Interventions sur "évaluation"

...s que de nombreuses préoccupations existent autour, notamment, de la régulation en France au regard des situations de pénurie auxquelles le pays est confronté depuis l'automne. La Haute Autorité de santé sera-t-elle associée à cette mission ? Dans l'affirmative et si sa participation a été formalisée, quel regard portez-vous sur ce modèle de régulation, en tant qu'autorité chargée d'une mission d'évaluation ? En deuxième lieu, rejoignez-vous les avis des sociétés savantes ou responsables politiques qui établissent un lien, même partiel, entre notre modèle de régulation et nos difficultés à répondre aux pénuries ? Enfin, en troisième lieu, si nous sommes nombreux à saluer le travail rigoureux et nécessaire de la Haute Autorité de santé dans sa mission d'évaluation des médicaments, nous avons réguli...

... cinq années la fonction de présidente du collège. Nous avons bien compris que cette instance est chargée de fixer les orientations stratégiques, la programmation et la mise en œuvre des missions de la HAS. Lors de votre audition devant les députés et les sénateurs, en décembre 2017, vous aviez annoncé que votre feuille de route tiendrait en trois maîtres mots : médicalisation, simplification et évaluation par les résultats. Quel bilan dressez-vous des actions menées lors de votre mandat et quelles sont les perspectives pour votre successeur ? Plus spécifiquement, quelle place avez-vous accordée à la prévention en santé environnementale et quelles orientations proposez-vous à votre successeur à ce sujet ? Je pense par exemple aux immenses progrès que nous avons encore à réaliser pour limiter l'ex...

...d'utilisation thérapeutique, les professionnels de santé n'ayant tout simplement pas toujours le temps de remplir les recueils de données. En outre, nous nous interrogeons encore sur la position officielle de la HAS quant à la réutilisation des données collectées dans le cadre de ses accès précoces. Madame la présidente, ces données dites « de vraie vie » permettent-elles réellement de nourrir l'évaluation de droit commun faite par la commission de la transparence de la HAS, notamment pour les accès précoces et les pré-autorisations de mise sur le marché ? Comment votre Autorité peut-elle accompagner les produits en accès précoces vers l'évaluation de droit commun en veillant à garantir une cohérence dans l'évaluation ?

Madame la présidente, mes chers collègues, la Convention citoyenne sur la fin de vie vient de rendre ses conclusions. Elles s'alignent avec celles du rapport de la mission d'évaluation de la loi « Claeys-Leonetti » sur la nécessité dans notre pays ne plus laisser les citoyens seuls face à l'approche de la mort. Le cadre juridique actuel répond à une majorité des situations de fin de vie, mais force est de constater un défaut de réponse à des situations de souffrance. La loi Claeys-Leonetti a eu le mérite de donner une partie du cadre législatif tant attendu de sorte à accompagn...

...uffisamment important pour que les hôpitaux continuent de soutenir le traitement. Dès lors, des patients qui ont bénéficié de ces thérapies n'en bénéficient plus à moins que l'hôpital décide de les financer sur ses fonds propres. Ce problème provoque beaucoup d'émotion. Comment la Haute Autorité de santé envisage-t-elle d'apporter une amélioration ou une évolution dans les méthodes appliquées à l'évaluation de l'amélioration de ce service médical rendu ?

...récoce, entrée en application le 1er juillet 2021, a contribué pour partie à l'intensification de la charge de travail puisque la HAS est désormais impliquée dans l'octroi des autorisations d'accès précoce, pré et post-autorisation de mise sur le marché. Cent soixante-dix-sept dossiers ont depuis été déposés par des laboratoires auprès de la commission de la transparence. En plus de sa mission d'évaluation, la HAS émet de très nombreuses recommandations. Le programme de travail pour 2023 publié récemment atteste de cette charge importante. En conséquence, les délais d'évaluation s'allongent, ralentissant l'accès des patients aux médicaments les plus innovants. En France, le délai moyen d'accès atteint cinq cent vingt-sept jours, alors qu'il est de cent vingt jours en Allemagne. Nous sommes d'ailleu...

