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Monsieur Worms, je partage l'interrogation de ma collègue Simonnet : qu'en est-il de la souffrance insupportable de certaines pathologies dans lesquelles le pronostic vital n'est pas engagé ? La mort ne peut-elle être un remède à la souffrance, quelle qu'en soit la temporalité ? Monsieur Le Guay, pourquoi ne pas entendre et comprendre que lorsque la vie est invivable, l'aide active à mourir puisse être un acte d'amour, fraternel, voire solidaire ?
L'interdit de donner la mort, l'interdit de tuer, est commun à toutes vos confessions et je comprends dès lors la logique de votre opposition. Si la foi ne dicte pas la loi, la loi protège le droit de croire et de ne pas croire. Quelle forme peut prendre la participation des religions dans ce débat ?
Maître Saba, vous avez indiqué que tant qu'une société n'a pas réfléchi à la valeur essentielle, anthropologique de la vie, elle n'a pas le droit de légiférer sur la mort. Je tiens à affirmer que la société a le droit de légiférer sur tous les sujets dont ses gouvernants et ses élus ont décidé de légiférer. Le jour qui suivra son adoption, que direz-vous de cette loi, là où vous aurez l'occasion d'en parler ? Je rappelle que, lors des débats publics sur l'abolition de la peine de mort, les différents cultes n'avaient pas manifesté, à certaines étapes, la même inte...
Vos interventions ont le mérite d'inviter dans ce débat la nécessaire spiritualité qui permet à chacun de donner un sens à sa vie, à sa mort et à la souffrance. Quel est votre point de vue sur les directives anticipées ?
Il existe une différence fondamentale entre la sédation profonde et l'ingestion d'un mélange létal. Dans l'Oregon, cinquante-deux minutes après l'ingestion, la moitié des patients ne sont toujours pas morts. Certains mettent deux jours à mourir. Or, le projet de loi prévoit qu'une fois que le patient aura avalé la substance létale, s'il survient une difficulté, un médecin pourra agir. Professeur, que devrait faire le médecin dans ce cas-là ?
Selon le professeur Fabrice Gzil, que nous avons auditionné, l'aide à mourir ne consiste pas à provoquer la mort, mais à la hâter chez une personne qui va mourir à court ou moyen terme d'une maladie incurable et qui connaît des douleurs insupportables. Qu'en pensez-vous ? Pouvons-nous entendre dans vos propos que le droit à la vie implique de supporter toute vie ?
Le projet de loi concerne des personnes qui vont mourir dans un proche avenir. La question ne porte pas tant sur le rapport à la mort que sur le rapport à la souffrance dans cette mort. Qui sommes-nous pour juger de la souffrance d'autrui ? Je regrette que cette dimension soit absente de vos propos.
...vité. Il faut également assurer la traçabilité des moyens financiers alloués aux soins palliatifs au sein des établissements hospitaliers et élargir la prise en charge des consultations à domicile pour faciliter les consultations longues d'accompagnement palliatif, et permettre à des professionnels comme les ergothérapeutes ou les psychologues d'intervenir facilement à domicile. Par ailleurs, la mort est souvent envisagée sous l'angle de l'échec thérapeutique et les soins palliatifs sont relégués à la gestion de la mort, alors que les prises en charge curative et palliative doivent être menées conjointement. Une forte étanchéité perdure entre soins curatifs et palliatifs. Une telle situation nuit à la qualité de la prise en charge des patients, transférés parfois tardivement en soins palliati...
...que. Désormais, la situation est clarifiée par la loi : cette sédation peut être décidée à la demande du patient conscient, qui exprime sa volonté, laquelle doit correspondre à un pronostic vital engagé à très court terme et à un état de souffrance que l'on ne peut pas calmer. Parfois, le patient est inconscient et l'on adapte le traitement pour que le décès survienne, sans intention de donner la mort. La loi est formelle : au moment de la mise en place de la sédation, il n'y a pas d'intention de donner la mort mais bien de soulager. Cependant, il existe aussi des moments où la situation dure et où les équipes sont au contact d'un patient qui n'en finit pas de mourir et dont la famille souffre. C'est particulièrement éprouvant en situation néonatale : la sédation dure longtemps, jusqu'à huit ...
