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...le rassurer, le consoler et l'accompagner. Cela implique des sacrifices et conduit, bien sûr, à opérer des choix. On le sait, au-delà de la fatigue physique et morale, la principale difficulté que rencontrent ces parents consiste à se maintenir dans l'emploi ou à conserver des revenus équivalents. La réponse actuelle des pouvoirs publics à ce problème réside dans l'existence d'un congé de proche aidant, faiblement indemnisé et qui ne tient pas compte des revenus du ménage concerné. Le groupe Rassemblement national aurait souhaité que l'indemnisation fût indexée sur les revenus de la personne aidante, au moyen d'une couverture à hauteur de 100 % des pertes salariales au niveau du Smic, de 80 % jusqu'au salaire médian, puis de 50 % au-delà, avec un plafond à 3 000 euros. L'accompagnement de ces f...
...familles vivant en zone rurale qui doivent se rendre dans de grands centres hospitaliers souvent très éloignés de leur domicile. La question des moyens dédiés à la recherche et aux traitements contre les graves maladies pédiatriques se pose également. Il faudra aussi revenir sur le sujet de la prise en charge des transports et des hébergements, et progresser vers une véritable reconnaissance des aidants familiaux dont le rôle est fondamental. Je terminerai mon propos en évoquant le travail admirable de tous les bénévoles qui œuvrent quotidiennement, sans ménager leur temps, dans les associations, pour offrir aux enfants malades un peu de joie et d'espoir dans un quotidien difficile.
...voir concilier leur activité professionnelle et l'indispensable accompagnement de leur enfant. Cette PPL s'attache donc à améliorer la protection des parents et s'inscrit dans la continuité des actions menées par le Gouvernement au cours des dernières années. Je pense notamment à la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, à celle du 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, mais également au rapport produit l'année dernière par Paul Christophe sur l'accompagnement des parents d'enfants malades, qui avance trente-cinq propositions extrêmement in...
...ente. Marianne a un fils, Martin. Un jour, elle apprend qu'il est touché par une leucémie. « Je n'ai pas le choix », dit-elle. Marianne n'a pas d'autre choix que d'accompagner son fils à l'hôpital, d'être présente, tout simplement. Son employeur, en revanche, a le choix de se séparer de Marianne. Je salue donc la proposition de loi que nous examinons, qui vient apporter un peu de respiration aux aidants familiaux d'enfants touchés par une maladie grave, un accident, un handicap. Notre société est faite de multiples rouages qui peuvent parfois ajouter des contraintes, du stress inutile, des complications à des familles déjà bouleversées dans leur quotidien. Aussi était-il important que notre assemblée soit à l'écoute de ces femmes et ces hommes qui se dévouent pour accompagner leurs enfants, à ...
Nous aurons l'occasion d'y revenir. Vous n'aviez donc rien d'autre à proposer pour améliorer le quotidien de ces familles ? Où est votre dignité ? Nous resterons toujours aux côtés des enfants et des aidants d'enfants gravement malades. C'est notre seule boussole, peu importe leur origine ou leur couleur de peau.
...d'un accident grave, c'est le ciel qui lui tombe sur la tête, et bien souvent, c'est le parcours du combattant qui commence, tant le système d'aide mis en place pour la soulager est complexe, pour ne pas dire parfois incompréhensible et insurmontable en période de détresse. Durant la précédente législature, des avancées ont déjà permis de soulager le quotidien de ces familles, en particulier des aidants. Mais si elles sont appréciables, elles restent encore insuffisantes au regard des obstacles administratifs qui se dressent sur le chemin des familles, leur compliquant bien inutilement la vie, alors qu'elles sont déjà largement éprouvées. L'objectif de la proposition de loi, adoptée à l'unanimité en commission des affaires sociales, est simple : appliquer aux parents d'enfants malades les même...
Merci, monsieur le député, de rappeler le travail que j'ai fait sur le sujet avec Mme Béatrice Buguet. Étant très attaché à ces communautés 360, je plaide, monsieur le ministre, pour qu'on élargisse leur champ d'application aux problématiques du handicap mais aussi de l'autonomie et des parents d'enfants grands malades. Il s'agit en quelque sorte d'englober l'ensemble des aidants dans ces dispositifs. Cela étant, l'article 5 est consacré à la CAF alors que les communautés 360 relèvent des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des départements. Je suis obligé d'émettre un avis défavorable même si nous nous rejoignons sur l'intention.
...ir au maximum le dispositif. Or, en préciser les termes par décret conduirait à le restreindre. Par exemple, s'agissant des conditions relatives à la protection des salariés en CPP et bénéficiant de l'AJPP, la loi prévoit déjà la remise d'un avis médical. Le décret n'est donc pas nécessaire. Pour ce qui est du télétravail, au contraire, les dispositions sont susceptibles de s'appliquer à tous les aidants, quelles que soient la cause de l'affection et la personne qui en souffre. En précisant les termes de la proposition de loi par décret, nous en restreindrions le champ, ce qui irait à l'encontre de la volonté qui est manifestement la vôtre, à savoir en faire bénéficier le plus grand nombre de personnes possible.
...renouvellement de l'allocation. Nous avions tenté d'introduire cette disposition dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2023, mais elle a malheureusement été censurée par le Conseil constitutionnel qui a jugé sa portée trop faible pour figurer dans un texte budgétaire. L'article 4 supprime la mesure d'écrêtement de l'AJPP et de l'allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d'emploi. Cette mesure d'écrêtement, qui devait entrer en vigueur au plus tard le 1er janvier 2024, visait à se prémunir du risque d'un effet d'aubaine si les montants versés aux bénéficiaires étaient supérieurs aux revenus tirés de leur activité professionnelle ou de leur revenu de remplacement. Un an après l'indexation de c...
