Interventions sur "directive"

Les directives anticipées constituent parfois les dernières traces de la volonté claire et sans équivoque du patient. Elles sont précieuses et d'une importance capitale dans les cas où ce dernier n'est plus en mesure de s'exprimer. S'il est important de rappeler au patient leur existence en vue de leur potentielle mise à jour, le texte, en l'état, ne propose qu'un rappel sous forme numérique. Or les patients e...

Nous avons repris l'amendement n° 2666 de Brigitte Liso visant à rendre obligatoire la révision des directives anticipées tous les cinq ans, en précisant simplement « le cas échéant », à savoir dans le cas où son auteur les aurait en effet rédigées.

Les directives anticipées seront conservées dans le dossier médical partagé, c'est-à-dire dans un espace de stockage numérique. Afin de prévenir toute dérive, il est impératif d'inscrire dans la loi que les données de santé sont obligatoirement hébergées sur le territoire national.

Cet amendement de Mme Stéphanie Rist prévoit d'autoriser les infirmiers en pratique avancée (IPA) à aider les patients dans la rédaction de leurs directives anticipées. Mme Rist soutient, à juste titre, que les IPA sont parfaitement compétents pour assurer un tel accompagnement. Cette mesure irait dans le sens des dispositions que nous avons prises par ailleurs dans le domaine de la santé afin de reconnaître à ces personnels soignants des compétences élargies.

Les professionnels de santé qui effectuent les rendez-vous de prévention – dont les infirmières – auront notamment pour mission d'informer les patients sur la possibilité de rédiger leurs directives anticipées. Je préfère conserver la rédaction actuelle de l'article, issue de l'adoption en commission de l'amendement de notre collègue Christophe Marion. Avis défavorable.

Nous avons redéposé cet amendement issu des propositions formulées par le collectif Handicaps : l'objectif est que les personnes placées sous tutelle dont les fonctions cognitives ne sont pas altérées puissent rédiger leurs directives anticipées, sans solliciter au préalable l'autorisation du juge des tutelles. Cette disposition permettrait non seulement de lever un obstacle supplémentaire pour ces personnes, mais également de reconnaître en tous lieux leur personnalité juridique, comme le prévoit la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Elle favoriserait le développement d'une forme de c...

Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de protection juridique, l'autorisation du juge ou du conseil de famille, s'il a été constitué, est nécessaire pour la rédaction des directives anticipées. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.

...ître aux personnes sous tutelle leur personnalité juridique. Si leurs facultés cognitives ne sont pas particulièrement altérées, reconnaissons-leur la possibilité de décider de leur avenir. Ce serait reconnaître leur liberté et leur donner une possibilité d'émancipation. Si des raisons justifient effectivement qu'elles soient placées sous tutelle, elles doivent pouvoir, en revanche, rédiger leurs directives anticipées et rester maîtres de leur corps et du choix de leur fin de vie.

Je ne partage pas l'avis de notre collègue. Que les personnes placées sous tutelle puissent rédiger leurs directives anticipées avec l'aide d'une tierce personne est une chose ; toutefois, il y a un risque d'abus de faiblesse. Personnellement, je ne voterai pas cet amendement.

Une communication régulière doit informer les citoyens sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées.

Je suis défavorable à ces amendements identiques. Permettez-moi de vous renvoyer à mon propre amendement n° 2808 à l'alinéa 17, que nous examinerons un peu plus tard. Il tend à sécuriser la rédaction des directives et précise que la personne de confiance peut effectuer des actions sur l'espace numérique de santé pour le compte du titulaire, « à l'exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l'intégrité d'un document enregistré dans l'espace numérique de santé ». S'il comporte ce verrou, cette sécurité, il me semble que nous pouvons conserver l'alinéa 17.

... conséquences – cela permet de faciliter, de façon générale, l'accès à l'espace numérique. En revanche, certaines actions ont des conséquences très importantes, qui nécessiteraient de vérifier le consentement libre et éclairé du titulaire. En l'état, cette disposition présente un risque trop important par rapport à l'équilibre que vous avez évoqué, madame la ministre, entre la généralisation des directives anticipées et la protection en cas d'abus. Vous avez dit, monsieur le rapporteur, avoir déposé un amendement afin de résoudre le problème. J'ai du mal à voir en quoi il apporte une solution. Pour moi, ce n'est toujours pas suffisant.

pardon, de mes directives anticipées.

Votre rédaction est précisément une dérive, et vous allez à l'encontre de mes directives anticipées – mes proches pourront les lire et m'embêter matin, midi et soir et me demander pourquoi j'ai écrit cela. J'ai choisi une personne de confiance qui n'est pas un proche – c'est mon choix, ce n'est pas celui de tout le monde. À titre personnel, je suis totalement opposée à ce que les proches puissent accéder à l'espace numérique de santé du patient.

Je suis assez d'accord avec ce qui vient d'être dit : l'espace numérique doit être absolument protégé des mauvaises intentions, des maladresses comme des méconnaissances. Et il y a de nombreuses raisons qu'on rencontre l'une ou l'autre dans les situations dont nous parlons, autour les personnes qui ont formulé des directives anticipées. Sans vouloir prêter de mauvaises intentions ni à la personne de confiance, ni aux proches, je pense que nous avons absolument besoin de sécuriser l'accès à l'espace numérique.

Il y a un problème avec cet amendement. Il est écrit dans son exposé sommaire : « ainsi d'inscrire dans les directives anticipées stockées dans l'espace numérique de santé la volonté de la personne de recourir ultérieurement à l'aide à mourir ».

Il vise à renforcer la sécurité de l'espace numérique de santé du patient, qui contient des informations privées importantes, dont les directives anticipées. S'il n'est plus en état d'en assurer lui-même sa gestion ou souhaite être secondé, le patient peut nommer un proche gestionnaire de cet espace, ce qui suppose une grande confiance. Si ce proche était mal intentionné ou guidé par un autre intérêt que celui du patient, il pourrait y avoir des conséquences dramatiques. Pour éviter de telles dérives, l'amendement précise que le proche a...

Il vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d'un patient de modifier les informations contenues dans l'espace numérique de santé du patient. Comme je l'ai dit en commission spéciale, les directives anticipées sont un peu comme un testament. Comment imaginer qu'un tiers puisse modifier votre testament ? Il s'agit d'un document personnel : une tierce personne ne doit pas pouvoir le modifier.

Vous affirmez que votre amendement sera plus complet, mais l'espace numérique de santé sera davantage accessible à une tierce personne. Notre objectif est vraiment d'empêcher la modification des informations par un tiers. Nous parlons de données confidentielles. Imaginons que la tierce personne soit un héritier et que la personne qui a rédigé ses directives anticipées ait demandé l'aide à mourir ! Si la personne est toxique, ou mal conseillée, ou mal intentionnée, elle pourra modifier ces données : c'est très grave. Nous devons vraiment protéger ces données personnelles : les directives ne doivent être modifiées que par la personne qui les a rédigées. Sans cela, vous n'obtiendrez jamais la confiance de la population et les Français resteront peu no...

Lorsqu'une personne n'est plus en capacité d'enregistrer elle-même ses directives anticipées, elle « peut autoriser la personne de confiance […], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte ». Pour ce faire, l'individu autorisé accède à cet espace numérique au moyen d'identifiants, de telle sorte que l'équipe soignante ou le médecin qui prendront connaissance de ce nouvel accès seront en mesure de déterminer so...