Interventions sur "palliatifs"

Vous proposez d'ajouter que l'accès des personnes malades aux soins palliatifs et d'accompagnement doit être « suffisant ». Ce terme ne me paraît ni utile ni approprié, car il est dépourvu de portée normative. Avis défavorable.

Dans ce débat complexe, s'il est un point sur lequel tout le monde est d'accord, c'est que personne ne veut mourir dans d'atroces souffrances. Le premier de nos objectifs doit être de développer les soins palliatifs pour les patients, tout en améliorant les conditions de travail des soignants. Or vingt départements ne disposent d'aucun service de soins palliatifs, et une personne concernée sur deux n'a accès à aucun service de cette nature, qu'il soit fixe ou mobile.

Le développement des soins palliatifs est un préalable indispensable à l'ouverture par la loi, dans des conditions très strictes, d'une aide à mourir. Je rappelle quelles sont ces conditions : le prérequis médical ; le fait que la personne soit atteinte d'une maladie incurable et que son pronostic vital soit engagé. Telle est notre ligne rouge – vous le savez, madame la ministre.

La loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, a renforcé le droit à l'accès aux soins palliatifs institué par la loi du 9 juin 1999. Pourtant, vingt et un départements sont toujours dépourvus d'unité de soins palliatifs (USP). À cause du manque de moyens accordés par les gouvernements successifs, 70 % des patients qui en auraient besoin n'ont pas accès à de tels soins. Avant de modifier l'équilibre de la loi Claeys-Leonetti, il est indispensable de doter d'USP tous les départements.

Ces précisions ne semblent pas utiles. Le Gouvernement a présenté une stratégie décennale des soins d'accompagnement, qui concerne tous les territoires. Le renforcement des soins palliatifs et d'accompagnement figure dans l'intitulé même du titre Ier . Je demande le retrait de l'amendement et du sous-amendement, sans quoi mon avis sera défavorable.

Madame la ministre, j'appelle votre attention sur les besoins, non seulement dans les départements dépourvus d'USP, mais aussi dans les départements qui en sont déjà dotés. Par exemple, à l'hôpital de Saint-Jean-de-Maurienne, qui dispose d'une petite USP, on a adressé une lettre aux médecins concernés pour leur demander de revoir à la baisse la couverture en soins palliatifs, en réduisant le nombre d'équivalents temps plein (ETP) dédiés. Cette instruction quelque peu incongrue est liée à la situation financière de l'hôpital.

On supprime en outre la supervision psychologique, pourtant obligatoire, des médecins du service. J'ai reçu hier ces médecins, qui sont des femmes, à ma permanence. Elles m'ont dit avoir du mal à comprendre qu'un projet de loi prévoie le développement des soins palliatifs mais que l'on diminue les moyens dans les unités existantes telles que la leur.

Il vise à préciser que les personnes malades ont un accès équitable aux soins palliatifs et d'accompagnement « quels que soient l'âge, la pathologie ou la condition sociale ». Il s'agit de garantir cet accès aux plus précaires. On le sait, les 10 % les plus pauvres renoncent trois fois plus aux soins que le reste de la population ; rapportées à leur revenu, les dépenses de santé sont pour eux bien plus importantes que pour les autres ; les frais de complémentaire santé ou de mutuelle...

Je soutiens évidemment l'amendement, qui tend à compléter la phrase suivante : « [La] répartition [des soins palliatifs et d'accompagnement] sur le territoire national garantit un accès équitable aux personnes malades. » Cette disposition, issue d'un amendement que nous avons adopté tous ensemble en commission spéciale, pose le principe d'un accès géographique équitable. Je trouve utile de préciser que cet accès doit être garanti quelle que soit la situation des personnes – leur condition sociale, la nature de leu...

Je ne partage pas le point de vue du rapporteur et de la ministre : l'amendement n'est pas satisfait par la rédaction actuelle de l'alinéa 6 et il est particulièrement important d'ajouter la précision que nous proposons. De nombreuses personnes en situation de précarité renoncent aux soins. Elles risquent de considérer les soins palliatifs – non curatifs mais destinés à alléger la souffrance – comme des soins auxquels elles ne peuvent pas avoir recours, en raison de moyens insuffisants ou de la nécessité de payer une complémentaire santé. Il est donc fondamental d'écrire qu'elles ont droit, elles aussi, aux soins palliatifs. Je précise que l'adoption de cet amendement ne ferait pas tomber ceux qui visent à apporter des précisions ...

...'urgence sont parfois amenés, dans une logique de guerre, à choisir celles et ceux qui seront soignés, elle donne le sentiment que l'intervention du service d'urgence est liée à l'âge de la personne, le grand âge relativisant la nécessité d'un déplacement – j'espère évidemment que tel n'est pas cas. Nous devons écrire très explicitement, à cet endroit du texte ou à un autre, que l'accès aux soins palliatifs est garanti quel que soit l'âge. Celui-ci ne doit jamais conditionner l'accès à tel ou tel dispositif médical.

