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...herchent pas à se mettre à la place des personnes concernées. L'envie de mourir n'est pas une lubie qui vous prend un beau matin. Il s'agit de personnes qui subissent des souffrances et dont le parcours de soins connaît des échecs ; on leur a parfois annoncé qu'aucun soin ne pourrait plus soulager leur maladie et leurs douleurs. Le patient doit avoir le choix. Il doit pouvoir opter pour les soins palliatifs, ce qui implique de les rendre plus accessibles, mais il doit aussi pouvoir décider d'être acteur de sa mort. Ce sont deux choses différentes.
...re Ier du projet de loi. Par ailleurs, l'article 45 de la Constitution me commandait de vérifier l'existence d'un lien, même indirect, entre les amendements et le projet de loi, conformément à la jurisprudence du Conseil constitutionnel. Je me suis efforcée de respecter au maximum l'initiative parlementaire. Il m'a semblé que les amendements relatifs à la formation aux soins d'accompagnement ou palliatifs, à la publication de données et d'indicateurs relatifs à ces soins, à leur gouvernance et à leur financement présentaient un lien avec le texte, à la différence des amendements relatifs à des soins, activités ou professionnels dont le dispositif ne prévoyait aucun rattachement explicite aux soins d'accompagnement, comme l'activité physique adaptée, les prestataires de santé à domicile ou les aid...
...caractère incomplet ou imprécis du titre Ier. J'appelle votre attention sur la stratégie décennale des soins d'accompagnement publiée par le Gouvernement en complément du projet de loi, dont Mme la ministre pourra parler plus avant. Certains amendements se font l'écho d'inquiétudes et de doutes liés à la notion de soins d'accompagnement. Je partage l'attachement de leurs auteurs à celle de soins palliatifs, connue de tous et dont le Conseil d'État a souligné l'intérêt. Néanmoins, cette notion recouvre une approche très médicalisée et centrée sur l'hôpital, qui exclut une prise en charge plus adaptée et globale des patients en fin de vie. En créant la notion de soins d'accompagnement, l'intitulé du titre Ier procède à un changement de paradigme destiné à dépasser le strict cadre médical. Les soins...
Au lieu de « renforcer » les droits des malades, il convient de les « garantir » afin d'assurer leur meilleure protection. Nous souhaitons remplacer dans le titre les soins d'accompagnement par les soins palliatifs. Le projet de loi doit avoir pour ambition d'assurer les droits des malades et l'accès de tous aux soins palliatifs. La création des soins d'accompagnement renvoie à une définition des soins palliatifs que nous devrions consacrer, comme l'a notamment fait l'Organisation mondiale de la santé (OMS), et dont nous devrions surtout déployer le contenu sur l'ensemble du territoire. Monsieur le rappor...
Dans la même ligne, je souhaite aborder dès maintenant la question des moyens pour garantir l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement. Je salue votre proposition de réintroduire la notion de soins palliatifs. Mais, au lieu d'entrer dans une querelle sémantique entre « garantir » et « renforcer », je souhaite que nos débats et le texte intègrent la dimension relative aux moyens.
Vous et moi attachons une importance particulière aux soins palliatifs, dont notre pays est l'un des pionniers. En insérant cette notion dans l'intitulé du titre Ier, je souhaite rendre hommage aux soignants et aux bénévoles qui œuvrent dans ce domaine. La notion de soins d'accompagnement est néanmoins plus globale et elle recouvre notamment le souci du confort et du bien-être des patients. C'est la véritable nouveauté du texte : je défends sa présence dans ce titr...
Je partage le point de vue de Didier Martin. La notion de soins d'accompagnement ne remplace pas celle de soins palliatifs. Elle l'élargit. Cette évolution s'inscrit dans la réflexion du professeur Chauvin, que nous avons auditionné il y a quelques jours. Elle vise, non à remplacer les soins palliatifs, mais à les conforter et à assurer une prise en charge globale. Les besoins excèdent parfois le strict cadre médical pour porter sur le confort et l'accompagnement physique, psychique ou social. Il ne s'agit pas d'opp...
... parole maintenant. Cet amendement a le mérite de reconnaître l'existence d'un problème sémantique dans l'intitulé du titre Ier. Mais son contenu ne me convainc pas. Son exposé sommaire évoque un changement de paradigme, or les équipes des USP déploient déjà une approche multidimensionnelle. Ces équipes pluridisciplinaires, qui ne comptent pas seulement des soignants, défendent la notion de soins palliatifs, qui a mis du temps à s'installer et qui comprend une dimension d'accompagnement inséparable de tout acte de soin. Dans ce cadre, la notion de soins d'accompagnement crée une confusion. Insérer les soins palliatifs dans l'intitulé du titre Ier est possible. Mais il y a lieu de garantir ces soins et pas simplement de les renforcer. Il s'agit d'un préalable éthique, indispensable pour prévenir to...
Il existe une différence sensible entre le renforcement des soins palliatifs, dont la présence dans l'intitulé du titre Ier est positive, et leur garantie, qui implique la reconnaissance d'un droit opposable, que nous défendons mais dont nous sommes loin. Comme l'a dit madame la ministre, moins d'un patient sur deux a accès à ces soins : cette situation est insupportable et injustifiable. Le groupe Gauche démocrate et républicaine pose la question des moyens alloués aux ...
Madame la ministre, vous venez d'affirmer que les maisons d'accompagnement dispenseront des soins palliatifs.
