Interventions sur "proche"

La nécessité de renforcer les soins palliatifs et de multiplier les approches fait consensus, même chez ceux qui n'ont pas voté pour l'article 1er . Les exposés sommaires de certains amendements de suppression de l'article 2 insistent sur le fait que d'autres types de solutions devraient être développés avant de recourir aux maisons d'accompagnement. Il est ainsi question des USP : rappelons toutefois qu'elles ne répondent qu'à 10 % des besoins en soins palliatifs, ceux ...

Cet article 2 se contente d'indiquer que les maisons d'accompagnement « ont pour objet d'accueillir et d'accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches ». Pouvez-vous nous dire, madame la ministre, combien de maisons seront déployées et quel sera leur périmètre ? Avec un budget total de 100 millions d'euros et un budget d'environ 1 million d'euros pour chaque maison, vous prévoyez d'en implanter une par département. Une quinzaine de personnes y seraient accueillies. Pensez-vous vraiment que ce financement soit à la hauteur des enjeux ? Le trop...

... : certaines le font en pleine santé, d'autres à l'aube d'une maladie. Toutes doivent pouvoir, en se sentant pleinement légitimes, imaginer, réfléchir et se projeter dans diverses situations. En outre, nous estimons que l'expression de la volonté concernant l'aide à mourir serait une information importante à prendre en considération si le patient perd conscience alors qu'il est dans une situation proche du décès.

... droit de bénéficier d'une aide à mourir, prévu par le titre II, pourra-t-il s'appliquer au domicile du patient, où qu'il se trouve ? Bien évidemment. C'est comme si vous vouliez comparer les actes que l'on peut administrer dans une maison d'accompagnement et dans un hôpital. Les maisons d'accompagnement libèrent des lits, maillent le territoire et permettent aux aidants d'être aux côtés de leurs proches ; elles accueillent le malade quel que soit son âge. Leurs avantages sont donc fondamentaux. On pourra y appliquer soit les dispositions de la loi Claeys-Leonetti soit, éventuellement, d'autres actes.

Je tiens à clarifier la position du groupe Rassemblement national : nous sommes pour le développement des soins palliatifs et pour l'accès aux soins en général. Cela dit, je souscris aux propos de M. Juvin en ce qui concerne les maisons d'accompagnement. Je reconnais volontiers que l'accompagnement, entre l'hospitalisation et le domicile, est l'approche adéquate pour prendre en charge les personnes sortant d'une hospitalisation. Mme la ministre souligne d'ailleurs que les maisons d'accompagnement s'appuieront sur des bénévoles et sur des aidants. Néanmoins, dès lors que l'aide à mourir pourra y être pratiquée, la présence de personnel soignant sera nécessaire. D'autre part, je m'interroge au sujet des établissements existant. L'extinction dans ...

...ens, c'est une ultime liberté. Cela ne signifie pas que tout le monde souhaite en avoir besoin. Au contraire, nous souhaitons tous que les personnes qui en auront besoin soient aussi peu nombreuses que possible, car nous voudrions tous pouvoir partir en dormant, simplement. Les maisons d'accompagnement sont destinées à la fin de vie. Nous voulons que les malades puissent s'y retrouver avec leurs proches, bénéficier de soins de confort et vivre leurs derniers moments de la manière la plus heureuse possible. Mais peut-être auront-ils besoin d'autre chose : certains auront peut-être besoin d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès ; d'autres, dans une situation comparable, n'en voudront surtout pas et préféreront avoir accès à l'aide à mourir. Nous permettons la sédation profonde et cont...

Il a pour but de supprimer purement et simplement l'alinéa 17, comme viennent de le dire mes collègues. Autoriser une tierce personne – même un proche ou un membre de la famille – à effectuer des actions sur l'espace numérique de santé est presque une ineptie juridique. Seul le propriétaire de cet espace peut agir en son propre nom et, surtout, procéder à des modifications. Ouvrir cette possibilité de modification à des tiers pourrait entraîner des dérives extrêmes.

Le groupe Horizons et apparentés soutient la création de maisons d'accompagnement, à la fois pour les malades et pour leurs proches, qui y trouveront un accompagnement complet. Mais nous devons collectivement nous demander la forme que nous voulons leur donner : veut-on en faire des établissements de soins, ou plutôt des antennes où seront proposés un ensemble de soins d'accompagnement pour les malades et de l'aide pour les familles et les aidants, ce qui permettrait en outre de mieux s'adapter aux besoins de chaque malade ?...

