Interventions sur "malade"

N'ayant pu m'exprimer lors de la discussion générale, je suis ravie de le faire à propos de l'article 1er pour porter la voix de Loïc Résibois : « Évidemment, nous les malades, ce que nous voulons avant tout, c'est vivre et profiter du temps qu'il nous reste, de la vie de nos proches. Mais autoriser une personne atteinte d'une maladie grave et incurable, si elle juge sa souffrance physique ou psychique insupportable, à bénéficier d'une aide à mourir n'est pas simplement lui garantir une mort rapide et sans souffrance le moment venu – c'est aussi, par voie de conséquen...

...est Renan. Alors, mes chers collègues, permettez-moi de douter avec humilité sur ce sujet si intime et douloureux qui nous renvoie tous à notre propre finitude. Oui, je doute que nous ayons vraiment tout mis en œuvre avant d'envisager l'euthanasie. N'aurions-nous pas dû en premier lieu parler de soulagement de la douleur – parce que souffrir est absolument insupportable –, de l'accompagnement des malades et de l'accès effectif aux soins palliatifs pour tous et partout ? N'aurions-nous pas dû promouvoir efficacement la loi Claeys-Leonetti ? Pourquoi surenchérir aujourd'hui alors que tous reconnaissent l'équilibre de ses dispositions, mais leur application beaucoup trop limitée ? Peut-on affirmer qu'une personne qui souffre demanderait qu'on l'aide à se suicider si elle avait un accès réel aux soi...

Je vais persévérer, mais je crois que votre démarche illustre l'entreprise – que vous n'avez pas lancée, car elle est engagée depuis plus longtemps – qui entretient l'idée d'une insuffisance des soins palliatifs. Je ne comprends pas, en effet, en quoi votre définition des soins d'accompagnement ne relève pas des soins palliatifs qui accompagnent le malade, lui garantissent une qualité de vie selon la définition de l'OMS.

Dû à mon collègue Fabien Di Filippo, il pose une question essentielle. La rédaction actuelle, qui prévoit que l'objectif des soins palliatifs est « d'offrir une prise en charge globale de la personne malade, accessible sur l'ensemble du territoire national, afin de préserver sa dignité […] », sous-entend qu'il est possible de perdre sa dignité. Or, par essence, la dignité est inaliénable, c'est un droit fondamental d'ailleurs consacré dans plusieurs textes internationaux. Il est préoccupant, voire inhumain, de penser que la dignité d'un homme puisse être altérée, et la rédaction actuelle me semble d...

Les soins palliatifs sont une composante indispensable de notre système de soins. Dans les départements où ils sont prodigués – rappelons que vingt départements n'en sont pas dotés –, on salue l'activité des soignants et leur volonté de prendre en charge les malades jusqu'au bout, avec des moyens différents proposés à ceux qui le réclament. Les soins palliatifs peuvent être donnés au domicile, en dehors des structures hospitalières classiques, c'est pourquoi les formations des aides-soignants, des infirmières et des médecins à ce type de soins doivent être développées. Les soins palliatifs sont constitués d'une succession d'actes cotés – perfusion, sonde ga...

Beaucoup d'entre eux, y compris ceux qui étaient contre l'aide active à mourir, nous ont confié que la nature des soins palliatifs ne leur permettait pas de traiter l'ensemble des situations auxquelles ils sont confrontés. Les unités de soins palliatifs renvoient chez eux des malades qui ne sont pas encore assez proches du terme de leur vie alors qu'ils vivent pourtant des souffrances insupportables. Évoluer vers les soins d'accompagnement, c'est introduire de l'humanisme dans les soins de la fin de vie, face aux douleurs subies et supportées par les personnes concernées.

Au terme de cette première journée de débats, nous abordons une question fondamentale : comment combattre le sentiment d'indignité qui gagne certaines personnes malades ? Entendu dans le cadre des travaux de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) nous avait d'ailleurs alertés sur ce point. Quel que soit son degré de vulnérabilité ou de perte d'autonomie, chacun mérite la considération. C'est un sujet important car, à l'article 8, la préservation de la dignité deviendra un critère justifiant la suppres...

…d'ailleurs clairement défini par l'OMS. Je précise que cette dénomination renvoie à une prise en charge globale, qui inclut l'accompagnement. Toutes les personnes auditionnées par la commission spéciale l'ont rappelé : dans de nombreux cas, des malades ayant demandé à mourir renoncent à ce projet une fois qu'ils sont accueillis dans une unité de soins palliatifs. Je considère l'accès aux soins palliatifs comme un préalable à l'ouverture de toute forme de droit à l'aide à mourir. À ce sujet, je souhaite exprimer deux inquiétudes, malgré le lancement d'une stratégie décennale qui permettra d'investir 1 milliard d'euros dans ces soins. La premiè...

C'est le cas si les malades ne sont pas traités humainement !

