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...e ne pas souffrir et de ne pas subir l'acharnement thérapeutique et l'obstination déraisonnable. Notre mission, aujourd'hui, consiste à ouvrir la voie à la possibilité de cet ultime recours qu'est l'aide à mourir. J'aimerais recueillir l'avis des intervenants sur le plan personnalisé d'accompagnement, et plus largement connaître leur perception des soins d'accompagnement et leur rapport avec les soins palliatifs. Je souhaite aussi les entendre sur le faible recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès, qui m'interroge beaucoup, ainsi que sur l'idée d'une clause de conscience collective.
...e Hubidos, pourriez-vous nous dire où en est votre projet, quels sont les obstacles qu'il rencontre, et quelles sont ses perspectives d'avenir ? Madame Ellien, vous avez insisté sur le manque d'évaluation des différents dispositifs, et leur excessive complexité. Que proposez-vous en termes de simplification ? Docteur Kariger, estimez-vous nécessaire, ou possible de mettre en place des unités de soins palliatifs au sein des Ehpad ?
Je voudrais souligner, en premier lieu, que la mort est parfois douce, qu'elle ne survient pas toujours dans le contexte des soins palliatifs. Ayant été moi-même aide-soignante, je ne suis pas tout à fait d'accord avec ce qui a été dit à propos de nos formations, qui, à mon sens, sont solides. Concernant les aides à domicile, pensez-vous que compléter leur formation par le diplôme d'auxiliaire de vie sociale les aiderait à affronter les décès ? De même, ne serait-il pas judicieux de mettre fin au statut de faisant fonction d'aide-soign...
...les ordres des professionnels de santé sur le bouleversement éthique qu'impliquent l'assistance au suicide et l'euthanasie. Dans quelle mesure risquent-elle de perturber la relation de confiance entre le patient et son médecin ? Ne sous-estimons-nous pas le préjudice que cela représente pour les personnels concernés ? Docteur Arnault, vous avez évoqué la proportion minime de patients en unité de soins palliatifs pour lesquels la thérapeutique est impuissante à soulager. Ne pensez-vous pas que la loi proposée, dont le caractère très large s'exprime par la notion à définir de « moyen terme », concerne bien davantage de patients ? Enfin, que proposent les ordres à propos de l'accompagnement des plus vulnérables et des familles ?
Il faut se garder de confondre la question de l'accompagnement des personnes âgées et le texte que nous avons à étudier. Ce texte, qui va au-delà de la loi de 2016, est supporté par deux piliers : les soins palliatifs et l'aide à mourir. J'aimerais vous entendre sur les améliorations à apporter, notamment en matière de formation, concernant la prise en charge de la douleur, ainsi que sur l'aide à la rédaction des directives anticipées.
...nt d'Hippocrate ? Madame Wolf-Thal, souhaitez-vous que les pharmaciens disposent d'une clause de conscience ? Les ordres des infirmiers et des médecins seraient-ils en faveur d'une vérification de la volonté du patient par le juge des libertés afin d'éviter les abus et les pressions familiales ? Madame Mazière-Tauran, ne pensez-vous pas qu'il faudrait couvrir le territoire en équipes mobiles de soins palliatifs avant de passer au plan personnalisé d'accompagnement ?
Près de la moitié des malades atteints du cancer sont sujets à des symptômes dépressifs. Dès lors, estimez-vous nécessaire de recueillir l'avis d'un psychiatre au moment de la demande de suicide assisté ? Madame Bergoignan-Esper a déclaré qu'une évolution législative ne saurait être envisagée sans qu'une offre de soins palliatifs soit accessible sur tout le territoire. Je suis troublée par l'idée qu'une bonne prise en charge de la solitude et de la souffrance entraîne un renoncement à l'aide à mourir. Iriez-vous jusqu'à conditionner l'accès à l'aide active à mourir à une prise en charge préalable par des soins palliatifs ? Madame Joseph, dans ce projet de loi, le suicide assisté est ouvert aux personnes majeures protégée...
Étant donné que, aussi bien pour les soins palliatifs que pour l'aide à mourir, tout repose sur la qualité de l'accompagnement, j'aimerais vous entendre sur les maisons d'accompagnement.
Lors des auditions du groupe d'études sur la fin de vie, le Dr Destrée nous avait alertés sur la pénurie de personnel affectant les soins palliatifs, tant à domicile qu'en milieu hospitalier. Elle semblait regretter le manque de collaboration entre l'hospitalisation à domicile (HAD) et les équipements mobiles de soins palliatifs, ce qui a été souligné également par la Haute Autorité de santé en 2016. Madame Ellien, comment améliorer cette collaboration ? Par ailleurs, comment assurer une continuité des soins des malades en fin de vie la nuit ...
