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...ir évoqué dans cet amendement les besoins spécifiques des mineurs et des personnes en situation de handicap. Il est important d'aborder ces vulnérabilités croisées. Nous avons auditionné des représentants de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, qui ont expliqué que beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Charcot étaient refusées en soins palliatifs. Ces patients, qui ont souvent subi une trachéotomie, suscitent une inquiétude dans les services où les soignants ne sont pas formés à ce genre de situation. Nous sommes très loin du compte en matière de formation !
...ulté d'accès aux soins palliatifs est accentuée quand il s'agit d'enfants. J'aimerais citer un extrait de l'avis du Conseil d'État : « L'expression d'une demande d'aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d'un accès insuffisant à des soins palliatifs. L'accès à des soins palliatifs de qualité constitue ainsi une condition indispensable à l'expression d'une volonté libre et éclairée du patient dans les derniers moments de la vie et, plus largement, un préalable nécessaire à toute réflexion éthique aboutie sur la question de la fin de vie. » Voilà le cœur du problème : nous allons légiférer et débattre du suicide assisté et de l'euthanasie alors que nous savons l'accès aux soins palliatifs non garanti pour l'ensemble de nos concitoyens, ce qui résulte d'une responsabilité collectiv...
...ment effectué par les équipes hospitalières qui dispensent des soins palliatifs à des enfants en fin de vie, souvent atteints de cancers pédiatriques. Lors de votre audition, madame la ministre, vous avez expliqué que les dispositions de ce projet de loi n'étaient pas liées à l'âge ou au handicap. En matière de soins palliatifs, le handicap présente pourtant une spécificité, notamment lorsque le patient n'est pas capable d'exprimer sa souffrance. Ce serait l'honneur de notre pays que de développer une filière d'excellence de soins palliatifs pour les personnes en situation de handicap. Il y a quelque temps, madame la ministre, les majorités auxquelles vous apparteniez défendaient de grandes lois sur le handicap.
L'amendement CS929 nous invite à porter une attention particulière aux mineurs et aux personnes en situation de handicap. C'est évidemment intéressant, mais d'autres catégories de personnes nécessitent aussi des soins spécifiques, notamment les patients âgés. Sur le plan médical et même holistique, ceux-ci appellent une prise en charge particulière, d'où l'invention de la gériatrie. Si nous commençons à créer des sous-catégories, aussi légitimes soient-elles, nous en oublierons. C'est pourquoi je voterai contre cet amendement.
...d'orienter les politiques publiques et d'assurer une amélioration continue de ces services essentiels pour les personnes en fin de vie et leur famille. Chaque personne, quel que soit son état de santé, a le droit d'être traitée avec dignité et respect jusqu'à la fin de sa vie. La mise en place d'unités de soins palliatifs dans chaque département permettra de garantir l'accès à ces soins pour les patients.
Il me semble que l'âgisme consiste précisément à mettre les personnes âgées dans cette loi. Être une personne âgée n'est pas une maladie incurable qui engage le pronostic vital. Monsieur Sicard, vous avez parlé de la détresse des médecins face à l'aide à mourir. Que ferons-nous de la détresse du patient, de son entourage et des soignants face à l'absence de réponse au patient qui désire partir ? Vous avez parlé de loi d'économie. Je ne peux qu'être en désaccord. Combien de demandes iront-elles jusqu'au bout ? Ce n'est pas parce qu'une demande est formulée que le patient est obligé d'aller jusqu'au bout.
Avez-vous, madame Carrère d'Encausse, des données scientifiques robustes qui montreraient que des personnes éligibles à la sédation profonde n'y ont pas eu accès, et que des sédations profondes dureraient plusieurs jours ? Dans l'Oregon, le patient va chercher le produit à la pharmacie et le prend s'il le veut. 40 % des patients ne le prennent finalement pas. Le projet de loi prévoit un rendez-vous fixe. Considérez-vous, madame de Hennezel, que ce rendez-vous est de nature à obliger ces 40 % à prendre le produit ? Monsieur Gomas, vous avez soulevé le risque de pression familiale. Un contrôle du juge ne serait-il pas une garantie de liberté...
Si nous supprimons la notion de court ou moyen terme, cela signifie que la demande d'une personne qui remplit les cinq critères est accordée dès que sa maladie est diagnostiquée. Le patient peut demander à mourir dès qu'il ne supporte plus ses souffrances : madame Lombard, cette démarche vous paraît-elle sensée ?
