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Mon collègue Dominique Potier défendra tout à l'heure un amendement dont la visée est identique. En cohérence avec l'amendement du groupe Socialistes et apparentés adopté en commission, qui précise que la répartition des soins palliatifs et d'accompagnement sur le territoire national garantit un accès équitable aux personnes malades, nous soutenons évidemment le choix du terme « garantir » plutôt que du terme « renforcer ». Nous souhaitons corriger d'emblée une faiblesse de la loi Kouchner de 2002, qui parlait de « droits des malades », en parlant désormais de « droits des personnes malades ». En effet, le malade est d'abord et avant tout une personne. Nous avions fait de même s'agissant des personnes en situation de handic...
Il vise à rédiger l'intitulé du titre I
Comme l'ont souligné les orateurs précédents, il est important d'éviter le terme « renforcer » : ce n'est pas une bonne idée de renforcer un système qui ne fonctionne pas aujourd'hui – vingt départements ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs. La rédaction proposée, « Garantir les droits des malades et l'égal accès aux soins d'accompagnement et palliatifs », met l'accent sur les garanties et l'égalité d'accès aux soins. À nos yeux, l'accès à la santé et à une fin de vie digne est un droit qui doit être garanti par-delà les changements de gouvernement. C'est pourquoi l'amendement modifie l'intitulé du titre Ier . Nous souscrivons tout à fait à ce qui a été dit au sujet des malades et du choi...
Je salue le sous-amendement de Jérôme Guedj qui prévoit de mentionner les droits des personnes malades – cela nous rassemble. Je formulerai deux critiques fondamentales au sujet du projet de loi. Tout d'abord, il associe dans un même texte l'accomplissement des soins palliatifs et le droit à mourir – l'euthanasie et le suicide assisté –, comme s'ils se situaient au même niveau sur l'échelle des droits. Il s'agit d'une faute démocratique. Ensuite, la temporalité soulève des difficultés : pouvons-n...
Il vise également à améliorer l'intitulé du titre Ier . Il retient une formulation plus ambitieuse que celle de l'amendement de Mme Emeline K/Bidi, dont je suis cosignataire : « garantir les droits des malades et l'égal accès de tous aux soins palliatifs ». Il retient la notion de « soins palliatifs » plutôt que celle de « soins d'accompagnement » – dont nous aurons à débattre. Même après l'examen du texte en commission, je peine à comprendre la distinction entre soins d'accompagnement et soins palliatifs. La rédaction proposée insiste en outre sur la nécessité de garantir les droits des malades – ins...
J'avais envisagé d'émettre un avis favorable à un amendement de M. Guedj qui ajoute la notion de « personnes » à celle de « malades ». Quand nous sommes face à des malades, que nous soyons soignants ou non, n'oublions jamais qu'il s'agit de personnes. À titre personnel, je suis favorable au sous-amendement n° 3424, relatif à l'amendement n° 2036 de Mme Petex – défendu par M. Bazin.
L'alinéa 6 de l'article 1
...proposent une formulation complète. « Garantir les soins palliatifs », c'est assurer aux Françaises et aux Français qu'ils pourront y avoir accès lorsque la situation l'exige. Quant aux soins d'accompagnement, il faudra au cours de nos débats préciser ce qu'ils recouvrent, mais il n'en demeure pas moins qu'il est bon d'insister sur leur renforcement, au même titre bien sûr que celui des droits de malades. Ce qui retient particulièrement mon intérêt, ce sont les mots : « partout sur le territoire ». Voilà qui répond aux préoccupations exprimées lors de la discussion générale. Pour ma part, je voterai cet amendement, en espérant qu'il rassemble le plus largement possible.
Il a le même objet que l'amendement n° 2561. Je propose d'ajouter, à l'alinéa 6, les mots « à la demande du malade ou de ses proches ». Les soins palliatifs et d'accompagnement ne peuvent pas être dispensés à la seule initiative des médecins ou des professionnels de l'équipe de soins. Le malade ou ses proches doivent pouvoir demander expressément à en bénéficier.
Vous souhaitez que les soins d'accompagnement puissent être dispensés à l'initiative du malade ou de ses proches, et pas uniquement à celle des médecins ou des professionnels. Comme nous l'avons déjà évoqué, en vertu de l'article L. 1110-9 du code, toute personne malade dont l'état le requiert aura « le droit d'accéder à des soins d'accompagnement, dont des soins palliatifs et d'accompagnement ». Par conséquent, vos amendements sont satisfaits, j'émets donc un avis défavorable.
