Accompagnement des malades et de la fin de vie
(Article 4)

Nous en venons enfin à l'alinéa 7 de l'article 4, qui nous semble en contradiction avec la volonté de s'assurer du consentement libre et éclairé du patient à tout moment de la procédure. Vous avez exprimé l'intention de ne pas évoquer dans l'article 4 la question des directives anticipées en matière d'aide à mourir et, compte tenu du nombre de...

Il tend à prévoir, au sein de chaque équipe de soins, la désignation d'un référent « discussions anticipées ». De plus en plus répandu dans la littérature scientifique, ce terme, qui a la préférence des équipes de professionnels que j'ai pu rencontrer – notamment en unités de soins palliatifs et dans les services de cancérologie des établisseme...

Soyons clairs : je ne propose pas de désigner un référent pour chaque cas, qui soit présent en permanence, mais bien, comme cela se fait déjà pour plein d'autres thématiques, un référent par équipe de soins – par essence pluridisciplinaire – pour rappeler au besoin les bonnes pratiques, essentielles dans ces situations souvent complexes.

Nous souhaitons préciser, à l'alinéa 12, que ces directives anticipées, qui restent valables tant que l'auteur n'en décide pas autrement, peuvent être révisées à tout moment. Pour inciter à formuler des directives et faciliter leur élaboration, des modèles types sont proposés. Indiquer en outre qu'elles sont révisables à tout moment permettrai...

Votre réponse montre bien qu'en matière de sécurité des données, il y a la théorie d'un côté, et la pratique de l'autre. Je mentionnais l'évaluation par la HAS de la transmission sécurisée des données de santé dans les Ehpad. Dans les faits, la situation évolue : un résident d'Ehpad peut exprimer des souhaits auprès de professionnels, qui quitt...

Cet amendement de repli vise à supprimer non pas l'alinéa 17 dans son entier, mais sa deuxième phrase. Elle pose un problème parce qu'elle introduit la possibilité qu'un tiers modifie les données de l'espace numérique de santé sans l'accord du titulaire. Certes, dans la plupart des cas, ça ne se produira pas, mais nous sommes ici pour faire la ...

Je ne veux surtout pas remettre en cause le travail du service de la séance, car je sais que ce très long texte et ses nombreux amendements lui ont donné beaucoup de travail, mais il aurait pu être intéressant de discuter de l'amendement du rapporteur en même temps que des nôtres, car on a le sentiment qu'on pourrait tous les retirer à son prof...

Merci d'avoir permis cette discussion commune, madame la présidente : elle assure la clarté de nos débats et permet qu'ils avancent sans que nous ayons à revenir sans cesse sur le même sujet. Vous proposez, monsieur le rapporteur, d'autoriser la personne désignée par le titulaire d'un espace numérique de santé à y effectuer toutes actions, exc...

Dans cet espace numérique peuvent se trouver des documents dont la modification par un tiers est susceptible d'avoir des conséquences considérables.

Pensons par exemple aux directives anticipées d'une personne résidant dans un Ehpad au financement duquel participent ses ayants droit : qui vérifiera qu'ils ne les ont pas modifiées sans autorisation ? Je n'ai pas l'impression que nous ayons atteint le terme de notre discussion. Je vois bien que nous nous apprêtons à adopter l'amendement du r...

Cet amendement de ma collègue Annie Genevard porte sur un sujet important : le risque d'abus de faiblesse. Je pense notamment aux titulaires d'un espace de santé numérique qui font l'objet d'une mesure de protection juridique. L'alinéa 19 prévoit que les personnes qui en sont chargées puissent accéder et gérer l'espace numérique de santé, et d...

Mais je pense qu'il faut mettre des garde-fous dès l'article 4 et c'est pourquoi nous demandons la suppression de l'alinéa 19.

Il vise à préciser qu'une information claire est portée à la connaissance du professionnel par une mention sur tous les supports de l'espace numérique en santé du patient. Car, à partir du moment où l'on permet à un tiers d'accéder à cet espace, il est important de se prémunir contre toutes les sujétions qui peuvent découler de cette possibilité.

Madame la ministre, votre attachement à la réitération du consentement libre et éclairé est louable. Chacun a établi ses propres lignes rouges concernant les dispositions du texte et je sais qu'elle fait partie des vôtres. Cela dit, j'ai l'impression depuis le début de nos discussions en séance publique que vous vous référez au texte initial du...

Si c'est le cas, nous les soutiendrons. Le problème est que nous discutons toujours des amendements de suppression d'un article avant ceux qui portent sur les différents alinéas qui le composent. Pour l'heure, la mention des souhaits relatifs à l'aide à mourir dans les directives anticipées nous semble très inquiétante.