Madame Ellien, que pensez-vous de l'idée d'intégrer les associations bénévoles dans le cadre des projets d'équipes mobiles de soins palliatifs ? Vous semble-t-il pertinent, et possible, de généraliser le conventionnement entre Ehpad et équipes mobiles ? Combien d'équipes mobiles seraient nécessaires afin de couvrir l'ensemble des Ehpad du territoire ? Madame Hubidos, pourriez-vous nous éclairer sur le profil des personnes que vous accueillez ? Quelle est la durée moyenne des séjours ? Accompagnez-vous tous les patients jusqu'au décès ?...
Je m'interroge sur le terme de soins d'accompagnement. Ne craignez-vous pas une forme de confusion entre les soins d'accompagnement et l'aide et l'accompagnement à domicile ? La stratégie décennale des soins palliatifs évoque 6 000 équivalents temps plein à créer dans les Ehpad. Disposez-vous d'éléments permettant de comprendre de quelle manière ces créations de postes seront fléchées vers le renforcement des soins palliatifs dans les Ehpad ?
Que pensez-vous de la proposition de renforcer le binôme formé par l'infirmière de coordination et l'infirmière libérale, et de mieux l'intégrer aux équipes de soins palliatifs ? Par ailleurs, je m'étonne que nous n'ayons pas encore évoqué les proches aidants, qui ne sont pas des professionnels, mais qui jouent un rôle crucial en termes d'accompagnement des malades, parfois en palliant la pénurie d'aides à domicile et le manque de moyens financiers pour accéder à un Ehpad. Avez-vous des propositions à nous soumettre afin d'améliorer la prise en compte des proches aidan...
Professeur Bringer, les positions de l'Académie de médecine sur l'aide active à mourir seraient-elles les mêmes si l'offre de soins palliatifs ne pouvait être développée à la hauteur des ambitions ?
La Fédération des cliniques et hôpitaux privés de France a déploré un manque de données concernant la fin de vie. Quel type de données fait défaut, selon vous ? La stratégie décennale sur les soins palliatifs prévoit une discussion sur un nouveau modèle de financement. Quelle modalité de financement vous paraît la plus pertinente pour assurer la pérennité et la sûreté des moyens des soins palliatifs ?
Mes trois questions s'adressent à Mme Hubidos, dont je salue le travail de pionnière. Premièrement, le Gouvernement promet la création de quatre-vingts à cent unités de soins palliatifs. Cela vous semble-t-il raisonnable et compatible avec le respect des patients ? Deuxièmement, vous semble-t-il sain d'accompagner des personnes jusqu'à une fin naturelle et de pratiquer l'euthanasie dans un même lieu ? Troisièmement, comment selon vous est-il possible de créer un maillage territorial mixte entre secteur public et secteur privé, compte tenu des difficultés de recrutement de person...
Madame Bergoignan-Esper, vous avez déclaré que la loi de 2016 était mal connue et mal appliquée. Je partage ce point de vue. Vous avez dit qu'elle répondait à l'écrasante majorité des situations de court et de moyen terme. Dès lors, ne devrait-on pas engager des moyens dans les soins palliatifs et favoriser l'application de la loi en vigueur au lieu de légiférer sur le droit à l'euthanasie ou au suicide assisté ?
Moins d'un quart des médecins généralistes pratiquent encore des visites longues à domicile, et seules 5 à 12 % d'entre elles concernent des patients en soins palliatifs. En quoi ce projet de loi, qui n'est accompagné d'aucune étude d'impact budgétaire sérieuse, pourrait-il remédier à cette situation ? Le projet de loi autorise le suicide assisté dans tout lieu choisi par la personne. Que pensez-vous de cette totale liberté laissée quant au choix du lieu ?
Un rapport de la Cour des comptes a pointé l'an dernier l'insuffisance des soins palliatifs en Ehpad. Or, si l'Ehpad est un lieu de vie, il peut également être un lieu de fin de vie, où l'on souffre de douleurs réfractaires. Nous devons avancer concomitamment sur les enjeux des soins palliatifs et de la fin de vie. Dès lors, les Ehpad, au regard de la culture palliative de ses personnels, ne pourraient-ils intégrer pour partie le projet de déploiement des maisons d'accompagnement ?
Le constat est désormais unanime : il y a une nécessité absolue de développer les soins palliatifs en France. Les rapports se succèdent et arrivent à des conclusions similaires. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, a confirmé l'importance du droit aux soins palliatifs. C'est même considéré comme une priorité de santé publique. Pourtant, une fois encore, le constat est sévère : « Malgré la mise en œuv...
Pourtant, le code de la santé publique indique clairement qu'il s'agit d'un droit : « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Aussi vous demandons-nous, chers collègues, de bien vouloir adopter cette proposition de résolution qui vise à rendre enfin effectif ce droit aux soins palliatifs sur tout le territoire national, comme le prévoit la loi du 2 février 2016.