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Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a conçu de nombreuses ressources sur les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance afin qu'elles soient accessibles au plus grand nombre. Parmi ces ressources pédagogiques, certaines sont composées avec des pictogrammes et sont rédigées en méthode facile à lire et à comprendre (Falc) ou en braille. Elles peuvent également avoir un format audio, comme...
Nous partageons l'objectif de ces amendements, mais cette mission est celle du Centre national de soins palliatifs et de la fin de vie, qui dispose des moyens pour la remplir. Demande de retrait ; sinon, avis défavorable.
Je ne dis jamais que tout va bien. Nous sommes là pour faire de la norme et pour dire qui doit faire quoi. Tel était le sens de mon propos sur les actions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Pour en venir à l'amendement, il tend à remplacer les mots « obstination déraisonnable » par ceux d'« acharnement thérapeutique ». Or cette expression a été abandonnée par le corps médical, sans compter qu'elle est un oxymore : le soin est un acte de solidarité et d'amour incompatible avec l'acharnement – à moins d'accepter que l'amour puisse être violent.
...L'amendement vise à établir une traçabilité des sédations profondes et continues jusqu'au décès. Lors des travaux que nous avons menés avec Olivier Falorni et Caroline Fiat dans le cadre de la mission d'information sur l'évaluation de la loi du 2 février 2016, nous avons eu beaucoup de mal à obtenir des données quantitatives et qualitatives sur cette procédure. Les équipes qui assurent les soins palliatifs ont fourni des réponses assez évasives. On ne nous a jamais expliqué de manière précise quels étaient les critères de décision, les protocoles de mise en œuvre et les réactions des patients mais aussi de leur entourage et de l'équipe soignante. Ces éléments doivent pourtant être connus dans une perspective de santé publique et d'évaluation de l'application de la loi. Je vous propose que ces act...
...ble à l'amendement du rapporteur. Lors des auditions, l'absence de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue a été relevée à de nombreuses reprises. Les remontées d'information impliquent-elles une codification de l'acte ? Comment seront prises en compte les procédures mises en œuvre en dehors des hôpitaux, c'est-à-dire à domicile ou par des équipes mobiles de soins palliatifs ?
Tout d'abord, prévoir la traçabilité des actes liés à la sédation profonde et continue relève du règlement et non de la loi. Ensuite, le code qui est déjà prévu pour les soins palliatifs n'est probablement pas assez précis. Mais la solution ne réside pas tant dans le fait de créer un nouveau code que de se pencher sur les très nombreuses raisons pratiques qui expliquent pourquoi les codages ne sont pas bien effectués dans les hôpitaux. De ce point de vue, l'amendement ne résout rien.
...adresse à des malades qui vont mourir ; ce projet de loi bénéficiera à des malades qui veulent mourir – c'est tout à fait différent. C'est un constat que Mme Fiat, M. Falorni et moi-même partageons. Je ne vais pas trop rentrer dans la mécanique de la codification hospitalière, que je ne connais pas très bien. La sédation profonde et continue est pratiquée le plus souvent dans les unités de soins palliatifs, c'est-à-dire en milieu hospitalier. Elle est beaucoup plus rare en dehors de ce dernier, même si on soulage en cas d'hospitalisation à domicile. La mise en œuvre de la sédation suppose de suivre un véritable protocole. Il faut savoir comment et quand agir afin d'être raisonnablement efficace pour s'assurer du confort et de la dignité du patient. L'évaluation de ces protocoles est un élément fo...
Dans chaque établissement de santé, une commission des usagers veille à la qualité de la prise en charge. Nous proposons qu'elle puisse être saisie, dans des conditions définies par décret en Conseil d'État après avis de la HAS, des difficultés de prise en charge des patients atteints d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme dans les unités de soins palliatifs.
L'article 14 de la loi Claeys-Leonetti prévoyait que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs. Huit ans plus tard, aucun des rapports prévus n'a été produit. L'une des préconisations de la mission d'évaluation de la loi était de porter le délai de remise de ces rapports à deux ans, pour être sûr de les avoir. C'est ce que je propose avec cet amendement.
Selon le professeur Emmanuel Hirsch, spécialiste des questions d'éthique médicale, le fait de donner la mort ne peut pas être considéré comme un soin. Dans une tribune publiée récemment, il a écrit que « les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution ni l'alternative des protocoles de l'acte létal », que « le geste létal d'un médecin rompt un soin » et qu'il « ne l'achève pas ». Conformément à la philosophie des soins palliatifs, nous proposons d'écrire qu'il n'existe pas de continuum entre les soins palliatifs, d'une part, et le suicide assisté ou l'euthanasie, d'autre part. Je vous invite à ...
Il n'y a pas de continuum : il y a les soins palliatifs et il y a l'aide à mourir. Et des demandes d'aide à mourir peuvent s'exprimer malgré une prise en charge palliative. La notion de « suicide assisté » ne figure pas dans ce projet de loi et il n'est donc pas approprié d'en parler.
