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Puisque la réglementation permet aux bénévoles d'intervenir dans les établissements de santé, pourquoi le préciser dans le présent texte ? Écrire dans la loi que les bénévoles interviennent auprès des patients peut devenir dangereux.
Cet amendement a le mérite de poser la question des moyens. J'ai fait une règle de trois. Une maison d'accompagnement dispose d'un budget de 1 million d'euros par an, soit 2 700 euros par jour. Si l'on pose un prix de journée de 500 euros, ce qui est très faible, on a la prise en charge de cinq patients. Madame la ministre, cet ordre de grandeur correspond-il à ce que vous attendez des maisons d'accompagnement ?
Les maisons d'accompagnement devront disposer des moyens nécessaires à leurs missions. L'hypothèse posée par Philippe Juvin mérite d'être étudiée : 500 euros par jour – la moitié du coût d'un patient en unité de soins palliatifs – seront-ils suffisants pour remplir les trois missions assignées par la ministre ? Si c'est le montant retenu, les maisons d'accompagnement accueilleront cinq personnes. S'il est inférieur, des soins palliatifs pourront-ils vraiment être assurés ?
L'amendement contraint la présence d'un référent dans tous les établissements et tous les services sociaux ou médico-sociaux au sein desquels sont dispensés des soins d'accompagnement. Ce référent aura pour mission d'accompagner les patients et les familles dans le processus de fin de vie. Bien qu'il s'agisse d'une recommandation de la Haute Autorité de santé, elle n'a pas encore été systématiquement mise en place.
Cet amendement reprend la mesure 8 du rapport du professeur Chauvin, elle-même figurant dans la stratégie décennale à sa dix-septième mesure. Elle crée des collectifs d'entraide qui reposent sur un partenariat entre les patients et, notamment, les collectivités territoriales, les associations d'usagers ou les associations de bénévoles. Il en résulterait une expérimentation menée dans dix régions avant une éventuelle généralisation.
...us avant. Certains amendements se font l'écho d'inquiétudes et de doutes liés à la notion de soins d'accompagnement. Je partage l'attachement de leurs auteurs à celle de soins palliatifs, connue de tous et dont le Conseil d'État a souligné l'intérêt. Néanmoins, cette notion recouvre une approche très médicalisée et centrée sur l'hôpital, qui exclut une prise en charge plus adaptée et globale des patients en fin de vie. En créant la notion de soins d'accompagnement, l'intitulé du titre Ier procède à un changement de paradigme destiné à dépasser le strict cadre médical. Les soins d'accompagnement couvrent d'autres soins que palliatifs. Ils obéissent à une approche globale et holistique définie au plus près des besoins des personnes, celles-ci n'étant pas réduites à leur maladie. Il me semble néce...
...s aux soins palliatifs. La création des soins d'accompagnement renvoie à une définition des soins palliatifs que nous devrions consacrer, comme l'a notamment fait l'Organisation mondiale de la santé (OMS), et dont nous devrions surtout déployer le contenu sur l'ensemble du territoire. Monsieur le rapporteur, je pense pour ma part que les soins palliatifs permettent une prise en charge globale du patient. Nous devons nous garder d'introduire de la confusion. Nous connaissons les soins palliatifs, dont la définition n'est pas propre à notre pays. Vous souhaitez d'ailleurs les réintroduire dans l'intitulé du titre Ier, mais en créant une dualité étrange avec les soins d'accompagnement. Nous voulons donner des moyens aux soins palliatifs et les valoriser, à rebours de l'orientation des dernières ann...
L'amendement a pour objet de compléter l'alinéa 7 par les mots « en fonction de l'évolution de la situation et des aspirations du patient ». Il est important de préciser que les soins d'accompagnement proposés au patient sont renouvelés et réadaptés dès que l'évolution de sa situation le requiert ou que ce dernier le souhaite, eu égard à ses aspirations et à ses souhaits.
Vous et moi attachons une importance particulière aux soins palliatifs, dont notre pays est l'un des pionniers. En insérant cette notion dans l'intitulé du titre Ier, je souhaite rendre hommage aux soignants et aux bénévoles qui œuvrent dans ce domaine. La notion de soins d'accompagnement est néanmoins plus globale et elle recouvre notamment le souci du confort et du bien-être des patients. C'est la véritable nouveauté du texte : je défends sa présence dans ce titre et je vous demande de retirer vos amendements au profit de celui que j'ai déposé.
J'espère que vous continuerez de donner un avis de sagesse aux amendements tendant à modifier les dispositions sur le plan personnalisé d'accompagnement dès l'annonce du diagnostic. Plusieurs soignants mettent en garde sur la nécessité d'attendre pour établir ce plan, notamment pour connaître comment le corps du patient réagit aux traitements. L'« évolution de la situation » doit être prise en compte aussi à ce moment.
