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...endements ambitionne, à défaut de pouvoir augmenter les postes d'AESH et les places au sein des dispositifs, de demander un rapport dressant un bilan des créations de dispositifs dédiés à la scolarisation en milieu ordinaire et formulant des recommandations pour développer ces outils. Le troisième volet du texte concentre la grande partie de nos préoccupations. Le droit au répit pour les proches aidants a été instauré par la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement. Huit ans après, pourtant, les solutions permettant son application effective sont toujours légères, voire quasi inexistantes. Il est néanmoins primordial, nous le réaffirmons, de ne pas porter atteinte au droit du travail ou, du moins, de limiter les possibilités d'y déroger. Le rapport d'éval...
Nous examinons ici la proposition de loi visant à améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement et à favoriser le répit des proches aidants. Ces troubles regroupent des affections variées, aux conséquences plus ou moins sévères : troubles du spectre autistique, troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou encore troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), dits troubles dys. La prévalence de ces troubles a augmenté ces dernières décennies : au total, un enfant sur six présenterait un trouble du neuro...
... deux examens spécifiques de repérage des TND, qui permettraient d'éviter les sous-diagnostics actuels, l'errance diagnostique et les pertes de chances liées. Nous craignons néanmoins qu'ils se heurtent aux problèmes de démographie médicale et à l'insuffisance de la formation des médecins. Enfin, nous soutenons, bien sûr, la pérennisation des dispositifs de répit, notamment de relayage, pour les aidants. Ces dispositifs offrent une solution de répit de longue durée, permettant de soulager temporairement le proche aidant de sa charge et de préserver sa santé. Soyons toutefois attentifs au coût qu'ils représentent pour les familles. Il faut continuer d'avancer sur ce sujet, notamment en indemnisant mieux et en allongeant le congé de proches aidants. Notre groupe soutiendra cette proposition de l...
...r cinq élèves en situation de handicap, ce texte n'apporte aucune réponse pour améliorer efficacement leurs conditions de travail et provoquer le choc d'attractivité dont nous avons terriblement besoin. Il se contente de promouvoir un dispositif qui déroge au droit du travail et précarise davantage les conditions de travail des personnes chargées des prestations de suppléance à domicile du proche aidant, ce à quoi nous nous opposons. En effet, cela ne peut pas être l'unique réponse aux nombreuses difficultés, voire à la véritable détresse, que vivent les proches aidants au quotidien. Parce qu'ils et elles accomplissent une tâche essentielle de soin auprès de leurs proches particulièrement vulnérables, nous devons pleinement répondre aux problèmes de précarisation, de dégradation de la santé et d...
Permettez-moi, pour commencer, de remercier la sénatrice Jocelyne Guidez d'avoir déposé la présente proposition de loi en faveur des enfants atteints d'un TND, ainsi que mon collègue Paul Christophe, pour le travail qu'il a mené conjointement. Il y a encore vingt ans, nous ne parlions pas d'inclusion et encore moins des aidants. Ce terme est apparu peu à peu dans notre vocabulaire, afin de désigner les personnes qui accompagnent un proche, âgé ou en situation de handicap. Le parent d'un enfant présentant un TND ou, plus largement, en situation de handicap, n'est appelé aidant que depuis peu. En effet, pourquoi qualifier ainsi ces papas et ces mamans ? Il y a quelques semaines encore, j'entendais ce constat : « Un paren...
Enfin, la troisième partie concerne le soutien aux aidants et prévoit la suppléance à domicile des proches aidants, avancée que nous saluons. Cependant, une fois encore, on se heurte à la réalité du terrain : les pénuries de professionnels auxquelles sont confrontés les établissements dédiés aux personnes en situation de handicap seront aggravées par cette disposition si rien n'est fait pour améliorer sérieusement les conditions de travail, de formation...
Il prévoit que le Gouvernement évalue, dans le cadre d'un rapport, l'opportunité d'étendre les dérogations au droit du travail permises par l'article 7 de cette proposition de loi aux salariés des personnes morales qui organisent des séjours de répit aidant-aidé. Cet article prévoit notamment des dérogations à certaines règles de droit du travail pour les salariés volontaires d'établissements ou services sociaux et médico-sociaux effectuant des prestations de suppléance du proche aidant d'une personne qui nécessite une surveillance permanente dans le cadre de séjours de répit aidant-aidé. De tels séjours pouvant aussi être organisés par des person...
