Intervention de Hubert Wulfranc

Mon ultime question au Gouvernement, je la dois à un copain d'enfance retrouvé dans les manifestations contre la réforme des retraites. Au début de l'année, il attendait des résultats d'examen. Le diagnostic est tombé : il est atteint de la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). En cette fin d'année, il est déjà physiquement affecté. Cette terrible maladie fait l'objet d'une actualité particulière, en lien avec l'action de l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla).

Ces dernières semaines, plusieurs ministres ont apporté des éléments de réponse attendus par cette dernière, concernant le travail d'identification des besoins pour améliorer la prise en charge des malades, l'organisation d'une coordination spécifique entre médecine de ville et hôpital et l'autorisation d'accès compassionnel à de nouveaux médicaments. L'enjeu crucial pour espérer enfin sortir cette maladie du registre des maladies incurables reste néanmoins la recherche.

Ma question est donc simple : peut-on espérer que la maladie de Charcot soit déclarée grande cause nationale et que le plan national maladies rares dispose d'un engagement financier sans précédent ?