...mais nous sommes ici pour faire la loi et protéger les personnes en fin de vie, notamment les plus vulnérables – c'est le plus important. Il ne faut pas que les volontés du titulaire de l'espace numérique de santé puissent être modifiées à son insu. Nous savons bien qu'il existe des personnes malintentionnées ou qui sont mues par des enjeux liés, par exemple, au patrimoine. Déléguer l'accès à un proche aidant peut donc se révéler dangereux. Tel que l'article est rédigé, la tierce personne « peut effectuer des actions » pour le compte du titulaire de l'ENS. Quelles sont donc les actions en question ? On peut comprendre qu'un tiers puisse intervenir pour effectuer des actions du quotidien, celles qui n'ont que peu de conséquences – cela permet de faciliter, de façon générale, l'accès à l'espace ...

La personne de confiance, un parent ou un proche peuvent bénéficier de l'accès à l'espace numérique de santé. Cet amendement de mon collègue Colombani vise à créer une hiérarchie et à faire en sorte que soit sollicitée en priorité la personne de confiance ou, « à défaut », – c'est l'ajout que propose ledit amendement – un proche.

Dans la droite ligne de ce qui vient d'être expliqué, afin de sécuriser le dispositif, il vise à limiter l'accès à l'espace numérique de santé à la personne de confiance. Il peut s'agir d'un parent ou un proche, mais elle est délibérément choisie par la personne – c'est inscrit dans le texte.

Avis défavorable. Il faut laisser la possibilité d'autoriser un proche, qu'il s'agisse ou non d'un parent, à accéder à l'espace numérique de santé et à y effectuer des actions, avec le consentement du titulaire.

Comme son nom l'indique, la personne de confiance est quelqu'un que le patient choisit et il peut la choisir en dehors de la famille. Il peut avoir de bonnes raisons de décider qu'il ne souhaite pas partager certaines décisions avec un proche ou une personne de sa famille, notamment parce que les affects entrent en jeu.

Votre rédaction est précisément une dérive, et vous allez à l'encontre de mes directives anticipées – mes proches pourront les lire et m'embêter matin, midi et soir et me demander pourquoi j'ai écrit cela. J'ai choisi une personne de confiance qui n'est pas un proche – c'est mon choix, ce n'est pas celui de tout le monde. À titre personnel, je suis totalement opposée à ce que les proches puissent accéder à l'espace numérique de santé du patient.

...d avec ce qui vient d'être dit : l'espace numérique doit être absolument protégé des mauvaises intentions, des maladresses comme des méconnaissances. Et il y a de nombreuses raisons qu'on rencontre l'une ou l'autre dans les situations dont nous parlons, autour les personnes qui ont formulé des directives anticipées. Sans vouloir prêter de mauvaises intentions ni à la personne de confiance, ni aux proches, je pense que nous avons absolument besoin de sécuriser l'accès à l'espace numérique.

Il vise à renforcer la sécurité de l'espace numérique de santé du patient, qui contient des informations privées importantes, dont les directives anticipées. S'il n'est plus en état d'en assurer lui-même sa gestion ou souhaite être secondé, le patient peut nommer un proche gestionnaire de cet espace, ce qui suppose une grande confiance. Si ce proche était mal intentionné ou guidé par un autre intérêt que celui du patient, il pourrait y avoir des conséquences dramatiques. Pour éviter de telles dérives, l'amendement précise que le proche autorisé à être gestionnaire de cet espace ne doit pas être lié au patient par un contrat de travail. Un supérieur ou un employé d...

Il vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d'un patient de modifier les informations contenues dans l'espace numérique de santé du patient. Comme je l'ai dit en commission spéciale, les directives anticipées sont un peu comme un testament. Comment imaginer qu'un tiers puisse modifier votre testament ? Il s'agit d'un document personnel : une tierce personne ne doit pas pouvoir le modifier.

M. Isaac-Sibille a bien présenté cet amendement, qui vise à préciser les modalités de l'accès à l'espace numérique de santé du malade. Nous préconisons qu'il ne soit accessible qu'à la consultation pour la tierce personne. Le type d'action que la personne de confiance, le parent ou le proche, pourrait effectuer n'étant pas défini – cela reste assez flou –, pour éviter toute dérive, il serait préférable de limiter cet accès à la consultation.

Je demande leur retrait au profit de mon amendement n° 2808, qui prévoit que la personne de confiance, le proche, ou le parent, qui a été autorisé à accéder à l'espace numérique de santé lorsque le malade n'est plus capable de le faire lui-même, peut téléverser des documents que la personne lui a confiés,…

Lorsqu'une personne n'est plus en capacité d'enregistrer elle-même ses directives anticipées, elle « peut autoriser la personne de confiance […], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte ». Pour ce faire, l'individu autorisé accède à cet espace numérique au moyen d'identifiants, de telle sorte que l'équipe soignante ou le médecin qui prendront connaissance de ce nouvel accès seront en mesure de déterminer son identité.