Interventions sur "soins palliatifs"

Nous manquons en effet de données robustes quant à la fin de vie et au nombre de sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès. Par ce sous-amendement, nous demandons au Gouvernement un rapport sur l'offre de soins palliatifs. Les données ainsi recueillies, agrégées et anonymisées, tiendront compte de la recherche sur la prise en charge de la fin de vie, et des réponses à apporter conformément à la loi Claeys-Leonetti. J'émets un avis défavorable sur l'amendement CS352 et un avis favorable sur le CS1839, moyennant mon sous-amendement.

L'amendement CS1839 va dans le bon sens car nous avons besoin de données robustes. Il est toutefois insuffisant car, contrairement à l'amendement CS1387 de Mme Faucillon, il ne traite pas d'un élément important de pilotage de la stratégie décennale : l'adéquation entre l'offre et le besoin en soins palliatifs. Il manque aussi un mode opératoire pour définir les différents critères. Les soins palliatifs ne se résument pas à la sédation profonde et continue.

Nous avons modifié l'intitulé de ces maisons d'accompagnement en ajoutant « et de soins palliatifs ». Il est évident que l'accompagnement de personnes en fin de vie nécessitera du personnel. Les services de soins palliatifs sont d'ailleurs soumis à un ratio obligatoire minimal d'encadrement. En raison de l'article 40, nous ne pouvons déposer d'amendement prévoyant un tel ratio pour les maisons d'accompagnement. Mais nous posons la question : y seront-elles soumises ?

Les maisons d'accompagnement devront disposer des moyens nécessaires à leurs missions. L'hypothèse posée par Philippe Juvin mérite d'être étudiée : 500 euros par jour – la moitié du coût d'un patient en unité de soins palliatifs – seront-ils suffisants pour remplir les trois missions assignées par la ministre ? Si c'est le montant retenu, les maisons d'accompagnement accueilleront cinq personnes. S'il est inférieur, des soins palliatifs pourront-ils vraiment être assurés ?

Mon amendement demande un rapport sur l'état des soins palliatifs en France et sur les moyens à mettre en œuvre pour garantir leur accès dans l'ensemble du territoire. Malgré les annonces, on sait qu'il sera impossible de couvrir toute la France. Finalement, on rédige une nouvelle loi sur la fin de vie avant d'avoir réussi à appliquer la loi précédente, qui convenait sans doute à une grande majorité de situations.

L'amendement CS1373 prévoit que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport d'évaluation du déploiement des soins d'accompagnement, y compris les soins palliatifs. Il formule, le cas échéant, des propositions pour garantir le droit de tous à ces soins.

Notre amendement demande au Gouvernement un rapport portant sur la stratégie nationale visant à renforcer l'offre de soins palliatifs, tant sur le plan quantitatif – plus d'une vingtaine de départements ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs – que qualitatif, pour satisfaire les nouvelles attentes. Dès lors que les malades préfèrent être soignés à domicile ou dans des maisons de soins palliatifs, il faut sortir de la logique du tout-hôpital. Le personnel soignant doit également être formé à l'accompagnement de la doule...

Cet amendement assure que chaque Ehpad consacre un volet de son projet d'établissement aux soins palliatifs et d'accompagnement. Le code de l'action sociale et des familles mentionne déjà la possibilité de ce volet spécifique, mais sans caractère impératif. Son inscription obligatoire dans le projet d'établissement suscitera une réflexion systématique au sein de l'Ehpad, qui le poussera à faire le point sur ses ressources internes et externes. Son absence serait une perte de chance pour les usagers.

Suivant la deuxième préconisation du rapport de la Convention citoyenne, notre amendement demande au Gouvernement de présenter un rapport formulant des propositions confortant les missions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, notamment en le dotant d'une base législative. Ce centre a été créé par décret en 2016 pour une période de cinq ans. Ses missions ont été prolongées, également par décret, pour cinq nouvelles années en 2022. Il faut inscrire ce centre et ses missions dans la loi.

Monsieur Di Filippo, la Cour des comptes nous a déjà fourni des rapports d'évaluation. L'idée de rapprocher le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie de la plateforme de recherche est intéressante. Lors de notre mission d'évaluation, nous avons constaté qu'il lui était difficile de fournir des données quantitatives comme qualitatives. Je pense que l'adoption des précédents amendements, dont le CS1331 de M. Marion, a permis de répondre à vos questions. Avis défavorable.

Ce rapport serait pourtant très utile, notamment pour savoir comment mieux développer les soins palliatifs et les améliorer chaque année.

L'amendement CS1151 intègre dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens des établissements sanitaires et médico-sociaux l'objectif de renforcer la culture des soins palliatifs, notamment par la formation des professionnels. Le CS1152 est un amendement de repli qui prévoit cette formation pour les seuls Ehpad.