N'ayant pu m'exprimer lors de la discussion générale, je suis ravie de le faire à propos de l'article 1
...est Renan. Alors, mes chers collègues, permettez-moi de douter avec humilité sur ce sujet si intime et douloureux qui nous renvoie tous à notre propre finitude. Oui, je doute que nous ayons vraiment tout mis en œuvre avant d'envisager l'euthanasie. N'aurions-nous pas dû en premier lieu parler de soulagement de la douleur – parce que souffrir est absolument insupportable –, de l'accompagnement des malades et de l'accès effectif aux soins palliatifs pour tous et partout ? N'aurions-nous pas dû promouvoir efficacement la loi Claeys-Leonetti ? Pourquoi surenchérir aujourd'hui alors que tous reconnaissent l'équilibre de ses dispositions, mais leur application beaucoup trop limitée ? Peut-on affirmer qu'une personne qui souffre demanderait qu'on l'aide à se suicider si elle avait un accès réel aux soi...
Je vais persévérer, mais je crois que votre démarche illustre l'entreprise – que vous n'avez pas lancée, car elle est engagée depuis plus longtemps – qui entretient l'idée d'une insuffisance des soins palliatifs. Je ne comprends pas, en effet, en quoi votre définition des soins d'accompagnement ne relève pas des soins palliatifs qui accompagnent le malade, lui garantissent une qualité de vie selon la définition de l'OMS.
Dû à mon collègue Fabien Di Filippo, il pose une question essentielle. La rédaction actuelle, qui prévoit que l'objectif des soins palliatifs est « d'offrir une prise en charge globale de la personne malade, accessible sur l'ensemble du territoire national, afin de préserver sa dignité […] », sous-entend qu'il est possible de perdre sa dignité. Or, par essence, la dignité est inaliénable, c'est un droit fondamental d'ailleurs consacré dans plusieurs textes internationaux. Il est préoccupant, voire inhumain, de penser que la dignité d'un homme puisse être altérée, et la rédaction actuelle me semble d...
Les soins palliatifs sont une composante indispensable de notre système de soins. Dans les départements où ils sont prodigués – rappelons que vingt départements n'en sont pas dotés –, on salue l'activité des soignants et leur volonté de prendre en charge les malades jusqu'au bout, avec des moyens différents proposés à ceux qui le réclament. Les soins palliatifs peuvent être donnés au domicile, en dehors des structures hospitalières classiques, c'est pourquoi les formations des aides-soignants, des infirmières et des médecins à ce type de soins doivent être développées. Les soins palliatifs sont constitués d'une succession d'actes cotés – perfusion, sonde ga...
Beaucoup d'entre eux, y compris ceux qui étaient contre l'aide active à mourir, nous ont confié que la nature des soins palliatifs ne leur permettait pas de traiter l'ensemble des situations auxquelles ils sont confrontés. Les unités de soins palliatifs renvoient chez eux des malades qui ne sont pas encore assez proches du terme de leur vie alors qu'ils vivent pourtant des souffrances insupportables. Évoluer vers les soins d'accompagnement, c'est introduire de l'humanisme dans les soins de la fin de vie, face aux douleurs subies et supportées par les personnes concernées.
Au terme de cette première journée de débats, nous abordons une question fondamentale : comment combattre le sentiment d'indignité qui gagne certaines personnes malades ? Entendu dans le cadre des travaux de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) nous avait d'ailleurs alertés sur ce point. Quel que soit son degré de vulnérabilité ou de perte d'autonomie, chacun mérite la considération. C'est un sujet important car, à l'article 8, la préservation de la dignité deviendra un critère justifiant la suppres...
…d'ailleurs clairement défini par l'OMS. Je précise que cette dénomination renvoie à une prise en charge globale, qui inclut l'accompagnement. Toutes les personnes auditionnées par la commission spéciale l'ont rappelé : dans de nombreux cas, des malades ayant demandé à mourir renoncent à ce projet une fois qu'ils sont accueillis dans une unité de soins palliatifs. Je considère l'accès aux soins palliatifs comme un préalable à l'ouverture de toute forme de droit à l'aide à mourir. À ce sujet, je souhaite exprimer deux inquiétudes, malgré le lancement d'une stratégie décennale qui permettra d'investir 1 milliard d'euros dans ces soins. La premiè...
...un plus grand nombre de patients. Ainsi, certains patients qui ne peuvent bénéficier de soins palliatifs car ils ne remplissent pas les critères nécessaires seront éligibles aux soins d'accompagnement. En outre, cette formulation a pour effet d'intégrer au dispositif tous les soignants, plutôt que les seuls acteurs des soins palliatifs. Cela est crucial, car de nombreux soignants accompagnent des malades atteints d'une pathologie grave et incurable sans travailler dans un service de soins palliatifs. Les députés du groupe Socialistes et apparentés seront nombreux à voter l'article 1er , même si nous souhaitons y réintroduire l'idée que les soins palliatifs incluent le soutien à l'entourage de la personne malade. Nous avons soutenu un amendement à cet effet en commission spéciale et soutiendrons...