Interventions sur "soins palliatifs"

Comme l'a dit la ministre, il n'y a pas d'obligation de soins palliatifs avant d'accéder à l'aide à mourir. La seule obligation est celle d'une proposition par le médecin. La rédaction du projet de loi semble suffisamment claire sur ce point. Avis défavorable.

En apparence, cet amendement va dans le bon sens. Nous étions nombreux à demander que la décision en matière d'aide à mourir soit prise de manière collégiale, comme dans le cas des soins palliatifs. Mais l'exposé sommaire m'inquiète, car ce qui y est mentionné est différent de ce que laisse croire l'amendement. La procédure n'est pas collégiale, puisque la rapporteure explique que le médecin prend l'avis d'autres médecins et professionnels de santé, mais qu'il décide seul. Pourriez-vous nous éclairer ? Est-ce vraiment une procédure de décision collégiale, ou s'agit-il seulement de consult...

L'amendement vise à supprimer l'article relatif au plan personnalisé d'accompagnement. Des dispositions similaires sont déjà inscrites dans la loi. Il faut en rester au droit actuel des soins palliatifs.

Cette sensibilisation est précisément le rôle du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

... question de l'annonce du diagnostic, une de nos collègues a suggéré de formaliser une directive anticipée : cela veut dire que l'on projette le patient venant d'apprendre sa maladie dans la perspective de sa fin de vie. Depuis hier, on sait que l'accompagnement dans les maisons d'accompagnement peut signifier une aide active à mourir, quand le titre Ier devait n'être dédié qu'au renforcement des soins palliatifs par l'accompagnement. Une telle aide sera-t-elle proposée au patient à l'article 3 ?

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a conçu de nombreuses ressources sur les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance afin qu'elles soient accessibles au plus grand nombre. Parmi ces ressources pédagogiques, certaines sont composées avec des pictogrammes et sont rédigées en méthode facile à lire et à comprendre (Falc) ou en braille. Elles peuvent également avoir un format audio, comme ...

Nous partageons l'objectif de ces amendements, mais cette mission est celle du Centre national de soins palliatifs et de la fin de vie, qui dispose des moyens pour la remplir. Demande de retrait ; sinon, avis défavorable.

Mon amendement vise à supprimer la notion de « soins d'accompagnement » pour lui préférer celle de « soins palliatifs » afin de préserver la centralité et l'unicité de cette notion.

L'article prévoit que le moment d'échange soit consacré au « suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale ». Les deux amendements amputent l'article d'une partie de ces dimensions puisque le CS27 le limite aux soins palliatifs et le CS1402, aux soins et traitements, selon la conception de la HAS. En conséquence, mon groupe ne votera pas les deux amendements.

M. Dharréville insiste sur le fait qu'il s'agit d'un amendement de cohérence au regard des référentiels à l'œuvre dans la pratique et la culture palliatives. Vous donnez l'impression de vouloir faire table rase de l'existant. Loin de donner confiance aux professionnels engagés dans les soins palliatifs, l'article ne résout pas les problèmes et instaure un trouble.

Je ne dis jamais que tout va bien. Nous sommes là pour faire de la norme et pour dire qui doit faire quoi. Tel était le sens de mon propos sur les actions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Pour en venir à l'amendement, il tend à remplacer les mots « obstination déraisonnable » par ceux d'« acharnement thérapeutique ». Or cette expression a été abandonnée par le corps médical, sans compter qu'elle est un oxymore : le soin est un acte de solidarité et d'amour incompatible avec l'acharnement – à moins d'accepter que l'amour puisse être violent.

Comme l'a relevé Pierre Dharréville, la loi Claeys-Leonetti a été une belle avancée. Malheureusement, 12 % des Français seulement ont saisi l'opportunité de rédiger leurs directives anticipées. Quant à la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, elle est à l'origine d'un progrès très important en permettant aux patients de manifester leur souhait. C'est la plus belle des libertés. L'amendement proposé par M. Gérard est intéressant car il mentionne la rédaction ou la révision des directives anticipées. Il ouvre ainsi le champ le plus large.