Je tiens à vous remercier pour le travail fourni et les conclusions rendues. Ce sujet compliqué relève de questions philosophiques et éthiques, mais également du choix de chacun, qui n'est pas discutable en ces matières. Vous avez raison d'insister sur la notion de droit : ces décisions relèvent du droit de chacun à choisir sa mort, même si j'hésite à utiliser cette formulation car je ne suis pas certaine que l'on choisisse sa mort à proprement parler. En revanche, dans un pays comme le nôtre, c'est le chemin qui relève du choix. Ce chemin doit être balisé et garanti pour chacun. Il s'agit donc d'une traduction juridique d'enjeux philosophiques et éthiques qui ont trait à des aspects particulièrement intimes. Il faut bien ...
...« un message d'espoir de toute la société, dont les soignants sont les porteurs. Nous n'abandonnerons pas, nous ne vous abandonnerons pas. Nous comptons les uns sur les autres et les uns pour les autres. » Cette mission nous a appris que beaucoup reste à faire pour concrétiser ce message d'espoir. N'y renonçons pas, préservons notre culture de fraternité et ne cédons pas à la culture de la mort qui serait une pente funeste pour nos concitoyens en situation de vulnérabilité et de fragilité ! Déployons une culture palliative partout et pour tous ; ce sera l'honneur de la France de porter une telle ambition, avec une profonde reconnaissance pour nos soignants qui prennent en charge les malades et les accompagnent.
...une déshumanisation, parfois jusqu'à l'obstination déraisonnable. Le rapport juge que le cadre juridique issu de la loi répond à la majorité des situations de fin de vie. Il reconnaît également un défaut de réponse aux besoins de certains patients. Les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir n'ont pas à être opposés. Il faudrait prendre conscience de la diversité des manières d'envisager la mort et le chemin vers elle. En ce sens, le groupe écologiste rappelle que nous siégeons pour l'ensemble de nos concitoyens. Il est inhumain de laisser une partie des patients dans un état de souffrance continue. Respecter la dignité de tous consiste aussi à respecter la liberté de chacun de partir comme il le souhaite. Alors que l'accès aux soins palliatifs est inégalement réparti sur le territoire e...
...evêt avant tout une dimension humaine. J'y vois un défaut majeur dont le risque avait été mis en exergue dès la première loi Leonetti. Cette réalité aboutit à des inégalités d'accès, dont des inégalités territoriales indéfendables. Or, pour soigner, il existe une obligation de moyens. Face à la fin de la vie, il s'agit d'une obligation absolue pour l'État. Lorsqu'une personne se trouve face à la mort, face à l'épreuve ultime d'une vie, la communauté humaine n'a pas le droit de ne pas être au rendez-vous. Cette exigence de moyens est fondamentalement une exigence éthique, sans quoi on nourrit l'angoisse individuelle et collective face à la mort. Vous soulignez d'ailleurs la nécessité de faire progresser une culture palliative pour qu'elle puisse intervenir au bon moment. Vous soulevez un cert...
Le rapport met en lumière la relation difficile de notre société à la mort, souvent envisagée sous l'angle de l'échec thérapeutique, et les soins palliatifs comme une forme de gestion exceptionnelle de ce qui constitue encore un tabou. Sept ans après la promulgation de la loi, la mission a pu révéler plusieurs points marquants. En premier lieu, les dispositifs sont largement méconnus des patients, mais aussi des soignants. Alors que la loi donne valeur contraignante aux...
