ils servir de cadre à des partenariats fructueux avec ces belles initiatives, qui s'essoufflent parfois faute de moyens humains et financiers ? C'est une voie qu'il faut continuer d'emprunter, et qui va dans le sens de toutes les préconisations faites par notre rapporteur.

Les enfants malades ont besoin de beaucoup d'attention de la part de leurs parents, qui s'investissent fortement pour eux. Ce genre de situations bouleverse la vie des familles, que nous recevons souvent dans nos permanences. Des personnes confrontées à des licenciements, à des maladies, à des accidents graves ou à des dépenses imprévues ne peuvent pas toujours honorer certaines échéances, notamment celles des prêt...

Je l'ai déjà dit, les enfants malades ont besoin d'une très forte attention de leurs parents, qui s'investissent beaucoup pour eux. Dans la plupart des cas, nos concitoyens nous disent que les délais d'instruction des demandes d'aide sont beaucoup trop longs. Nous le vivons parfois nous-mêmes, dans notre vie personnelle, et la situation est encore plus difficile pour les familles ayant à charge un enfant atteint d'une maladie grave....

Si je me souviens bien, monsieur le rapporteur, cette proposition faisait partie des trente-cinq que vous aviez dévoilées pour accompagner les parents d'enfants malades : réduire le délai au terme duquel le silence de l'administration vaut acceptation, accélérer le versement des aides, exercer le contrôle a posteriori. Cette suggestion est intéressante : la fraude est quasiment inexistante et l'urgence du contexte impose d'agir rapidement. Si nous sommes d'accord sur le principe, posons-nous la question de la méthode. Vous connaissez les délais des systè...

...ttribution de certaines aides, dans certains cas, par exemple lorsqu'un enfant souffre d'un cancer, car il est évident que les aides seront accordées. Nous devrons être très attentifs à la rédaction du nouvel amendement. Je salue votre proposition, monsieur le rapporteur, car nous pourrons ainsi dépasser les différences partisanes pour tendre au même but : mieux accompagner les familles d'enfants malades.

... plus de 65 ans. Contrairement à ce que souhaite le rapporteur, il ne faudrait pas limiter cette disposition aux seuls bénéficiaires de l'AJPP. En particulier, nous devons protéger les familles des congés pour vente ou pour reprise. L'objectif du congé pour vente est purement financier : vendre un bien immobilier plus cher parce qu'il est vide. Or il serait dramatique que les familles d'un enfant malade soient privées de logement. La continuité et la stabilité sont les moindres des conforts que l'on peut leur souhaiter. Le congé pour vente, dans cette période qui voit s'aggraver le mal-logement en France, est une machine à précariser.