Je vous ai peut-être mal comprise. Quoi qu'il en soit, quelle sera la plus-value des maisons d'accompagnement par rapport aux établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), dans lesquels des soins de confort sont déjà prodigués ? M. Dharréville pose la bonne question : avec quels moyens financer le renforcement des soins palliatifs et les soins d'accompagnement dans des structures distinctes ?
La sémantique s'invite dans ce débat. J'avoue avoir été heurtée pour les praticiens et les soignants des services de soins palliatifs en lisant que les soins palliatifs ne constituaient qu'une partie de l'accompagnement des patients, comme s'ils n'étaient que des traitements de la douleur. Or, les équipes des USP accompagnent les patients et les familles, prodiguent des soins de confort et apportent une aide psychologique. J'ai l'impression que l'utilisation de la notion de soins d'accompagnement vise à masquer notre retard da...
Que l'on entame notre débat par une discussion sémantique n'est pas le fruit du hasard. Les mots sont importants dans ce projet de loi et d'autres échanges le montreront. Au-delà de l'adhésion aux objectifs du titre Ier, il y a un paradoxe à consacrer deux piliers – le renforcement des soins palliatifs, rebaptisés soins d'accompagnement, et l'aide à mourir – tout en faisant disparaître le terme de soins palliatifs. Ce choix n'a rien d'anecdotique. Je peux entendre l'argument principal justifiant l'élargissement de la notion de soins palliatifs à celle de soins d'accompagnement, à savoir la nécessité de prendre en charge le patient le plus tôt possible, dès le diagnostic. Mais pourquoi ne pas ...
Si les soins d'accompagnement recouvrent des pratiques plus larges que les soins palliatifs, je crains que la suppression du terme de soins palliatifs ne soit qu'un artifice destiné à masquer leur absence dans tous les territoires alors que les Français réclament d'y avoir accès près de leur lieu de vie. Comme la sémantique est importante, j'ai déposé un amendement faisant figurer, dès le début du texte, la notion fondamentale de soins palliatifs. Pour rebondir sur les propos de Thiba...
Vous nous perdez, plus ou moins volontairement, par des choix sémantiques inadaptés et impropres. Cette faille est évidente pour l'aide à mourir, dont le titre II refuse de dire le nom, mais elle apparaît dès le titre Ier dans lequel vous semez la confusion, donc la méfiance, par les termes retenus. La notion de soins d'accompagnement qui recouvre, en plus des soins palliatifs, les soins précoces mais aussi ceux de support et de confort, n'englobe-t-elle pas d'autres dimensions, comme l'aide à mourir que vous qualifiez de soin ? Le ministre délégué chargé de la santé et de la prévention, Frédéric Valletoux, avait demandé d'examiner les deux parties du projet de loi de manière distincte, afin de ne pas mélanger des aspects différents. Les personnes auditionnées et pre...
L'amendement du rapporteur présente un paradoxe. L'approche holistique dont il se prévaut pour justifier la notion de soins d'accompagnement fait peu de cas de la nature même des soins palliatifs : dénier à ces derniers toute dimension holistique est tout à fait discutable. Souhaiteriez-vous ménager un continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté ou l'euthanasie ? Voilà la question fondamentale ! Vous présentez le choix du terme de soins d'accompagnement comme un changement de paradigme, mais n'a-t-il pas pour objectif de construire ce continuum ? Des trois amendements, le...
Ces amendements soulèvent deux débats évidemment liés : sur les notions de soins d'accompagnement et de soins palliatifs, sur le choix à opérer entre les verbes « renforcer » et « garantir ». Les soins d'accompagnement ont une acception plus globale et peuvent intervenir plus précocement que les soins palliatifs. Mais il importe de faire figurer les deux termes dans le texte, comme le souhaite la profession médicale. Après tant d'années de casse de l'hôpital public, le développement des soins d'accompagnement et ...
La question sémantique est fondamentale en effet : les lois mal écrites sont forcément mal appliquées. Il faut choisir les bons mots. L'amendement du rapporteur laisse entendre que les soins palliatifs ne sont qu'une démarche médicalisée. Pas du tout : c'est une démarche globale, cela a été dit. Un Français sur deux qui aurait besoin de soins palliatifs n'en bénéficie pas. Comment leur garantir cet accès ? Voilà la seule question. Je préfère l'amendement de M. Dharréville, qui prévoit une garantie d'accès aux soins palliatifs. Il est plus clair que celui du rapporteur, qui se contente du verb...
Si nous avons opté pour les termes de « soins d'accompagnement », c'est sur les conseils du corps médical. La notion de soins palliatifs leur paraissait restrictive par rapport à l'ensemble des soins d'accompagnement dont ont besoin les malades, durant toute leur maladie comme au moment de la fin. Il paraît nécessaire de prévoir une garantie d'accès aux soins palliatifs. Sinon, l'aide active à mourir pourrait être perçue comme une sorte de substitut à l'absence de ces soins. Nous avons proposé des amendements en ce sens. On ne p...
L'objectif doit être de garantir, pas seulement de renforcer. La différence est notable. Il importe aussi de réintroduire la notion de soins palliatifs à côté de celle de soins d'accompagnement afin d'éviter toute confusion. Le diplôme d'université s'appelle d'ailleurs « soins palliatifs et d'accompagnement ». Nous proposerons de modifier en ce sens l'article 1er.