Mme la ministre a bien répondu : nous avons la chance de vivre dans un pays où l'on peut être soigné quels que soient son âge et sa condition. Il faut savoir le reconnaître. Par ailleurs, dans les unités de soins palliatifs, des personnes atteintes de maladies graves sont prises en charge à 100 % par la sécurité sociale, sans ticket modérateur. Je comprends l'intention des auteurs de l'amendement, mais celui-ci me semble redondant.

Mmes Sandrine Rousseau et Julie Laernoes ainsi que M. Jérôme Guedj ont souligné la nécessité d'indiquer que les soins palliatifs et d'accompagnement devaient être garantis quel que soit l'âge de la personne malade. Par le présent amendement de précision, nous proposons qu'ils soient « adaptés à l'âge des personnes », mais aussi « aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap ». L'amendement complète les propositions formulées dans le rapport du professeur Chauvin visant à lutter contre les inégalités soc...

Il porte sur le sujet que mon collègue Ratenon vient d'exposer brillamment en évoquant le rapport Chauvin. Lors des auditions, j'ai posé des questions sur les conditions de prise en charge, par les services de soins palliatifs, de deux publics vulnérables : les mineurs et les personnes en situation de handicap. Le professeur Chauvin a répondu que la prise en charge des mineurs requérait une adaptation des soins mais aussi un accompagnement psychologique particulier du fait de leur vulnérabilité. L'amendement propose que les soins d'accompagnement et les soins palliatifs mis en œuvre pour des personnes mineures ou en s...

La rédaction actuelle envisage que les soins d'accompagnement et les soins palliatifs soient une réponse aux « besoins physiques, dont le traitement de la douleur », ainsi qu'aux « besoins psychologiques et sociaux » des malades. L'objectif des soins d'accompagnement est ainsi entendu très largement. Le rapport Chauvin préconise de définir des objectifs spécifiques pour les personnes en situation de vulnérabilité, à savoir les mineurs, les personnes en situation de handicap, les ...

J'entends les arguments de M. le rapporteur et de Mme la ministre : nous devons éviter de faire de ce projet de loi un texte fourre-tout. Cependant, il a l'immense vertu de remettre à plat de manière précise, volontariste et ambitieuse, en son titre Ier , notre stratégie en matière de soins d'accompagnement et de soins palliatifs. Il me semble utile, pour que la plus large partie de la population s'approprie la future loi, qu'un certain nombre de préoccupations, de soucis et d'objectifs y figurent dans le détail, même au prix de redondances légistiques éventuelles. C'est la raison pour laquelle j'approuve ces amendements. J'ai cosigné l'amendement de Mme Rilhac et le soutiens donc en priorité, mais je suis également favo...

... au début et à la fin de la vie. Je les soutiens. Je ne peux en revanche approuver l'amendement de Mme Leboucher dans la mesure où il reprend la dénomination de « soins d'accompagnement » dont nous avons débattu hier. Je ne remettrai pas une pièce de monnaie dans la machine pour faire rebondir cette discussion… La réponse ne peut être, madame la ministre, d'annoncer la création d'unités de soins palliatifs. Elles ne sont pas l'alpha et l'oméga de ces soins, qui peuvent également être pratiqués à domicile. De plus, ouvrir une unité de soins palliatifs ne garantit pas la réalité des soins : dans certains endroits, les unités existent administrativement mais ne fonctionnent pas pour des raisons de démographie médicale. En Île-de-France, un tiers des unités de soins palliatifs déclarées sont fermées fa...

On peut comprendre la volonté des auteurs de ces amendements de préciser les choses afin que nos concitoyens puissent s'approprier, pour reprendre le terme qui a été utilisé, les soins palliatifs et les soins d'accompagnement. On peut aussi regretter que les Français ne se soient pas approprié les législations antérieures, car tout y est ! Ainsi, ces précisions sont-elles peut-être superflues : les soins palliatifs sont par essence, par définition, par nature, adaptés à tous les profils puisqu'il s'agit d'un accompagnement individualisé qui se conforme au rythme de chaque patient, à sa pa...

Lorsque nous avons auditionné la directrice générale de l'Arsla, l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique – la maladie de Charcot –, elle nous a indiqué que de nombreux malades ne pouvaient pas entrer en unités de soins palliatifs car les lieux n'étaient pas adaptés et le personnel manquait de formation. Les malades, notamment les patients en trachéostomie, se retrouvent en grande difficulté. L'amendement de notre collègue peut sembler bavard mais il apporte une précision utile. Eu égard au retard actuel et au nombre de personnes qui n'ont pas accès à ces soins, il me semble très pertinent.

Veuillez excuser l'intervention d'un député qui n'a pas de compétences médicales particulières… Un service de soins palliatifs est un service où l'on connaît ses derniers moments et doit donc être un lieu de vie. À cet égard, il doit tenir compte des singularités de certains publics, notamment des enfants. J'ai dans ma circonscription des visiteurs de malades spécialisés dans la visite d'enfants en fin de vie, regroupés dans une association dénommée Rêves de clown ; il en existe d'autres. Grâce aux spectacles qu'ils prés...