L'article 2, que l'amendement CD176 propose de supprimer, crée des maisons d'accompagnement en s'inspirant des propositions du rapport du professeur Franck Chauvin, remis au Gouvernement le 9 décembre 2023. Ces maisons d'accompagnement viennent s'ajouter aux Ehpad, aux USP et aux équipes mobiles de soins palliatifs, sans que leur valeur ajoutée soit clairement définie.

...tablissement médico-social dans le code de l'action sociale et des familles pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage : la maison d'accompagnement. Si l'exposé sommaire du projet de loi définit ces structures, le dispositif législatif apporte peu de précisions, ce qui laisse entendre une mise en place par décrets et arrêtés d'application. Alors que les unités de soins palliatifs manquent cruellement de moyens, certaines étant même en sursis comme celle de Houdan, ne serait-il pas plus pertinent de flécher les financements vers les acteurs gérant déjà des lits de soins palliatifs et de garantir un droit universel à leur accès ?

Je défends l'amendement CS571. L'un des avis du Comité consultatif national d'éthique alertait sur le fait que, dans un contexte de pénurie de moyens humains et financiers, la question de l'allocation des ressources est importante. On peine à déployer les unités de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire et à l'armer en équipes mobiles. La démographie médicale et paramédicale montre qu'il sera difficile d'appliquer la stratégie décennale à très court terme. Ne risque-t-on pas de déshabiller Pierre pour habiller Paul ? J'ai bien compris que les maisons d'accompagnement seraient moins médicalisées. Certains professionnels des USP ne seront-ils pas plus intéressés par un...

Lors des auditions, nous avons reçu des témoignages intéressants. Je pense notamment à ceux relatifs à la maison de vie de Besançon ou à la Maison de Nicodème à Nantes. Ces maisons d'accompagnement remplissent une mission qui n'est pas assurée par les dispositifs actuels, qu'il s'agisse des Ehpad qui reçoivent des personnes âgées en perte d'autonomie, des unités de soins palliatifs très médicalisées et dispensant des soins médicaux et chirurgicaux avec un taux d'encadrement important, et des soins palliatifs pris en ville. Lorsqu'un maintien à domicile n'est pas envisageable, ces maisons, dont le financement sera en partie pris en charge par l'objectif national de dépenses d'assurance maladie et en partie par chaque résident, constitueront un lieu de répit pour les famille...

Madame la ministre, merci pour vos précisions sur le fonctionnement de ces maisons. Elles ont une vraie valeur ajoutée et elles ne viennent en rien se superposer aux structures et aux dispositifs existants, comme l'écrit Philippe Juvin dans l'exposé des motifs de son amendement. Mon département est l'un des vingt et un où il n'y a aucun lit en soins palliatifs. N'aurions-nous pas intérêt à concentrer l'appel à projets sur ceux-là ? Nous avons déjà des services de soins infirmiers à domicile, des associations de maintien à domicile et des communautés professionnelles territoriales de santé qui marchent bien. Je suis persuadé que nous pouvons créer des structures d'accueil.

C'est un amendement de cohérence avec ceux défendus à l'article 1er afin d'appeler les maisons d'accompagnement des « maisons de soins palliatifs ». Le terme « accompagnement » ne correspond pas au référentiel international de l'Organisation mondiale de la santé. Madame la ministre, vous avez mentionné les trois types de soins qui pourraient être délivrés. Mais vous n'avez pas répondu à ma question sur le risque de déshabiller Pierre pour habiller Paul dans un contexte de pénurie de moyens budgétaires et humains. Alors que l'on a du mal à...

Cet amendement reprend la réflexion entamée dans le rapport du professeur Chauvin pour favoriser le maintien à domicile pour les soins palliatifs et d'accompagnement. Il sollicite un rapport pour évaluer l'impact financier de l'accompagnement de la fin de vie à domicile et le reste à charge pour les ménages.

Ce que l'on vient d'entendre sur les « maisons de la mort » est navrant. Vous n'avez pas voulu comprendre ce que l'on essaie de vous expliquer, ce que sont les soins d'accompagnement, comment et quand on peut les délivrer. Une palette de soins seront prodigués dans ces maisons. M. Juvin s'obstine à ne pas vouloir comprendre ce que sont les soins d'accompagnement et les réduit à la notion de soins palliatifs. Monsieur Bazin, il est vrai que certains soins d'accompagnement sont dispensés dans des unités de soins palliatifs. Toutefois, il y a des patients qui ne relèvent pas des soins palliatifs, techniques, mais des soins d'accompagnement. Vos remarques se fondent sur une pirouette : puisqu'il y a des soins d'accompagnement dans les unités de soins palliatifs, il n'est pas nécessaire de créer des mai...