Intervention de Marie-Charlotte Garin

Nous devons nous prononcer sur un chamboulement qui peut toucher la vie de certains de nos compatriotes : voir son enfant touché par une maladie grave ou un handicap. Ce bouleversement dans la vie de la famille impose aux parents de changer parfois radicalement leur mode de vie pour accompagner au mieux leur enfant. Cette proposition de loi entend apporter une première réponse à la détresse financière et administrative que vivent les parents placés dans cette situation.

Nos collègues sénateurs et sénatrices se sont conformés à l'intention de l'Assemblée de garantir, pour les salariés dont l'enfant est atteint d'une maladie ou d'un handicap, un régime de télétravail plus protecteur que dans la rédaction initiale, aligné sur le régime appliqué aux femmes enceintes et aux travailleurs handicapés.

Le Sénat a également soutenu les mesures visant à prévenir un refus par le bailleur de renouveler le bail d'un locataire bénéficiaire de l'allocation journalière de présence parentale. Cette mesure est particulièrement nécessaire, car il est impensable que les parents d'enfants malades, déjà précarisés, soient également confrontés à des difficultés de logement.

Les débats en commission mixte paritaire sur les autres articles ont mené à un consensus que le groupe Écologiste salue. Le texte qui en est issu a retenu plusieurs enrichissements bienvenus apportés par le Sénat.

Les sénateurs ont ainsi défendu une meilleure protection des salariés sollicitant un congé de présence parentale – y compris fractionné ou à temps partiel – contre les licenciements abusifs.

Nous saluons aussi l'allongement par le Sénat du congé pour le décès d'un enfant, dont la durée minimale est fixée à douze jours, et à quatorze jours lorsque l'enfant décédé avait moins de 25 ans. La mesure a par ailleurs été étendue à la fonction publique.

Je ne peux à titre personnel imaginer la douleur terrible que représente la perte d'un enfant, mais nous avons un devoir absolu d'empathie à l'égard des salariés victimes de cet événement tragique.

S'il salue l'allongement de la durée de ce congé et les autres enrichissements apportés par le Sénat et adoptés par la commission mixte paritaire, le groupe Écologiste regrette toutefois que des améliorations supplémentaires proposées par ses membres, en séance et en commission, n'aient pas été retenues.

Nous sommes en effet conscients que la survenue d'une maladie grave ou d'un handicap engendre bien souvent des difficultés financières liées aux frais médicaux parfois très élevés et non pris en charge par la sécurité sociale. Ainsi, près d'un ménage sur quatre touchant l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) vit sous le seuil de pauvreté. Cette précarité touche d'ailleurs particulièrement les femmes et les mères célibataires, dans un contexte où le taux de divorce, dans cette situation, est de 85 %.

Beaucoup de mères sont alors forcées de travailler moins, voire de quitter leur poste pour s'occuper de leur enfant, ce qui, en dépit des aides disponibles, diminue considérablement leurs ressources et les pénalise lors de la retraite. N'oublions pas, d'ailleurs, que les femmes seront davantage affectées par la dernière réforme que nous venons de subir en ce domaine. Or protéger les parents d'enfants atteints de maladie grave ou d'un handicap, c'est d'abord s'assurer que cet événement n'aura pas de conséquence financière fatale sur le montant de leur retraite.

Au-delà de ce préjudice économique sur le long terme, nous aurions pu aller plus loin dans le cadre de cette proposition de loi. En particulier, ce que nous aurions voulu que la majorité prenne en compte, c'est non seulement qu'avoir un enfant atteint d'une maladie grave ou d'un handicap ne peut décemment pas être un motif de licenciement, mais que cela ne peut pas, non plus, conduire à d'autres discriminations dans l'emploi.

L'État a par ailleurs la responsabilité de libérer les familles concernées de la charge mentale que représente leur survie financière ; ainsi, d'autres propositions que nous avions défendues auraient pu être envisagées, comme l'exemption d'un parent d'un enfant malade ou en situation de handicap débiteur de ses obligations de rembourser ses crédits.

Nous avions également proposé d'expérimenter l'extension aux parents concernés par le texte du dispositif Communautés 360, actuellement destiné aux personnes en situation de handicap. Celui-ci propose un accompagnement global de la personne dans la gestion du quotidien et des procédures administratives, ce qui nous paraît fondamental. Cette mesure figurait d'ailleurs dans le rapport de la mission gouvernementale sur l'accompagnement des parents d'enfants malades, présenté par M. Paul Christophe : nous regrettons donc que le Parlement ne s'y soit pas intéressé.

Enfin, nous appelons à engager plus largement un travail sur le statut d'aidant, dont le rôle est encore bien trop souvent synonyme de précarité et de manque de reconnaissance.

Le groupe Écologiste soutiendra le texte issu de la commission mixte paritaire et continuera son combat pour remettre le soin au cœur des préoccupations de l'État.