Interventions sur "proche"

J'appelle votre attention sur les amendements de M. Bentz, en particulier sur le CS1766. Tel qu'il est rédigé, l'article 4 permettra à un tiers de confiance, un parent ou un proche de modifier les directives anticipées du titulaire, puisque cette personne pourra effectuer « toute action » pour le compte de ce dernier dans l'espace numérique de santé. Comme le propose M. Bentz, nous devons préciser, qu'il s'agit de « toute action à l'exclusion de toute modification des directives anticipées ».

Nous souhaitons que la personne qui accède à l'espace numérique du titulaire dispose de ses propres codes d'identification, afin que ses interventions soient tracées. Cette disposition contribuera à renforcer le lien de confiance entre le patient, ses proches et son équipe médicale ; elle garantira au patient que seules les données médicales sensibles seront accessibles au tiers de confiance qu'il aura désigné, et que toutes les modifications seront clairement identifiées. Le tiers de confiance aura la pleine responsabilité d'agir au nom du patient si celui-ci n'a pas les moyens physiques d'accéder à son espace numérique. Ce fonctionnement favorisera...

L'article 4 est rédigé ainsi : « Le titulaire de l'espace numérique de santé en est le gestionnaire et utilisateur. Il peut autoriser la personne de confiance [...], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer pour son compte toute action. » Si nous votons le suicide assisté et l'euthanasie au titre II, la personne de confiance pourra donc modifier les directives anticipées du patient. C'est très grave. Il faut prévoir des garanties pour empêcher les abus de faiblesse.

Si le DMP n'a pas fonctionné il y a vingt ans, c'est notamment parce qu'il était prévu que les patients pouvaient modifier leurs propres données de santé. Cela entachait la crédibilité des informations. Ne faisons pas la même erreur. Si l'espace numérique de santé peut être modifié par un proche, les professionnels ne s'y référeront plus, car ils douteront de sa véracité. En définitive, c'est surtout la possibilité donnée au tiers de confiance d'effectuer « toute action » dans l'espace numérique qui pose problème.

Cet amendement, travaillé à la suite d'une réunion citoyenne qui s'est tenue à Tarbes le 19 avril, vise à ajouter l'obligation, pour un proche ou un parent, d'informer le médecin traitant des actions effectuées au nom du titulaire dans son espace numérique de santé. Il s'agit ici de protéger les plus vulnérables.

Je partage pleinement cet avis. La personne de confiance, un proche ou un parent doit pouvoir consulter l'espace numérique, mais il est exclu qu'elle en modifie le contenu – en gommant un antécédent médical, par exemple – et qu'elle modifie les directives anticipées.

L'alinéa 8 est ambigu, car il vise à autoriser non seulement la personne de confiance à accéder à l'espace de santé et à y effectuer des actions – ce qui paraît normal –, mais aussi un parent ou un proche. Nous pourrions le réécrire en ne mentionnant que la personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Cela résoudrait nos difficultés.

Le rapporteur a proposé la rédaction suivante : « [Le titulaire de l'espace numérique de santé] peut autoriser la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte. » Nous devrions préciser ces actions en séance ; pour que le dispositif soit sécurisé, il ne doit pas passer par la voie réglementaire. Notre rôle de législateur est de l'expliciter dans la loi.

La définition de l'euthanasie exclut la notion de demande. Ce texte porte sur un sujet de société. J'estime que les directives anticipées ne s'appliquent pas à une personne à qui l'on annonce une maladie incurable et qui doit effectivement cheminer avec. Pensez-vous qu'il faudrait exclure les parents et les proches du champ du tiers volontaire ?

Monsieur de Margerie, considérez-vous que l'instauration d'un droit à l'avortement a créé un appel d'air, une incitation ? En pratique, je pense que peu de gens useront du droit que la loi instaurera. France Assos Santé m'a fait prendre conscience des problèmes que l'administration de la substance létale pourrait poser au proche aidant. Enfin, ne faudrait-il pas rendre les directives anticipées reconductibles afin qu'elles demeurent valables quand la personne perd son discernement ?

Monsieur Fischer, quel est votre avis sur le rôle propre dont dispose l'aide-soignant, au sein de ce projet de loi, dans la collégialité ? Docteur Mesnage, vous trouvez critiquable la possibilité, pour un proche, d'administrer la substance létale. Mais si ce principe n'est pas inscrit dans la loi, que fait-on, demain, face à un proche qui en fait la demande ? Professeur Perrigault, le nombre élevé de demandes d'obstination déraisonnable rencontré en réanimation ne vous semble-t-il pas relever d'un problème sociétal lié à la vision française de la mort ? Pensez-vous qu'accroître le ratio soignants/soigné...

