Interventions sur "directives anticipées"

Je suis assez d'accord avec ce qui vient d'être dit : l'espace numérique doit être absolument protégé des mauvaises intentions, des maladresses comme des méconnaissances. Et il y a de nombreuses raisons qu'on rencontre l'une ou l'autre dans les situations dont nous parlons, autour les personnes qui ont formulé des directives anticipées. Sans vouloir prêter de mauvaises intentions ni à la personne de confiance, ni aux proches, je pense que nous avons absolument besoin de sécuriser l'accès à l'espace numérique.

Il y a un problème avec cet amendement. Il est écrit dans son exposé sommaire : « ainsi d'inscrire dans les directives anticipées stockées dans l'espace numérique de santé la volonté de la personne de recourir ultérieurement à l'aide à mourir ».

Il vise à renforcer la sécurité de l'espace numérique de santé du patient, qui contient des informations privées importantes, dont les directives anticipées. S'il n'est plus en état d'en assurer lui-même sa gestion ou souhaite être secondé, le patient peut nommer un proche gestionnaire de cet espace, ce qui suppose une grande confiance. Si ce proche était mal intentionné ou guidé par un autre intérêt que celui du patient, il pourrait y avoir des conséquences dramatiques. Pour éviter de telles dérives, l'amendement précise que le proche autorisé à êt...

Il vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d'un patient de modifier les informations contenues dans l'espace numérique de santé du patient. Comme je l'ai dit en commission spéciale, les directives anticipées sont un peu comme un testament. Comment imaginer qu'un tiers puisse modifier votre testament ? Il s'agit d'un document personnel : une tierce personne ne doit pas pouvoir le modifier.

Vous affirmez que votre amendement sera plus complet, mais l'espace numérique de santé sera davantage accessible à une tierce personne. Notre objectif est vraiment d'empêcher la modification des informations par un tiers. Nous parlons de données confidentielles. Imaginons que la tierce personne soit un héritier et que la personne qui a rédigé ses directives anticipées ait demandé l'aide à mourir ! Si la personne est toxique, ou mal conseillée, ou mal intentionnée, elle pourra modifier ces données : c'est très grave. Nous devons vraiment protéger ces données personnelles : les directives ne doivent être modifiées que par la personne qui les a rédigées. Sans cela, vous n'obtiendrez jamais la confiance de la population et les Français resteront peu nombreux à réd...

Lorsqu'une personne n'est plus en capacité d'enregistrer elle-même ses directives anticipées, elle « peut autoriser la personne de confiance […], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte ». Pour ce faire, l'individu autorisé accède à cet espace numérique au moyen d'identifiants, de telle sorte que l'équipe soignante ou le médecin qui prendront connaissance de ce nouvel accès seront en mesure de déterminer son identité.

En effet, madame la ministre. Bien qu'il soit permis à cette personne traçable, identifiable, d'ajouter des éléments aux directives anticipées du titulaire de l'espace numérique de santé, elle ne pourra en aucun cas modifier ce qui aura été précédemment enregistré dans cet espace, si le présent amendement est adopté. À cette fin, il complète la deuxième phrase de l'alinéa 17 par les mots : « , à l'exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l'intégrité d'un document enregistré dans l'espace numérique de santé ». Ce...

Il vise à limiter l'accès à l'espace numérique de santé accordé à la personne de confiance, à un parent ou à un proche de telle sorte qu'il ne puisse y effectuer que des actions de gestion et non de modification. C'est le moins que l'on puisse faire pour assurer la sécurité et le respect des directives anticipées.

Nous souhaitons préciser clairement que toute modification ou suppression des directives anticipées d'une personne sur son espace numérique de santé est interdite.

Dans le même sens que l'amendement de M. Delautrette, il tend à garantir que, si la personne de confiance, le parent ou le proche désigné a accès à l'espace numérique de santé du titulaire, il ne peut pas modifier ses directives anticipées. Dans le cas contraire, nous entrerions dans une logique potentiellement problématique. Je réagirai également à la réponse que M. le rapporteur a faite à M. Thibault Bazin : si la personne autorisée est un ayant droit, susceptible d'hériter du titulaire de l'espace numérique, elle peut avoir intérêt à modifier ses données de santé, en raison de l'impact d'une telle modification sur cet héritage....

