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Motions de censure — Texte n° 1682
Amendement N° 1952 (Irrecevable)
Publié le 20 octobre 2023 par : M. Frappé, M. Allisio, Mme Auzanot, M. Ballard, M. Barthès, M. Baubry, M. Beaurain, M. Bentz, M. Berteloot, M. Bilde, M. Blairy, Mme Blanc, M. Boccaletti, Mme Bordes, M. Bovet, M. Buisson, M. Cabrolier, M. Catteau, M. Chenu, M. Chudeau, Mme Colombier, Mme Cousin, Mme Da Conceicao Carvalho, M. de Fournas, M. de Lépinau, M. Dessigny, Mme Diaz, Mme Dogor-Such, M. Dragon, Mme Engrand, M. Falcon, M. François, Mme Galzy, M. Giletti, M. Gillet, M. Girard, M. Gonzalez, Mme Florence Goulet, Mme Grangier, M. Grenon, M. Guiniot, M. Guitton, Mme Hamelet, M. Houssin, M. Jacobelli, Mme Jaouen, M. Jolly, Mme Laporte, Mme Lavalette, Mme Le Pen, Mme Lechanteux, Mme Lelouis, Mme Levavasseur, Mme Loir, M. Lopez-Liguori, Mme Lorho, M. Lottiaux, M. Loubet, M. Marchio, Mme Martinez, Mme Alexandra Masson, M. Bryan Masson, M. Mauvieux, M. Meizonnet, Mme Menache, M. Meurin, M. Muller, Mme Mélin, M. Ménagé, M. Odoul, Mme Mathilde Paris, Mme Parmentier, M. Pfeffer, Mme Pollet, M. Rambaud, Mme Ranc, M. Rancoule, Mme Robert-Dehault, Mme Roullaud, Mme Sabatini, M. Sabatou, M. Salmon, M. Schreck, M. Taché de la Pagerie, M. Jean-Philippe Tanguy, M. Taverne, M. Tivoli, M. Villedieu.
Projet de loi N° 1682 de financement de la sécurité sociale pour 2024
Après l'article 25
I. – À titre expérimental et jusqu’au 01 janvier 2026, l’état autorise le séquençage du génome des nouveaux-nés.
II. – Un décret détermine les modalités de mise en œuvre de l’expérimentation mentionnée au I du présent article avec les limités à 100.000 nouveaux nés sous autorisation des parents.
III. – Au plus tard trois mois après le terme de l’expérimentation, le Gouvernement adresse au Parlement un rapport d’évaluation, qui se prononce notamment sur la pertinence d’une généralisation.
IV. – La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à la taxe visée à l’article 235 ter ZD du code général des impôts.
Exposé sommaire :
Le présent amendement vise à tester le séquençage du génome chez les nouveau-nés. En effet, à ce jour, 80% des maladies rares sont d'origines génétiques, bien souvent sévères, chroniques les maladies rares touchent environ 4,5% de la population soit trois millions de personnes. À ce jour, il est recensé environ sept mille maladies rares. Les maladies rares touchent la moitié des enfants de moins de cinq ans et sont responsables de 10% des décès entre un et cinq ans. L'enjeu d'une telle expérimentation est double : Dans un premier temps il est de répondre au besoin médical c'est à dire anticiper les maladies rares permettant ainsi une amélioration de la recherche génétique. Dans un second temps, il est pour lutter contre l'érrance de diagnostic.
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