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Un patient se voit poser un diagnostic d'amylose cardiaque par une cardiologue territoriale. Rendez-vous est pris à l'hôpital Henri-Mondor avec le spécialiste européen de la maladie, le professeur Damy. Celui-ci dit à mon père, assis à côté de moi : « Monsieur Peyron, seul votre cœur est touché, mais ça ne va pas être facile. On ne connaît cette maladie que depuis quinze ans » – c'était il y a cinq a...
...e mieux comprendre : les gens doivent pouvoir s'y retrouver. Rendre accessibles tous les documents, ainsi que les sites des ministères est une obligation. Cela devrait être fait pour 2026, si ma mémoire est bonne. Quant à remettre un livret lors d'une première consultation, la loi n'est pas faite pour écrire cela ! Pouvons-nous laisser les professionnels de santé et les équipes qui s'occupent du patient juger du meilleur moment pour transmettre les documents ?
Prenons le cas d'une personne à qui l'on annonce qu'elle est atteinte d'une maladie incurable, mais soignable. Elle sera prise en charge de façon pluridisciplinaire et son cas fera l'objet d'une réunion de concertation, dont les conclusions seront communiquées au médecin traitant. Or ce dernier, qui connaît son patient, me semble le mieux placé pour juger du moment où le livret d'information peut lui être délivré, en concertation avec l'équipe disciplinaire. Prévoir la remise d'une documentation relative à la fin de vie dès l'annonce du diagnostic, alors même que de nombreux cancers peuvent être guéris, ne serait pas une bonne chose.
Depuis le début de nos débats, nous évoquons la nécessité de placer le patient au centre du texte – certains membres de cette commission spéciale en semblent d'ailleurs gênés. Si je partage cette idée, j'estime en revanche qu'il n'est pas raisonnable de prétendre graver dans le marbre de la loi ce qui relève du dialogue entre le patient et son médecin. Imposer la remise d'un livret d'information dès le diagnostic posé serait méconnaître la nature de la maladie et de sa pris...
La consultation d'annonce est un moment très difficile et intime que partagent le médecin et le patient. Il en est cependant d'autres d'intensité comparable, comme lorsqu'un chirurgien expose à un malade les complications potentielles d'une opération, ce qu'il est tenu de faire sous peine de voir sa responsabilité pénale engagée. Il faut certes trouver les mots, et déterminer le moment idéal n'est pas aisé, mais si l'on entend remettre le malade au centre du jeu, ces informations devront de toute ...
L'amendement précise que les soins d'accompagnement sont mis en œuvre à l'initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l'équipe de soins, mais aussi à la demande de la personne. Il s'agit de rappeler l'autonomie des patients.
Annoncer à un patient qu'il est atteint d'une pathologie incurable nécessite certes plusieurs consultations pour lui permettre d'intégrer la nouvelle. Mais ce processus permet aussi d'établir un pacte de confiance entre le médecin et le patient, ce qui suppose d'informer ce dernier de la façon la plus claire et la plus exhaustive possible sur la maladie, les traitements possibles ou l'éventualité d'une guérison, même ...
Lorsqu'un médecin annonce à une personne qu'elle est atteinte d'un cancer plus ou moins avancé susceptible d'engager son diagnostic vital, le patient et ses proches, quelle que soit leur capacité de compréhension, sont dans l'incapacité d'assimiler ses explications, parce qu'ils n'entendent qu'un seul mot : cancer. Ce serait exercer une violence envers le patient, déjà sonné par une telle annonce, que de lui remettre à ce moment précis un livret d'information sur la fin de vie. Il sera toujours temps de le faire ultérieurement.
Il s'agit de garantir le maillage territorial pour que les soins palliatifs et d'accompagnement soient accessibles à tous et partout. Les solutions actuellement proposées permettent-elles de traiter l'ensemble des problèmes ou faut-il légiférer à nouveau ? Doit-on faire ce saut législatif et éthique alors que, quand les patients passent par les soins palliatifs ou d'accompagnement, les demandes de mort décroissent considérablement ? En vingt-cinq ans de carrière, j'ai dû en recevoir trois ou quatre alors que j'ai malheureusement accompagné des dizaines de patients jusqu'au décès.
L'offre de soins palliatifs est insuffisante. On l'a dit, une vingtaine de départements en restent privés. Il a été démontré que les patients souhaitant mourir se détournent de cette idée quand leur douleur et leur isolement sont traités efficacement par des soins palliatifs. Le débat actuel sur le suicide assisté ne peut faire l'impasse sur la carence de soins palliatifs : le premier ne saurait être proposé à défaut des seconds.
...compagnement. Commencez par renforcer réellement les USP par la formation et la répartition des moyens sur le territoire avant de faire naître des illusions chez les Français en prétendant créer une nouvelle catégorie d'établissements qui n'assureront pas la couverture annoncée et n'auront pas la dotation requise ! Concentrons-nous sur ce qui existe, fonctionne et offre un réel accompagnement aux patients.