Nous considérons que le patient doit être au cœur du dispositif, et qu'il est le seul à pouvoir déterminer le terme de la soutenabilité de la douleur. Cela appelle-t-il des remarques parmi ceux d'entre vous qui ne sont pas d'accord ? Verriez-vous un inconvénient à ce que l'on recoure aux directives assistées dans le cas où le patient ne peut s'exprimer ? Ne pas intégrer les maladies neurodégénératives ne reviendrait-il pas à ...
... Président de la République a suggéré que d'autres thématiques pourraient faire l'objet d'un traitement similaire. Monsieur Poncet, vous avez mentionné l'exception d'euthanasie obligatoire alors que le mot n'apparaît pas dans le projet de loi – la terminologie est « aide à mourir » : comment définissez-vous cette exception d'euthanasie ? Ensuite, dans le cadre de la volonté libre et éclairée du patient, quelle place donnez-vous aux directives anticipées émises au moment du diagnostic d'une maladie incurable ?
Madame Castel, selon vous, les patients devraient être accompagnés dans le cadre d'une procédure médicale, collégiale et pluridisciplinaire, tandis que la famille ne devrait l'être qu'à la demande du patient. De plus, la quasi-totalité de vos auditions met en évidence l'opposition des parties prenantes à l'implication des proches dans l'administration de la substance létale : lorsque vous évoquez les proches, parlez-vous donc seulemen...
Avez-vous rencontré des difficultés à travailler en groupe ? Par ailleurs, que pensez-vous du développement de l'activité au domicile des patients, de la formation des soignants et de l'accompagnement des aidants ?
La notion de psychiatrie de liaison concerne directement l'élaboration du plan personnel de soins d'accompagnement et détermine le libre choix du patient. Une évaluation serait rendue au patient lui-même grâce à un entretien dont la conduite nécessite une formation, du temps et une maîtrise. Nous devons en avoir conscience au moment de l'élaboration de ce projet de loi. Une anonymisation des directives anticipées pour un traitement scientifique de recherche paraît-elle imaginable ? Comment concevez-vous l'articulation de vos missions avec la plat...
À propos de l'évaluation psychiatrique, êtes-vous d'accord pour considérer qu'il ne s'agit pas de détecter une pathologie mais la non-altération du discernement, et que cette évaluation devra recueillir l'accord du patient ? Disposez-vous d'un comparatif des législations étrangères sur les questions de la personne volontaire appelée à administrer la substance létale et de la procédure collégiale décrite à l'article 8 ?
Ma première question concerne la formation continue à la douleur pour mieux accompagner les patients en fin de vie. La deuxième porte sur les possibilités d'accueil dans les unités et la réalité du terrain. La troisième regarde votre avis sur les directives anticipées et sur le fait de ne pas pouvoir les réitérer en cas de perte de discernement. Sur le discernement justement, il me semble nécessaire de distinguer volonté de recevoir une aide à mourir et réalisation de l'acte proprement dit. Je...
Le médecin peut recueillir la demande du patient sans recourir systématiquement à une expertise psychologique. Estimez-vous pertinent qu'un professionnel de santé puisse, en cas de doute, solliciter cet avis, et qu'il soit possible de considérer qu'il est habilité à établir seul le discernement éclairé ?
Aujourd'hui, vingt départements sont dépourvus d'unités de soins palliatifs. Disposez-vous de données sur l'évolution de ces soins et de l'accompagnement des patients dans les pays qui ont légalisé l'euthanasie ?
Quelle est la différence entre le dispositif actuel de sédation profonde et continue qui permet au patient de partir en 12 heures environ grâce à l'administration de doses croissantes de morphine, et le dispositif du projet de loi qui, par l'administration d'une substance létale à action rapide, évite la morphine et donc une expérience difficile pour le patient ?
Sur les soins palliatifs, 60 % des personnes qui entrent en soins palliatifs au centre hospitalier universitaire de Lyon en sortent. Disposez-vous de statistiques ? Professeur Chauvin, pouvez-vous confirmer que les soins d'accompagnement englobent les soins palliatifs ? Ma dernière question est relative à la douleur. Pour résumer, le choix donné au patient est soit l'arrêt du traitement, soit la sédation profonde et continue, soit la substance létale. Dans tous les cas, la souffrance réfractaire est en jeu. Vous paraît-il normal d'avoir un choix supplémentaire pour le patient ?
Dans la mesure où 30 à 40 % des patients en fin de vie souffrent de symptômes dépressifs, solliciter l'avis d'un psychiatre semble normal. Pouvez-vous commenter ce chiffre ? Concernant la spécialité de médecine de soins palliatifs, pour laquelle cent postes de chefs de clinique doivent s'ouvrir dans les dix prochaines années, ne pensez-vous pas qu'il soit souhaitable d'exercer, avant de devenir médecin palliatologue, une spécialité di...