...enfant est l'occasion de rappeler que le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants en France : chaque année, 2 300 enfants sont diagnostiqués et 500 meurent d'un cancer. À l'annonce du diagnostic, c'est toute la famille qui est bouleversée, et le combat de tous les jours devient celui de toute une vie. Ce texte renforce les mesures prises par notre majorité en faveur des aidants et des familles en difficulté. Protection professionnelle, facilitation de la procédure de renouvellement de l'AJPP, suppression de la mesure d'écrêtement de l'AJPP et de l'AJPA pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d'emploi, nous ne pouvons qu'encourager ces améliorations de notre droit. Elles permettront de soutenir les parents qui, en plus du choc de l'annonce de la...
La proposition de loi traite d'un sujet douloureux : l'accompagnement des familles d'enfants victimes d'une maladie grave. Malgré leur douleur, les parents doivent composer avec la délicate conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle. Car être aidant et accompagner son enfant implique de faire des sacrifices et des choix. Outre la fatigue physique ou morale, la principale difficulté rencontrée par ces parents est de réussir à se maintenir dans l'emploi ou de conserver des revenus équivalents. Les pouvoirs publics apportent une réponse sous la forme du congé de proche aidant, qui est faiblement indemnisé et ne tient pas compte des revenus du ...
...ettre, dans cette période difficile, de l'accompagner au mieux et dans les meilleures conditions possible est une mesure de bon sens qu'il faut soutenir. Nous sommes souvent démunis devant la détresse et l'épuisement des familles que nous rencontrons. La maladie d'un enfant ne laisse personne insensible. Nous souhaitons tous soutenir autant que possible les enfants malades, leurs familles, et les aidants. Cette proposition de loi, qui vise à apporter des réponses concrètes aux familles d'enfant victime d'une maladie grave reconnue en ALD, vient compléter les autres textes que nous avons votés sous la précédente législature, traitant de l'enfance, de la maladie et de l'accompagnement des familles, en particulier la réforme du CPP et de l'AJPP. Nous devons continuer à travailler sur ces sujets, e...
Cette proposition de loi nous paraît évidente à plusieurs titres : elle renforce notre arsenal juridique et apporte une respiration aux aidants familiaux d'enfants touchés par une maladie grave, un accident, un handicap ; elle se range du côté des travailleuses et des travailleurs en renforçant notamment leur protection contre le licenciement ; elle participe à soulager un peu les responsables des enfants des démarches administratives parfois si fastidieuses ; elle suggère de réfléchir à l'accompagnement financier des familles. L'évide...
...faite de difficultés que l'on ne soupçonne pas. Enfin nous allons parvenir à la nécessaire protection contre le licenciement et la mutation des parents d'enfants atteints d'une affection de longue durée ! Le texte permettra également d'assouplir les dispositifs des AJPP et AJPA. Nous estimons toutefois qu'il faudra aller encore plus loin, notamment s'agissant du plafonnement des congés de proche aidant ou de présence parentale ou la possibilité de don de congés. Plus largement, une meilleure communication sur les dispositifs existants et une simplification administrative nous paraissent indispensables. Notre groupe soutiendra bien évidemment cette proposition de loi.
Cette proposition de loi tire le fil d'un certain nombre de questions importantes, en particulier celle du statut de l'aidant – auquel nous préférons la formule de « reconnaissance sociale », pour ne pas figer les choses –, et celle des structures relais. Les familles parlent souvent de double peine : à la maladie de leur enfant, s'ajoute le sentiment d'être seules à l'affronter, sans aucune possibilité de se décharger ponctuellement, en confiant leur enfant à des structures spécialisées, pour pouvoir souffler. Ce besoi...
...ur, l'accord ou la charte devront comprendre des dispositions visant à faciliter la présence de ces salariés auprès de leur enfant. Nous renforcerons ainsi le cadre déjà prévu dans de nombreuses entreprises pour favoriser une meilleure conciliation entre vie familiale et vie professionnelle, dès lors que le télétravail est possible. Enfin, il est proposé de faire bénéficier également les proches aidants de ces dispositions protectrices sur le télétravail, qui ne leur sont que partiellement appliquées.
L'amendement vise à demander un rapport sur la mise en œuvre d'un statut de l'aidant. Les questions financières n'étant pas seules en jeu s'agissant de l'accompagnement des aidants, il serait souhaitable d'aborder le sujet avec un champ plus large.
Une réflexion globale sur la politique publique de soutien aux aidants gagnerait à être menée, qu'il s'agisse d'accompagner les enfants touchés par une ALD ou des parents en perte d'autonomie. Le congé de proche aidant demeure en effet insuffisant, tant du point de vue de son montant et de ses modalités que des garanties de protection. De plus, au regard de la nécessaire cohérence des politiques publiques, la stratégie nationale pour les aidants, qui a trois ans, g...
Selon moi, il faut sous-catégoriser les aidants : il est très différent d'accompagner un parent en perte d'autonomie et de s'occuper d'un enfant malade – dans ce dernier cas, les parents prennent à perpétuité. J'ajoute que, parfois, ce sont les membres de la fratrie qui accompagnent les personnes handicapées ou gravement malades. Ne mettons pas tous les aidants dans le même sac !
L'espérance de vie de certains enfants aux pathologies lourdes est parfois très courte. Quelle conception des aidants avons-nous ? Comment notre société les reconnaît-elle ? Il ne s'agit pas de tous les mettre dans le même panier, mais d'avoir une approche commune sur les questions de la reconnaissance de l'aidant et de son statut, quelles que soient les situations. Même si les écrits sont nombreux, un rapport permettrait de structurer la réflexion sur ce thème.