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Je ne vois pas bien comment vous entendez articuler les rendez-vous de prévention et la question des directives anticipées. Ces rendez-vous ne correspondront pas forcément à l'annonce d'une maladie grave et incurable.
Je vous invite à retirer votre amendement. Au moment où l'on annonce à un patient qu'il est atteint d'une maladie grave, voire que son pronostic vital est engagé, il convient de ne pas le brusquer, car il est souvent déjà dans un état de sidération. Je précise par ailleurs que c'est au médecin qu'il revient de faire une annonce aussi délicate, et non au personnel paramédical. Cela nécessite expérience et savoir-faire.
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, ainsi que l'assurance maladie, mène déjà des campagnes d'information sur les directives anticipées. Votre amendement étant satisfait, je vous invite à le retirer.
J'ai rempli mes directives anticipées et je les modifie très régulièrement. Imaginez qu'une maladie m'empêche d'écrire : je demanderai à ma personne de confiance de le faire à ma place. Il est indispensable que je puisse exercer ce droit, avec son aide.
L'alinéa 7 réaffirme le respect de la volonté de la personne et indique que les soins d'accompagnement « anticipent, évaluent et procurent » une réponse aux besoins « dès le début de la maladie puis de façon renouvelée ». Sa rédaction satisfait donc l'amendement. Je vous propose donc de le retirer.
Il faut préciser ce que signifient les mots « dès le début de la maladie ». Il ne sert à rien de proposer un plan d'accompagnement à toutes les personnes diagnostiquées d'un cancer, qui seront heureusement très nombreuses à guérir – pour un cancer de la prostate ou du sein, le taux de survie à cinq ans est de 93 % et 88 % respectivement, et le taux de guérison augmente.
L'évolution des cancers est émaillée d'effets secondaires dus au traitement et à la maladie, souvent tus par pudeur. Les soins d'accompagnement visent à évaluer ces complications, à les anticiper et à accompagner les patients, dont beaucoup survivront, pour leur permettre de mieux surmonter les handicaps risquant de jalonner l'évolution de la maladie.
À l'annonce d'une maladie cancéreuse, les oncologues, les radiothérapeutes, les chimiothérapeutes ou les chirurgiens ne font rien d'autre que prévoir un plan de soins. Le projet de loi n'apporte rien car les patients sont déjà bien pris en charge, en France.
Je partage, en partie, ce qui vient d'être dit. Les soins d'accompagnement sont absolument nécessaires pour tous et toutes, quelle que soit la situation. Il y a des possibilités d'hospitalisation sous surveillance, ainsi que, comme cela a été rappelé, des possibilités d'élargissement lorsque la maladie est évoluée. Heureusement, je crois que très peu de détenus décèdent de maladie en prison.
Exception faite des cas de maladie fulgurante, nous parlons là de personnes en fin de vie, atteintes de douleurs chroniques depuis plusieurs années. On peut donc supposer qu'elles sont suivies par des structures spécialisées dans le traitement de la douleur, lesquelles demanderont à faire partie de l'équipe qui accompagnera la fin de vie du patient dans un autre service.
...ral, est fourni au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge ». Alors qu'il existe une pléthore de propositions, elles ne sont pas toujours connues et l'on ne sait pas à qui se fier. L'amendement a pour but de permettre à la personne malade d'appréhender le mieux possible son parcours de fin de vie, en portant à sa connaissance les structures qui pourront l'accompagner. Face à la maladie et au diagnostic de la fin de vie, le malade peut se retrouver isolé. Nombre de structures œuvrent sur notre territoire pour accompagner les malades, jeunes ou moins jeunes, vers la fin de leur vie. Cet amendement permettrait d'inclure, dans les soins de confort du parcours de la fin de vie, la possibilité pour le malade de s'inscrire dans un projet qu'il lui sera possible de transmettre à ses pr...
Je suis persuadé que cette proposition part d'une très bonne intention : que l'information aille à la personne qui en a besoin. Mais nous sommes en train de décider que, dès l'annonce de la maladie, un livret sera remis à quelqu'un qui va potentiellement guérir. On guérit d'un cancer du sein localisé, après que la tumeur a été retirée et quelques séances de radiothérapie. Vous allez dire à des gens à qui on annonce un cancer : « Tenez, un livret pour votre fin de vie ! » Aimeriez-vous que l'on vous diagnostique un cancer guérissable et que l'on vous parle aussitôt de votre fin de vie ? Le t...