Les patients qui peuvent accéder aux soins palliatifs vont du nourrisson au centenaire ; il n'y a pas d'âge pour mourir. La loi demeure méconnue des soignants comme des usagers. Le législateur devra donc faire en sorte que tout le monde puisse se l'approprier. À titre personnel, je considère toujours difficile de parler de la mort au sein de la société française. Dès lors, il est compliqué de diffuser de telles informations. S'agissant des remarques sur la fin du rapport, il serait malhonnête de ne pas évoquer l'aide active à mourir alors que ce sujet fut abordé spontanément dans toutes nos auditions. Nous n'en avons pas fait une préconisation car cela n'était pas notre mission. Nous avons indiqué que le législateur devra...
...ns suffisant. Mais ce travail doit impérativement être fait. De plus, il importe de déterminer les indicateurs retenus. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) avait émis des recommandations en ce sens, que nous pourrions étudier. Par ailleurs, les questions financières et la notion d'égalité territoriale sont essentielles. Enfin, certains ont évoqué l'accompagnement éthique face à la mort. Mais nous ne sommes pas là pour parler de la mort dans sa dimension métaphysique. En revanche, il faut parler de la vie, en soins palliatifs ou dans nos travaux de législateurs. Je pense que l'entrée en soins palliatifs peut être abordée comme une nouvelle étape de la vie, quand bien même il s'agit de la dernière.
...vail. Concernant l'évaluation, la loi Claeys-Leonetti a permis de valider des principes, qu'il s'agisse de la fin de l'obstination déraisonnable, des directives anticipées, de la personne de confiance ou de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. En revanche, son application laisse à désirer qu'il s'agisse de l'information des patients – mais ont-ils envie de s'occuper de leur mort ? – ou des professionnels, ce qui est plus gênant. Il demeure également une ambiguïté sur la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Enfin, les manques de moyens logistiques, financiers et humains entraînent une perte de chance pour les patients et une gêne pour les soignants. Ils conditionnent largement la perception de la loi et suscitent même une cert...
...n du groupe iso-ressources (Gir) d'une personne en fin de vie. Les auditions ont mis en évidence certaines situations où une équipe médico-sociale évalue le Gir d'une personne en fin de vie alors que cette démarche est à la fois difficile à vivre pour les proches et totalement inutile dans le parcours de soins. Nous médicalisons beaucoup la naissance ; il faut veiller à ne pas hypermédicaliser la mort pour mieux la maîtriser. Enfin, il serait important de parler des directives anticipées et de la personne de confiance avec les proches et les soignants, pour une fin de vie la plus digne possible. Cette loi mérite d'être mieux connue.
...qui est à la fois équilibrée et novatrice. Mourir dans la dignité consiste à être accompagné jusqu'au bout, avec attention et respect. Si une société aussi riche que la nôtre n'est pas capable de l'assurer à ses membres, alors tous nos principes seront vains. À titre personnel, je refuse que des Français mal informés et expérimentant des situations dramatiques autour d'eux déclarent préférer une mort médicalisée par crainte de devenir une charge pour leurs proches, voire d'être abandonnés. Cette remarque d'un citoyen de ma circonscription m'a bouleversé et je nous pense nombreux à l'avoir entendue.
...s n'est pas négligeable. Je ne souhaite pas ouvrir le débat sur la question de l'intentionnalité. C'est la raison pour laquelle ma proposition d'amendement porte seulement sur la sédation profonde, continue et adaptée. Il me semble important que la loi comporte des creux ou des vides. Il faut laisser la place à l'adaptation et à la décision collégiale sans préciser l'intentionnalité de donner la mort, qui relève d'un registre plus juridique. Éric Alauzet a évoqué les maladies neurologiques et la question de la temporalité à court et moyen terme. Je suis assez affirmatif en la matière : la loi Claeys-Leonetti concerne les outils, les moyens et les obligations pour le court et le très court terme. À mon sens, les maladies dont l'issue est fatale à trois ou six mois n'entrent pas dans le champ ...