...un plus grand nombre de patients. Ainsi, certains patients qui ne peuvent bénéficier de soins palliatifs car ils ne remplissent pas les critères nécessaires seront éligibles aux soins d'accompagnement. En outre, cette formulation a pour effet d'intégrer au dispositif tous les soignants, plutôt que les seuls acteurs des soins palliatifs. Cela est crucial, car de nombreux soignants accompagnent des malades atteints d'une pathologie grave et incurable sans travailler dans un service de soins palliatifs. Les députés du groupe Socialistes et apparentés seront nombreux à voter l'article 1er , même si nous souhaitons y réintroduire l'idée que les soins palliatifs incluent le soutien à l'entourage de la personne malade. Nous avons soutenu un amendement à cet effet en commission spéciale et soutiendrons...

Tout comme vous le faites certainement, madame la ministre, nous nous tenons informés des débats même lorsque nous sommes absents. Je viens de relire l'article L. 1111-12 du code de la santé publique. Il concerne les malades refusant un traitement et les malades en fin de vie. Or, nous débattons des personnes atteintes d'une affection grave et incurable mais dont le pronostic vital n'est pas engagé, et qui peuvent vivre encore cinq, dix ou quinze ans.

...gue de « phase avancée », euthanasie par un proche maintenue, volontariat du soignant rejeté. Nous devons mesurer à quel point nous avons fait sauter des digues. S'agissant de cet amendement, je ne comprends pas : pourquoi indiquer « sauf s'il ne l'estime pas nécessaire » ? Dans les auditions de la commission spéciale, beaucoup de médecins ont dit qu'on ne pouvait pas donner un avis sans voir le malade.

Le sens de ces amendements était de remettre l'examen clinique au cœur de la consultation médicale. C'est aussi l'objectif de la réforme en cours du troisième cycle des études de santé car nous constatons que les étudiants passent plus de temps devant leurs écrans que devant les malades. Ce sont les dangers du numérique. Ne pas replacer l'examen clinique au cœur de la pratique médicale est une erreur.

Chaque cas étant particulier, l'objectif du texte est de s'adapter aux malades. Il me semble donc pertinent de pouvoir décider, au cas par cas, de ce qui est le mieux pour le patient, qui est au cœur de la décision.

...ère libre et éclairée. Si ce texte est équilibré, c'est parce que les mots sont pesés. La volonté du patient est exprimée de manière libre et éclairée à plusieurs reprises, notamment lorsque la procédure arrive à son terme. Il n'y a pas lieu d'associer la personne de confiance si cela n'est pas la volonté du patient. Ne mélangeons pas les situations. En l'occurrence, nous devons aussi protéger le malade car il peut y avoir des abus.

...ceux qui traitaient de la consultation d'un proche aidant ou d'une personne de confiance parce qu'il n'a pas été inséré au même endroit du texte. Il s'agit de donner la possibilité de consulter les proches du patient. À mon avis, cela ne remet pas en cause la notion de volonté libre et éclairée, contrairement à ce que j'ai pu entendre. Ce proche aidant peut témoigner du cheminement de la personne malade, apporter un regard autre que médical sur sa demande d'aide à mourir. Il peut parler de son environnement, son parcours avant la maladie, sa philosophie de vie, ses motivations existentielles. Donné avec l'accord de la personne malade, ce regard supplémentaire est un appui non seulement pour elle, mais également pour le médecin qui évalue la demande d'aide à mourir.

...uhaitent que le projet de loi soit voté et, partant, qu'il soit effectif. Rien ne serait pire que d'adopter un texte inapplicable dans la pratique. À ce titre, la question du délai est importante. En Espagne, même si le pays a eu le mérite de voter un texte, la procédure retenue ne permet de rendre la décision que cinquante et un jours plus tard en moyenne. Rendez-vous compte de cette durée ! Les malades concernés étant dans des situations d'urgence, le droit est en l'espèce rendu ineffectif. C'est pourquoi il me paraît essentiel de fixer un plafond de quinze jours, sachant que la décision pourra être prise avant. Dans le groupe de travail transpartisan qui a participé à l'élaboration du projet de loi, j'avais plaidé pour un délai d'une semaine. Compte tenu de la réalité de la prise de décision...

À l'inverse des précédents amendements, mon amendement réduit le délai maximal à dix jours. L'introduction d'un plafond est, certes, de nature à nous rassurer. Mais nous estimons que quinze jours demeurent trop longs, car ne permettant pas toujours de répondre à l'état de malades dont le discernement s'altère ou dont les souffrances sont trop fortes.

Une fois de plus, la diversité des positions montre l'équilibre du texte, qui se situe sur une ligne de crête. Le malade doit être au centre de nos préoccupations et nous devons imaginer l'urgence de certaines situations tout en protégeant nos soignants. Le délai de quinze jours semble donc le bon. Avis défavorable sur l'ensemble de ces amendements.

L'amendement précise les éléments devant figurer dans la décision du médecin afin qu'elle soit correctement motivée. De cette manière, le malade pourra saisir les raisons d'un éventuel refus et plus facilement former un recours s'il l'estime abusif.