...ré ; c'est un préalable indispensable à une inclusion scolaire réussie. Pour conclure – le temps de parole m'étant imparti étant bientôt écoulé –, si cette proposition de loi ne peut pas tout résoudre, elle exploite les outils législatifs en notre pouvoir pour faciliter la vie des familles concernées – et c'est bien notre objectif. Elle simplifiera les parcours et favorisera le répit des proches aidants. Nous lui apporterons donc notre soutien.
Il me semblerait préférable que la question que vous abordez soit évoquée dans un rapport plus global sur les dispositifs de répit pour les aidants, qui pourrait être remis non pas six mois après la publication de la loi – un délai relativement bref pour expertiser les dispositions que nous avons adoptées – mais une fois que nous aurons le recul suffisant pour analyser l'application des dispositifs de relayage sous leur forme pérenne. Je rappelle également que, de façon générale, l'évaluation des politiques publiques ne suppose pas nécessa...
... il faut des solutions adaptées à chacun : tous doivent pouvoir grandir, s'émanciper, trouver leur place dans le monde, tandis que notre école et notre société doivent devenir vraiment inclusives. L'article 7 est problématique puisque vous n'avez légiféré qu'au bénéfice de la personne aidée sans vouloir trouver les modalités d'encadrement destinées à alléger la souffrance au travail des salariés aidants.
Quelques mots pour exprimer ma joie de voir cette proposition de loi débattue au sein de notre hémicycle : elle permettra aux enfants atteints de TND de bénéficier d'un accompagnement renforcé et à leurs aidants d'obtenir un répit nécessaire à leur santé et à leur bien-être. Comme j'ai pu l'indiquer dans la discussion générale, au-delà des enfants, de leurs familles et de leurs proches, la formation des professionnels et la sensibilisation du grand public sont indispensables afin de construire ensemble une société plus inclusive. Ce texte permet des avancées notables en ce sens. Il nous incombe toutefo...
...ntrée en classe pour inclure. On détecte et on attend tranquillement, alors qu'on pourrait soigner ! Il y a un volet manquant dans ce texte. Le groupe La France Insoumise ne peut ni voter contre ce texte ni voter pour. Nous nous abstiendrons car, comme l'a dit notre collègue, la prise en charge des enfants atteints de TND ne sera pas réellement améliorée, tandis que les conditions de travail des aidants seront dégradées. Ce point n'est pas acceptable. Travailler cent quarante-quatre heures sans pause, ne pouvoir s'occuper de ses propres enfants chez soi, voilà une ligne rouge que nous ne pouvons franchir. Nous nous abstiendrons. Nous ne pouvons pas voter contre ce texte en raison des progrès qu'il contient, mais nous refusons les conditions de l'article 7.
Que pensez-vous de la proposition de renforcer le binôme formé par l'infirmière de coordination et l'infirmière libérale, et de mieux l'intégrer aux équipes de soins palliatifs ? Par ailleurs, je m'étonne que nous n'ayons pas encore évoqué les proches aidants, qui ne sont pas des professionnels, mais qui jouent un rôle crucial en termes d'accompagnement des malades, parfois en palliant la pénurie d'aides à domicile et le manque de moyens financiers pour accéder à un Ehpad. Avez-vous des propositions à nous soumettre afin d'améliorer la prise en compte des proches aidants ?
...uctueux au Sénat puisqu'elle a fait l'objet d'une adoption unanime en première lecture le 25 janvier dernier. Pour la petite histoire, c'est la troisième fois que mon parcours législatif et celui de Jocelyne Guidez se croisent. Elle fut rapporteure de l'une de mes trois propositions de loi adoptées par le Sénat – celle de 2017 visant à étendre le dispositif de dons de jours de repos non pris aux aidants familiaux – et j'ai eu en 2018 l'honneur d'être le rapporteur de sa proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants. Ces deux textes qui nous ont liés par le passé ont connu l'heureux destin d'être adoptés à l'unanimité des deux chambres, preuve, s'il en fallait, que le travail parlementaire est à l'œuvre. Je ne peux que souhaiter une issue aussi favorable à la prése...
