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Quelle est ici la différence avec une agence d'intérim ? Le salariat permet d'assurer au soignant une bien meilleure protection et de financer notre modèle de solidarité sociale. Par ailleurs, je suis choquée que la fonction publique hospitalière ait recours à de l'intérim plutôt que d'améliorer les conditions de travail des personnels soignants. Cela vaut également pour les statuts d'autoentrepreneur. Cela doit choquer profondément ceux qui sont attachés à la fonction publique hospitalière ...
Depuis le début de cette audition, il a surtout été question des aides-soignants. Avez-vous recours aux infirmiers libéraux diplômés d'État (IDE) ?
...teurs. Nous avons effectué de nombreux déplacements ; nous aurions souhaité en accomplir davantage, mais le contexte nous en a empêchés. Heureusement, des députés ont pu communiquer des retours de terrain auprès de la mission. Nous nous sommes rendus dans de nombreux établissements médicaux, qu'il s'agisse d'unités de soins palliatifs (USP) ou de structures hospitalières. Nous avons rencontré des soignants, des patients, des familles. Ces échanges furent particulièrement forts. Vous le savez, le contexte actuel fait de la fin de vie un véritable sujet de débat public. Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) s'est prononcé en septembre dernier et nous avons travaillé parallèlement à la convention citoyenne, qui doit rendre son avis dimanche procha...
...le sujet, afin qu'une lecture anonymisée et statistique de ce qui se fait dans les unités puisse être autorisée sous l'angle législatif et administratif. Nous avons également été confrontés à des dilemmes : en tant que législateurs, nous avons dû porter un regard sur le travail d'autres législateurs, et non des moindres. Caroline Fiat et moi-même avons également abordé ce sujet avec un regard de soignants, qui se mettent à la place de ceux qui sont au chevet des patients, prennent les décisions et les mettent en œuvre.
...précisément ces besoins afin d'objectiver la situation. En revanche, compte tenu de l'évolution de la démographie française, il est indispensable de continuer à développer massivement les soins palliatifs afin que les droits des malades prévus par la loi soient pleinement garantis partout sur le territoire national. Cela suppose de rendre plus attractive cette filière, affectée par la pénurie de soignants. Il manque aujourd'hui plus de cent médecins dans les structures existantes et il faudrait former au moins trois cents médecins en soins palliatifs dans les quatre années à venir pour renouveler les équipes actuelles, puisqu'un cinquième des praticiens en poste devraient prendre leur retraite d'ici cinq ans. Il y a urgence. À titre d'exemple, à l'USP de Juvisy, qui dispose de dix lits, un des d...
De la grande majorité des trente et une auditions effectuées par cette mission dont j'étais membre, il ressort que la loi Claeys-Leonetti est utile bien qu'insuffisamment connue des patients et des soignants, et insuffisamment appliquée. Pourquoi dès lors conclure le rapport en jugeant crucial que le législateur débatte et prenne positionne sur l'aide active à mourir ? De l'aveu même du rapport, il est indispensable de développer massivement les soins palliatifs afin que les droits des malades soient pleinement garantis partout en France. Cependant, vos recommandations ne tendent pas vers ce dévelo...
...relève du choix. Ce chemin doit être balisé et garanti pour chacun. Il s'agit donc d'une traduction juridique d'enjeux philosophiques et éthiques qui ont trait à des aspects particulièrement intimes. Il faut bien mesurer le degré de complexité quand la loi s'invite dans ces choix. Au-delà de la réflexion, il faudra consentir des engagements financiers et mener un travail de conviction auprès des soignants en posant la question des moyens.
...lacunaire en services de soins palliatifs. Les carences constatées durent depuis des décennies sans qu'une action publique adéquate vienne les combler. Ensuite, il existe toujours dans certains établissements des difficultés d'accès aux soins palliatifs et le droit des Français à en bénéficier à domicile demeure largement théorique. Enfin, la faible appropriation des dispositions perdure chez les soignants comme chez les patients. En somme, le déploiement de la loi Claeys-Leonetti reste encore largement à faire. Ce n'est pas une fatalité : des solutions concrètes existent, comme le prouvent les recommandations de nos rapporteurs, auxquelles je voudrais m'associer. Lors de ces auditions, la philosophie, les principes et l'équilibre éthique de la loi ont été salués. Le docteur Fourcade en a parlé co...