Il existe une différence sensible entre le renforcement des soins palliatifs, dont la présence dans l'intitulé du titre Ier est positive, et leur garantie, qui implique la reconnaissance d'un droit opposable, que nous défendons mais dont nous sommes loin. Comme l'a dit madame la ministre, moins d'un patient sur deux a accès à ces soins : cette situation est insupportable et injustifiable. Le groupe Gauche démocrate et républicaine pose la question des moyens alloués aux soins palliatifs depuis 1999. Aucun gouvernement n'y a répondu. Je crains que votre plan ne soit pas à la hauteur car vous faites figurer dans les soins d'accompagnement des éléments liés aux soins palliatifs, auxquels vous ajoutez ...
L'évolution des cancers est émaillée d'effets secondaires dus au traitement et à la maladie, souvent tus par pudeur. Les soins d'accompagnement visent à évaluer ces complications, à les anticiper et à accompagner les patients, dont beaucoup survivront, pour leur permettre de mieux surmonter les handicaps risquant de jalonner l'évolution de la maladie.
La sémantique s'invite dans ce débat. J'avoue avoir été heurtée pour les praticiens et les soignants des services de soins palliatifs en lisant que les soins palliatifs ne constituaient qu'une partie de l'accompagnement des patients, comme s'ils n'étaient que des traitements de la douleur. Or, les équipes des USP accompagnent les patients et les familles, prodiguent des soins de confort et apportent une aide psychologique. J'ai l'impression que l'utilisation de la notion de soins d'accompagnement vise à masquer notre retard dans les soins palliatifs. Je soutiens l'insertion de la notion de soins palliatifs dans l'intitulé ...
...aradoxe à consacrer deux piliers – le renforcement des soins palliatifs, rebaptisés soins d'accompagnement, et l'aide à mourir – tout en faisant disparaître le terme de soins palliatifs. Ce choix n'a rien d'anecdotique. Je peux entendre l'argument principal justifiant l'élargissement de la notion de soins palliatifs à celle de soins d'accompagnement, à savoir la nécessité de prendre en charge le patient le plus tôt possible, dès le diagnostic. Mais pourquoi ne pas employer les termes déjà consacrés ? Il existe des soins palliatifs précoces ; dans une recommandation de 2016, la Haute Autorité de santé (HAS) incite à leur développement. Il faut préserver notre attachement à la centralité des soins palliatifs – un point important pour les équipes qui les dispensent – tout en reconnaissant leur enri...
À l'annonce d'une maladie cancéreuse, les oncologues, les radiothérapeutes, les chimiothérapeutes ou les chirurgiens ne font rien d'autre que prévoir un plan de soins. Le projet de loi n'apporte rien car les patients sont déjà bien pris en charge, en France.
Cet amendement de précision tend à considérer les besoins psychologiques et sociaux d'un patient, au-delà de ses besoins physiques. Compte tenu de la place importante des familles dans l'accompagnement de la fin de vie, il est indispensable d'évoquer les besoins « familiaux ».
Mon amendement vise à s'aligner sur la définition de l'OMS, selon laquelle les soins palliatifs doivent non seulement prendre en compte les symptômes physiques et psychosociaux mais aussi satisfaire les besoins spirituels des patients, pour les croyants et les non-croyants. Chacun sait à quel point ces besoins prennent de l'importance dans les derniers moments de la vie. Il s'agit d'enrichir les soins prodigués et de lever certaines des interrogations dont nous avons débattu cet après-midi.
...r. Les soins palliatifs se pratiquent bien sûr aussi au dehors des unités : il y a des équipes mobiles, l'hospitalisation à domicile, les Ehpad. Mais les soins d'accompagnement interviennent dès le diagnostic d'une maladie grave, c'est-à-dire bien en amont d'une entrée en soins palliatifs où un séjour dure en moyenne une à trois semaines. À l'hôpital de Beaune, un médecin m'a dit avoir suivi une patiente en soins palliatifs dix ans : voilà qui ne correspond pas à l'idée que nous nous en faisons généralement. Je lui ai dit qu'il faisait déjà des soins d'accompagnement, qu'il pourrait bientôt souscrire à l'appel à projets du ministère et ouvrir une maison d'accompagnement. Tout ce que fait ce médecin pour le bien-être, le confort et le moral de ses patients en fin de vie, comme pour améliorer leur...
Avis défavorable. L'offre de soins palliatifs est insuffisante, c'est vrai. Mais le Comité consultatif national d'éthique indique lui-même que l'approche palliative est parfois inadaptée. Il faut construire un modèle français de soins d'accompagnement pour les patients en fin de vie.
... pas parce que tous n'y ont pas accès aujourd'hui qu'il faut les abandonner ! La loi garantit l'accès aux soins palliatifs comme la sécurité ou l'éducation. Elle n'est pas appliquée, mais les uns et les autres sont pourtant bien des objectifs louables. Le risque, c'est que le débat sémantique cache une dégradation des moyens accordés à un dispositif qui accompagne véritablement la souffrance des patients. Je le vois dans la ruralité, comme vous tous : à la faveur d'un débat sémantique, les bureaux de poste sont devenus des agences postales, les boulangeries des dépôts de pain, et partout le service a été dégradé. Je ne le souhaite pas pour la fin de vie de millions de Français.