L'ordre du jour appelle l'examen du rapport de la mission d'évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Notre commission se doit d'être au rendez-vous de ce grand débat de société, qui interroge nos convictions les plus intimes. Nous allons tenter d'objectiver notre approche, ce qui passe par une évaluation de la loi « Claeys-Leonetti ». Avant de savoir s'il faut à nouveau légifér...

... ont connu de réelles avancées à travers la directive anticipée et la personne de confiance. Néanmoins, elles demeurent limitées dans les faits. Enfin, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès constituait une évolution législative importante, mais elle est très peu utilisée. Notre rapport ne prend pas position sur l'aide active à mourir car ce n'était pas l'objet de la mission d'évaluation. Je dois néanmoins indiquer que tous nos interlocuteurs en ont parlé spontanément, quels que soient leurs avis sur le sujet. En conclusion, nous vous proposons aujourd'hui une évaluation de la loi Claeys-Leonetti qui contribuera, je l'espère, au débat public. Dimanche prochain, la convention citoyenne se prononcera et elle sera reçue par le Président de la République le lendemain.

...eler que le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponse à toutes les situations, en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, comme l'a souligné le CCNE en septembre 2022. Dans le contexte actuel, la question de l'aide active à mourir a souvent été longuement et spontanément évoquée par les personnes auditionnées, alors qu'elle n'était pas l'objet de la mission d'évaluation. Bien que minoritaires, ces situations méritent toute notre attention. Il est important que le législateur, à la suite de la convention citoyenne, débatte et prenne position prochainement.

... nos concitoyens, souvent à la suite d'une douloureuse expérience pour l'un de leurs proches. La fin de vie a fait l'objet de nombreux travaux parlementaires et je salue au passage l'engagement de notre ancien collègue Jean-Louis Touraine. Elle est aussi l'objet d'une convention citoyenne réunie par le Président de la République, qui doit prochainement rendre ses conclusions. Vous avez conduit l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, qui ouvre en particulier l'accès à une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Que pouvez-vous dire de ce droit ? Est-il connu des patients et de leurs proches ? Dans quelles circonstances particulières est-il requis et par quels types de patients ? Pouvez-vous évoquer la typologie des patients qui recourent à ce droit dans de bonnes conditions ? À l'inv...

Les travaux instructifs de la mission d'évaluation se concluent. Il nous appartient désormais d'éclairer nos compatriotes sur l'état d'application concrète de la loi, en étant des relais fidèles des témoignages reçus. Quelle évaluation en faisons-nous ? D'abord, notre pays souffre d'un maillage lacunaire en services de soins palliatifs. Les carences constatées durent depuis des décennies sans qu'une action publique adéquate vienne les combler. E...

Il est des moments où le Parlement s'honore. Il s'honore par la qualité du travail accompli par la mission d'évaluation. Ces propos prennent une résonance particulière quand on les compare à d'autres moments que nous avons pu connaître récemment. Cela montre bien que, lorsqu'il s'agit de sujets graves qui concernent chacun d'entre nous, de cet ultime rendez-vous que nous aurons tous, nous savons faire preuve d'une intelligence collective et d'un respect mutuel. Votre travail s'inscrit dans le prolongement de ce qu...

...ne pas avoir eu le temps d'apprécier l'adéquation entre les besoins et l'offre. Ce travail devra néanmoins être conduit. À titre personnel, je pense que la mise en œuvre de la loi a pu être gênée par la confusion éthique entre son contenu et les débats sur l'euthanasie et l'aide active à mourir, qui ont pu poser un certain nombre de questions chez les patients et les soignants. Au terme de cette évaluation, quels seraient pour vous les moyens de mieux faire connaître les apports de cette loi aux patients et aux équipes soignantes ? Comment surmonter le handicap fondamental relatif à la bonne appropriation de ces connaissances et dispositifs par les uns et les autres ?

