Publié le 17 octobre 2022 par : M. Guy Bricout, M. Acquaviva, Mme Youssouffa, M. Mathiasin, Mme Bassire, M. Saint-Huile, M. Morel-À-L'Huissier, M. Colombani, M. Molac, M. Lenormand.
Dans un délai de dix mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les modalités de création de centres régionaux de compétences et de confiance pour la paralysie cérébrale.
Cet amendement d’appel vise à attirer l’attention du Gouvernement sur les besoins
pour un meilleur accompagnement de la paralysie cérébrale
Aujourd’hui, la paralysie cérébrale est le premier handicap moteur de l’enfant : elle
touche 125 000 personnes en France ; 1 naissance sur 550. Ce handicap résulte de
lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson.
A l’instar des centres de référence maladies rares (créées par le décret n°2022-821 du
16 mai 2022), la création de centres régionaux de compétences et de confiance pour
la paralysie cérébrale permettrait de :
- répondre aux besoins de compétences des personnes avec paralysie cérébrale en
assurant un suivi longitudinal sans rupture de l'enfant à l'adulte vieillissant ;
- contribuer à l'éducation thérapeutique, l'information et à la formation des acteurs
du territoire et en faisant vivre les interfaces avec les acteurs du territoire ;
- développer la recherche appliquée.
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