...dans la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND, dévoilée en novembre dernier. Elle met l'accent sur l'amélioration des conditions de scolarisation et sur l'établissement d'un repérage précoce, deux axes cruciaux pour assurer un accompagnement adapté et efficient en vue d'une inclusion pleine et réussie dans la société. L'inclusion scolaire, et plus généralement dans la société, exige que les aidants bénéficient de solutions de répit. Les familles ont besoin de souffler et de retrouver une vie sociale et professionnelle pour faire face aux multiples difficultés qu'elles rencontrent et accompagner et soutenir leurs enfants. Dans son article 7, la proposition de loi s'attache à cette question essentielle du soutien aux aidants, en prévoyant la pérennisation de dispositifs de répit, tels que l...
À la lecture du titre de la proposition de loi, nous nous sommes tous réjouis, sans doute, de penser que nous pourrions avancer sur la question du repérage et de l'accompagnement des TND et du répit des proches aidants. Autant dire qu'à la lecture du texte, ma joie est vite retombée. Nous ne sommes certainement pas les seuls, puisque lors de son examen en séance publique au Sénat, six amendements seulement ont été déposés. Ce texte étant issu d'un groupe de la majorité, nous pensions sincèrement qu'il serait ambitieux. Mais chaque petite avancée est bonne à prendre et, heureusement, il y en a dans ce texte. C...
...uropéenne, en organisant des modalités de ségrégation des enfants en situation de handicap. Le premier point de vigilance est le suivant : l'inclusion des enfants présentant ces difficultés ne peut être réalisée à moyens constants. Les insérer dans des classes surchargées de trente, trente-quatre, trente-six élèves, c'est leur faire une violence. Par ailleurs, nous ne devons pas transformer les aidantes et les aidants ni les personnes qui les accompagnent en travailleurs et en travailleuses gratuits ou précaires, privés de statut. Tel est le risque du cadre dans lequel s'inscrit le texte – je sais que la position personnelle du rapporteur peut être différente – qui nous inspire de fortes réserves. En somme, monsieur le rapporteur, vous souhaitez obliger le Gouvernement à tenir sa parole s'agi...
...a stratégie nationale affichée par le Gouvernement semble témoigner que celui-ci a pris toute la mesure de l'importance du sujet. Nous y serons attentifs. Si cette proposition de loi ne peut pas tout résoudre, elle exploite les outils législatifs en notre pouvoir pour faciliter grandement la vie des familles concernées. Elle permettra de simplifier les parcours et favorisera le répit des proches aidants. Le groupe Les Républicains la soutient.
...roubles du spectre autistique, de troubles de l'attention ou de tout autre TND, il faut offrir une possibilité d'ouverture en milieu scolaire. Le texte vise non seulement à améliorer l'accompagnement et la scolarité des enfants, mais aussi leurs conditions de scolarisation. Il donne les moyens d'établir un diagnostic précoce – plus il l'est, plus la thérapeutique est adaptée – et il soutient les aidants. Si l'on parle couramment d'aidants pour nos aînés, d'autres accompagnent des enfants : les parents sont souvent obligés de modifier leur vie professionnelle pour leur offrir la disponibilité, l'amour et l'accompagnement dont ils ont besoin. S'agissant de la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND, je me contenterai de rappeler que les engagements 3 « Avancer l'âge du repérage et des diagnos...
...inclusion scolaire et les unités d'enseignement maternelle autisme devront être consolidés. Ils sont loin d'être en nombre suffisant et ne permettent pas de répondre à la naissance d'environ 7 000 enfants autistes chaque année. La formation des personnels devra aussi être renforcée. Nos principales interrogations portent sur l'article 7. De toute évidence, des solutions de répit pour les proches aidants doivent être trouvées. Toutefois, nous nous interrogeons sur la généralisation d'une expérimentation dont aucun bilan n'a été dressé et transmis à la représentation nationale, alors même que le Gouvernement s'y était engagé. La seule évaluation a été communiquée par la rapporteure du texte lors de son examen au Sénat. Si les retours figurant dans son rapport sont globalement positifs, des lacun...