Intervention de François Gernigon

La proposition de loi que nous nous apprêtons à voter concerne la situation complexe et difficile des familles qui voient leur enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap ou qui est victime d'un accident d'une particulière gravité. Chaque année, près de 2 500 enfants et adolescents se voient diagnostiquer un cancer et ce chiffre est en augmentation en Europe depuis de nombreuses années. Des moyens importants sont consacrés à l'accompagnement des familles touchées par ce drame. Ainsi, un grand nombre de textes – dont plusieurs à l'initiative de notre collègue Paul Christophe – ont été adoptés ces dernières années pour renforcer la protection des proches aidants et des familles. Ils témoignent de notre engagement à soutenir les familles dans les moments difficiles et à améliorer leur quotidien.

Cependant, des obstacles, notamment des freins administratifs, compliquent encore inutilement la vie des familles en détresse. Les parents d'enfants malades sont confrontés à une épreuve extrêmement difficile qui bouleverse non seulement leur vie, mais également celle de toute la famille. Très tôt, les enfants prennent conscience de la gravité de leur situation. Ils remarquent que toute l'attention de la famille est tournée vers eux et sentent sur eux le regard des autres enfants. Ils intègrent très rapidement, dans leur quotidien, les termes techniques liés à leur maladie, tels que les mots « aplasie » ou « transfusion ». De même, ils parlent de leur « cathé » – cathéter – et de leur chambre d'hôpital. Pour aider l'enfant malade à faire face à la maladie, les parents doivent être particulièrement présents et soutenants, ce qui s'avère une tâche difficile et épuisante, à laquelle aucun parent ne peut se préparer. Il est donc important de soutenir les parents et d'alléger leur fardeau, notamment en leur offrant une assistance pratique.

La proposition de loi contient plusieurs modifications législatives importantes. Elle propose d'intégrer dans le code du travail une protection contre le licenciement pour tout parent salarié contraint de réduire ou de cesser son activité, mais aussi d'allonger le congé pour l'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une maladie grave à cinq jours, et celui pour le décès d'un enfant à quatorze jours lorsque l'enfant a moins de 25 ans et à douze jours lorsqu'il a dépassé cet âge. Le texte envisage par ailleurs le télétravail comme un aménagement nécessaire pour les salariés confrontés à une maladie grave ou au handicap d'un enfant à charge, ainsi que pour tous les aidants familiaux. De plus, il prévoit de simplifier le renouvellement de la demande d'AJPP. Il tend également à protéger les familles contre une éventuelle volonté du propriétaire de rompre le bail. Enfin, il prévoit l'évaluation du dispositif de complément pour frais de l'AJPP versé mensuellement à certaines familles d'enfants malades et l'expérimentation d'innovations en ce domaine.

Nous saluons le bon esprit qui a permis d'enrichir cette proposition de loi par de nouvelles mesures, en tenant compte des demandes des familles et des parlementaires, et qui a conduit à l'adopter unanimement, tant à l'Assemblée nationale qu'au Sénat.

Le groupe Horizons et apparentés s'engage auprès des familles touchées par la maladie, le handicap ou un accident d'une particulière gravité ; il leur propose des réponses concrètes et opérationnelles.

Il convient de souligner le rôle essentiel joué par les associations pour soutenir les familles touchées par de tels événements. Elles leur apportent une aide précieuse et souvent inestimable, non seulement d'un point de vue moral et psychologique, mais aussi sur le plan pratique, en aidant les familles à surmonter les nombreux obstacles qu'elles rencontrent dans leur vie quotidienne.

Nous voterons évidemment cette proposition de loi déposée par notre collègue Paul Christophe, que nous remercions pour son travail et pour l'engagement dont il fait preuve depuis de nombreuses années sur le sujet. .