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Motions de censure — Texte n° 1682
Amendement N° 2539 (Irrecevable)
Publié le 20 octobre 2023 par : M. Catteau, M. Allisio, Mme Auzanot, M. Ballard, M. Barthès, M. Baubry, M. Beaurain, M. Bentz, M. Berteloot, M. Bilde, M. Blairy, Mme Blanc, M. Boccaletti, Mme Bordes, M. Bovet, M. Buisson, M. Cabrolier, M. Chenu, M. Chudeau, Mme Colombier, Mme Cousin, Mme Da Conceicao Carvalho, M. de Fournas, M. de Lépinau, M. Dessigny, Mme Diaz, Mme Dogor-Such, M. Dragon, Mme Engrand, M. Falcon, M. François, M. Frappé, Mme Galzy, M. Giletti, M. Gillet, M. Girard, M. Gonzalez, Mme Florence Goulet, Mme Grangier, M. Grenon, M. Guiniot, M. Guitton, Mme Hamelet, M. Houssin, M. Jacobelli, Mme Jaouen, M. Jolly, Mme Laporte, Mme Lavalette, Mme Le Pen, Mme Lechanteux, Mme Lelouis, Mme Levavasseur, Mme Loir, M. Lopez-Liguori, Mme Lorho, M. Lottiaux, M. Loubet, M. Marchio, Mme Martinez, Mme Alexandra Masson, M. Bryan Masson, M. Mauvieux, M. Meizonnet, Mme Menache, M. Meurin, M. Muller, Mme Mélin, M. Ménagé, M. Odoul, Mme Mathilde Paris, Mme Parmentier, M. Pfeffer, Mme Pollet, M. Rambaud, Mme Ranc, M. Rancoule, Mme Robert-Dehault, Mme Roullaud, Mme Sabatini, M. Sabatou, M. Salmon, M. Schreck, M. Taché de la Pagerie, M. Jean-Philippe Tanguy, M. Taverne, M. Tivoli, M. Villedieu.
Compléter cet article par l’alinéa suivant :
« III. – Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport relatif à la création d’un institut national sur les maladies rares. »
Exposé sommaire :
Les maladies rares touchent environ 300 millions de personnes à l'échelle mondiale, dont près de 30 millions en Europe, représentant ainsi un enjeu sanitaire significatif pour notre nation qui mérite une réponse adéquate.
Au cours des dernières années, les efforts du gouvernement en ce domaine se sont concentrés sur l'élaboration de quatre Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) successifs. Bien que ces initiatives soient louables, de nombreux professionnels de santé soulignent un déficit d'information notable au sein de la communauté médicale concernant ces maladies rares. Selon leurs retours, il n'est pas inhabituel qu'un médecin généraliste ignore l'existence de centres médicaux spécialisés dans la prise en charge de certaines maladies rares situés à proximité de son cabinet, conduisant ainsi à des retards dans le diagnostic de certains patients.
Par conséquent, certains de ces professionnels plaident pour l'établissement en France d'un Institut National des Maladies Rares. Cet institut se substituerait à l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale en matière de compétences liées aux maladies rares. Ses missions engloberaient le financement et la coordination de projets de recherche associés aux maladies rares, ainsi que la dissémination à l'échelle nationale des informations relatives à ces maladies, leurs diagnostics, et les progrès réalisés dans leurs traitements.
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