L'amendement vise à établir une traçabilité des sédations profondes et continues jusqu'au décès. Lors des travaux que nous avons menés avec Olivier Falorni et Caroline Fiat dans le cadre de la mission d'information sur l'évaluation de la loi du 2 février 2016, nous avons eu beaucoup de mal à obtenir des données quantitatives et qualitatives sur cette procédure. Les équipes qui assurent les soins palliatifs ont fourni des réponses assez évasives. On ne nous a jamais expliqué de manière précise quels étaient les critères de décision, les protocoles de mise en œuvre et les réactions des patients mais aussi de leur entourage et de l'équipe soignante. Ces éléments doivent pourtant être connus dans une perspective de santé publique et d'évaluation de l'application de la loi. Je vous propose que ces acte...

...favorable à l'amendement du rapporteur. Lors des auditions, l'absence de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue a été relevée à de nombreuses reprises. Les remontées d'information impliquent-elles une codification de l'acte ? Comment seront prises en compte les procédures mises en œuvre en dehors des hôpitaux, c'est-à-dire à domicile ou par des équipes mobiles de soins palliatifs ?

Tout d'abord, prévoir la traçabilité des actes liés à la sédation profonde et continue relève du règlement et non de la loi. Ensuite, le code qui est déjà prévu pour les soins palliatifs n'est probablement pas assez précis. Mais la solution ne réside pas tant dans le fait de créer un nouveau code que de se pencher sur les très nombreuses raisons pratiques qui expliquent pourquoi les codages ne sont pas bien effectués dans les hôpitaux. De ce point de vue, l'amendement ne résout rien.

...tti s'adresse à des malades qui vont mourir ; ce projet de loi bénéficiera à des malades qui veulent mourir – c'est tout à fait différent. C'est un constat que Mme Fiat, M. Falorni et moi-même partageons. Je ne vais pas trop rentrer dans la mécanique de la codification hospitalière, que je ne connais pas très bien. La sédation profonde et continue est pratiquée le plus souvent dans les unités de soins palliatifs, c'est-à-dire en milieu hospitalier. Elle est beaucoup plus rare en dehors de ce dernier, même si on soulage en cas d'hospitalisation à domicile. La mise en œuvre de la sédation suppose de suivre un véritable protocole. Il faut savoir comment et quand agir afin d'être raisonnablement efficace pour s'assurer du confort et de la dignité du patient. L'évaluation de ces protocoles est un élément fon...

Cet amendement prévoit de confier à un professionnel de santé un rôle de référent dans la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement. Il aura pour fonction de formaliser le plan, avec le patient et son entourage, et de l'actualiser, en coordination avec les acteurs et professionnels de santé impliqués dans le parcours de soin ainsi qu'avec ceux chargés des soins palliatifs et d'accompagnement. Cet amendement s'inspire de la mesure 2 du rapport du professeur Chauvin, qui préfigurait la stratégie décennale sur les soins palliatifs.

Dans chaque établissement de santé, une commission des usagers veille à la qualité de la prise en charge. Nous proposons qu'elle puisse être saisie, dans des conditions définies par décret en Conseil d'État après avis de la HAS, des difficultés de prise en charge des patients atteints d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme dans les unités de soins palliatifs.

L'article 14 de la loi Claeys-Leonetti prévoyait que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs. Huit ans plus tard, aucun des rapports prévus n'a été produit. L'une des préconisations de la mission d'évaluation de la loi était de porter le délai de remise de ces rapports à deux ans, pour être sûr de les avoir. C'est ce que je propose avec cet amendement.

L'évaluation de la loi actuelle, notamment en ce qui concerne le déploiement des soins palliatifs, a montré que l'accompagnement global à domicile est un vrai défi.