...s maladies. Ce n'est pas lorsque l'on arrive à la fin du traitement que l'on passe le relais aux soins palliatifs. Par ailleurs, les lacunes de l'offre des soins palliatifs dans de nombreux territoires sont en contradiction avec les premières lignes de l'article 1er de la loi. Nous devons nous attacher à couvrir l'ensemble du territoire. Frédéric Valletoux a évoqué avec justesse la question de l'évaluation. Lorsque la loi initiale ne prévoit pas d'indicateurs précis, il est difficile de procéder ensuite. Si nous voulons évaluer le rapport entre l'offre et la demande, il faut intégrer ces indicateurs dans la loi ou dans des décrets. Comme le président Olivier Falorni l'a souligné dans son intervention liminaire, aucune évaluation n'était intervenue sept ans après la promulgation de la loi alors même...

...r en néonatalogie qui avait plongé un nourrisson en sédation profonde et continue... Celle-ci avait duré plus longtemps qu'il ne l'avait prévu. Par ailleurs, la loi elle-même impose une limitation de l'accès à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès : elle ne doit intervenir que si le pronostic est engagé à court terme, c'est-à-dire après quelques heures ou quelques jours. Deux évaluations – qui n'étaient pas le fait de parlementaires – ont été conduites en 2018, de manière trop précoce. L'Igas prônait la codification de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, qui n'est toujours pas advenue. Le Conseil d'État, qui n'a pas l'habitude d'exprimer un jugement éthique, avait évoqué « ce malade qui n'en finit pas de mourir ». Nous nous interrogeons sur le non-...

En tant que membre de la mission, je remercie chaleureusement le président et les deux rapporteurs pour la qualité de leur travail. Concernant l'évaluation, la loi Claeys-Leonetti a permis de valider des principes, qu'il s'agisse de la fin de l'obstination déraisonnable, des directives anticipées, de la personne de confiance ou de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. En revanche, son application laisse à désirer qu'il s'agisse de l'information des patients – mais ont-ils envie de s'occuper de leur mort ? – ou des professionnels...

...ration de la T2A dans les établissements, puisque d'autres l'ont déjà évoquée. Je m'interroge sur le développement, dans les contrats locaux de santé (CLS) et dans les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), de fiches action de coordination des soins palliatifs au plus près des territoires. Il faudrait également réfléchir à la simplification administrative dans le processus d'évaluation du groupe iso-ressources (Gir) d'une personne en fin de vie. Les auditions ont mis en évidence certaines situations où une équipe médico-sociale évalue le Gir d'une personne en fin de vie alors que cette démarche est à la fois difficile à vivre pour les proches et totalement inutile dans le parcours de soins. Nous médicalisons beaucoup la naissance ; il faut veiller à ne pas hypermédicaliser la m...

... en pratique pour les raisons évoquées par Didier Martin. Nous aurions pu anticiper cet écueil dès 2016. Par ailleurs, je ne vois pas comment la volonté du patient s'exprime aujourd'hui dans les possibilités de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. J'ai entendu qu'elle était peu mobilisée et surtout que cette pratique n'était pas répertoriée, ce qui pose une difficulté pour l'évaluation. Je m'adresse à présent aux médecins : existe-t-il une grande différence au niveau des produits utilisés entre la sédation médicamenteuse légère et temporaire et la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? S'agit-il des mêmes produits à des dosages différents ? Si tel était le cas, la question de l'ajustement du curseur se poserait et j'imagine que cette adaptation dépendrait ess...

Je salue à mon tour le travail accompli par la mission d'évaluation. Je m'interroge sur l'acceptabilité de la décision que nous serons conduits à prendre sur un sujet si clivant. Que pensez-vous de l'exercice de démocratie participative mené par la convention citoyenne sous l'égide du Conseil économique, social et environnemental ? Avez-vous pris connaissance de leurs soixante-sept propositions ? Rejoignent-elles les vôtres ?

Je tiens à saluer le travail de la mission d'évaluation, dont le rapport contribue à la qualité du débat. Nous sommes probablement plusieurs à avoir expérimenté la loi Claeys-Leonetti dans notre vie familiale. Ce fut mon cas et je suis donc particulièrement intéressé par le volet concernant les soins palliatifs. Vendredi dernier, j'ai visité une unité à Lille et j'en retire deux points que je soumets à la commission. D'une part, la qualité des soins e...