Il y a le même continuum entre les soins palliatifs et l'aide à mourir qu'entre la vie et la mort.
Monsieur Hetzel, en écrivant qu'« il n'existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté », vous sous-entendez qu'il y en a un. Les soins palliatifs et l'aide à mourir sont deux choses bien distinctes et c'est vous qui créez cette confusion.
...dé par Olivier Falorni, dont je tiens à saluer le travail. L'aide à mourir, l'euthanasie et le suicide assisté sont des thèmes qui relèvent de l'intime conviction et de notre rapport à la vie et à la mort. La dignité et la fraternité supposent d'accompagner les personnes jusqu'à la fin en prenant leurs souffrances en considération. C'est précisément la réponse que permettent d'apporter les soins palliatifs. L'honneur de la France et de notre civilisation est d'avoir toujours choisi la voie des soins palliatifs.
...'individu est libre de choisir le moment où il souhaite mettre fin à son existence, parce que les conditions de dignité ne sont plus réunies à ses propres yeux et, d'autre part, aucun principe d'ordre public ne peut justifier qu'une personne soit contrainte à souffrir. La question se pose car il existe des souffrances réfractaires qui sont intolérables pour la personne qui les éprouve. Les soins palliatifs ne s'opposent pas au droit à mourir. Une petite proportion des personnes prises en charge dans ce cadre demande à mourir. Les soins palliatifs ne conduisent pas à effacer totalement cette demande, ce n'est pas vrai. Il ne s'agit pas de mettre en doute l'engagement et le dévouement des salariés dans ces unités, qui font le maximum, mais ils sont confrontés à des personnes qui, parfois, estiment q...
...de non-abandon, de non-souffrance et de non-acharnement. Elles permettent d'accompagner des personnes en fin de vie mais n'autorisent pas à donner la mort. La vie humaine est la valeur suprême de notre civilisation. On ne peut pas nier cependant la demande sociétale de légalisation de l'euthanasie, même si sa mise en pratique est loin d'être simple. Le manque de moyens dans les services de soins palliatifs entraîne une inégalité d'accès à un accompagnement de qualité en fin de vie. Il faut améliorer prioritairement cette prise en charge. Les lois qui existent apportent des solutions mais elles peinent à devenir effectives, car les moyens pour le développement de ces soins ne sont pas mis en place. C'est la crainte de la souffrance qui entraîne la demande d'aide à mourir. Le respect de la dignité ...
L'argument qui m'a le plus frappée, au cours des auditions, est que les progrès de la médecine sont aujourd'hui tels que certaines maladies peuvent désormais être soulagées, sans toutefois que l'on puisse empêcher totalement les souffrances. Dans certaines situations, les souffrances ne peuvent être soulagées, même lorsque les soins palliatifs existent et sont effectifs. Il faut pousser à l'effectivité des soins palliatifs et des soins d'accompagnement si nous voulons que les patients aient un véritable choix, car c'est ce choix qui préservera leur dignité.
... en soi un problème éthique. Il ne faut pas tromper les gens ; la loi doit être explicite et non chercher à louvoyer. Vous devez donc clairement dire que nous allons aborder les questions du suicide assisté et de l'euthanasie. Dans son avis, le Conseil d'État a également rappelé qu'avant de légiférer sur le suicide assisté et l'euthanasie, il était nécessaire de permettre un accès réel aux soins palliatifs. Que cela ne soit pas au rendez-vous devrait nous empêcher d'examiner le titre II.
...tion de s'adresser à des patients relevant de l'exception, envers lesquels nous éprouvons évidemment de la compassion, ou a-t-il au contraire pour ambition de s'adresser à tous, en ouvrant un nouveau droit à 2,5 % de la population, soit plusieurs centaines de milliers de personnes ? Par ailleurs, les dispositions du texte ne seront-elles pas contre-productives en fragilisant les équipes de soins palliatifs, qui perçoivent cette loi comme contraire à l'objectif qu'elles se sont fixé ? Enfin, pourquoi cette loi fait-elle reposer sur les seuls médecins la décision d'apporter à un patient le droit de choisir sa fin de vie ? N'est-ce pas une manière pour la société de se dédouaner ? Je souhaite obtenir des réponses à ces interrogations, raison pour laquelle je ne voterai pas cet amendement de suppress...
...ne éventuelle levée de cet interdit. La fraternité, qui est l'un de nos trois principes fondateurs, consiste à aider nos concitoyens à finir leur vie dignement, entourés de leur famille, de leurs amis et d'éviter les pressions économiques et psychologiques sur des personnes fragilisées dont les souffrances sont souvent réfractaires, pour une petite minorité, aux traitements antidouleur des soins palliatifs. Si nous levons cet interdit, la dérive commencera : c'est ce que démontrent toutes les expériences étrangères.