...ident de la route. Nous appliquons alors une approche curative qui nous conduit à mettre en œuvre tous les moyens nécessaires pour sauver une vie, comme ce fut le cas pendant la crise de la covid. La même logique pourrait s'appliquer dès lors qu'une personne dont l'état de santé le requiert s'est vue prescrire des soins palliatifs. Je propose ainsi de créer un droit opposable et de permettre aux patients de le faire valoir en engageant un recours devant la juridiction administrative, qui pourrait alors ordonner la prise en charge du patient. Cette inversion du modèle imposerait à tous les acteurs du système de soins, notamment aux ARS, d'assumer leurs responsabilités et de répondre aux besoins en soins palliatifs de manière prioritaire. Qu'il s'agisse de sauver des vies ou de soulager la douleur...
Je soutiens les deux amendements qui viennent d'être défendus, mais je conjure nos collègues de la majorité de prêter attention à la notion de « délai compatible avec l'état de santé du patient ». C'est en effet avoir une perception erronée des services de soins palliatifs que de penser qu'on y entre seulement en fin de vie. Cette vision spécifiquement française trouve son origine dans le faible nombre de lits disponibles, qui conduit bien souvent les patients à ne recevoir ces soins que trop tardivement. Une étude portant sur des patients atteints d'un cancer pulmonaire métastasé – qu...
...ment ». Si vous faites cet effort, peut-être pourrons-nous avancer plus rapidement. Au-delà, vos amendements me font songer aux débats sur le droit opposable à la santé : je nous souhaite évidemment à tous la meilleure santé possible, mais qui peut prétendre juridiquement à un droit opposable à la santé ou aux soins palliatifs ? En poussant la logique jusqu'à prévoir des contentieux opposant des patients à l'État, vous promouvez un système qui n'a pas de sens. Si nous voulons faire œuvre utile, il nous faut travailler sur les nombreux déterminants de la santé – qu'ils soient sociaux, sanitaires, ou encore liés au comportement ou à l'environnement – et proposer des soins d'accompagnement adaptés. Avis défavorable.
...rsonne. Les citoyens attendent beaucoup de ce projet de loi : des soins palliatifs, mais aussi pouvoir s'exprimer, être entendus et respectés. De ce point de vue, le texte n'est pas équilibré : les directives anticipées n'y sont évoquées qu'à la marge, ce qui est dommage. Elles pourraient être introduites à l'alinéa 6, qui porte sur les soins d'accompagnement. Ceux-ci peuvent constituer, pour les patients qui ne l'auraient pas encore fait, une occasion de rédiger leurs directives.
Je partage cet avis quoiqu'il me semble préférable d'introduire cette mention à l'alinéa 11 plutôt qu'à l'alinéa 6. Tel est l'objet de mon sous-amendement. Très peu de nos concitoyens ont rédigé leurs directives anticipées. Un journaliste me demandait encore tout à l'heure de quoi il s'agissait. Ce serait une bonne chose que de rappeler aux patients, au moment de la mise en place des soins d'accompagnement, qu'ils ont la possibilité de les préparer.
Depuis vingt-cinq ans, aucun moyen financier ni humain n'a été alloué aux soins palliatifs. Chacun sait que la loi n'a pas été correctement appliquée et que le budget est insuffisant. Quant aux crédits prévus pour les dix ans à venir, il faut être réaliste : ils ne permettront pas de compenser le manque de médecins et de soignants. Or la moitié des patients en fin de vie doivent recourir à des structures renforcées en moyens et en compétences : c'est la priorité.
Ce débat aborde un point clef, pour deux raisons. Tout d'abord, prendre en charge précocement les soins palliatifs, c'est améliorer le pronostic vital ou au moins la fin de vie du patient. La généralisation des soins palliatifs a donc à voir avec l'intérêt fondamental du patient. J'observe au passage, madame la ministre, que vous nous avez dit que les soins d'accompagnement sont ceux que l'on prodigue à un patient que l'on ne peut plus admettre à l'hôpital et qui ne peut pas rentrer chez lui.
L'amendement de M. Guedj permet d'évoquer le problème de la formation des médecins et du croisement que vous redoutez, madame la ministre, entre la courbe des départs à la retraite et celle des arrivées de nouveaux praticiens. Nous formons actuellement le même nombre de médecins qu'en 1970 alors que la population a augmenté de 15 millions d'habitants, que notre pays compte de nombreux patients vieillissants ayant besoin de soins palliatifs et que le rapport au travail a changé au fil des générations. Et encore, nous ne parlons que de formation initiale… Les étudiants qui s'inscrivent en faculté de médecine visent rarement d'emblée les soins palliatifs. En général, les nouveaux praticiens exercent d'abord en médecine générale, en médecine de spécialité ou en chirurgie. C'est au cours d...
Les soins adaptés aux enfants et aux personnes en situation de handicap, auxquels nous sommes tous favorables, existent déjà dans les USP, qui fonctionnent selon un modèle de suivi individualisé adapté en fonction du profil et de la pathologie des patients. Avec mes collègues Christophe Bentz et Thomas Ménagé, j'ai visité l'USP de Sens. Lors des échanges avec le personnel, nous avons constaté ce suivi individualisé, déconnecté d'un système de santé français trop souvent soumis à la standardisation et à des objectifs de rentabilité – des caractéristiques que l'on peut aussi observer dans les Ehpad. Ce souci de l'humain et des spécificités de chaque...