...ccès aux soins palliatifs. On peut d'ailleurs s'alarmer de vos conclusions, qui confirment ce que nous avons constaté il y a deux ans à l'occasion des débats sur la proposition de loi déposée par Olivier Falorni : l'offre de soins palliatifs est insuffisante. Vingt et un départements ne disposent pas d'USP et deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y ont pas accès. La pénurie de soignants ne fait qu'aggraver cette situation et la question des soins à domicile constitue un enjeu capital, notamment dans les zones où la proximité des centres hospitaliers fait défaut. Je vous remercie de vos recommandations concernant la garantie de l'accès aux soins palliatifs, l'amélioration de la connaissance sur la fin de vie et la nécessité d'une information relative aux directives anticipées e...
Je remercie à mon tour le président et les rapporteurs de la mission pour leur travail subtil et nourri sur une loi qui avait marqué une rupture en son temps en offrant une véritable avancée pour les patients et les soignants. Vous avez illustré les limites et les progrès nécessaires pour développer un peu plus la loi Claeys-Leonetti, notamment à travers les disparités territoriales dans la répartition des USP ou la nécessité d'adapter les formations. Vous avez également souligné ne pas avoir eu le temps d'apprécier l'adéquation entre les besoins et l'offre. Ce travail devra néanmoins être conduit. À titre personnel...
...digne, n'a pas toujours accompli sa promesse. Si l'accès à une aide active à mourir n'est toujours pas une réalité, l'accompagnement de tous les patients en proie à des souffrances insupportables ne l'est pas non plus. Le rapport le reconnaît : les deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y ont pas accès car le secteur n'échappe pas au contexte de pénurie chronique des personnels soignants. Le droit à une fin de vie digne passe d'abord par le droit de chacun à ne pas vivre ses derniers moments dans la souffrance. À ce sujet, l'État a failli à sa promesse. La T2A renforce cet abandon : alors que la préservation de la dignité du patient devrait être au cœur des soins, la T2A contribue à une déshumanisation, parfois jusqu'à l'obstination déraisonnable. Le rapport juge que le cadre ...
...n lumière la relation difficile de notre société à la mort, souvent envisagée sous l'angle de l'échec thérapeutique, et les soins palliatifs comme une forme de gestion exceptionnelle de ce qui constitue encore un tabou. Sept ans après la promulgation de la loi, la mission a pu révéler plusieurs points marquants. En premier lieu, les dispositifs sont largement méconnus des patients, mais aussi des soignants. Alors que la loi donne valeur contraignante aux directives anticipées, mais précise aussi le rôle de la personne de confiance, ces dispositifs restent remarquablement peu mobilisés. L'absence de données sur la pratique des différents types de sédation constitue une autre difficulté. La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, délivrée de manière exceptionnelle, constitue une ava...
Les patients qui peuvent accéder aux soins palliatifs vont du nourrisson au centenaire ; il n'y a pas d'âge pour mourir. La loi demeure méconnue des soignants comme des usagers. Le législateur devra donc faire en sorte que tout le monde puisse se l'approprier. À titre personnel, je considère toujours difficile de parler de la mort au sein de la société française. Dès lors, il est compliqué de diffuser de telles informations. S'agissant des remarques sur la fin du rapport, il serait malhonnête de ne pas évoquer l'aide active à mourir alors que ce suje...
Je répondrai tout d'abord à Charlotte Parmentier-Lecocq en précisant que la loi est globalement méconnue du public mais aussi des soignants, hormis ceux qui travaillent dans les services de réanimation, en gériatrie ou en USP. Bien que la formation des aides-soignants, des infirmiers et des médecins inclue des modules de soins palliatifs, il est nécessaire d'améliorer l'information des personnels soignants concernant leurs droits mais aussi leurs obligations, notamment celle de soulager les douleurs. En effet, certains soignants ser...