Je suis bien sûr favorable à l'amendement du rapporteur, qui préserve l'intégrité numérique des documents en question. Mais il faut aussi prendre en considération l'amendement n° 2173 de mon collègue Delautrette, auquel je suis également favorable, car il interdit de toucher aux directives anticipées. Comme on l'a déjà dit sur plusieurs bancs, on ne confie pas ces directives à n'importe qui. Elles évoluent avec la personne, à mesure qu'elle avance en âge, ou lorsqu'on lui annonce qu'elle souffre d'une maladie. Elles doivent rester à la seule main de leur auteur.

Pensons par exemple aux directives anticipées d'une personne résidant dans un Ehpad au financement duquel participent ses ayants droit : qui vérifiera qu'ils ne les ont pas modifiées sans autorisation ? Je n'ai pas l'impression que nous ayons atteint le terme de notre discussion. Je vois bien que nous nous apprêtons à adopter l'amendement du rapporteur. J'espère toutefois, madame la ministre, que, dans le cadre de la navette, nous pourrons ...

Notre débat était un peu confus, mais nous commençons à nous faire une idée plus précise de notre responsabilité. Malheureusement, je ne suis pas sûre qu'il soit possible de comparer le traitement précis des directives anticipées d'une personne et la gestion d'un compte en banque, qui présentent des différences radicales.

Encore heureux ! Mais cela suffit-il pour accepter qu'une personne de confiance, un parent ou un proche modifie le contenu des directives anticipées ? Je suis très perplexe.

Comme l'a dit le collègue Bazin, on n'est pas à l'abri de la malveillance. L'argument, reposant sur une comparaison entre l'espace numérique et un compte en banque, fait office de contre-argument. Un compte en banque est certes sécurisé, mais on voudrait que les directives anticipées, étant donné le type de décisions qu'elles contiennent, le soient davantage. Il faudrait donc que tous les proches sachent qu'ils ne peuvent pas les modifier. Il doit y avoir une règle qui leur dise clairement : vous ne pouvez pas modifier les directives anticipées !

... titulaire n'est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l'espace numérique pour son compte, en tenant compte de son avis. » On voit bien ce que cela veut dire et quel pouvoir de grande portée lui est dévolu. Il faudrait donc au moins préciser ce qu'il faut entendre par « gérer l'espace numérique ». Si on inclut, par exemple, des actions liées aux directives anticipées, on comprend le type de risque que l'on est susceptible de faire prendre à des personnes vulnérables. Permettez-moi, une nouvelle fois, de vous alerter sur ce point précis.

Il est prévu que les rendez-vous de prévention soient l'occasion de « promouvoir la rédaction des directives anticipées ». Il nous semble que le mot « promouvoir » n'est pas approprié car chacun devrait être libre d'entrer ou non dans une démarche de rédaction. Nous préférerions une formulation indiquant que, lors de ces rendez-vous, « une information complète sur les directives anticipées » est apportée.

Issu des débats en commission, cet amendement vise à préciser que les rendez-vous de prévention ont notamment pour objectif, dans une logique pédagogique, de « faire connaître » le rôle des directives anticipées et de la personne de confiance plutôt que d'en « promouvoir » respectivement la rédaction et la désignation.

Quand on a un débat sur des mots à cette heure-ci, il faudrait presque que chacun sorte son dictionnaire pour déterminer quelle est la meilleure formulation. « Informer » sur les directives anticipées nous semble être la première étape à franchir dans notre société. Nous discutions récemment entre députés pour savoir qui avait rédigé ses directives anticipées. Nombre de participants à la discussion, dont moi, ne savaient même pas à quoi cela devait ressembler ni ce qu'on pouvait bien y inscrire. Je pense donc que, dans un premier temps, il faut informer sur les directives anticipées avant de p...

...aîner centaines maladies graves. Le plan prend aussi en considération – ce que je salue – les proches, qui risquent de devenir rapidement des aidants. Désormais, les proches aidants seront informés de tous les dispositifs d'accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils pourraient bénéficier. Surtout, la commission spéciale a introduit la possibilité de rédiger ou de réviser des directives anticipées : il s'agit d'une véritable avancée. J'avais d'ailleurs déposé – comme beaucoup d'autres – un amendement en ce sens. Le fait que le sujet des directives anticipées soit régulièrement abordé et qu'il fasse l'objet d'une discussion entre la personne malade, ses proches et l'équipe soignante permettra à chacun de s'exprimer et de tenir compte non seulement des besoins du patient, mais aussi de sa vo...