Il s'agit d'informer le malade sur ses « droits en matière de fin de vie ». De quels droits parlons-nous ? Du droit à accéder aux soins palliatifs ? À l'euthanasie ? Par ailleurs, comment donner de l'espoir au malade, en lui parlant de sa fin de vie, dès l'annonce de la maladie ? Dans quel monde vivez-vous ? Les malades se battent contre la maladie, parce qu'ils ont l'espoir de la vaincre. Si vous leur parlez tout de suite de l'issue fatale, comment voulez-vous susciter en eux le désir de se battre ? Cela me paraît pourtant relever du bon sens.
Si chaque patient doit avoir une information concernant sa maladie, je crois qu'il faut faire confiance à nos professionnels de santé, médicaux et paramédicaux. À un patient, dont vous savez que le pronostic naturel va être bon, il paraît hors de propos de donner un document sur la fin de vie, sauf si le patient le demande. Mais est-ce le rôle du législateur de dire à des professionnels de santé quand donner ce livret ? Faisons-leur confiance.
Les soignants nous font part d'un effet de sidération très important au moment de l'annonce de la maladie. Le patient n'est pas toujours capable de recevoir tous les éléments qui lui sont présentés. Il est important, à mon sens, de s'adapter à la personne. Parfois, elle est accompagnée par un proche qui est, lui, davantage capable d'entendre ce qui est dit. Je ne suis pas sûr qu'il soit opportun d'obliger à transmettre ce document dès le rendez-vous d'annonce de la maladie. Mieux vaut le faire pas à ...
Je suis un peu étonné par cette proposition. Dans ma circonscription, une association de bénévoles organise tous les ans un week-end de manifestations, « Une Rose Un Espoir », pour créer une dynamique positive de soutien aux malades. Votre dispositif casse l'espoir, alors que l'on sait que la dimension psychologique joue un rôle important dans l'évolution de la maladie.
Un patient se voit poser un diagnostic d'amylose cardiaque par une cardiologue territoriale. Rendez-vous est pris à l'hôpital Henri-Mondor avec le spécialiste européen de la maladie, le professeur Damy. Celui-ci dit à mon père, assis à côté de moi : « Monsieur Peyron, seul votre cœur est touché, mais ça ne va pas être facile. On ne connaît cette maladie que depuis quinze ans » – c'était il y a cinq ans. « Auparavant, des hommes de plus de 70 ans décédaient d'un arrêt cardiaque sans que la cause ne soit connue. À 90 %, c'était à cause d'une amylose. » Ce jour-là...
Prenons le cas d'une personne à qui l'on annonce qu'elle est atteinte d'une maladie incurable, mais soignable. Elle sera prise en charge de façon pluridisciplinaire et son cas fera l'objet d'une réunion de concertation, dont les conclusions seront communiquées au médecin traitant. Or ce dernier, qui connaît son patient, me semble le mieux placé pour juger du moment où le livret d'information peut lui être délivré, en concertation avec l'équipe disciplinaire. Prévoir la remise d'...
... de placer le patient au centre du texte – certains membres de cette commission spéciale en semblent d'ailleurs gênés. Si je partage cette idée, j'estime en revanche qu'il n'est pas raisonnable de prétendre graver dans le marbre de la loi ce qui relève du dialogue entre le patient et son médecin. Imposer la remise d'un livret d'information dès le diagnostic posé serait méconnaître la nature de la maladie et de sa prise en charge, qui est avant tout un processus.
Annoncer à un patient qu'il est atteint d'une pathologie incurable nécessite certes plusieurs consultations pour lui permettre d'intégrer la nouvelle. Mais ce processus permet aussi d'établir un pacte de confiance entre le médecin et le patient, ce qui suppose d'informer ce dernier de la façon la plus claire et la plus exhaustive possible sur la maladie, les traitements possibles ou l'éventualité d'une guérison, même si c'est parfois difficile. Cette transparence est le gage du respect mutuel et de l'entente qui doivent s'instaurer entre le médecin et son soignant. En ce sens, l'amendement de M. Peytavie me semble tout à fait adapté et important.