Une nouvelle fois, mesdames les rapporteures et monsieur le ministre, votre approche semble très sélective. Comme je l'ai dit ce matin, le Gouvernement nous parle de coconstruction, de sa volonté de changer de méthode mais, une nouvelle fois, il n'en fait pas la démonstration. Alors que nos amendements vont dans le bon sens, puisqu'ils visent à apporter un certain nombre de garanties, vous les rejetez parce qu'ils viennent d'un groupe d'opposition. Je vous alerte encore une fois ...

...tementaux d'aide sociale – RDAS – qui, sous prétexte de sécuriser le parcours des personnes, limitent leurs déplacements – différemment selon les départements, de surcroît. L'amendement vise également à supprimer la mention d'une vie familiale « normale », qui n'a aucun fondement juridique, ainsi qu'à préciser que les personnes accueillies en ESMS doivent pouvoir s'opposer à la venue de certains proches et que leur consentement doit prévaloir.

Nous partageons tous l'objectif de garantir aux personnes accueillies dans les établissements comme à leurs familles la liberté d'aller et de venir, et surtout de garantir aux résidents la liberté d'accueillir leurs proches à tout moment. Il faut toutefois affiner ce droit de visite. C'est pourquoi l'amendement n° 98 en fait un droit inconditionnel et un principe supérieur de l'organisation des établissements. Il propose également d'encadrer précisément les conditions de refus d'une visite. La norme doit être le droit de visite absolu et inconditionnel ; l'exception peut être un refus motivé par une personne spécia...

Par cet amendement, nous souhaitons tout simplement réécrire l'article afin de rendre le droit de visite inconditionnel. La proposition de loi s'intitule « Bâtir la société du bien vieillir en France » ; or, selon la relation qu'on entretient avec autrui, on passera des journées plutôt sympathiques ou sans voir quiconque ; on recevra ses petits-enfants, ses proches ou, pourquoi pas, d'autres personnes plus éloignées du giron familial, parfois peu appréciées de la famille, mais dont on peut néanmoins souhaiter la présence. En somme, rendre le droit de visite inconditionnel est profondément humain. Il semble donc être dans l'ordre des choses de permettre aux résidents des Ehpad de définir la liste des personnes qu'ils ne souhaitent pas recevoir. C'est pourq...

...site est encadré par la loi et doit demeurer l'exception, sous le contrôle du juge. La crise sanitaire et les mesures prises dans les Ehpad pour l'endiguer ont provoqué de véritables drames : des séparations forcées imposées à des résidents qui, isolés de leur famille et ayant perdu tous leurs repères, se sont laissés mourir. Nombreux sont ceux qui, étant en fin de vie, n'ont pas pu revoir leurs proches avant leur décès. Résultat : le rite de l'adieu a été volé et les familles ont eu peine à faire leur deuil. C'est pourquoi le droit de visite doit être la règle et le refus l'exception. L'amendement n° 1226 vise quant à lui à sanctuariser le droit de visite et à établir les conditions encadrant le refus de visite dans les établissements de santé et les Ehpad. Tout refus doit faire l'objet d'un ...

...el et s'applique à toutes et tous. Dans cet article, nous réaffirmons aussi le droit à une vie privée et familiale ainsi que le droit d'aller et de venir. J'entends toutes les précisions que vous demandez mais, à mon sens, elles n'auront pour seul effet que de minimiser l'objectif du texte et de complexifier l'application de ce droit. Il est très compliqué, par exemple, de définir la notion de « proche » : qui est proche, qui ne l'est pas ? Les personnes accueillies en établissement détiennent le droit inconditionnel à recevoir des visites et peuvent l'exercer ou non. Il se trouvera considérablement amoindri par l'énumération des personnes constituant des proches et son application en sera plus difficile. Avis défavorable.

Bien vieillir, cela implique de profiter jusqu'au bout de la compagnie de ses proches. J'estime qu'il faut être précis au sujet de ce droit de visite. Pendant la crise sanitaire, on nous objectait à chaque fois que la loi n'était pas suffisamment précise mais dans une même ville, d'un Ehpad à l'autre, d'une clinique à l'autre, d'un hôpital à l'autre, le droit de visite n'était pas appliqué de la même manière alors qu'il s'agissait de personnes malades, de personnes qui souffraien...

Mme la rapporteure dit avoir du mal à cerner ce qu'est un proche. Or nous savons bien qu'un proche peut éviter par sa présence à une personne âgée d'être exposée au syndrome du glissement et de se laisser mourir. Il est en notre pouvoir de décider dans cet hémicycle ce que nous mettons dans la loi. Je n'avais pas la chance d'être ici lors de la précédente législature mais je suis d'accord avec M. Boucard : apportons des précisions pour ne plus jamais nous retr...

Cet amendement vise à promouvoir une approche respectueuse et bienveillante envers les patients et leurs proches en garantissant un droit de visite quotidien pour toute personne prise en charge dans un ESMS. J'espère que vous allez voter pour cette règle de base, chers collègues de la majorité.