...claratifs qui dessinent une tendance : cette sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès serait très peu répandue. Deux raisons ont été fournies pour l'expliquer. Elles recouvrent en partie les deux analyses de la loi : il s'agirait d'un « trésor national » selon le docteur Claire Fourcade ; le professeur Martine Lombard estime la loi inappliquée car inapplicable. Pour certains soignants, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès n'est pas forcément utile car les sédations proportionnées suffisent dans la majorité des cas. Je rappelle néanmoins que Jean Leonetti avait indiqué que « 12 % des malades hurlaient de douleur dans les hôpitaux parisiens ». Nous avons d'ailleurs repris cette formule dans le rapport. Pour d'autres, la sédation n'est pas utilisée c...
...'il s'agisse de l'information des patients – mais ont-ils envie de s'occuper de leur mort ? – ou des professionnels, ce qui est plus gênant. Il demeure également une ambiguïté sur la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Enfin, les manques de moyens logistiques, financiers et humains entraînent une perte de chance pour les patients et une gêne pour les soignants. Ils conditionnent largement la perception de la loi et suscitent même une certaine confusion. Le point central de la sédation pourrait se résumer aux questions du qui, du quand et du comment. En l'occurrence, le véritable triptyque est plutôt quand, qui et comment. Pour le « quand », dans les délais brefs où de telles situations surviennent, ce sont les soignants qui accompagnent leurs patient...
...es membres de cette mission à laquelle j'ai participé. Nous en sommes au cinquième plan sur les soins palliatifs. J'aimerais que nous évitions de reproduire certaines erreurs. Nous sommes également dans l'attente d'une loi grand âge efficace pour accompagner dignement nos seniors. Je crois que cela peut être complémentaire. La culture palliative doit être développée dans l'ensemble des cursus de soignants, afin qu'elle devienne aussi naturelle que les traitements curatifs. La culture palliative doit être présente à toutes les étapes des traitements et dans une approche complémentaire aux traitements curatifs. Je ne reviendrai pas sur la rémunération de la T2A dans les établissements, puisque d'autres l'ont déjà évoquée. Je m'interroge sur le développement, dans les contrats locaux de santé (CLS) ...
...nt pas accès, ce qui est inacceptable. En outre, les dispositifs des directives anticipées et de désignation d'une personne de confiance sont peu utilisés. Enfin, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès est également très peu utilisée et difficile à mettre en place par manque de moyens. La loi Claeys-Leonetti a indéniablement constitué une avancée forte pour les patients et les soignants, en améliorant les conditions de prise en charge en fin de vie. Malheureusement, elle est insuffisamment déployée. Aujourd'hui, l'Assemblée nationale doit en faire une priorité, et notre commission des affaires sociales au premier rang. Nous devons prendre des engagements pour que les prochaines lois de financement de la sécurité sociale dotent toutes les structures des moyens nécessaires pour a...
...iorités, notamment celles accordées aux urgences et aux soins pédiatriques. Il est nécessaire d'améliorer les instructions du ministre aux agences régionales de santé sur l'allocation de ces enveloppes. Une des recommandations concerne la sédation adaptée en fonction de la situation des patients. Vous avez posé la difficile question de l'intentionnalité qui constitue parfois un obstacle pour les soignants. À cet égard, faut-il, dans le cadre de la loi, renforcer les protections juridiques des soignants pour les conforter sur cette question et leur donner la capacité d'adapter la sédation en fonction du patient dans le but d'éviter des situations difficiles pour tout le monde ?
...l faut être conscient du fait que, dès que l'on abordera le sujet d'un point de vue législatif, des tensions apparaîtront. Quand nous devrons prendre des décisions, il ne faudra jamais oublier qu'elles concerneront une femme ou un homme qui va mourir et que nous devons aider à mourir dans la dignité, en respectant ses volontés ou les choix de la personne de confiance désignée. J'ai rencontré des soignants qui m'ont évidemment fait part de leurs difficultés et de leurs besoins en formation. Certains ont exprimé leur volonté d'accompagner jusqu'aux derniers soins les personnes en fin de vie dont elles avaient eu la charge pendant longtemps. Enfin, il faudra prendre en charge les familles, trop souvent écartées des décisions, d'où l'intérêt de faire travailler toutes les parties prenantes en collégi...